Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[J.F.]

Zitat von Ursa2

nicht bloß das körperliche befinden ist hinterher wochen- bis monatelang schlecht, auch die nicht zu unterschätzende psyche leidet erheblich unter dem nicht- mehr- vorhanden- sein des teils.
Ich kann davon ein Lied singen und war zu dem zeitpunkt schon 6 jahre älter.
Hör auf deine Gyn und lies dich mal ein bißchen durch den thread mit gebärmutterkrebs.

Hallo Karina, hallo Liz,

okay, das mit den wochen- bis monatelangen Problemchens kann hinhauen, aber das mit der Psyche ist wohl doch sehr individueller Natur . Und wenn schon Forenteil Gebärmutterkrebs dann bitte nur die Threads mit reiner Entnahme der Gebärmutter und nicht die mit den großen operativen Eingriffen. Ich denke die Ärztin wird den pathologischen Befund der Biopsie abwarten und dann wird es ein klärendes Gespräch mit allen Details, Informationen und auch dem Ausmaß des möglichen Eingriffs geben. Also erst mal das Biopsie-Ergebnis abwarten

Karina, toi,toi, toi das alles gut verläuft. Wir wissen doch: Nur die Histologie / Pathologie kann wirklich Aufschluss geben

Und zu Deiner Frage:

ich hab da mal eine Frage: Ist das eigentlich normal, dass hin und wieder immer noch Schmerzen auftauchen, die bis in die Ohren ziehen? Können das Narbenschmerzen sein? Meistens merke ich nichts, aber heute z.B. ist es wieder ziemlich schlimm

. Jepp, ist normal. Denn der Sternocleidomastoideus oder einfach Kopfwendemuskel verläuft bis hinter die Ohren. Und da die meisten von uns eine neck dissection hatten (oder Bestrahlung) ist dieser etwas eingeschnappt. Ich hatte eine andere Chemo / Immuntherapie wie Ihr und diese hat sich in der angeschlagenen Halsmuskulatur inklusiv Nerven ausgetobt. Da konnten auch die genialen MKG-Chirurgen, das Dream-Team der Uniklinik, nichts vorbeugendes unternehmen. Das vielleicht noch zum Thema Metzger *kopfschüttel* (Sarkasmus hin oder her). Außerdem war das Wetter der letzten Tage für diese Art von Wetterfühligkeit bestens geeignet.

[claudia b]

hallo in die runde,

@karina, tja ich hatte voriges jahr genau das selbe problem, ein halbes jahr nach der zungenkrebsdiagnose, verdächtiges beim routineabstrich, das trotz behandlung nicht verschwand. mein erster gedanke war ebenfalls die gebärmutter entfernen zu lassen, nach dem motto, vier erwachsen kinder und der oma näher als der mama , ich war zu diesem zeitpunkt 49 und hatte den wechsel im eiltempo hinter mich gebracht, also in meinen augen gab es keinen grund die gebärmutter zu behalten. meine ärzte haben mir aus vielerlei gründen abgeraten, die operation ist ein wirklich grosser eingriff in den körper, es wird ein organ entnommen das auch eine gewisse platzhalterstellung hat, die regenration dauert sehr lange und vorallem ist auch die operationsdauer sehr belastend. zu eventuellen psychischen belastungen hab ich mich nicht informiert, weil für mich die körperlichen aspekte ausgereicht haben um den gedanken der entfernung sofort wieder zu begraben. es wurde dann im frühjahr vorigen jahres eine ganzkörperrenovierung vorgenommen, sprich, tracheostomaverschluss, sondenverschlussverschönerung und gleichzeitig curettage und konisation, da haben drei ärzteteams zugleich herumgwerkt um die narkose möglichst kurz zu halten. ich geh jetzt halbjährlich zum meinem gyn zum abstrich, das reicht mir persönlich als sicherheit. ich hoffe ich kann dir damit ein wenig einen gedankenanstoss geben dich gegen eine entfernung zu entscheiden.

ganz liebe grüsse an euch alle,
buona notte
claudia

[J.F.]

Hallo, Claudia,

die reine Operationsdauer lag bei mir bei zwei Stunden mit vielen zusätzlichen Untersuchungen, da auch Malignität an verschiedenen Organen im Raum stand. Es wurde dann laparoskopisch operiert und radikal, nur mal so. ich weiß also auch wovon ich rede . Und gerade deswegen sollte auf das Ergebnis der Biopsie gewartet werden und dann mit der Ärztin darüber gesprochen werden.
Vorher macht das in meinen Augen überhaupt keinen Sinn.

Aber wie heißt es immer so schön: ab zum eigentlichen Threadthema. Deswegen ist von meiner Seite wieder Ruhe. Und Karina kann mich gerne anschreiben, wenn sie Fragen hat.

[claudia b]

j.f. ich bin da ganz bei dir, untersuchung abwarten und dann entscheiden, ich wollte nur ein bedenken gegen eine vorschnelle entfernung bringen. übrigens ist das thema hier nicht ganz so threadfremd, denn es dürfte hier mehrere damen geben, die diese thematik betrifft, wobei ich vermute, dass es jeweils im zusammenhang mit hpv steht, und dieser umstand wird ja leider immer populärer. so und jetzt endgültig gute nacht ;-)
lg claudia

[boebi]

Hallo Freunde,

die Backenzähne müßten normal raus. In dem Bereich, wo der Mundbodenlappen angenäht ist und nicht richtig geputzt werden kann, hat der Karies zugeschlagen. Mein Zahnarzt will mit einer Wurzelbehandlung versuchen die Zähne wenigstens für einíge Zeit noch zu erhalten.

Mal sehen, was morgen die TU-Nachsorge ergibt.

Karina: Meine Frau hat sich gegen eine Total-OP entschieden. Du weißt, es ist noch alles ganz frisch mit dem Thema.

Liebe Grüße und gute Nacht

Boebi

[Rainer53]

@ Hanni,

ich freue mich sehr für deine Mutter, und natürlich auch für dich..

VG, Rainer

[Atlan]

es regnet und regnet und dunkel wird es auch schon wieder. ich glaube meine winterdepressionen setzen schon ein.
LG
Atlan

[boebi]

Hallo Freund,

die TU-Nachsorge hat keine Veränderungenergeben. Also wieder in 4 Wochen.

Liebe Grüße

Boebi

[heidilara]

@boebi
fein, bitte weiter so - wait and see nix böses

@atlan
bei uns scheint heut die sonne, ich schick dir einen dicken, kräftigen sonnenstrahl!
hast du es schon mal mit einer tageslichtlampe versucht?
also mir hat das, als ich noch in meinem finsteren büro saß, geholfen.

liebe grüße an alle u auch an alle die schon länger nicht mehr geschrieben haben, ich hoffe es geht euch u euren angehörigen gut
heidilara

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich habe heute gemeinsam mit dem Logopäden die Videos der Phoniater intensiv angeschaut. Ihm hat das einige Ideen für die Therapie meiner Schluckstörung(en) gegeben und mir hat es auch ein paar Einsichten gegeben.

Zum Vergleich zeigte er mir danach nochmal die Videos der Phoniater von vor einem Jahr und es ist schon krass, wie sich die Schleimhaut in diesem Jahr regeneriert hat. Von "grau-weißlich mit roten Blutgefäßen" zurück zu "rosarot wie Schleimhaut eben".

Die Position des linken Stimmbandes hat sich auch geändert. Was genau nun aber die tägliche Positionierung des Stimmbandes verursacht, also: warum es manchmal im größeren und manchmal im engeren Winkel feststeht; das weiß ich leider nicht.



Danach ging es zum Verbandswechsel bei der Hausärztin. Die Chirurgen meinten es offenbar ernst, als sie mir ständig von "einer schönen Narbe" gesprochen hatten. Offenbar wurde der ganze, ca. 5mm breite Narbenwulst herausgeschnitten und es neu zusammengenäht.

Da ich diesmal ja auch durchaus ein paar Schmerzen wahrnehmen kann, halte ich diesmal den Arm ja auch ruhig statt sofort am Tag nach der OP meine Zimmernachbarin im Rolli durch die Gegend zu schieben oder direkt locker auf der linken Seite zu schlafen. Immer diese Vorteile der Nervenregeneration halt.

Die Azubine meiner Hausärztin war aber putzig.

"Was genau ist da denn eigentlich gemacht worden?"
"Mein Port wurde rausgenommen."
"Ich bin ganz neu und noch in der Ausbildung... was ist das?"
"Na, ein Port... wegen der Chemo."

Große Augen. Dann noch größere Augen, weil ich ihn noch in der Tasche hatte und ihn ihr kurzerhand zeigte und erklärte, wie er eingebaut gewesen war.

Sie überließ das Feld dann einer ihrer Kolleginnen, die nicht mehr in Ausbildung ist.


Im Bus durfte ich mir dann aber interessante Dinge anhören, weil ich es mal ausnahmsweise wagte, vom Schwerbehindertenausweis Gebrauch zu machen und eine Dame vom Behindertenplatz zu verscheuchen. Sorry, aber mit dem linken Arm halte ich mich momentan garantiert nirgendwo fest. Und nur mit dem rechten wäre es zu wackelig geworden.


Liebe Grüße,
Lytha

[Sandra6472]

Hallo,
bin ja auch zur stillen Leserin geworden, aber heute möchte ich eure Meinung zu einer Problematik, die mir gerade den Schlaf raubt.

An meinen unteren Eckzähnen liegen die Zahnhälse fast komplett frei, hab aber wenig Schmerzen. Vor 4 Wochen hat am vorderen Schneidezahn das gleiche auch begonnen, ich hatte eine starke Entzündung und das Bändchen hat alles komplett mit nach unten gezogen.
Seither habe ich immer ein Fremdkörpergefühl vorne in der Schleimhaut, wurde aber alles mehrmals gespült usw.

Jetzt will der Kieferchirug ambulant eine Zahnfleischtranspl. machen und gleichzeitig noch 5 Zähne sanieren , die auch behandlungsbedürftig sind.
Da ich ja Probleme mit der Mundöffnung habe, natürlich unter Vollnarkose.

Ich bin so unsicher was ich tun soll. Erstents habe ich total Schiß, vor dem Eingriff dann die Sorge ob es anwächst und das hinterher soll ziemlich Aua sein.
Soll ich mir eine zweite Meinung holen in der Uni in der ich operiert wurde?
Ich vertraue dem Arzt ja total, aber ich weiß nicht ob es das richtige ist.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Zahnfleischverpflanzung, ich wäre sehr froh um Meinungen.
Es grüßt Euch ganz herzlich Sandra

[Atlan]

Heidilara,
danke . lieb von dir, kann.
ich lasse jetzt die Deckenbeleuchtung im Büro den ganzen Tag an, das ist sagt unser Handwerker wie Tageslicht. Und ich glaube der hat recht, bisher dachte ich eher, das das zu hell ist, aber die kleine Funzel an Schreibtisch reicht nicht.
liebe Grüsse
Atlan

[Rainer53]

Hallo Sandra,

ich würde auf jeden Fall doch bei einer Uniklinik nachfragen.

Ich geh hier in Heidelberg auch immer in die Zahnklinik wenn was ist, denn die kennen sich halt mit bestrahlten Patienten gut aus und das gibt schon eine gewisse Sicherheit. Sie haben ja öfter solche Patienten, die HNO-Klinik ist hier im gleichen Haus (Kopfklinik).

Das gibt einem doch auch eine Sicherheit, die ich jetzt bei einem niedergelassenen Zahnarzt nicht unbedingt hätte.

VG, Rainer

[heidilara]

@atlan
ich bin eigentlich auch kein fan von hellem/grellem licht aber in dem fall hilft es mir wirklich. falls die deckenbeleuchtung nicht ausreicht stell dir eine lichttherapielampe/lichtdusche (ich hab eine rel. günstige mit 10.000 lux) auf den schreibtisch, man muss nicht reinsehn, es reicht wenn sie seitlich in der nähe steht.
so, jetzt regnets bei mir auch wieder...
lg heidilara

[Tifflor]

Hallo Atlan, hallo Heidilara,

sind die Rheinländer deshalb so fröhliche Menschen, weil hier die Sonne scheint. Zwar kein Hochsommer, aber ein angenehmer goldener Oktober.

Spass beiseite, hab heut die MRT-ergebnisse bekommen: kein Hinweis auf Dinge, die da nicht hingehören.

Schönes Wochenende an Alle und mögen sich Eure Probleme langsam aber sicher lösen.

LG

Tiff