Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gisa241055]

Hallo Ihr Lieben. Möchte mich nach unserem Urlaub auch mal wieder melden. Gestern waren wir zur Nachsorge mit Ultraschall in der Klinik. Und was soll ich sagen. Chemo, Bestrahlung und Immuntherapie mit Erbitux haben ganze Arbeit geleistet. Alles ist in bester Ordnung und der Mund meines Mannes wird nun auch endlich besser.
Tumorstatus bei Behandlungsbeginn:T3, N2b, M0
Mein Mann wurde in Heidelberg behandelt, wo man erst gar keine OP in Erwägung gezogen hatte.
Es ging also auch ohne Schneiden, worüber wir unheimlich froh sind. Er hatte auch keine Magensonde. Soweit ist also alles sehr gut verlaufen.
Ich wünsche allen hier auch so ein Ergebnis. Und vor allem keine Schmerzen mehr.

[J.F.]

Hallo Atlan,

vielen Dank für den interessanten Link.

Bei den Melanomen greifen die Standardchemos leider nicht. Es hat sich bisher jahrzehntelang nur das Interferon (Immuntherapie) als adjuvante Therapie halten können. Seit zwei Jahren gibt es endlich einen Ruck in den Therapien im Bereich Immuntherapie, Antikörper und MEK- und Kinase-Hemmer. Bei dem Wirkstoff Vemurafenib ist es so, dass man mittlerweile weiß, dass der Wirkstoff nur eine begrenzte Zeit seine Arbeit machen kann und dann wirkungslos wird, aber ggf nach einer Pause wieder eingesetzt werden kann (mal davon abgesehen, dass man die BRAF-Mutation aufweisen muss). Bei Ipilimumab, gleiche Baustelle (monoklonale Antikörper )wie Euer Cetuximab, weiß man erst nach der (insgesamt) vierten Gabe ob überhaupt eine Wirkung eintritt. Auch hier wird bereits in der Veröffentlichung der Europäischen Arzneimittelagentur mitgeteilt, dass es eine Immunogenität (Entwicklung von Antikörpern gegen Ipilimumab) gibt. Man weiß also, dass so etwas möglich ist. Also genauso wie Du schon geschrieben hast, es bleibt spannend.

Aber am Schönsten ist immer noch, wenn man diese Dinge nicht braucht. Oder aber einigermaßen aus der Geschichte herauskommt und sich mit seinem "neuen" Leben arrangieren kann . Von daher freue ich mich mit Sonnenschein2013! Und hoffe, dass Du, Sonnenschein2013, die Operation und die Zeit danach gut stemmst.

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist hier einiges passiert während wir in Urlaub waren.
Nicht alles war ja, oder ist so schlimm, wie es erst aussah. Die guten Nachrichten von euch sind immer die besten.

Wir haben uns sehr gut erholt und die zweite Woche am Bodensee war schon fast wieder zu heiß.

Gestern waren wir schon wieder in Köln und hatten das Erlebnis in der Lanxess-Arena Barbra Streisand zu hören. Ich habe mit meiner Halskrause etwas komisch ausgesehen, aber es geht nicht anders.

Ich hoffe, dass das bald mal besser wird. Ein CT kann noch nicht gemacht werden, erst müssen die Nierenuntersuchungen abgeschlossen sein. Das dauert noch bis zum Monatsende. Am 3. Juli ist die TU-Nachsorge und dann geht es auch schon fast zur Reha.

Bei der LWS meiner Frau ist jetzt ein Stillstand eingetreten und es wird nicht besser. Alles was länger dauert (sitzen, stehen) geht nicht so richtig. Jetzt wird es auf eine Reha hinauslaufen.

Ich habe aber auch noch eine gute Nachricht. Ich habe jetzt das LINX-Implantat ja schon einige Zeit und habe keine Schwierigkeiten mehr mit dem Erbrechen und dem Reflux. Die Magnete funktionieren einwandfrei und ich nehme keine PPI´s mehr. Wenn ich bedenke, dass ich 2x40mg genommen habe und ich die direkt nach dem OP absetzen konnte, ist das schon ein kleines Wunder. Die Speiseröhre hat sich auch an den Widerstand gewöhnt Das war ein OP den ich nicht missen möchte, weil er doch eine gewaltige Lebensqualität gebracht hat.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und grüße besonders unsere „auf Reha“.
Boebi

[Atlan]

Hallo Anja,
na glückwunsch. Das sind doch gute Nachrichten.

Woh Boebi,
Barabara Streisand. Toll. Da habt ihr Glück gehabt, bei den wenigen Konzenrten und die Preise erst.

Allen ein schönes WE
LG
atlan

[Sonnenschein2013]

Atlan, dein Buch hab ich zur Hälfte durch

Wünsche euch ein schönes we!!

Grüsse
Anja

[Chilihead]

Hallo zusammen,
hab auch mal nach laaaaanger Zeit wieder her gefunden

Hoffe, es geht euch allen nach besten Möglichkeinen soweit gut.

Ich hab diesen Monat die "5 Jahres-Überlebensgrenze" geknackt; sogar relativ problemlos; und das trotz der relativ bescheidenen publizierten Lebenserwartungsdaten bei deratigen Tumoren

Es ist leider viel Mist gelaufen in der näheren Vergangenheit, so z.B. hat sich mein (ehemaliger) HNO-Arzt mit meiner (auch ehemaligen) Physiotherapeutin derart über die Behandlung oder Nichtbehandlung von Lymphödemen in die Haare bekommen, dass (er) kein Rezept mehr ausstellen wollte und (sie) nur noch rumzickte...kurzum; ich hab' beide in den Wind geschossen, nen neuen HNO-Doc und komm' auch so ganz ohne Lymphdrainage gut klar

Zum Jahresende in 2012 hat's mich nochmal schwer mit ner fetten Lungenentzündung mit noch fetterem Pleuraerguß auf die (Klinik-)bretter gehauen; somit hatte ich frohes Klinik-Festtage beginnend mit dem 21.12 bis einschl. 8.01.13....wirklich ein geiles Erlebnis!

So, das in aller Kürze für alle, die mich viellecxiht noch kennen und grüßle an alle zwischenzeitlich dazu gestossenen Leidensgenossinen/genossen.

LG,
Chilihead

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

es freut mich sehr, dass es bei etlichen so gut läuft! Ich wünsch' euch, dass es dabei bleibt!

Aber leider muss ich die Reihe mal eben unterbrechen, weil ich das zumindest irgendwo loswerden muss.

Ich hatte am Mittwoch eine Tumorblutung....ok, eher die Metastasenblutung...sogar für mich noch was Neues. Fräulein Dreizahn hat es geschafft, sich beim Essen einer Grillwurst vor dem Dienst-PC so dermaßen zu verschlucken, dass ein bühnenreifer Würge- und Hustenanfall die Folge war. Und dann kam da auf einmal Blut, viel Blut. Und dem erlauchten Kreis hier brauche ich eigentlich nicht extra zu schreiben, wo das rauskam. Richtig, Mund und (dank schlechtem Gaumensegelverschluss) Nase. Mann, war ich froh, dass ich um 16.30 Uhr schon alleine im Büro war. Hab dann erstmal in aller Ruhe einen Riesenstapel Papiertaschen- und Papierhandtücher vollgewürgt. Als kein neues Blut mehr kam (Reste aber noch im Rachen) bin ich zum Pförtner und hab gesagt, er soll bitte einen Krankenwagen rufen. Woraufhin ich völlig fassungslos zu Kenntnis nehmen musste, dass der 1. die Nummer nicht auswendig kannte und 2. nichtmal in der Lage war, der Leitstelle, das, was ich ihm aufgeschrieben, was er denen sagen soll, durchzugeben. Als der RTW eintraf, dachten die, sie kommen zu einer BEINverletzung. Kein Kommentar. Ein zufällig gerade vorbeikommender Prof und sein Mitarbeiter haben auch geholfen; die machten den deutlich kompetenteren Eindruck. Vom Pförtner kam auch noch der nette Satz "Ich hab hier ne junge Frau, die SAGT, sie BRÄUCHTE UNBEDINGT nen Krankenwagen." Mein Gesicht war blutverschmiert, ich hab ständig Reste aus dem Mund in Papierhandtücher gewürgt, da war der Konjunktiv echt angebracht....

Die RTW-Besatzung war zum Glück sehr cool. Ich hab deren recht lange Anfahrtszeit genutzt und die wichtigesten Stichworte auf einen Zettel geschrieben. Damit war denen zum Glück sofort klar, dass ich 1. nicht gleich in Panik verfallen werde, 2. weiß, was ich tue und 3. weiß, was ich brauche (einen HNO). Durfte im Sitzen im RTW fahren und die Anamnese haben wir mit Ja/Nein/ganzkurzesätze-Antworten gemacht - ich mag es, mit Profis zu arbeiten .

In der Notaufnahme hatte ich dann eine sehr kompetente Assistenzärztin, die mich aufgenommen hat. Eine Nacht zur Beobachtung, falls ich nachblute. Hab ich nicht, durfte am nächsten Morgen gehen - mit dem Segen vom Chefarzt persönlich .

Auf Station wurde ich von altbekannten Schwestern begrüßt, man ist ja nicht erst seit gestern krank. Die konnten mir auch mit Handtüchern, Nachthemd, Kamm, Zahnbürste etc. aushelfen. Als Notfall hatte ich ja nix dabei.

Die Vorstellung beim Oberarzt war....naja....etwas weniger erfreulich. Zunächst mal hat er mir ziemlich zugesetzt, dass es besser wäre, wenn ich mir eine PEG legen ließe (das hat nix mit der Blutung zu tun, ich hab ziemlich Gewicht verloren). Und die Behandlungsmethode für die Tumorblutung (falls ich das öfters kriege) ist auch nicht unbedingt das, was man so hören möchte. Die Radiologen müssten die Ader, die den Bereich versorgt, veröden. Aufgrund der Lage kann ich mir dann schonmal ein Zimmer in einem Pflegeheim oder auf einer Wachkomastation reservieren....ein Schlaganfall ist da vorprogrammiert. Etwas, wovon ich mir nicht sicher bin, ob ich es überleben möchte.


Und heute war ich zur Chemo in der Tagesklinik und hatte innerhalb einer Stunde gleich zwei Heulkrämpfe wegen meiner Stimme. Einmal, weil die Schwesternschülerin nichtmal verstanden hat, wie ich heiße und dass ich zur Chemo da bin und etwas später, weil ich an einem Telefonat gescheitert bin. Ich hasse, hasse, hasse, hasse diese Stimmprobleme, die machen das bißchen normales Leben und Alltag, dass ich noch übrig habe, zur Hölle. Allein, wenn ich darüber nachdenke, dass ich für den Rest meines Lebens so sprechen muss, könnte ich nur noch heulen.

LG, Dreizahn