Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Danke Zotti Danke J.F.

Ja ich lass mich nicht unterkriegen auch wenn ich mir (grussel) dieses jahr alles erfüllt habe was ich mir in meiner Krankheit vorgenommen hab.

Einmal noch meinen Papa nach 30 Jahren wieder sehen und kennen lernen.
Check
Mit meinen Kindern in Urlaub fahren
Check
mindestens so alt werden das mein zwerg sich an mich erinnern kann (also frühsten abdanken wenn er 5 ist)
"fast" Check er wird im November 5 gruselig ........

Ich habe nun heute erfahren meine Metastase IST OPERRABEL
Und ich werde allso am Mo oder Di wohl operriert.
Was ich ja alles in allem ganz OK finde, hatte vor eine bestrahlung mehr Angst
Aber so wirklich zum Juuuhhuuu schreien ist mir trotzdem nicht.
Nun bin ich am grübeln ob ich mich in der Bettenhochburg Charite'
Operrieren lassen oder doch lieber ins Bundeswehr Krankenhaus gehe.Was hier bei uns in Berlin einen Super Ruf hat.
Aber auch so viel erfahrung mit Hirntumoren

Leider konnte mir mein Behandelder Arzt hier auf der Derma so rein GARNICHTS erzählen.
Weder über die OP (ok ist kein Neuro) noch über den weiteren Verlauf
Postoperrative bestrahlung ja ode nein
Postoperrativ Ipi oder Dabrafenib

Also Morgen erstmal nach Hause das WE mit der Familie geniessen und dann auf lange und beschwerliche Tage einstellen

LG Jenny

[Zottie]

Liebe Jenny,

jetzt via Krebsforum und nicht über die Tickatackamaschine Handy

Mein Schwiegervater ist mit Basalzellkarzinom im Bundeswehrkrankenhaus behandelt worden und war sehr zufrieden!
Meine Mann war ja lange bei der Berliner Feuerwehr im Rettungsdienst und bestätigte eben auch, dass es eines der besten Häuser sei, da wohl auch finanziell besser ausgestattet. Zu den Möglichkeiten der Neurologie weiß ich nichts, aber wenn du unsicher bist, nimm dir die paar Tage für einen zweiten Eindruck oder ein zweites "Gefühl", deine Intuition hat dich ja bislang nicht im Stich gelassen!
Liebste Grüße
Zottie

[BilleG]

Liebe Jenny B.

Wir kennen uns nicht aber Deine Geschichte bewegt mich doch sehr. Macht mich sehr nachdenklich. Aber Du machst das. Da bin ich mir sicher. Du bist sehr stark und wirst die richtige Entscheidung bezüglich Krankenhaus treffen.

Ich wünsche Dir alles liebe und gute zu Deinem Burzeltag.

Ich drücke Dich aus der Ferne.GLG Bille

[an_na]

Liebe Jenny,

nachträglich alles, alles Gute zu Deinem Geburtstag! Fein, dass Du zu Hause im Kreise der Familie feiern kannst.

Tja, "schöne Erlebnisse" hattest Du da beim MRT... kommt mir alles sehr bekannt vor (natürlich nicht am eigenen Leibe gespürt, aber öfter als Begleitperson)

Zitat von Jenny B.

Einmal noch meinen Papa nach 30 Jahren wieder sehen und kennen lernen.
Check

So einfach geht das nicht... einmal wieder sehen ist nicht kennen lernen. Das braucht noch etwas, nein, viiiiel Zeit

Zitat von Jenny B.

Mit meinen Kindern in Urlaub fahren
Check

das muss auch noch ganz oft sein!

Zitat von Jenny B.

mindestens so alt werden das mein zwerg sich an mich erinnern kann (also frühsten abdanken wenn er 5 ist)
"fast" Check er wird im November 5 gruselig ........

Mein Zwerg wird heuer auch 5. Also weiß ich, dass sich die Kleinen viel besser erinnern können, wenn sie älter sind. Also so 35...

Zitat von Jenny B.

Nun bin ich am grübeln ob ich mich in der Bettenhochburg Charite'
Operrieren lassen oder doch lieber ins Bundeswehr Krankenhaus gehe.

Ich hoffe, Du konntest hier schon eine Entscheidung treffen.

Genieße noch das Wochenende, alles Gute!
An_na

[Jenny B.]

Hallo an-na

Na ich würd sagen das sind doch alles sehr vernüftige argumente, du hast alle meine einwürfe plausibel wiederlegt so das der Himmel noch ein bischen auf mich warten muss

Und Ja, ich denke ich werde mich im Bundeswehr Krankenhaus behandeln lassen.
Ich habe am Dienstag einen Termin und werde dann das erste mal mit einem
Neurologen sprechen können.

Nachdem meine behandelder Arzt auf der Derma mir am Donnerstag NICHT EINE frage beantworten konnte (obwohl er grade aus der Tumorkonferenz kam). das einzigste was er zu sagen hatte war "JA, der Tumor ist Operrabel"
Auf jeder weitere frage.... wie es weiter geht wie lange ich im krankenhaus bleiben muss usw. hatte er nur eine standart aussage: "Ich bin ja kein Neurologe"!
Also gut dachte ich mir der gute hat ja recht. Er verabschiedete sich mit den worten ich Telefoniere morgen mit den Neurologen und komm dann zu ihnen.
Nun ja so als Gutgläubiger Patient dachte ich mir der wird mir wohl dann morgen die eine oder andere Antwort mitbringen
Pustekuchen !!!!
Er kam um 11 uhr und meinte dann also ich hab für sie amMittwoch die aufnahme auf station....... und am Donnerstag die OP.
Ich also noch einmal ganz frech mich ans fragen gewagt und da Antwortet er doch allen ernstes ganz schnodderig
Und meine frage war nur " OB er gefragt hat wie lange ich ca im Krankenhaus bleiben müste" ?
DAFÜR HATTE ER KEINE ZEIT !!!!!!!!!!!! Oha, dacht ich mir das dauert ja auch soooooooooooo lange ein paar fragen im intresse des Patienten zu stellen. Aber was solls es hat ja auch kein Neurologe in 4 Tagen geschaft mal auf Station vorbei zu kommen, aber das ist wahrscheinlich auch zuviel verlangt.
Mal schauen wie es am Dienstag läuft.

Lg und euch allen einen schönen Sonntag

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

ich denke die neuen Ärzte auf der Station werden dich bald kennenlernen.
Zeige ihnen wo es lang geht.
Momentan kann ich dir nur gute Ärzte wünschen, die dich voll aufklären und alle weiteren Schritte umfassend mit dir besprechen.
Hat das BW-Krankenhaus viel Erfahrung mit Neuro-OP`s?

Aus eigener Erfahrung weiß ich, es stärkt das Immunsystem wenn man selbst einiges tun muss -um die beste Behandlung zu bekommen.

Du weißt wir zwei haben 2025 eine Verabredung zu Kaffee und Kuchen!!

Alles Liebe
von der
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo Jenny,
du bist ja wieder einiges durch. Die Charité sieht mich glaubig nie wieder. Was ich dort erlebt habe, kann man kaum erzählen. Als der Arzt sich verabschiedete, sagte er, wir können die OP jederzeit wiederholen wenn Metas auftreten. Ich zu ihn, OP ja, aber nicht in diesem KH. Er schluckte, aber er hatte sich die Zeit genommen zu fragen warum.
Ich drück dir die Daumen, dass die OP gut verläuft. Die Aufenthaltsdauer ist glaubig bei guten Verlauf nicht lange, da hattest du schon längere Liegezeiten.
Sei ganz lieb gegrüßt Roswitha

[Jenny B.]

Hallo Roswitha

Ja, wir lagen ja zur gleichen zeit auf der gleichen Station. Und ich weiß was da ablief
Auch ich habe ja nach nur 5 Tagen gebettelt Entlassen zu werden weil ich zuhause 10x besser gepflegt werde als im Krankenhaus obwohl die das ausgebildete Personal haben sollten.

Ja Babs unser Verabredung steht und Biene ist auch mit bei

Ich meld mich Morgen wieder sobald ich was weiß

Schönen wochenanfang auch allen
Lg Jenny

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
ich bin schon seit längerem stille Mitleserin. Dein Weg und Deine Einstellung sind bewundernswert.
Ich erinnere mich, dass Du damals während der Studie in Kiel behandelt wurdest. Mein Mann wird inzwischen auch in Kiel behandelt und wir sind im Vergleich zu der vorherigen Klinik wirklich sehr zufrieden in der Derma.
Abgesehen davon, dass Du in Berlin bzgl. der OP bestimmt gut aufgehoben bist, hast Du noch Kontakt zu Kiel? Sind Sie bzgl. Deiner Erkrankung auf dem Laufenden? Es interessiert mich, weil ich glaube, dass gerade bei einer Krankheit wie dem Melanom, die Expertise der Ärzte so unglaublich wichtig ist. Zumal nicht jede Klinik an den Studien teilnimmt.
Ich weiß, dass Du damals gegen Ipi warst, da ja tumorfrei. Mein Mann hatte Ipi als Erstbehandlung, zwar nur partiell angesprochen, da Wachstum in einigen nicht von Ipi zerstörten Metas. Dafür ist seitdem keine einzige neue Meta aufgetreten und er hatte gar keine Nebenwirkungen. Die letzten Metas sind nun aber durch Zelboraf verschwunden und er ist hoffentlich noch lange tumorfrei. Wie Du denke ich, dass eine OP die beste Methode ist, doch eine Behandlung wie mit Ipi oder Anti-PD1 (Studien sind soweit ich weiß in D gestartet) kann dem Körper helfen, die Krankheit besser in Schach zu halten.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die OP, kämpfe Dich weiter so tapfer durch den Klinikwahnsinn, ohne dabei selber wahnsinnig zu werden.
Und vielleicht schließt Du Dich nach der Genesung mal mit Kiel kurz, um deren Meinung zu hören, falls nicht schon geschehen.
Alles Gute, Janine