Meine Mutter...

[SunflowerCH]

So, habe vorhin mit ihr telefoniert!

Heute hat sie wieder ziemlich starke Schmerzen und gestern Abend hatte sie Sodbrennen wie verrückt. Man gab ihr dafür ein Omeprazol, was sie aber kurz danach wohl wieder erbrochen hat. Daher war die Nacht entsprechend.

Heute wird nochmal geröngt um zu sehen, wieso sie so starke Schmerzen hat. Sollte wohl nicht sein.

Immer wieder frage ich mich, ob sie nicht vielleicht doch gar keinen Krebs und somit Recht hat??!!

Menno, ich möchte einfach mit absoluter Sicherheit wissen, was mit ihr los ist und wie sich das nennt!
Schon klar, im Endeffekt ändert es nichts wenn es einen Namen hat, aber ich brauch das um mich damit befassen zu können! Ich will wissen, womit wir es zu tun haben!

Ich hab meinem Stiefvater nun mal Adressen von deutschsprachigen Ärzten in Barcelona gemailt. Ich hoffe, er setzt sich mit einem davon in Verbindung und lässt sich zumindest mal den KKH-Bericht genauestens erklären. Vielleicht kann der ja sogar mal mit in die Uni-Klinik und mal die zuständigen Ärzte dort interviewen.

Wie schätzt ihr die Fakten in unserem Fall ein? Ist für es für euch aufgrund der Fakten sicher, dass sie bösartigen Krebs hat oder könnte es auch noch Hoffnung geben? Bitte ehrlich antworten, ich verkrafte das schon!

Ich fasse nochmals kurz zusammen:

• Tumor entweder Gallengang oder Zwölffingerdarm mit Befall des Pankreaskopfes (oder evtl. auch umgekehrt)
• Metastasen auf der Leber
• CA 19-9 von 2170 vor fast 1 Monat (hab nix Neueres)
• kleine Knötchen auf der Lunge
• teils vergrösserte Lymphknoten
• hatte Ikterus, der durch Legung eines Stents beseitigt wurde
• andauernde Schmerzen, Gewichtsverlust und Erbrechen
• inoperabel, da Gastroduodenalis-Arterie umschliessend
• andererseits kein Chemovorschlag
• keine Infos der Ärzte über die Zukunft

Das fiel mir grad spontan ein.

Ich wäre wirklich sehr dankbar für eure Einschätzung.

Allen hier in irgendeiner Weise Betroffenen wünsche ich viel Kraft und ein Wunder! Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Tanja

[SunflowerCH]

hallo Theo2012

Ich habe diese Infos alle aus dem spanischen KKH-Bericht! Ich hab den selbst und mit Hilfe des Internets übersetzt.

Im ganzen Bericht steht nicht 1x das Wort "càncer", was Krebs bedeuten würde. Es steht immer nur Neoplasia, also Gewebewucherung/Zellvermehrung.

Die Arterie wird komplett umschlossen von einer "Läsion"! So steht's exakt im Bericht. Eine Läsion ist gemäss Internet eine abnormale Gewebeveränderung.
Meine Interpretation ist, dass ein Tumor diese Arterie umschliesst.

Weiter ist von Stenosen, also Verengungen die Rede. Deshalb wurde ein Plastikstent in den Gallengang gelegt.

Aber du hast schon recht. Bei der Diagnose steht "Metastasen in der Leber", was eindeutig auf Krebs hinweist. Kann ich mir also dadurch sicher sein, dass es Krebs ist? Ja, oder?

Sorry, vielleicht nervt meine ständige Fragerei.

Danke für eure Geduld mit mir!

Viele Grüsse, Tanja

[SunflowerCH]

Es ist zum Heulen...

Gestern durfte meine Mutter wieder nach Hause. Demzufolge gab es wieder einen Bericht vom KKH. Leider können wir diesem keine neuen Erkenntnisse entnehmen, ausser, dass sie am 25.9. einen Termin bei der Onkologie hat.

Meine Mutter ist sehr geschwächt. Nur schon die Autofahrt von 1 Std. nach Hause hat sie dermassen geschlaucht, dass sie sich zuhause gleich wieder zum Schlafen hinlegen musste.

Abends habe ich dann mit ihr am Telefon gesprochen, denn ich war mir eigentlich sicher, dass sie nun kapiert hat, was los ist. Das Wort Onkologie ist ja eigentlich unmissverständlich.

Aber nein, noch immer nicht!
Sie denkt, dass sie da nur ein Beratungsgespräch haben wird, über das Weitergehen. (naja, im weitesten Sinn stimmt das ja auch).
Ausserdem war sie die Tage ja im KKH, um den Plastikstent gegen einen metallenen auszutauschen. Dies war scheinbar aus einem mir unbekannten Grund nicht möglich und so hat man den Metallstent beim Duodenum eingesetzt. Sie hat jetzt also 2 Stents.
SIE ist aber der Meinung, dass sie den Metallstent nun einfach nicht bekommen hat.

Ich habe mehrere Adressen von deutschsprachigen Ärzten rausgesucht und meinem Stiefvater gemailt. Meine Mutter blockiert aber auch die Kontaktaufnahme mit diesen, denn sie ist der fixen Meinung, dafür bräuchte sie eine Überweisung.

Sie ist so unglaublich stur und ich bin sowas von hilflos von hier aus!
Ich hab im Moment null Plan, was ich noch tun könnte.

Essen tut sie auch kaum mehr was und die Schmerzen sind ständig da. Das einzige, was sie dagegen hat, sind 1mg Paracetamol. Sowas nehmen andere gegen Kopfschmerzen.

Es ist zum Verzweifeln!

[SunflowerCH]

ich nochmal...

ich bin so hin und her gerissen, ob ich es ihr nicht doch sagen soll!

Natürlich reisse ich mich nicht um diese Aufgabe, aber ich finde es nicht okay, wenn sie in der Onkologiebesprechung wieder nicht konkret aufgeklärt wird und man ihr einfach eine Chemo verpasst.
Ich finde, sie soll selber entscheiden können, ob sie das will oder nicht! Es ist IHR Leben und IHR Körper. Schliesslich muss auch sie die Nebenwirkungen resp. die Folgen von keiner Behandlung aushalten. Nicht wir und auch nicht der Onkologe!

Ausserdem verpasst sie Möglichkeiten und Chancen, die sie vielleicht noch genutzt hätte, wenn sie wüsste, dass ihr nicht mehr viel Zeit bleibt.

Und dennoch...
Sie schläft bestimmt ruhiger wenn sie es nicht weiss!

Was soll ich bloss tun...

[The Last Unicorn]

warum schnappst du dir nicht eine Freundin/Freund die einigermaßen gut Spanisch spricht und fahrt nächste Woche dorthin und seid beim ihrem Termin mit dabei? Spanien ist ja nicht am Ender der Welt und die Kosten und der Zeitaufwand sind doch überschaubar.

Wenn sie die vor Ort sieht und fühlt dass du dich um sie sorgst, wird sie vielleicht anders reagieren, vielleicht bist du grad der Rückhalt den sie jetzt braucht.

[SunflowerCH]

hallo,

Mein Stiefvater war heute in Barcelona bei einem deutschen Arzt und hat sich den Bericht erklären lassen!

Es ist alles genau so, wie ich es auch gelesen habe. Er hat mich auf dem Heimweg angerufen und mich gefragt, ob wir es ihr sagen sollen.

Ich finde, sie hat ein Recht darauf. Schliesslich muss sie Entscheidungen treffen und Möglichkeiten nutzen können, bevor ihr die Zeit davon läuft. Sie ist ja jetzt schon extrem schwach. Es ist echt wahnsinn, wie schnell das bei dieser doofen Krankheit geht.

So hat er es ihr gestern Abend schonend beigebracht und angeblich hat sie es auch gefasst aufgenommen. Vielleicht kam es doch auch für sie nicht sooo unerwartet.
Nun befasst sie sich mit "Exit", aber ich befürchte, selbst dafür ist es bereits zu spät. Dafür müsste sie noch in die Schweiz reisen und ob sie die Kraft dafür noch hat, ist fraglich.

Das 1. Ziel ist nun aber mal Schmerzfreiheit! Sie leidet wie ein Hund und hat nix ausser Paracetamol. Und bisher wollte sie ja auch noch ihren Magen schonen und hat selbst die nur dann genommen, wenn's wirklich nicht mehr anders ging.

Heute Nachmittag rufe ich wieder an und dann können wir endlich mal offen reden!

viele Grüsse aus der Schweiz
Tanja

[SunflowerCH]

Hallo

Ich habe inzwischen schon mehrfach mit meiner Mutter telefoniert.

Sie ist ganz ruhig, gefasst.
Sie hat sich entschieden, sie will keine Chemo und auch sonst nichts. Nur Schmerzmittel!
Ich soll jetzt abklären, wie das läuft bei "Exit".

Ich verstehe sie, würde möglicherweise sogar selbst so handeln. Und dennoch habe ich den Anruf dort bis jetzt noch nicht geschafft.

Wenn ich hier so lese, wie sehr manche Betroffenen sich quälen bis sie endlich gehen dürfen, unabwendbar ist es ja eh, dann finde ich den von ihr gewählten Weg gut und absolut verständlich. Und andererseits....

Unsere Flüge sind gebucht. Noch 3 Wochen, dann fliegen wir nach Spanien. Eigentlich keine lange Zeit, und dennoch, sie könnte zu lang sein!
Ihr Gewicht sinkt und sinkt, ansonsten geht es ihr noch "relativ" gut.

Ach, wenn man doch nur wüsste, wie viel Zeit man noch hat...

LG

[etoile09]

Hallo Tanja,
ich fühle mit dir
Es ist furchtbar, wenn man so weit weg ist und alles nur übers Telefon besprechen kann. Mir geht es auch so.

Deine Mutter will keine Chemo, bei meiner Mutter ist sie abgebrochen. Mich quält auch die Frage: Wie lange noch etwa? Wann kann ich sie wieder sehen?

Habe noch nicht ganz verstanden, was du damit meinst, du sollst das mit dem "EXIT" klären. Was genau sollst du da klären???

Traurige Grüße
Yvonne

[The Last Unicorn]

Zitat von SunflowerCH

unabwendbar ist es ja eh

ich finde diese Einstellung wirklich schade. Auch wenn die Chance auf Heilung schwindeng gering ist - jeder der Lotto spielt, hat weitaus geringere Chancen. Und man spielt trotzdem in der Hoffnung auf das große Geld. Ihr "spielt" nicht um Geld, sondern um Leben.
Gebt dem Leben doch zumidest eine Chance, der Tod kommt ohnehin früh genug. Holt euch doch eine zweite Meinung ein, schickt zumindest die Unterlagen nach Heidelberg.

Denk an das Sprichwort: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.