Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Hallo an alle,
ich wollte mich kurz melden und mal ein Update zur Situation meines Mannes geben.

Er verträgt das neue Protokoll sehr gut!! Absolut keine nennenswerten Nebenwirkungen und seit der letzten OP im April auch keine Rückenschmerzen mehr. Er nimmt Medikamente braucht aber überhaupt keine punktuellen "Hammer", die sie ihm im Falle starker Schmerzen verschrieben haben.
Im Juni haben sie ihm einen Port gelegt um die Venen bei der Vergabe des neuen Medikaments (das bisher nur intravenös existiert) nicht zu sehr zu beanspruchen. Seitdem geht auch das sehr problemlos, mit Ausnahme der unendlichen Wartezeit jedes mal. Er verbringt alle 2 Wochen den ganzen Tag in der Klinik.
Die beiden Scans, die er seit dem Beginn des neuen Protokolls hatte waren alle positiv: keine neuen Metastasen und die existierenden sind alle zurückgegangen.

Seit einem Monat arbeitet er wieder, bisher halbtags. Letzte Woche ist er sogar wieder schwimmen gegangen (500m, für ihn als fast Profi-Schwimmer eine lächerliche Strecke aber er war sehr glücklich darüber es überhaupt wieder zu können). Das Schwimmen tat ihm wahnsinnig gut. Er sagt, er hat gespürt wie sein Rücken mit jedem Zug geschmeidiger wurde.

Wir hatten ja über ketogene Ernährung nachgedacht und uns schliesslich für eine "light"-Variante entschieden: wir vermeiden Zucker soweit möglich ohne jedoch allzu drastisch zu sein. Dafür viel Gemüse, Früchte und keinerlei modifizierte Lebensmittel. Am schwierigsten fand er anfangs auf Nudeln zu verzichten, die Umstellung war ein bisschen anstrengend. Aber jetzt funktioniert es wirklich prima und wir fühlen uns beide viel besser (persönlich habe ich festgestellt, dass mir eine schnelle Umstellung auf Glukosehaltiges gar nicht mehr bekommt, ich fühle mich furchtbar nach einem Teller Sushi oder einem Stück Kuchen).

Von unserer Seite also nur positives zu berichten, ich hoffe Euch geht es ähnlich!

Viele Grüsse

[kikiblue]

Hallo Alex ...ich glaube so war Dein Name

Das freut mich sehr das bei Euch alles so gut klappt........das sieht doch sehr gut aus für die Zukunft

Halt uns doch auf dem Laufenden mit der Therapie und auch mit der Nahrungsumstellung

Wünsche Euch das Allerbeste....das wird schon

Ganz liebe Grüße
Kiki

[webealu]

Hallo,

auch von hier mal wieder ein Update:
meinem Mann ging es wie in meinem Post vom Juli erwähnt ausgesprochen gut! Die Therapie war erfolgreich, zumindest so erfolgreich wie eben geht. Heisst keine neuen Metastasen und die existierenden wachsen nicht mehr oder schrumpfen zum Teil sogar leicht.
Immernoch keine nenneswerten Schmerzen im Rücken son dass entschieden wurde, die Morphintabletten abzusetzen und durch schwächere zu ersetzen. Er hatte sogar wieder angefangen, ganztags zu arbeiten, auch das funktionniere einwandfrei. Alles in allem also sehr positiv.

Diesen August waren wir alle 3 für 2 Wochen auf Hawaii, ein Traum meines Mannes. Den Flug haben alle (wir haben einen 15 Monate alten Sohn) sehr gut überstanden und vor Ort war wirklich Entspannung pur angesagt.

Wieder zurück zu Hause hat uns seine Ärztin zu einem Nierenspezialisten geschickt weil die Nierenwerte meines Mannes nicht gut waren. Es hiess, man wolle doch mal sehen, ob man da nicht was machen kann. Und wenn nicht sei das auch kein grosses Problem.
Ja der Spezialist sah das anders: seine Niere sei auf Gefährdungsstufe 4 von 5, man müsse unbedingt sofort eine Biopsie machen da das die einzige Möglichkeit sei, genau zu wissen was zu tun sei. Gesagt, getan. Er wurde am Tag darauf im KH aufgenommen, einen Tag später wurde die Biopsie durchgeführt. Leider mussten wir lernen, dass so eine Biopsie relativ "blind" durchgeführt wird und man im Voraus nie so ganz genau wissen kann, ob man denn am Ende das richtige Stück Niere herausschneidet (unglaublich!!). In seinem Fall war natürlich ein vollkommen unbrauchbares Stück geholt woden, also musste die Prozedur wiederholt werden. Beim 2. mal haben sie es dann doch richtig hinbekommen.
Das Ergebnis ist nur halb einleuchtend für mich: anscheinend greift das neue Molekül, das er zur Bekämpfung des Nierenkrebses bekommt, die verbleibende Niere an. Dazu hat er immernoch hohen Blutdruck als Nachwirkung vom Sutent, das er im April (!!!) abgesetzt hat, was wiederum auch die Niere angreift. Die Nierenspezialisten haben ihm dann eine Behandlung verschrieben, die aber wiederum kontraprodultiv zu seiner Krebstherapie ist.
Heute war wieder Termin im Krankenhaus, wo er eigentlich seine Dosis dieser neuen Krebstherapie bekommen sollte. Seine Ärztin sagt, wir machen weiter wie bisher nur hat das Labor, das die Studie durchführt, eine andere Meinung gehabt und ihn eine Stunde später nach Hause geschickt. Aufgrund seiner Werte wollen sie ihm das Medikament nicht mehr verabreichen. Donnerstag hat seine Ärztin eine Besprechung mit dem Labor, dann erfahren wir vielleicht mehr.
Das geht natürlich einigermassen auf die Substanz.

Ich hatte zudem ein Gespräch mit seiner Ärztin. Ich hatte, glaube ich, erwähnt, dass wir unter Umständen ein 2. Kind bekommen wollen. Da wir aufgrund der Behandlung nicht auf natürlichem Wege schwanger werden dürfen (zu grosses Risiko zu Fehlbildungen und spätem Schwangerschaftsabbruch), müssen wir auf künstliche Befruchtung zurückgreifen, die wiederum nur durchgeführt wird, wenn seine Ärztin einwilligt. Unnötig zu sagen, dass mir diese Bevormundung sehr arg aufstösst aber nun...sei es drum! Während des Telefonats mit seiner Ärztin hat sie mir deutlich gesagt, dass wir - und vor allem ich - uns das genau und schnell überlegen sollen weil er statistisch gesehen noch 20 Monate zu leben hätte.

Ich surfe viel und hatte natürlich die Statistiken zu seiner Klassifikation auch schon gelesen aber ich gebe zu: es von ihr zu hören hatte tatsächlich eine ganz andere "Qualität". Gott sei Dank weiss er davon nichts und dabei bleibt es auch!!

[Marion01]

Hallo webealu,

sehr lange habe ich hier nicht geschrieben, nur ab und zu noch gelesen. Als ich Dein letztes Posting gesehen habe, musste ich mich aber doch mal melden.
Bevor gleich hier wieder einige schreiben: Die Überlebensstatistiken sind lange überholt.
Bei denjenigen, die hier schreiben, ist das natürlich der Fall. Bei meinem Mann hat die Statistik allerdings vor zwei Jahren ziemlich gut hingehauen. Ich schreibe Dir hier in so klaren Worten, weil ich mit 35 Jahren Witwe geworden bin und unser Sohn mit 8 Jahren Halbwaise.
Mein Mann ist 2011 ziemlich genau 2 Jahre nach der Erstdiagnose am metastasierten Nierenzellkarzinom gestorben. Mit 43 Jahren. Trotz Sutent und allen Spezialisten.
Ich will Dich nicht entmutigen, auf keinen Fall, aber man muss auch realistisch bleiben. Ich hätte mir zu keinem Zeitpunkt der Erkrankung ein weiteres Kind vorstellen können. Und jetzt im Nachhinein muss ich viel arbeiten um unseren Lebensunterhalt zu verdienen, von der Witwenrente kann kein Mensch leben.
Natürlich hoffe ich, dass Dein Mann von allen neuen Medikamenten und Studien profitiert und alle Statistiken überlebt, aber das mit dem Kinderwunsch würde ich mir noch mal gut überlegen. Wenn Du auch Geschichten mit unschönem Ende lesen willst und kannst, lies Dir meinen Thread gerne durch.
Gruß Marion

[Rudolf]

Hallo Webealu,

möchtst du an eine Statistik glauben? Dann tu es.
Bekommt dein Mann nicht das "neue Zeugs" Nivolumab?
Das ist ganz neu, da kann es noch keine Statistik geben!
Man darf wirklich nicht die Behandlungsmöglichkeiten von heute mit denen von vor 30 Jahren vergleichen und in eine gemeinsame Statistik stecken.

Zudem stecken in einer Statistik extrem kurze bis extrem lange Überlebenszeiten.
Du darfst dir den schönsten Wert heraussuchen.
Oder hältst du deinen Mann für einen 0815-Durchschnittstypen?

Was wurde denn konkret in der Niere gefunden? Du schriebst nichts von einer Metastase.
Welche Nierenwerte sind nicht gut?
Es geht vermulich nicht um das Kreatinin!? Oder doch? Wie hoch ist es?

Mich interessiert auch, wo ihr in Behandlung seid. Ist das ein großes urologisches Zentrum, wo man sich wirklich auskennt?
Wie seiht es mit dem Einholen von Zweitmeinungen aus?

Wenn Ärzte sich als Propheten versuchen, dann haben sie keine Ahnung von ihrem Fach und von Menschlichkeit.
Die Verkündung eines Todesurteils steht dem Arzt nicht zu! Er sollte wissen, daß manche Patienten so etwas realisieren!
Mein Arzt hatte mir 12 - 18 Monate "versprochen", vor 13 Jahren!
Euch alles Gute,
Rudolf

[webealu]

Natürlich möchte man an Statistiken nicht glauben aber der Zweifel bleibt natürlich, vor allem wenn die Fortschritte so langsam sind.

Kurz nochmal der Verlauf bisher: April 2012 wurde ein 12cm Tumor an der rechten Niere entdeckt, OP im Mai (der Spezialist war vorher nicht verfügbar*nerv*), die komplette Niere wurde entfernt, inkl. des angrenzenden Ganglions (sorry, wir wohnen in Frankreich, ich versuche so gut wie möglich zu übersetzen). Damals hatten weder CT, MR nocht PET-CT Metastasen gezeigt.
Klassifikation damals war pT3 N2 R0 Fuhrmann 4.

Im August 2012 dann der Schock (der erste von vielen...): 4cm Metastase an der Wirbelsäule, Risiko der Querschnittslähmung durch Rückenmarkkompression, sofort OP. Anschliessen Radiotherapie der betroffenen Wirbel die er sehr schlecht vertragen hat und die eine Unterbrechung der gerade begonnenen Sutent-Therapie erforderte. Nach 4 Zyklen Sutent war der Krebs wieder gewachsen, vor allem an der Wirbelsäule. Ausserdem Knoten in der Lunge, in der Leber und Lymphknoten. Erneute Rücken-OP im April 2013.
Seitdem das neue Medikament Nivolumab, das er sehr gut verträgt.
Seine Kreatininwerte (ja, um die geht es) waren seit der OP im April nicht berauschend aber man hat wohl abgewartet ob sich das von alleine stabilisiert weil das evtl auch eine Nachwirkung vom Sutent sein könnte.

Wir sind in einem sehr angesehenen Krebszentrum in Behandlung (Institut Gustave Roussy, in der Nähe von Paris), die sind allgemein als die besten in dem Gebiet des Nierenkrebses angesehen (also zumindest in Frankreich, wobei seine Ärztin in diesem Jahr auch Zeitweise in Boston lehren wird).

Nein, mein Mann ist definitiv kein 0815-Patient! Zum einen weil er leider keine sonderliche Kämpfernatur ist und sich leider gerne der Hoffnungslosigkeit hingibt - im Gegensatz zu mir, die sich sagt, dass der blöde krebs keine Ahnung hat mit wem er es hier aufgenommen hat!!
Zum anderen aber auch weil er die Therapien wirklich ausserordentlich gut verträgt. Er arbeitet ganztags und geht danach noch in seinem alten Schwimmverein trainieren...das finde ich ganz erstaunlich!! Komme ja selber nach 20:00 kaum noch vom Sofa...

@Marion: vielen Dank für Deine Nachricht! Natürlich wollen alle an "das Wunder" glauben aber ich gehöre zu den Menschen, die gerne wissen was auf sie zukommen KANN und habe mir also deinen Threat genau durchgelesen (meinen Respekt an dieser Stelle!! Du bist eine echte Kämpfernatur, ich bin sehr von deinem Wissen und Deinem Mut beeindruckt!)
Danach kann ich noch immer dafür kämpfen, dass es eben NICHT so kommt. Deinen Einwand zum 2. Kind werde ich mir überlegen. Bisher lautet unsere Linie, dass uns der Krebs nicht von unserem Leben und den Plänen, die wir hatten abbringen soll...

[Rudolf]

Hallo Webealu,
gut, daß du nochmal zusammengefaßt hast, aus den einzelnen früheren Einträgen ergab sich mir kein vollständiges Bild.

Oft genug wird wohl "die Statistk" bemüht, gemeint ist aber eher "nach ärztlicher Erfahrung". So kann es, wie geschrieben, für euch wohl keine konkrete Statistik geben, aber eure Ärztin sieht natürlich das ganze Krankheitsbild, soweit man die vorliegenden Befunde so bezeichnen kann.
Denn ein konkretes (sichtbares) Krankheits"bíld" scheint es nicht zu geben.
Dein Mann arbeitet und geht schwimmen. Sieht wohl kaum krank aus.

Schwimmen ist besonders gut in seiner Situation, denn es ist eine Aktivität des ganzen Körpers, es aktiviert alle Organe zu optimaler Funktion, die Muskeln schicken Botenstoffe (Betriebsanweisungen) an alle Organe, insbesondere wird auch das Immunsystem aktiviert, dem bei allen Krankheiten, insbesondere Krebs und Infektionen, eine wichtige Rolle zukommt.

Fuhrmann 4 wird in D seit einiger Zeit G4 (für Grading) genannt. Es drückt aus, daß die Krebszelle kaum noch Ähnlichkeit mit der ursprünglichen Nierenzelle erkennen läßt. Das bedeutet leider auch eine schnelle Zellteilung = schnelles Wachstum, auch der Metastasen. (Mein Tumor hatte sich für G1 entschieden und war sehr langsam gewachsen, auch die Metastasen.)

Wenn ich es richtig verstanden habe, sind auch Lebermetastasen vorhanden. Oder?
Neben G4 machen mir diese die größten Sorgen. Oder ist es nur eine? Könnte man sie operieren?

Ganglion (lymphatique) ist in D Lymphknoten. Und "der angrenzende Lymphknoten" (an die Niere) verstehe ich als "ein benachbarter Lymphknoten". Offenbar war nur einer betroffen. Übrigens habe ich kein Problem damit, auch mal einen franz. Fachbegriff hier zu lesen. 2 ganze Jahre in Côte d'Ivoir und franz. Bekannte haben deutliche Spuren hinterlassen.

Das riesige Institut Gustave Roussy (ich habe im Internet nachgesehen) macht einen guten Eindruck.

Kennst du von Dr. David Servan-Schreiber "Anticancer. Prévenir et lutter grâce à nos défences naturelles"? Oder lieber deutsch: Das Antikrebsbuch.
Du weißt wahrscheinlich, daß er selbst trotz seiner Hirntumor-Diagnose mit 31 J. noch fast 20 Jahre gelebt und gearbeitet hat.

Ich wüsche euch ein langes gemeinsames gutes Leben,
Rudolf