Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Henning Sp]

Liebe Siegi,

Na ich denke, da müssen wir doch ein Treffen absprechen. Wir sind sowieso zwei Tage da, d.h. Wir müssen am Montag schon anreisen weil Henning um 8:30 Uhr die Marker für Cyberknife gesetzt bekommt, danach ist Planungs CT und am 24. die Bestrahlung.

Rufe dich morgen mal, wollte ich eh schon vor unserem Urlaub gemacht haben. O.k.???

Ganz liebe Grüße auch an Deinen Hans
Sigrid & Henning

[Jan64]

Herzlich willkommen zurück aus dem wohl viel zu kurzen aber erholsamen Urlaub. So etwas könnte uns auch gefallen, gibt’s ja auch für Menschen mit Wohndosen (freecamper.de).

Ich wünsche euch viel Erfolg in München

Jan

[Henning Sp]

Guten Morgen alle zusammen,

wollte Euch nur kurz mitteilen, dass in München mit Cyberknife alles super gelaufen ist. Nicht mal das Setzen der Marker war lt. Henning wirklich schlimm, hat halt nur ein bißchen gezwickt.

Montag fahren wir jetzt noch mal nach Münster zur Kontrolle der Hüfte, aber da machen wir uns eigentlich gar keine Gedanken ( übrigens haben wir jetzt endgültig ALLE Schmerzmittel abgesetz)t, juchhuuuu

Wir hoffen nun, dass wirklich mal eine längere Ruhephase einsetzt und es uns womöglich sogar langweilig wird

Liebe Grüße
Sigrid & Henning

[Ed1]

Hallo Sigrid und Henning,
schön nur gute Nachrichten zu hören und dass in München alles toll gelaufen ist
drei mal juchuuu gebe ich zurück

lg
ed

[joggerin]

Hallo Ihr beiden Lieben!

Ich freue mich rieeeeeeeeeesig fuer euch und ich wuensche euch eine grosse Portion Langeweile bzgl. der Erkrankung (denn Aktion koennt ihr genuegend mit dem Fahrrad haben).

Liebe Gruesse von einer momentan etwas erschoepften und gestressten Kinga.

[Henning Sp]

Ja liebe Kinga, Langeweile wäre wirklich mein Wunschtraum gewesen, aber es soll wohl nicht sein. Ich mag es gar nicht schreiben, weil die Situation, die wir jetzt haben, habe ich mir in meinen kühnsten Träumen nicht vorgestellt und wir sind beide ziemlich fertig.

Wir waren letzten Montag ja zur Routine Kontrolle, drei Monate nach der Hüft OP in Münster. Henning hatte unterwegs schon große Angst, dass hoffentlich alles in Ordnung ist. Da er ja aber, wie ich schon geschrieben habe inzwischen 0 Schmerzmittel nimmt, habe ich noch gesagt, was soll da denn sein, alles gut.

Von wegen, erst mal Röntgen Kontrolle, Vorgespräch mit einer wieder mal anderen Assistenz Ärztin, die dann leise mit Chef oder Oberarzt telefonierte.

Leider hat man in Münster scheinbar, wohlgemerkt auch als Privatpatient, jedes Mal jemand anderes zur Behandlung. Das stört uns schon mal ganz gewaltig, aber was will man letzten Endes machen, in so einem großen Laden, der ja letztendlich spezialisiert ist auf Tumororthopädie und wo es in Deutschland nur ganz wenige von gibt, ist das wohl so. Oberarzt ist ja auch absolut o.k. aber das war jetzt dann Oberarzt Nummer vier, den wir inzwischen kennen gelernt haben.

Egal, er war als Sektionsleiter Tumororthopädie schon sehr kompetent, ist uns auch symphatisch, wenn man bei so einer Nachricht die wir dann bekommen haben, überhaupt davon sprechen kann und er hat aber auch schonungslos Klartext mit uns gesprochen.

Fakt ist jetzt, eine der vier Schrauben aus dem Burch Schneider Ring hat sich um einige, wohlgemerkt CM !!!! gelöst, all die weil sie wohl in die „vorbestrahlte Metastase“ geschraubt worden ist. Eine zweite zeigt auch schon leichte Lockerungs Tendenz. Das ganze ist für jeden Laien sofort sichtbar. Könnt Ihr Euch vorstellen wie uns zumute war??? Wahrscheinlich schon.

Natürlich wurden wir aufgeklärt und haben auch unterschrieben, dass jede Hüfte sich im Laufe der Zeit lockern kann. Aber hallo, nicht nach drei Monaten. Da wird einem versprochen, dass man wieder normal laufen kann, weitest gehend schmerzfrei wird, was ja auch beides eingetreten ist, und dann so was.

Nun stellt sich die Frage, was nun??????

Der Oberarzt selbst, der ihn allerdings ja nicht operiert hat, hat zugegeben im Moment selbst etwas ratlos zu sein. Im Moment ist seine Tendenz, dadurch bedingt, dass Henning ja zur Zeit keine Schmerzen hat, erst mal abwarten und in sechs Wochen Kontrolle und weiter sehen. Wenn er Pech hat, droht ihm aber eine neue OP entweder mit einem größeren Ring (warum hat man den nicht gleich genommen?????) oder unter Umständen einem Beckenteilersatz. Die Risiken werden natürlich nicht weniger und deshalb ist er auch so zurück haltend. Auch das Wort im schlimmsten Fall Rollstuhl ist gefallen und geistert einfach in Hennings Kopf herum, verständlicherweise. Tut der Psyche nicht wirklich gut.

Es ist einfach alles Super Be…….

Dann hatten wir noch einen zweiten Termin für eine Zeitmeinung in der Kieferchirurgie, da die Stelle im Gaumen, an der man vor gut einem Jahr die Schleimhaut zur Lappendeckung der Kiefernekrose entnommen hat, immer noch nicht zu ist. Die dortige Oberärztin, wohlgemerkt auch sehr kompetent und nett, hat uns dann bestätigt, dass diese Stelle nie mehr zu gehen wird. Auch be…..

Sie hat allerdings auch gesagt, dass sie allerdings dank guter Mundhygiene zum Glück sehr gut gepflegt ist und primär so bleiben kann, denn diese zu schließen, wäre auch wieder eine Riesen OP. Allerdings könnten im Laufe der Zeit auch sog. Sequester entstehen, die die OP dann doch unumgänglich machen.

Aber dank einer Schutzplatte die Henning ja trägt und er ansonsten weder mit Essen noch Trinken Probleme hat machen wir uns da jetzt mal nicht so den Kopf.

Der Hammer war dann aber noch, als Sie uns sagte, dass man den Defekt seinerzeit auch mit einem Stück Haut aus dem Unterarm z.B. hätte decken können. Na und da wäre die Stelle bestimmt verheilt. Woher soll man aber immer wissen, ob man an richtiger Stelle optimal behandelt wird. Und wir sind doch meiner Meinung nach wirklich schon super informiert. Trotzdem habe ich im Moment einfach einen ziemlichen Groll gegen alle möglichen Ärtzte

Wir waren so glücklich, dass in München alles so gut geklappte hat, aber im Moment sind wir beide ziemlich mutlos wie eigentlich noch nie.

Trotzdem wünsche ich Euch noch einen schönen sonnigen Sonntag und hoffe dass ich nächstes mal wieder Positiveres schreiben kann.

Lieben Gruß Sigrid

[joggerin]

Liebe Sigrid,

das wollte ich von dir so nicht lesen und es tut mir sehr leid, dass es bei euch keine Ruhe einsetzt.

Dein Groll auf saemtlich Aerzte ist nur verstaendlich und auch die Sorgen, wie es mit der Huefte weitergeht. Ich bin mir sicher, dass ihr alles in Bewegung setzten werdet um die richtige Entscheidung zu treffen, wie und wo es am besten weitergehen soll.

Ich druecke Euch saemtliche Daumen und druecke Euch ganz fest.
Ich hoffe auch sehr auf positive Nachrichten und freue mich schon auf ein baldiges Wiedersehen.

Sonnige Gruesse
Kinga