Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[aureli]

Liebe Birgit alles Gute für deine Therapie,

du ist unsere Kämpferin und deine Mama hätte es auch so gewollt.

Es tut mir leid mit deiner Mama.
Aureli

[Natalia_84]

Liebe Birgit...

Es tut mir von Herzen leid...

“ Möge der Schmerz über den Verlust Dich nicht erdrücken und die Erinnerung an die gemeinsame Zeit Dir genügend Kraft für die Zukunft geben.” D.B

...denn.. Du bist und bleibst “unsere” tapfere Kämpferin !


Natalia

[tschuy]

Hai Birgit,

wie geht es dir inzwischen? Wollte dich ja besuchen. Wäre schön, wenn du mal etwas von dir hören läßt.....mache mir doch Sorge um dich!!

Herzliche Grüße
Juliane

[berliner-engelchen]

Hallo meine Lieben,

nun bin ich wieder da. Ich hatte an Euch gedacht, aber meine Kraft hatte nicht ausgereicht für Worte.

habt vielen Dank für Eure Anteilnahme am Tod meiner Mama.
Vergangenen Samstag war Beerdigung und ich habe Abschied genommen. Nun ist die Trauer zu meiner Begleiterin geworden. Doch das Vermächtnis meiner Mama ist, dass ich weiß, sie wollte, dass ich mein Leben bestmöglich weiterleben sollte. Dieser Aufgabe stelle ich mich nun.
Ich versuche momentan, Erinnerungen aus dem Weg zu gehen und dabei merke ich, wo und wie sehr mein Leben durchdrungen war von Mams Anwesenheit. Icch gehe jetzt langsam SChritt für Schritt - so wie ich es kann.

Nun habe ich die 3. PIPAC hinter mir. Es ist ein gutes Gefühl, es war der richtige Weg. Mein persönlicher Königinnenweg.

Es ist alles bestens verlaufen. Die Op war komplikationslos und wieder war ich erstaunt, wie schonend diese Methode doch ist.

Die Pipac Chemo hat weiterhin angeschlagen und wird das auch – so habe ich es beschlossen – für viele Wochen und Monate tun. Der TM ist wieder gefallen, von 190 auf 130. Zuerst war ich ein bisserl enttäuscht und hatte mehr erwartet und dann ist mir bewußt geworden, dass das undankbar wäre und vermessen. Nun bin ich zufrieden.

Da mein TM aussagekräftig ist, werden wir den TM weiter kontrollieren und sehen, was passiert. Auch die Zukunftsaussicht ist gut, der Horizont, wohin sich mein bischen Leben hinbewegen kann, wenn es gut läuft:
sollte das peritoneale Biest sich wieder regen, habe ich die Möglichkeit, PIPAC auch weitere Male, wieder potentiell erfolgreich, zu wiederholen. Das ist eine Perspektive, an der ich mich gut festhalten kann.

Ein weiteres Mal war ich bestens betreut.
Es geht doch: sich als Patientin als Mensch wahrgenommen zu fühlen (nicht nur als Fall) und eine aufmerksame zuvorkommende und überaus freundliche Pflege zu bekommen! Ist doch gar nicht so schwer. Die Profs waren als Ansprechspartner ohne Zeitdruck für jede Frage.
Beide machen einfach einen richtig guten Job und tun alles, eine Vision zu verwirklichen. Das, was unserer (nicht nur medizinischen) Gesellschaft leider abhanden kommt.
Aber ich ufere aus. Zurück zum Thema.

Pipac war bei mir erfolgreich. Meine Lebensqualität ist viel besser geworden, ich fühle mich fitter, wacher, mein Kopf kann schneller und klarer denken. Ich habe mehr Kraft und bin leistungsfähiger. Alles rund ums Thema Fatique-Syndrom ist besser geworden. Und das, obwohl ich gerade eine Chemo hinter mir habe. Diesmal sind die Nebenwirkungen heftiger, aber es ist ja auch schon das 3.Mal. Da wollen wir mal nicht so sein. Ist alles gut machbar.

Ich kann Euch allen gar nicht sagen, wie sehr ich mir wünschen würde, wenn mehr Menschen diese Form der Therapie wahrnehmen könnten.

Noch immer sind die Behandlungszahlen für mein Dafürhalten viel zu niedrig. Rund 120 insgesamt, 31 im Rahmen der Studie. Mehr Onkologen sollten Ihre Patientinnen über die Möglichkeit zur PIPAC aufklären. Und die Zukunftsvision ist, dass die heftigen Zulassungskriterien weniger restriktiv werden. Und dass andere Zytostatika auch über diesen Weg gegeben werden könnten. Wir werden (hoffentlich) sehen.

Am letzten Tag habe ich dann noch eine AHB beantragt. Ich war ja seit Beginn meiner Erkrankung erst ein einziges Mal zur Reha – das hat mir damals aber sehr sehr gut getan. Die Sozialarbeiterin hat mir zwar keine große Hoffnung gemacht (warum eigentlich nicht??), aber ich werde es auf jeden Fall versuchen. Es ist einfach wichtig, dass ich so kraftvoll wie möglich werden und bleiben kann. Mal sehen, was die Rentenvers. dazu sagt.

Sagt mal, weiss eigentlich jemand, ob man, wenn man berentet ist, gar keine AHB mehr bekommt? Und auch keine Reha? Ich kenn mich da echt nicht aus.
Ich würde so gerne wieder ans Meer. Hat das in der letzten Zeit eine von Euch mal geschafft?? Ich hab ein Kopf wie ein Sieb, - ich meine, jemand hat berichtet, aber ich weiss nicht wer ....

Übrigens: Wir halten am Urlaub-Fahren fest und hoffen, draußen und gemeinsam wieder die Sonne, das Lachen und etwas Unbeschwertheit zu finden. Wir wissen zwar noch nichht wohin, fahren aber auf jeden Fall!!

So, nun mach ich mir nen grünen Tee und lese erst mal, was es alles Neues gibt.

Ganz liebe Grüße an Euch alle!!!
Birgit

[kuehlraum51]

Hallo Engelchen,
es freut mich, dass du dich wieder gemeldet hast. Habe mir schon Gedanken gemacht.
Super deine Vortschritte bei PIPAC.
Weiter alles Güte!

[vlinder1967]

Hallo Birgit,

vielen herzlichen Dank für deine ausführlichen Berichte bzgl. PIPAC!
Es freut mich sehr, liebe Birgit, dass deine Erfahrungen bisher positiv verlaufen sind und ich wünsche dir richtig erholsame Tage und Wochen!!!
Durch dich sind wir - meine Schwester und ich - auf die Methode gekommen und heute hat meine Schwester eine Zusage erhalten! Für den 4.7.2013 ist ihre erste OP geplant...phhh...ich war sehr angespannt in den letzten Tagen und bin es noch immer, aber ich hoffe so sehr, dass diese Art der Chemo bei ihr gut anschlagen wird!!!
Es wäre schön, wenn wir uns bei offenen Fragen an dich und ev. auch an Sybille wenden dürfen!?
@Sybille: Wie geht es dir aktuell?

So - jetzt muss ich los ins Konzert,
euch allen wünsche ich einen sonnigen Abend,
herzliche Grüße,
Vlinder (p.s.: ich bin weiblich und 46, meine Schwester ist 48)

[Sillebill]

Hallo Birgit,
ich freue mich sehr, dass PIPAC bei dir so gut angeschlagen hat.
Habe sehr oft an dich denken müssen und kann es sehr gut nachfühlen, wie schmerzhaft der Verlust deiner Mutter ist.
Ich habe vor 4 Jahren meine Mutter verloren und seit ich wieder mit dem Krebs konfrontiert wurde vermisse ich sie noch mehr. Sie war mir immer eine sehr große Stütze. Nun muss ich alleine versuchen meinen Weg zu gehen, da ich keine eigene Familie habe...mein Vater lebt noch bei mir und er leidet still mit mir mit...

Was die AHB angeht steht dies auch Rentnern zu. Zumindest habe ich während des 1. Chemozyklus eine Frau kennengelernt, die zur AHB fuhr und Rentnerin war. Ich habe vor 3 Wochen eine Reha beantragt und denke schon, dass sie genehmigt wird.

Mir geht es immer noch gut nach der 1. PIPAC und hoffe nun auch, dass sie bei mir den gewünschten Erfolg zeigt.

@ Vlinder da ich auch in der Zeit wie deine Schwester dort bin könnten wir uns bestimmt dort mal treffen. Können uns gerne dafür verabreden. Würde mich sehr freuen.

Ich wünsche allen Kämpferinnen hier weiterhin viel Kraft!
Freue mich, wieder von euch zu lesen!
Wünsche ein schönes Wochenende
Viele Grüße
Sybille