Ich habe das Gefühl, alles falsch zu machen :-/

[Jan64]

Hallo Lupi,

deine Stiefmutter hat ihren Weg gewählt. Diesen muss man, so schwer es fällt, akzeptieren.
Lass dir bitte von professioneller Seite helfen, bei der schweren Aufgabe die du jetzt annimmst. Brückenpflege des Kankenhauses, Pflegedienst, usw. der Pfleger des Palliativdienstes und der Sozialdienst des Krankenhauses kennen sicher Möglichkeiten. Übernimm dich nicht, denke an deine Familie, insbesondere deine Kinder brauchen dich mindestens genauso sehr.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und deiner Stiefmutter wenig Leiden
Jan

[LupusAngelus]

Zitat von Jan64

Hallo Lupi,

deine Stiefmutter hat ihren Weg gewählt. Diesen muss man, so schwer es fällt, akzeptieren.
Lass dir bitte von professioneller Seite helfen, bei der schweren Aufgabe die du jetzt annimmst. Brückenpflege des Kankenhauses, Pflegedienst, usw. der Pfleger des Palliativdienstes und der Sozialdienst des Krankenhauses kennen sicher Möglichkeiten.

Übernimm dich nicht, denke an deine Familie, insbesondere deine Kinder brauchen dich mindestens genauso sehr.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und deiner Stiefmutter wenig Leiden
Jan

Hallo Jan,

vielen vielen lieben Dank für das "Kraftpaket"!!!
Ich möchte dazu noch etwas schreiben, da sich ziemlich viele Gedanken im mein Kopf sammeln.
Bei der ersten Krebserkrankung habenwir uns schon geschworen, ihre Wünsche diesbezüglich zu akzeptieren, egal wie es uns dabei geht. Es ist ihr Leben, ihr Körper und leider Gottes ihre Krankheit. Wenn sie uns bei ihrem Weg akzeptiert und dabei haben möchte, werden wir auf unsere Art damit umzugehen wissen.

Professionelle Hilfe haben wir vom Hospizverein, von Hospizpfleger, vom Pfleger der Palliativstation und auch die Ärztin von der Station, wo sie drauflag, sagten, wir können jederzeit anrufen.

Was mich persönlich aber irritiert ist, dass die Arztbriefe bei weitem nicht so schlimm klingen. Außer der eine Satz, dass sie sich bitte für eine zweite Meinung dann umgehendst in Lübeck melden soll. Die Ärztin und der Pfleger meinten hingegen, dass es eine sehr schlechte Prognose gebe, es aber im nächsten Augenblick heißt, es gehe jetzt eine ganze Zeit so. Nur wenn es ihr jetzt so gut geht, dass sie trotz 24h Betreuung keine höhere Pflegestufe bekommt, warum soll ich sie dann ins Hospiz bringen, wenn die wenigen Betten für die wirklich schlimmen Fälle besser seien. Ich hab auch die MRT Bilder gesehen. Es war ein Teil der Lunge mitzusehen und da waren lauter weiße Punkte drauf, die im Bericht vom Lungen-Kontroll-CT vom Jänner diesen Jahres nicht annähernd erwähnt wurden. Wie haben nicht gezählt, es waren aber viele :-(

Dann irritiert mich, dass der eine von Metastasen im Hirn spricht, der nächste vom Tumor....ich dachte immer, da gebe es einen Unterschied. Gestern, an ihrem Geburtstag sah sie toll aus und war soweit auch recht gut drauf, so dass ich anfing, an meiner Wahrnehmung zu zweifeln und anfing mich zu schämen, weil in meinem Kopf ständig alles runterrattert, was ich beachten sollte (das Gespräch mit dem Palliativpfleger und all den anderen ist Schuld - zu viele Infos in den letzten Tagen) - am Morgen rief mich allerdings die Stationsschwester an, ob ich nicht mit Mutti reden könne, sie wolle unbedingt nach Hause. Ich hab lange gebraucht, um sie überzeugen zu können, dass ich erst alles organisieren muss, da der 1.Mai Feiertag war...nachmittags als ich sie besuchen wollte, wich sie mir aus. Es schien mir, als ob sie auf mich böse war, aber das nahm ich nicht ernst, da man mich vor solchen Situationen warnte.
Heute Abend, als man sie nach Hause brachte, weinte sie erst, dann riss sie sich die Sauerstoffzufuhr runter und erst als ich hartnäckig mit ihr schimpfte, da nahm sie sie widerwillig wieder auf und behauptete hartnäckig, der Arzt hat gesagt, es würde sich verkapseln und alles sei gut...gut, ich weiß, dass es ihre Art ist, sich damit anzufreunden., aber sie kann es so überzeugend sagen, dass ich geneigt bin, dass zu glauben, obwohl mir Arzt, Schwester und Pfleger was anderes sagten. Und dann schien es ständig, als ob sie überlegte, widerholte noch 2x das mit dem verkapseln und dann auf einmal wirkte sie wie ein kleines Kind ...und sprach verdammt leise.

Jetzt schläft sie zum Glück, allerdings höre ich, wie sie sich immerzu dreht, also unruhig zu schlafen scheint. Ich hab Schiss, sie durch das laute und auch unregelmäßige Geräusch vom Sauerstoffteil zu überhören und trau mich nicht, mich hinzulegen .

Ja, unsere Kinder...mit unseren beiden Großen (14 und 11) haben wir gesprochen und ihnen die Wahrheit gesagt. Wir haben lange überlegt, ob wir es tun sollen. Der jüngste im Bunde, der zusammen mit der Oma Geburtstag hatte gestern, der versteht das mit seinen 4 Jahren noch nicht, dem haben wir das natürlich nicht erklärt.


Sei lieb gegrüßt
Lupi

P.S.:
Es gibt so viele unterschiedliche Prognosen im Netz, kennt jemand die ungefähre Prognose, nach den ersten Anzeichen (Krampfanfall ect.) und sie hat neuerdings so eine braune Zunge (Belag)...womit hängt das zusammen? Weiß das jemand zufällig? Niere, Diabetes?

[Elisabethh.1900]

Liebe Lupi,
auf den Bildern von CT oder MRT können die Ärzte schon erkennen, ob es sich um Metastasen eines Tumors oder um einen sog.primären Hirntumor handelt. Andererseits ist es so, dass nur die Gewebeentnahme und die Untersuchung beim Pathologen eine Aussage darüber treffen können, ob es ein eigenständiger Hirntumor oder Metastasen eines anderen Primärtumors sind. Beim Hirntumor oder dem Verdacht wird auch oft durch eine Lumbalpunktion Hirnwasser gewonnen und dieses auf Tumorzellen untersucht.
Die Schwankungen im Befinden sprechen schon für eine Veränderung im Gehirn.
Arztbriefe schildern meistens nüchtern und sachlich die Situation.
Da werden die Befunde aufgeschrieben und die Therapien erläutert.
Eine Prognose abzugeben ist auch für die Ärzte schwierig. Die Bestrahlung kann durchaus die Metastasen beseitigen und die Symptome lindern. Es dauert halt seine Zeit bis sie wirkt.
Mein Rat an Dich wäre, kümmert Euch wg.der Zweitmeinung,denn überall muss man heute warten, im Mai sind sehr viele Feiertage,wo in den Ambulanzen auch geschlossen ist.

Ich möchte Dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,

Tschüß,
Elisabethh.

[LupusAngelus]

Hallo Elisabeth,

ganz ganz lieben Danke für dein Kraftpaket. Heute durfte ich zum ersten Mal spüren, dass ich dieses wohl häufiger gebrauchen werde. Aber dazu später, denn ich möchte zuerst auf deine Fragen antworten.

Die Metastasen, so vermuten die Ärzte, kommen von der Lunge, denn so wie das letzte MRT (Ende April) war, sah es nach jeder Menge neuer Metastasen aus. Zum Vergleich stand das MRT vom Januar diesen Jahres, wo nix zu sehen war.

Eine Zweitmeinung bekommen wir am 13.5. Den Termin konnte ich bei einem angesehenen Prof in Plau ergattern, obwohl sein Terminkalender bis Juni ausgebucht ist. Es soll einer von uns auch alleine kommen, wenn ich meine Stiefmama nicht dazu bewegt bekomme, ins Auto zu steigen., denn OP und Chemo lehnt sie von vornerein ab und Bestrahlung nur ambulant. Das kann man ihr auf Grund ihres Gesundheitszustandes nicht anbieten, also lehnte sie bis jetzt auch dieses ab.

Zur Situation heute:
Heute morgen, nach dem Aufstehen und Waschen ging es ihr eigentlich gut. Ihr Kater war ganz viel bei ihr und sie hat ihn auch ständig gerufen. Auf einmal wollte der Gutste dann nicht mehr und sie verfiel in einen seltsamen Zustand. Starrte die ganze Zeit vor sich hin, ballte die linke Faust, zitterte am GANZEN Körper mal mehr, mal weniger und sagte kein Wort mehr. Das ging 4 Stunden lang so. Immer wieder musste ich ihr den Kater bringen, weil sie ganz energisch drauf bestand und sie starrte ihn regelrecht mit ihrem bösen Blick (der war richtig böse der Blick) in Grund und Boden, weil sie eine Antwort wollte. Das einzige was ich in der Zeit herausbekam waren 3 kleine auf einen Zettel geschriebene Sätze:

- er hat mir verboten zu reden
- ich will reden und auf meine Antwort, dass wir noch das ganze Wochenende Zeit haben schrieb sie
- er sagt, ich hab keine Zeit mehr und dann weinte Sie

Ich hab dann dieses SAPV angerufen, weil ich ihren Zuckerwert kontrolliert habe und da sie sich weigerte zu essen, wusste ich jetzt nicht, ob ich den Kurzzeitzucker doch spritzen sollte. Kaum hatte sie aufgelegt kamen von meiner Stiefmama ganz klare Sätze. Sie hatte Hunger auf nen Döner und fror. Also Decke und Döner (den sie zu 3/4 aufgegessen hat) organisiert und aufgeatmet.

Keine 2 Stunden später drehte sie die Lautstärke des TV's auf vollen Anschlag (damit man sich das vorstellen kann: normal hören wir, wir haben das gleiche Gerät, bei 15...sie hatte es auf 100 hochgedreht und 100 ist das höchste), dann ging sie auf die Toilette und kam nicht wieder runter. Ich hatte immer wieder nachgefragt, ob alles i.o. sei, was sie bejahte. Ganz plötzlich rief sie, sie könne nicht mehr und hielt sich an der Stelle, wo sie mit im Krankenhaus schon so doll zu tun hatte (das oben beschriebene 2h-Martyrium im Badezimmer). Sie war so in ihrer Erinnerung gefangen, dass sie fast weinte, ich solle doch endlich die Schwester holen, sie soll das abmachen und sie kann nicht mehr...ich hab ne Viertelstunde gebraucht, um sie zu überzeugen, dass sie zu Hause ist.

Dann ging alles wieder gut bis 19.30 Uhr ungefähr...da wollte sie sich ihr Brot schmieren. Ganz plötzlich hatte sie kein Gefühl mehr in der linken Hand. Sie hat dann eine kleine Scheibe Brot (normalerweise isst sie 2 zum Abend) gegessen und mittendrin fing sie an, nicht mehr zu reden. Da war es genauso wie heute vormittag, nur dass sie wie steifgefroren da sass, Augen weit aufgerissen, ganz flach geatmet, Kopf hochgehoben, die rechte Hand verkrampfte und an die Decke bzw. zum Fernseher starrte. Selbst den Kater, ihren absoluten Liebling, ignorierte sie völlig. Auf Fragen oder Berührungen ging sie gar nicht ein. Diesmal war sie nach 1,5 Stunden wieder klar. Aber weiß von nix mehr.. Ich vermute mal ganz schwach, dass das zur Wesensveränderung dazu gehört oder? Wie schnell wachsen Metastasen eigentlich, wenn es nicht behandelt wird? Ist das wirklich so schnell, dass ein Mensch in knapp 14 Tagen so abbaut?

Wünsche eine angenehme Nachtruhe
Liebe Grüße
Lupi

[Elisabethh.1900]

Liebe Lupi,

da hast Du heute einen schwierigen Tag gehabt. Bekommt Deine Stiefmutti Medikamente gegen die Krampfanfälle? Bitte fragt einmal die behandelnden Ärzte danach? Es ist wirklich schwierig, zu Hause mit der Situation fertig zu werden, zumal wenn man weiß, dass dies erst der Anfang eines langen Weges ist. Ich wünsche Euch,dass sie sich bestrahlen läßt, um wenigstens eine Linderung der Situation zu erreichen.

Die Metastasen, so vermuten die Ärzte, kommen von der Lunge, denn so wie das letzte MRT (Ende April) war, sah es nach jeder Menge neuer Metastasen aus. Zum Vergleich stand das MRT vom Januar diesen Jahres, wo nix zu sehen war.

Um die Veränderungen auf einem CT oder MRT zu erkennen, müssen sie eine bestimmte Größe erreichen. Es kann sein, dass die Metastasen bereits im Januar vorhanden gewesen sind, aber auf Grund der Größe noch nicht zu sehen waren.

Für den Sonntag schicke ich Dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise.

Tschüß,

Elisabethh.

[Jan64]

Liebe Lupi,

hol dir bitte professionelle Hilfe, nicht nur für Ratschläge, sondern Tatkräftig. Es gibt ambulante Palliativteams und ambulante Pflegedienste die dich unterstützen können. Eine 24h Pflege hält man auf Dauer unter diesen Umständen nicht aus. Dies kannst du nicht alleine leisten, ich spreche aus Erfahrung. Auch bei der Krankenkasse nachfragen wegen Haushaltshilfe oder ähnliches. In manchen Gegenden gibt es auch ehrenamtliche Hospizdienste.
Deine Stiefmutter muss medikamentös wegen der Krampfanfälle eingestellt werden.
Um die Metastasen im Gehirn bilden sich Ödeme, das sind wie mit Flüssigkeit gefüllte Kissen, die Druck auf das Hirn ausüben. Ohne Behandlung wird das nicht besser. Kortison?

Hier Informationen der Deutschen Krebshilfe : http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I..._palliativ.pdf http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...tungen_neu.pdf http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...oerige_neu.pdf

Bitte achte auch auf dich.
Kraftspendende Grüße
Jan

[LupusAngelus]

Hallo Jan, hallo Elisabeth,

vielen vielen lieben Dank für die Kraftpakete. Sie helfen mir ungemein, dass ich hier darüber reden kann hilft mir ungemein!

Die ambulante Palliativschwester vom SAPV-Team war heute morgen hier, da sie wieder krampfte. Sie hat mir Tavor und Morphium (oramorph) hier gelassen, für den Notfall. Ansonsten klappt es hervorragend.

Morgen kommt der Hospizdienst, der mich ab und zu vertreten wird. Ehrenamtlich und ohne Zusatzkosten. Und die Anträge für das Hospiz werden auch gestellt, so dass sie jederzeit reinkann, wenn es zuviel wird.

Nur zu Info - ich bin zwar 24h hier, sehe meine Lieben nur am Nachmittag ein wenig, aber wir waren uns da einig. Ich schlafe hier ja im Nachbarzimmer, also bin nicht durchgängig wach.

Jan, sie nimmt tägl. 3x eine Cortisontablette und morgens und abends ein Mittel um dem Krampf vorzubeugen. Nur scheint das irgendwie nicht zu klappen, denn heute morgen der Krampf war doppelt so lange wie gestern abend. Heute abend hab ich ihr gleich eine Tavor in die Wangentasche geschoben. 20min später war sie wieder da.

Elisabeth, ich hab heute nochmal zwei oder drei Anläufe genommen, um sie Richtung Güstrow zu bewegen, aber sie will einfach nicht. Dadurch dass sie gestern während des 1.Anfalls sagte, sie habe nicht mehr viel Zeit, meinte die Schwester, dass sie spürt, dass ihre Zeit zu Ende geht.

Nun, momentan isst sie weniger als sonst und auch zum Trinken muss ich sie animieren. Ansonsten scheint sie immer mehr zu verwirren. Nach ihrem 1.Krampf heute, bevor die Schwester kam, sagte sie erst 19, dann kurz darauf 5...ich dachte erst sie meint den Fernseher, da sie immer dahin starrte während dessen, aber im Endeffekt war es klassische Musik, die sie wollte. Normalerweise mag sie die gar nicht

Ach ja...ich weiß ja nicht, wie ihr über Katzen denkt, aber ihr Kater hat sich heute sehr komisch verhalten. Er hat sich plötzlich ständig geputzt, war fast nur in ihrer Nähe und hat auch viel geschlafen. Erst dachte ich ja, meine innere Unruhe hat ihn angesteckt, aber dann bekam ich das seltsame Gefühl, dass der kleine Schatz weiß, dass sie gehen wird und sich darauf vorbereitet hat, sie zu begleiten...klingt blöde ich weiß, aber es war mit mal einfach da

Naja, nun schläft sie tief und fest...und nicht so unruhig wie sonst. Das freut mich schon mal für sie, denn so hab ich das Gefühl, sie hat keine Schmerzen.

Lieber Jan, ich vergesse mich persönlich nicht. Bevor ich mit der Pflege anfing, hab ich eisern meine Diät durchgezogen. Heute abend hab ich meinen Schatz gebeten, mir energiereiche Nahrung zu besorgen. Ist nur ein Bauchgefühl...aber ich denke mal, was vom Burger King dürfte lecker und energiereich genug sein

Seid ganz lieb gegrüßt
Lupi

P.S. Danke für die Links zu den Seiten, ich habe sie mir runtergeladen...so kann ich im laufe des Tages immer wieder reinschauen. Danke!