Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sonnenschein2013]

Hi, also doch noch über we da
Fäden erst am 10. Post-op Tag..
Ähm AHB? Brauch ich etwas auch, wenn keine Bestrahlung und chemo nötig sind?
die Ärzte sprachen bisher nur von lymphdrainage im Anschluss!!!
Ich hoffe ja ganz fest, daß keine mikrometastasen gefunden werden!!! Sind ja alle zuversichtlich weil's noch so früh alles war!!

Wünsche euch nen schönen Tag
Viele grüsse von Anja und Rüssel

[Marbi]

Ein Hallo und einen lieben Gruß in die Runde,

wie läuft in Deutschland die Radiochemotherapie ab? Heute wurde hier die Strahlentherapie neu berechnet - da einige Ausfälle während der Zeit passierten (Geräteprobleme) -, dadurch verlängert sich die Strahlentherapie um zwei Tage und die Lage (wohl auch die Strahlendosis) wurde noch einmal neu justiert bzw. angepasst. Die Chemo wurde beendet.

Wie wurde bei euch die begleitende Chemotherapie während der Behandlung verabreicht?

Einige Erfahrungen:
Die Haut sah zwischenzeitlich mal krebsrot aus und es gab regelrecht über Nacht offene schmerzhafte, nässende Stellen. Nach zwei Tagen war das mit der Creme Blastoestimulina (ist hier die Standardcreme in der Radiologie ab Stufe II) vollständig abgeheilt und bis heute bei Daueranwendung (3 x tägl.) ist alles bereits (während der Bestrahlung) narbenfrei verheilt, als wäre nichts gewesen! Ich weiß natürlich nicht, ob es die auch in Deutschland gibt.

Gegen den morgendlichen verdickten Speichel hilft nach wie vor "Flumil" sehr gut. Außerdem "Bittere Kamille mit Manukahonig". Nahrungsmittel mit Stärke sind tabu (also keinen Reis, Kartoffeln etc.)

Sonnenschein - schön dass du es überstanden hast :-). Freu mich mit dir!

Lieben Gruß, Maria

[Lytha]

Hallo Maria,

Bei mir gab es trotz Feiertagen und gelegentlichen Geräteausfällen "nur" (hüstel) 30 Sitzungen. Ob sie zwischendurch großartig neu berechneten, weiß ich nicht. Da ich eine Tomotherapie statt einfachen IMRTs bekam, wurde sowieso jedes Mal neu gerechnet und angepaßt.

Sitzungsablauf jeder einzelnen Tomotherapie: auf den Tisch montieren, ein CT durchführen, dann rechnen (Pat. bleibt so lange auf dem Tisch liegen), dann Patiententisch um 1-2mm anpassen, dann bestrahlen.

Für adjuvante Chemo gibt's laut Aussage meines Onkologenteams 3 Varianten:

1. 1x Start, 1x Ende der Bestrahlungszeit
2. 1x Start, 1x Mitte, 1x Ende der Bestrahlungszeit
3. jede Woche 1x, also insgesamt 6x während der Bestrahlungszeit.

Die Gesamtdosis ist dabei die gleiche, nur halt höher konzentriert bei Varianten 1+2 als bei Variante 3. Variante 3 soll daher auch besser verträglich sein und kann ambulant durchgeführt werden (yay.)


Krebsrote Haut und offen klingt vertraut. Vielleicht wird's auch noch schwarz und bröselt dann langsam ab? Den Zustand hatte ich zumindest und in der Reha sah ich auch Leute mit schwarzem Hals.

Ich fand die Bläschen auf der Mundschleimhaut auch toll. Die hab ich immer aufgepiekst aber sie kamen immer wieder.


Beim Wort "Manuka Honig" kriege ich leicht das Kotzen, denn der war mir von der Strahlentherapeutin zur "Linderung der Symptome" sehr ans Herz gelegt worden. Geholfen hat er nicht, aber der Geschmack ist nun 100% aversiv besetzt.


Liebe Grüße, Lytha

[Marbi]

Danke Lytha. Variante 3 (Docetaxel und Carboplatin seit Mitte Mai - Chemo davor kam noch 3x5FU dazu) war auch bei meinem Mann angedacht, aber da er seit Januar ständig dieses Giftzeug bekommt - mit einer kurzen Pause dazwischen, fand die Onkologin, dass es reichen würde. Radiologin in der Strahlenklinik nickte dazu auch, aber ... naja ursprünglich hieß es eben auch bis zum Ende wöchentlich. Die Werte waren soweit noch in Ordnung - was eigentlich ein Wunder ist.

Ja, etwas bröselig schwarz war sein Hals auch vorher - aber hier fällt das bei der Ganzjahresbräune nicht so auf :-)))). Die Salbe ist wirklich der Wahnsinn und kann ich nur empfehlen.

Ob es unbedingt Manukahonig sein muss, glaube ich nicht - nur die bittere Kamille wäre Pflicht - dadurch ist wohl auch der Geschmack nicht so widerlich süß. Wenn ich ihm das nicht hinstelle und aufdränge, verzichtet mein Mann auch dankend darauf.

Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen erfreulicherweise noch in Grenzen - Geschmack ist größtenteils noch da, Schluckbeschwerden keine und trotz morgendlichem verdickten Speichel ist noch einiger davon in normaler Konsistenz vorhanden - aber 11 Bestrahlungen fehlen ja noch (31 sind geschafft).

LG Maria

[boebi]

Guten morgen Anja,
natürlich werden die Ärzte keine Metastasen finden.
Die AHB hat doch nichts mit der Bestrahlung oder der Chemo zu tun.
Ich habe in der AHB wieder die ersten Sprachübungen gemacht und wieder angefangen das Essen zu lernen.
Du hast gerade wahrscheinlich das Schwerste in Deinem Leben hinter Dich gebracht. Aber es war erst die Operation. Jetzt wird langsam die Verarbeitung der Krankheit kommen. Der Krebs hat Dein Leben und die Wertigkeiten verändert. Nichts ist mehr wie vorher, manches was wichtig war ist völlig unwichtig geworden. Man lebt irgendwie bewusster. Auch dabei hilft die AHB in der Verarbeitung. Nutze die Möglichkeiten.
Ich wünsche Dir eine ruhige schmerzfreie Nacht.
Fühle Dich ganz vorsichtig gedrückt.
Boebi

Die letzten Untersuchungen der Nieren sind gemacht. Nächste Woche Freitag ist die Befundbesprechung und vorher am Mittwoch die TU-Nachsorge.
Es grüßt euch alle mal wieder der Schlaflose!

[Atlan]

Anja,
Mikrometastasen kann man leider nicht sehen, daher kann es sein, dass die Chemo prophylaktisch gemacht wird (bei LK-Befall).

LG
Atlan

[Sonnenschein2013]

Guten morgen,

Wieso erzählen die mir das dann?
Chemo auf keinen Fall sagten sie und selbst wenn nur eine metastase gefunden wird, lässt sich innerlich drüber streiten, ob dann Bestrahlung nötig ist!!!

????