Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Heiner,

das ist die wirklich ekelhafte Kleisterspeichel-Phase, die wir alle nach der Bestrahlung mehr oder minder lange hatten. Ich kann dir nicht genau sagen, wie lange ich den Speichel in dieser Konsistenz hatte, aber spätestens 3 Monate nach dem Ende der Bestrahlung war es besser geworden.

Was ich damit gemacht habe, war folgendes: Immer eine Klopapierrolle in Greifreichweite gehalten, also eine im Bett, eine neben dem Lieblingsplatz vor dem PC, etc, und dann die Kleisterbatzen mit den Fingern rausgepult und auf Klopapier verteilt und das dann entsorgt. Und morgens vor dem Waschbecken: Finger rein und raus damit.

Was wohl auch ein bißchen hilft, ist wirklich immer so viel zu trinken, wie es nur geht. Das verflüssigt den Kleister wohl ein bißchen.

Diese Phase ist ekelhaft, aber sie geht vorbei.

Und, sieh es positiv: Mit dem Ende der Bestrahlung hast du, toi toi toi, das Schlimmste hinter dir. Der Erholungsprozeß fühlt sich dann zwar ätzend langsam an, aber es geht langsam immer wieder ein Schrittchen besser.

Liebe Grüße,
Lytha

[Sonnenschein2013]

So,

Morgen wieder erster Arbeitstag!
Mal sehen, wie es klappt?!

Wünsche euch einen schönen Sommer-Abend mit wenig zipperlein und wenig Mücken!!

Lg
Eure Anja

[Ursa2]

hallo Leute,
bin wieder da, zwar nichtt topfit, aber ich kann im Schatten langsam dahin schleichen.
woher wusste boebi bloß, dass ich gestern nachmittag aus dem KH entlassen werden sollteß
ich war ja wegen verlängerung vier wochen auf Rehain Salzungenund kam am mittwochnachmiiag(10.7.9 heim. Bin selbst mit dem Auto die 250km gefahren.davon war eine knappe stundelandstraßedurch die südliche Rhön.

ich hab nur die sauberen Sachen aus dem koffer rausgehängtund bin dann in den garten, der mich ja sehr vermisst hatte.
musste allerdings alle 100minute pause machen.Das hielt ich zwei tage durch, dannhat mein herzam Freitagabend zu rasen angefangen. Mein mann lag schon den ganzen tagim Bett und registrierte es gar nicht richtig, als ich ihm von meinen 165puls erzählte.Ich schluckte die vierfache mange betablocker als sonst , weil mir das voriges jahr der HA empfohlen hatte(vielleicht erinnert ihr euch , ich hatte so einen Anfall von Tachycardie schon einmal vor einem knappen jahr.
Ich nahm dann zur Unterstützung ein lauwarmes bad und wartete.
Es ging aber die ganze Nacht weiter wie ein MG.Sogar das bett wackelte mit.
So intensiv war es voriges jahr nicht.
Am Samstagmorgen riefen wir den Notdienst. Die wollten den sanka schicken, was ab puls130 üblich ist, aber mein man kutschierte mich ins KH. Wir haben nur knapp5minute mit dem Auto.
Und kaum lag ich dort auf der Untersuchungsliege,ging der puls auf fürmich normale Werte , so um 90.
trotzdem volles programm, 7Ampullen Blutabgezapftund auf die Semiintensivstation.45 Stunden am monitor verkabeltim Bett.Amsonntagabend standen der sohnemannmit hochschwangerer ehefrau am bett, als ob ich abtreten wollte.die schwiegertochter stellte viele medizinische fachfragen, die ich nicht beantworten konnte, dann fuhren sie wieder die 180km heim und am montagabend brachte sie einen 3,4kg schweren knaben zur welt.So habe ich sie von mindestens 10tagen hochsommerschwangerschaft bewahrt.
Am Montagmorge stand mein Ältester (ausKöln)vor der zimmertür und durfte mich nur auf der fahrt zur herzkatheteruntersuchung begleiten. Er sah mich zwar hinterher nochmal, aber ich war ziemlich dösig, so setzte ihn mein Mann in den Zug nach Kön zur Arbeit.
Dass die tochter vom Chiemsee Samstag und sonntag stundenlang am telefon war, ist ganz klar.
Nach dem herzkatheter war ich gerade wieder verkabelt, als die dirktrive vom chefkardio kam, mich ins normale Privatzimmer zu verlegen.Da verbrachte ichnoch die tage bis mittwoch mit nur einer weitern untersuchung, dem Dopplersono des herzens -und siehe daoppelschlag.
Als ich auf das belastungs-EKG wartete, ging´s nur in das gelass, wo mir ein 24h-EKG angemacht wurde. Damit konnte ich immerhin rumlaufen, weil das aufzeichnungsgerät in einem Umhängetäschchen war. Das hängte ich in der Nacht auf Tip des Pflegers an den bBettgalgen.
Mir haut´s den schweiß raus, ich bin noch immer sehr schlapp.

morgen mehr, wenn ich wieder kann
Jetzt wären 20° und ein zimmer im nach Norden im Schatten 20m hoher Akazien wie in der reha gerade richtig für mic.
Ihr seht, ich lebe noch, bin boß etwas geplättet.

herzliche grüße an die ganze community

LIZ

[Atlan]

Hallo Anja,
wünsche dir einen guten Anfang, Ich kann mich noch an meinen ersten Arbeitstag erinnern. Alles wird gut.

Heiner,
nimm immer etwas zu trinken mit, egal wohin du gehst. Auch nachts immer eine Flasche Wasser am Bett. Mehr kann man nicht machen. Trinkst du wirklich auch genug, weil du auf dein Alter anspielst. Ich weiß, dass man mit zunehmenden Alter immer weniger Durst verspürst und damit automatisch weniger trinkt.
Liebe Grüße
Atlan

[Heiner.]

Lieber Atlan trinken tu ich genug nur wenn ich es tue wird der speichel immer mehr und klebt noch mehr. mein hals ist erst nach Bestrahlung eng geworden und habe das gefühl das es nicht besser wird. habt ihr nach der Bestrahlung viel gelegen oder habt ihr ech viel bewegt? was ist besser. ich danke euch Heiner

Liebe Bruni meine Implantate halten Brücken aus Metall und die blieben auch drin, weil sie auch bei der Maske machen drin waren.

[Lytha]

Hallo Liz,

ich freu mich, wieder von dir zu lesen.



Hallo Heiner,

Pul den Schleim raus, spuck ihn aus, hust ihn aus. Das ist die Phase vor der Mundtrockenheit. Quasi die letzten Lebenszuckungen der Speicheldrüsen. Es wird vorbeigehen.

Ich habe in den ersten paar Monaten nach der Bestrahlung vorwiegend herumgesessen und Skyrim gespielt, wenn ich nicht gerade zu Nachsorgeterminen war. Nicht unbedingt die beste Art, sich zu erholen.

Hast du eine AHB oder Reha kommen?


Liebe Grüße,
Lytha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

@heiner, mein tipp, ich habe mir ein absauggerät ausgeliehen, bei uns in österreich zahlen das die kassen solange man das ding benötigt. ich hatte es ca. drei monate nach ende der strahlen/chemotherapie bei mir herumstehen und hab mehrmals täglich den schleim abgesaugt. ich möchte auch en wenig lytha widersprechen, ich habe auch heute noch, zwei jahre nach der diagnose mehr als genug speichel, eigentlich zuviel, und kämpfe auch heute noch morgens mit schleim, aber kein vergleich zu der zeit nach den bestrahlungen. und du solltest dich so viel es geht bewegen und nicht faul herumliegen ;-) man weiss heute, dass bewegung auch die chancen auf ein rezidiv ungemein verringert, also, raus mit dir in die frische luft und lauf herum so gut du kannst.

schön, dass liz wieder hier ist, und boebi wird hoffentlich schon nach dem ersten kurschatten ausschau halten ;-) (tschuldigung frau boebi )

euch allen ein wunderschönes, sonniges wochenende

claudia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo ihr Lieben,

habe gerade festgestellt, daß wir uns um noch jemanden Sorgen machen müssen.

Hallo Micha, wie gehts dir denn? Was kam denn bei der Panendoskopie raus?
Du hast dich auch schon lange nicht mehr gemeldet.

Also, Boebi, Chilli, Liz und Micha, wie gehts euch denn?

Abwartende Grüße

Renate

[Chilihead]

Hallo zusammen,

leider immer noch keine Ergebnisse
Ich nehme mal an, morgen werden sie da sein. Heute um 14:30 ist
Tumorkonferenz und danach wird (so hoffe ich wenigstens...) der weitere
Behandlungsplan vorgelegt.

So eine Woche kann schon ziemlich lang werden wenn man auf solche
Daten dringend wartet...

LG, Chili

[Rosa1965]

Hallo Chili,

mein Mann und Du erkrankten ungefähr zur gleichen Zeit. Bei ihm sind die 5 Jahre Ende April rum gewesen. Ihm geht es gut.

Auch wenn ich hier nur still mitlese, ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Allen anderen wünsche ich einen schmerzfreien Tag.

Liebe Grüße

[Sonnenschein2013]

Drücke Chilli auch ganz fest die Daumen!!!
Liz, wie geht´s dir?

Stressige Arbeits-Grüße
Anja

[Ursa2]

Hallo Leute,
mir brummt noch immer der Kopf von dem Schlag der Garagentür.
Die Hitze letztes Wochenende machte mich total fertig. den Sonntag verbrachte ich im abgedunkelten Wohnzimmer auf der Couch liegend und hatte da auch noch zusätzlich so eine Art Migräne, war extrem lichtempfindlich.
Montag und Dienstag war besser, hab immerhin jetzt alle Hemden gebügelt, die während meiner Reha und dem KH-aufenthalt angefallen waren. Aber 5 Teile gebügelt und dann zwei Stunden ausruhen -das ist jetzt meine Arbeitsweise, die Beine schaffen nicht mehr. Die Betablocker, die mir im KH verordnet wurden, machen mich noch schlapper.
mit 90 Puls und 135 RR hatte ich mich ja immer ganz wohl gefühlt. Um nicht nur ausruhen zu müssen habe ich schon wieder die Hälfte des Betablockers am Morgen weggelassen.
Der Bluterguss im Oberschenkel zieht jetzt immer mehr nach hinten und behindert mich nach wie vor beim Gehen, wenigstens nicht mehr beim in die Hocke gehen und sitzen; leider bleibt die Farbe noch immer schwärzlich.

In der Reha habe ich zu viele Krebshilfezeitschriften gelesen, das hat mich auf abartige Gedanken gebracht.
Ich werde mich jetzt doch auf Papillomviren untersuchen lassen.
Chilli, ich denk an dich.

Seid alle herzlich gegrüßt von LIZ

[Marbi]

Einen lieben Gruß in die Runde,

auch bei uns herrscht - die zu dieser Jahreszeit hier übliche - Hitze. Wir halten es wie die Spanier und verlassen eben auch nur am frühen Vormittag oder ab frühen Abend das Haus. Zum Glück sind die Behandlungen ja abgeschlossen und die Regeneration nimmt seinen Lauf.

Vierzehn Tage nach Behandlungsende ist der Klebespeichel weg und nur noch wenig Schleim vorhanden, der meinen Mann nicht mehr wirklich belastet. Über Mundtrockenheit klagt er nicht. Essen funktioniert auch wieder normal - wenn auch noch in kleinen Portionen, der Magen muss sich eben wieder dran gewöhnen, dass das Essen wieder auf normalem Weg eintrifft. Nachdem er eines Morgens ein bisschen zu heftig an der PEG gezogen hatte, hielt er die in der Hand - damit war das Thema Magensonde ohnehin erledigt. Alles was keine künstlichen Aromen enthält, schmeckt normal sagt er. Die Geschmacksnerven haben sich also tapfer gehalten, die Speicheldrüsen anscheinend auch. Im Großen und Ganzen würde ich sagen, dass sein Heilungsverlauf in etwa dem von Bruni entspricht.

Ob der Krebs besiegt ist, erfahren wir erst im September. Bis dahin genießen wir ein bisschen Normalität - zumindest versuchen wir es.

Für die bestrahlte Haut wurde bei längerem Aufenthalt im Freien lediglich ein Sonnenblocker 50+ empfohlen - ansonsten nur der Hinweis, nicht übertreiben. Sollte die Haut empfindlich reagieren, sofort die Salbe Blastoestimulina auftragen.

Chili, auch ich war betroffen, Daumendrücken auch aus der Ferne!

Allen alles Liebe, Maria

[claudia b]

hallo ihr lieben,

schön, dass es seit zwei tagen etwas abgekühlt hat, aber ab morgen soll es ja wieder sehr hochsommerlich werden. mir persönlich würden 25 grad reichen ich war letzte woche einige male im see schwimmen und konnte feststellen, dass ich wieder ein wenig mehr als 20 tempi machen kann, das war bisher nämlich nicht wirklich möglich. ich habe vor graumer zeit kontakt mit einem deutschen heilpraktiker, der mir ein persönliches paket geschnürt hat, und , obwohl ich eigentlich eine verfechterin der schulmedizin bin, muss ich sagen, dass ich seit beginn der behandlung tatsächlich so manchen fortschritt erkenne. interessant ist, dass vorallem der mundboden sehr viel lockerer ist und mein sexy sprachfehler immer weniger wird. wenn jetzt auch noch die schluckerei und die spuckerei besser werden würden, dann wäre das ganze ein voller erfolg. egal was die verbesserungen hervorruft, ob die globuli, die zeit, die vergeht oder die vielen therapien, es geht mir rundum gut, auch wenn viele schäden geblieben sind und wohl auch bleiben werden.

@liz, darf ich dich fragen was du dir von einem HPV test erwartest, ohne dir nahe treten zu wollen, selbst wenn du nun erfahren würdest, dass du einen HPV high risk in dir trägst würde das ja gar nichts ändern. ich beschäftige mich sehr mit dem thema , aber vorwiegend in der vorsorge, denn dort wäre es wichtig anzusetzen, weil kaum jemand in der bevölkerung weiss, was das zeux alles anreichten kann, öffentlich ist ja eigentlich nur das risiko des gebärmutterhalses bekannt.

sodala, genug herumgscheitelt, ich grüß euch alle ganz herzlich und schick euch ein paar abendliche sonnenstrahlen aus der stadt, in der sich grad die reichen und schönen festspielmässig herumtreiben ;-)

claudia