das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[puramente83]

Hallo Eileen,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Wie aussagefähig ist der Test dann? Wird dann nur auf "bekannte" Mutationen getestet? Womöglich ist es auch keine Veränderung auf den bekannten Genen, dann bin ich nach dem Test so schlau wie vorher, oder?
Einen Versuch wäre es mir dennoch wert.

Wie lange hat es gedauert?
Hoffe du konntest mit dem Ergebnis zufrieden sein- egal wie er ausgefallen ist.
Für mich ist immer wieder dieses in der Luft hängen das Schwierigste.
Ich glaube fast ich könnte mit einem positiven Test fast besser klarkommen als einem nicht aussagefähigem. oder vielleicht auch nicht.

Wünsch dir das Beste
Gruß puramente

[Stoerchin]

Hallo Puramente,

sind möglicherweise Geschwister Deiner Mutter oder deren Kinder (leider) erkrankt? Bei mir waren auch alle Erkrankten verstorben, aber mein Onkel, der Bruder meiner verstorbenen Mutter und der Vater meiner verstorbenen Cousine hat sich in gesund freundlicherweise als Indexpatient testen lassen. Da er BRCA1-positiv war, wusste man gleich, wonach man bei mir suchen musste (und hat die Mutation leider auch gefunden).

Aber vielleicht wäre das auch eine Option für Dich?

Viele Grüße
Störchin

[line78]

Beim ersten Test war dieser negativ - trotz >96% Wahrscheinlichkeit für mich an BK zu erkranken - danach haben sie fast alle Gene getestet die sich testen ließen und schlußendlich nochmal auf BRCA1 + 2 und leider hab ich nun gestern das Ergebnis bekommen, dass ich BRCA1-Trägerin bin... Werd versuchen mich hier einzulesen, mir schwirrt der Kopf und die Angst hat mich momentan fest im Griff...

Euch alles Liebe!
Eileen

Hab doch noch eine Frage bzw. viele viele viele...

Hab ihr euch die Eierstöcke + Eileiter rausnehmen lassen? Was ist mit der Gebärmutter? Wie schnell habt ihr euch nach dem Ergebnis zu der OP entschlossen?

Mein Brustdrüsengewebe ist ja durch die hautsparende Mastektomie auch nicht komplett raus und was ist mit den Brustwarzen, die sind ja noch geblieben...

Wie ging es euch nach der Eierstocks-OP?

Nächsten Dienstag hab ich Nachsorgetermin - also Mamma-Sono und Mamma-MRT und danach den Montag dann einen Termin im Brustzentrum...eigentlich um über meine Problembrust zu sprechen...

Sorry für das Durcheinander...ich versuch jetzt meine Mitte zu finden...

lg Eileen

[tasajo]

eileen,
ich schon wieder

http://www.krebs-kompass.de/showthre...ight=primavera

lg und setze dich mit dem BRCA netzwerk in verbindung.
die sind super...!

[line78]

Nun hatte ich heute den Termin im Brustzentrum und ich bin leider noch nicht wirklich schlauer... Der Chefarzt hat sich wirklich viel Zeit genommen und mir die OP-Möglichkeiten aufgezeigt. An der Brust würd er nichts mehr machen, da IMMER Restdrüsengewebe drinbleiben würde und die Brustwarzen würde er auch nicht entfernen (halbjährlich Sono, jährlich MRT)...tja, aber halt die Eierstöcke/Eileiter (Gebärmutter nicht).
Verschönt hat er nichts und auch er findet wie ich den Zeitraum bis zu meinem 40. zu lange - andererseits soll ich es mir gut überlegen da die Nebenwirkungen nicht ohne sind und Hormone sind ein No-Go - trotz TN.
Soll mir nen Termin bei meiner Gyn holen und er hat mir auch ne Psychoonkologin ans Herz gelegt, aber wie soll die bei meiner Entscheidung helfen... Hoff ich kann mich bald entscheiden, so halt ich das nicht lange aus.

Wer hat relativ jung (bin 34) die OP hinter sich gebracht - wie waren/sind die Nebenwirkungen? Wie lange wart ihr im KH/krankgeschrieben?

Sorry, glaub klingt ein wenig verworren aber so sieht es grad in meiner Birne aus...

Euch alles Liebe und noch einen schönen Abend,

Eileen

[puramente83]

Hallo,

ich wollte mich noch mal melden.

Habe am 18.07. mein Blut für Gentest abgegeben. Ohne erkranktes Familienmitglied, da beide (Opa und Mutter) bereits verstorben. War aber kein Problem, Kasse zahlt trotzdem. Das war bei meinem Gespräch 2003 ja noch anders aber da lag die Trägerschaft wohl noch bei der Krebshilfe und nicht den gesetzlichen Kassen.

Ist hier grad zufällig noch jemand der jetzt auf sein Ergebnis wartet? 4-6 Monate können einem verdammt lang vorkommen und sind dann trotzdem so schnell um.

@Eileen Ich hoffe dein Karussell hat sich wieder etwas entschleunigt und du hast mittlerweile etwas mehr Klarheit bzgl. der Eierstöcke ob OP oder doch Warten+ Vorsorge dein Weg ist.

Probier das mit der Psychoonkologin doch einfach mal aus. Manchmal ist so ein Gespräch hilfreich um sich selbst besser zu reflektieren und die eigenen Gedanken wirklich mal konsequent zu Ende zu führen und ein bisschen Ordnung im Kopf zu schaffen.

LG pura

[MM1966]

Hallo,

line, keine Hormone, obwohl der Tumor TN war?
Ist das der normale Weg, dass Frauen mit vorangegangenem BK grundsätzlich keine Hormone nach der Eierstockentfernung nehmen dürfen, auch, wenn der Tumor hormonnegativ war?
Das ist wäre ja nicht so toll, falls es Beschwerden gibt, und die können ja massiv sein .

Liebe Grüße
Martina

P.S. Habe gerade den link von Tasajo entdeckt