Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Auman Sonnenschein,

das Jahr hat es ja wirklich in sich

Mein herzliches Beileid.

Gruß Wangi

[anita_Saarland]

Hallo alle miteinander, seit Tagen lese ich in eurem Forum und es gibt mir Kraft und Mut zu kämpfen. Ich wurde am oberen linken Gaumen operiert und bestrahlt. Nun trage ich eine Gaumenplatte und ernähre mich zur Zeit fluessig da meine Schleimhaut im Mundraum entzündet ist. Da die Bestrahlung erst vor 2 wochen beendet wurde wird es wohl noch eine Weile anhalten. Evtl. habt ihr ein paar Tips fuer mich. Wuerde gern bei eurer selbsthilfegruppe mit kommunizieren.
LG Anita

[Wangi]

Hallo Anita,

ich bin ja eigentlich im Kehlkopfkrebs-Thread zu Hause , aber für die Entzündungen im Mund, also die Schleimhäute gibt es von Bepanthen ein Lösung zum Spülen. Müßtest du probieren ob das schon geht, ansonsten natürlich den berühmten Salbeitee, also ich bin der Meinung er hat mir geholfen. Ich konnte nur den Geschmack nicht so ab und habe mir den mit Kamillentee gemischt, obwohl Kamille wohl austrocknet, aber das war nicht so schlimm wie die Entzündungen, bei mir eher im Rachen.
So kurz nach Bestrahlungsende ist das Alles auch noch sehr schlimm, das wird aber besser. ich konnte zuerst gar nichts essen oder trinken, heute geht das bis auf einige Sachen wieder ganz gut.

LG Wangi

[anita_Saarland]

Guten Morgen Wangi. Dank fuer den Tip. Hab mir Salbeitee bereit gestellt zum Trinken und Spuelen. Von den Ärzten habe ich eine Stomatisloesung und eine Glandomet spuelung mit Morphin verschrieben bekommen. Diese helfen gut zur Beteubung von Schmerzen aber ob die auch heilen?
Heute Morgen ist ein schoener Tag in der Pfalz, es ist bewölkt und noch nicht so heiß.
LG Anita

[Atlan]

Hallo Anja,
ersteinmal herzliches Beileid zu eurem Verlust. Das ist ja bestimmt schockierend. Meine Schwägerin hat auch eine Allergie gegen Bienengift und wäre bei einer Stich auch beinahe ums Leben gekommen. So wie es klingt hat dein Mann sehr an seinem Vater gehangen. Das ist schon schrecklich, wenn so etwas dann auch so plötzlich eben passiert.

Hallo Anita,
herzlich willkommen, auch wenn es sicher bessere Umstände des Kennenlernens gegeben hätte.
Für die Entzündung ist Salbeitee gut. Noch dafür ein Tipp von mir: Den Salbeitee 15 min in einer abgedeckten Tasse ziehen lassen, damit die ätherischen Öle, die verdampfen, vom Tee wieder aufgenommen werden. Sonst wirkt und schmeckt der auch nicht so gut. Bei Enzündungen, die hartnäckiger sind, bevorzugt ich Octenidol Mundspüllöung vor Chlorhexamed, weil man danach sofort wieder essen und trinken kann und es die Zähne nicht verfärbt - auch nach längerer Anwenundung nicht, wobei man diese Probdukte eh nicht dauerhaft anwenden sollte, denn eine gewisse Mundflora hat ja auch seinen Sinn. Vernichtet man die Mundflora komplett sprießen die Pilze um Mund, was man ja auch nicht will.


Liebe Grüße an alle
Atlan
im Moment ist wohl noch saure Gurkenzeit. Wann sind die letzten Ferien zu ende?

[anita_Saarland]

Hallo Atlan. Octtenidol- Loesung kenne ich nicht.Werde in der Apotheke nachfragen. Habe bereits 4 verschiedene Lösungen zu Hause. Das ist viel, obwohl ich weis das viel nicht immer viel hilft. Ich bin sehr ungeduldig. Zum Glück habe ich einen ganz tollen Mann, der mich bei allem unterstuetzt und versucht meine Ungeduld zu bremsen. Ich moechte so gerne ganz schnell gesund werden.
LG Anita

[herthine]

Hallo an alle habe ein grosses Poblem vielleicht könnt ihr mir helfen
Bei meinem Freund wurde im Januar ein Zungengrundkarzinom festgestellt mit Metastasen am hals auch der rechten Seite
Es wurde operiert beide Seiten und dann bekam er auf der rechten Seite wieder 2 knubbel
dann bekam er Chemo und Bestrahlung und alles ging weg
Jetzt ist er seit 3 Wochen auf Reha und er bekommt schon wieder ein knubbel am hals auf der rechten seite
der allgemeinzustand ist nicht der beste und zunehmen tut er auch nicht jetzt ist meine frage was man da jetzt noch alles machen kann
wird morgen ins krankenhaus von der reha aus gebracht

es besteht auch der verdacht auf lungenmetastasen
zungengrungkarzinom rechts pT1 pN3 pV1 cM0 R1
vielleicht kann mir irgendjemand sagen was es jetzt noch für möglichkeiten gibt
bin über jede antwort dankbar

[Rainer53]

Hallo Herthine,

das sind ja keine guten Nachrichten.

Zuerst heißt es jetzt mal die genaue Diagnose abwarten, ob es wirklich so übel aussieht.

Was mir dann noch einfallen würde wäre Hyperthermie und zwar mit möglichst hoher Temperatur. Das wird in Bochum angeboten.

Ich hatte mir diese Möglichkeit als letzten Ausweg eingeplant und auch mal lange mit denen telefoniert, sie sind sehr nett.

Nun, das war vor ca. 14 Jahren und ich hab es nicht gebraucht..


Viel Glück und alles Gute, Rainer

[Nadine]

Hallo Chili,
wie schauts aus? Hast Du mittlerweile hoffentlich alle Ergebnisse?

Hallo Boebi,
hoffe Dir geht's noch gut auf der schönen Insel und es kommen keine Unwetter zu euch.

Liebe Grüße an alle und eine schöne Restwoche,
Nadine

[Atlan]

Hallo Herthine,
das sind wirklich keine guten Nachrichten. Steht denn schon fest, dass dein Freund Lungenmetastasen hat? Ansonsten schließe ich mich Rainer an. Ich habe mir von meinem Arzt sagen lassen, als ich die Diagnose erhielt, dass es möglich sei, dass so ein Tumor in die Lunge metastasiert, aber er es in seinen langen Berufslaufbahn noch nie gesehen hätte. Dein Freund hatte doch auch nur einen kleinen Tumor, einen T1, also bis 2 cm groß. Hier sind viele mit dieser Tumorgröße und die wurden alle gut operiert.
Das Gewicht macht dir sorgen und da können glaube ich alle hier ein Lied von singen, denn unter Bestrahlung und Chemo geht es rapide zurück und das ist schlecht, weil der Körper die Kalorien braucht sonst wird er zusätzlich geschwächt. Die Ärzte bieten dann eine sogenannte PEG-Sonde an, die direkt durch die Bauchwand in den Magen gelegt wird. Darüber gibt es dann hochkalorische Sondennahrung. Es ist nur eine kleiner Eingriff und man sieht die Sonde nicht. Sie kann über Jahre liegen wenn es notwendig ist. Wenn die Ernährung noch "normal" geht kann ich nur emfehlen hochkalorische Nahrung zu sich zu nehmen, wie z. B. Sahnemix. Damit habe ich mir über die schlimmste Zeit geholfen, aber auch viel Gewicht verloren. Es kommt immer daauf an, was der Betroffene noch Essen kann und mag. Häufig fehtl der Speichelfluss oder der Mund ist trocken oder es besteht eine Übelkeit. Übelkeit lässt sich gut mir Ingwertee bekämpfen, am besten aus frischen Ingwer zubereitet. Wenn nur noch Flüssig ghet ist z. B. Malzbier gut, da es sättigt und viele Kalorien hat. Aber es schäumt und dass kann durch die Nase gehen.
Ich hoffe, dir erst einmal geholfen zu haben. Stell aber gerne weiter deine Fragen hier und alles alles Gute für deinen Freund und dich.
LG
Atlan

[Atlan]

Hallo Anita,

Nelken bekamen früher Patienten mit Zahnschmerzen in kariöse Zähne gelegt und Nelkenöl wurde glaube ich auch bei zahnenenden Babys angewendet.

Nelkenöl kann aber auch Entzündungen im Mund bekämpfen, lass ich gerade im Newsletter der Springer Ärztezeitung. Ich schaue mir heute abend einmal den ganzen Artikel an und berichte dann weiter.

Octenidol ist wirklich gut und wird von allen Wundmanagern als Mittel der Wahl empfohlen.

LG
Atlan

An alle: Einladung!

Ich werde am Samstag, den 10. August 2013 ab 14:00 Uhr in der Psychoonkologischen Praxis ARTS Dr. Wagner in Lilienthal, Falkenberger Landstr. 23 eine Lesung machen.
Bitte auf dem Gelände des Supermarktes parken und dann zu Fuß den Jan-Reiners-Weg bis zu Aral nehmen.

Liebe Grüße
Atlan

[anita_Saarland]

Hallo Atlan.Habe mir gerade Walnüsssoel und Leinoel zugelegt.Jeden Tag ein Löffel Leinoel trinken soll gut gegen Entzündung sein. Das Walnüsssoel zum einreiben gegen Strahlenschaeden. Der Glaube versetzt Berge.
Seit ich im St. Vincentius KH in Heidelberg lag und dort eine Pfarrerin kennengelernt habe, denke ich über Jesus und Glaube nach. Der Satz:In meines Vaters Haus geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Da ich aus Ostdeutschland komme und nicht so erzogen wurde, ist das eine neue Welt fuer mich.
LG Anita

[herthine]

danke für die auskunft ATLAN und RAINER53 ja der tumor war nur klein aber die lymknoten am hals waren mango gross was durch eine neck dissection recht raus musste und da konnte nicht alles raus geholt werden da ist noch rest tumor vorhanden und es sind da halt auch mikroskopisch kleine krebszellen nachgewiesen worden weil es wohl irgendwie an die lymbahn oder bliutbahn angewachsen war und deshalb auch der verdacht auf lungenmetastasen weil die sich wohl so weiter verbreiten
und essen tut er auch nicht wirklich nur astronautennahrung und ei9n bisschen suppe aber das reicht ja nicht zum zunehemen
na mal gucken was jetzt noch passiert die im krankenhaus wollten so oder so nach der reha noch ct von hals lunge und abdomen machen
melde mich wieder wenn ich was neues weiss

[Chilihead]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich endlich einen persönlichen Gesprächstermin mit dem OA der Pneumologie wo das stationäre Staging bei mir durchgeführt wurde.
Alle Befunde liegen nun vor und das Ergebnis war schon niederschmetternd.

malignes Bronchialkarzinom, nicht mehr operabel weil bereits Lymphknoten im Lungenraum in Mitleidenschaft gezogen sind.

Fernmetastasen zwar keine weiteren nachweisbar aber es bleibt dennoch leider nur noch die 2. beste Wahl in diesem ganzen Dilemma,
die Chemotherapie welche am kommenden Dienstag beginnen wird.
Strahlentherapie scheidet aus weil man lt. Arzt derart großflächig bestrahlen müsste und dabei mehr zerschießen als Gutes tun würde.

Mit der Ersterkrankung, also dem Zungenkrebs vor 5 Jahren hat das aber nichts zu tun laut OA.
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat

Ich stehe derzeit echt neben mir...sowas braucht kein Mensch und schon gar nicht gleich zwei Mal im Leben....

[Sonnenschein2013]

Chilli!!!
Lass dich mal gedanklich fest umarmen!
Das tut mir sehr leid, daß die Diagnose so niederschmetternd ist!

Ich glaube fest daran, daß du das auch ein 2tes Mal schaffst!!
Ganz bestimmt!!

Alle Daumen sind gedrückt!!
LG
Anja