Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Hi Michi,
ich habe auch stabile Metastasen in der WBS, aber bei mir wurde sofort mit Bondronat ( Bisphosphonat ) begonnen, damit sie " nicht matschig" werden. ( o-Ton meiner Radiologen). Außerdem ist es auch schmerzlindernd, denn die kleinen Biester im Rücken können verflixt weh tun. Ich habe sie nach der 4. Gabe nicht mehr gespürt und bei mir sieht man im MRT deutliche Kalkränder um die Metastase, also deutliche Verbesserung.

Liebe Grüße
Maillot

Ich hab noch was vergessen... ( Sorry, Chemohirn)
Nebenwirkungen hab ich von dem Bondronat keine.

Ich war heute auch beim Arzt. Mit dem Xeloda pausiere ich noch 2 Wochen durch die Lungenembolie, Heceptin und Bondronat laufen aber schon wieder. In den Herbstferien werde ich mich wieder auf meine Nordseeinsel verdrücken und sporteln, danach geht's mit Volldampf und Xeloda weiter. Außerdem werde ich nächste Woche noch eine Reha beantragen. Die diesjährig neu aufgetretenen Knochenmetas und die Embolie müssten als Grund ausreichen.Schaun wir mal...
Ich wünsche euch allen ein sonniges Wochenende
Maillot

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Michie ,bei mir wurde auch sofort mit Bisphosphonate (Zometa) angefangen.
Das ist eigentlich die erste Wahl bei Knochenmetas.
Nebenwirkungen hat mann nur bei der ersten Gabe.
Maillot,erhol dich schön an der Nordsee,ich war ja auch 2x dieses Jahr,und komm immer fitt wieder,bringt schon was.
Bibbi,hoffe Du kriegst die Schmerzen schnell in Griff,wünsch Dir alles Liebe.
Wünsche Euch ein schönes Herbstwochenende.
LG.Marion

[Parvati]

Hallo Nora,

war heute im Krankenhaus und mein Fall wird am Dienstag im Tumorboard besprochen. Es geht erst mal um Frage, ob eine Leberbiopsie gemacht werden kann. Ich hoffe ja, dass es befürwortet wird.
Das Thema OP steht gar nicht auf dem Plan. Die Dinger sind ja sehr klein und ich hoffe natürlich, dass sie es bleiben. Sei fanden auch meine Leberwerte nicht so schlimm wie ich im ersten Moment. Sie meinten, sie achten auch auf den Billirubin-Wert. Erst wenn der steigt, ist das ein Zeichen, dass die Leber versagt. Und er ist bei mir absolut ok.
Auch die Therapie mit Faslodex fanden sie in Ordnung. Heute bin ich wieder etwas entspannter. Jetzt muss man halt 3-4 Monate warten, ob das was bringt.

Hallo Michi,

bei wurde bei Diagnose der Knochenmetas sofort mit Xgeva begonnen. Das ist so ein bisschen der Nachfolger der Bisphosphonate. Ich habe nur die erste Spitze gemerkt (ein bisschen Durchfall), später habe ich nie etwas gemerkt. Allerdings hat das Metas nicht davon abgehalten, sich auszubreiten.

lg
Parvati

[hayat123]

hallo ihr lieben
ich möchte mich erst mal entschuldigen ,weil ich sehr viele rechtschreibfehler mache .aber hoffentlich versteht ihr mich trotzdem liebe michi
ich habe auch 3 metas in der hws. sie haben nicht wehgetan.aber trotzdem wollte ich das sie betrahlt werden ,damit sie weg sind .bekomme jetzt auch xgeva .liebe grüsse yüksel

[bibbi73]

huhu,

ich bekomme ja auch zusätzlich Xgeva wegen den Knochenmetas, hatte aber erst eine, die nächste kommt Donnerstag... ich hoffe dass das natürlich wirkt...
PARVATI jetzt wo du es schreibst, ich hätte ja auch mal nach dem Billirubin fragen können...eigentlich logisch.... hmmmmm
MAJA57 heute geht es wesentlich besser ....ich hab ja jetzt auch von den neuen medis die 1. genommmen.... scheint Tatsache was zu bringen, ich war sogar vorhin ein wenig bummeln.... lächel...
Michi ich hoffe es geht dir ganz ganz bald besser, und das die Therapie anschlägt....
irgendwie brummt mir der Schädel...ich nehme mir immer vor, nicht ins netz zu gehen, und nach irgendetwas zu googeln, doch dann sitz ich doch davor...
jetzt nochmal was anderes , ich soll morgens und abends 4 mg dexamethason nehmen , und wisst ihr wie ich aussehe????? ein Moncchichi ist gar nichts dagegen....ist das schon normal bei der Dosierung? auch im körper schein ich wasser einzulagern, würde ein tee da was bringen?

ach ihr lieben....so viele fragen.... ich wünsche euch einen super schönen abend ohne schmerzen und vielleicht auch einfach mal ohne sorgen....

seid lieb gedrückt
bibbi

[Calypso]

Hallo Michi,

diese Begründung habe ich auch noch nicht gehört. Es geht ja auch darum, dass die Knochenmetas sich nicht vermehren. Allerdings müssen die Nieren in Ordnung sein, damit die bisphos gut und schnell ausgeschieden werden können. nebenwirkungen hatte ich, auch beim ersten mal, überhaupt keine. Es lief allerdings sehr lang, das ist wichtig.

Sorry, ich habe nicht alles gelesen - woher kommt denn dein schlechter Allgemeinzustand? Zur Not könnte man Dich ja nach der ersten Infusion eine nacht stationär aufnehmen, falls da wirklich so große Bedenken bestehen. Aber die Bisphos sind wirklich gut verträglich, auch hier im Forum habe ich noch nichts anderes gehört - außer eben die Gefahr einer Nekrose. Aber Probleme mit den Zähnen hast Du doch auch nicht?

Ich würde da auf jeden Fall nachhaken.

[Mirablanca]

Hallo,
ich will mich zu dem Thema Knochenmetas auch mal äußrn.
Ich habe ja ganz viele Metas in der ganzen Wirbelsäule. Becken, Hüfte, Oberschenkel etc., habe sofort XGeva verordnet bekommen. Ich frage mich nach 4Spritzen nur, wann das endlich wirkt und die Knochen wieder stabiler werden. Habe unheimliche Schmerzen in den rechten Rippen genau unter der OP-Narbe, BH tragen geht gar nicht und das bei ABlatio und auch in der Wirbelsäule gehen die Schmerzen jetzt ca 8 Wochen nach der Bestrahlung wieder los. mir macht das unheimlich Angst, denn ich sorge mich, dass die Exemestan/Afinitor Therapie nicht greift. WAs machen die Ärzte dann?? Sie sagen immer nur, dass "mein" Krebs schwer zu behandeln sei. Der Supergau wäre, dass er zwar Östrogenrezeptoren hat, die aber sozusagen nur eine "Attrape" sind. Dann bleibt nur noch der harte Weg der Chemo, und die soll angeblich nichts bringen.
Wenn ich sehe, wie die Krankheit mein Leben bestimmt, bin ich oft zutiefst verzweifelt

Fink/Parvati: ich habe auch mal nach einer Leber-OP oder einer SIRT gefragt und das lehnen alle Ärzte unabhängig voneinander ab, mit der Begründung beim Mammakarzinom würde das nichts bringen und vermutlich hätte ich sowieso noch viele kleine Metas außer den 4 bekannten.
Parvati, meine Leberwerte sind ähnlich wie deine, z.T. noch höher und die Ärzte sehen darin auch kein Problem. Ich finde das ABwarten, ob die Therapie anschlägt am schlimmsten.

Yüksel/Tanja. Mir geht es auch oft so wie Euch. Ich kann diese Sch....Erkrankung einfach nicht "annehmen", wie mir die Psychoonkologin raten. und oft merke ich, wie ich neidisch andere gesunde ältere FRauen ansehe und denke, dies Alter wirst du nicht erreichen. Ich kann mich auch nicht mit der begrenzten Lebenszeit abfinden und hadere sehr mit dem Schicksal, mit Gott etc.

Liebe Grüße
Mirablanca

[Parvati]

Liebe Mirablanca,

mit geht es im Moment komischerweise so, dass ich richtig froh bin, nichts anderes tun zu müssen als zu warten. Im September hatte ich zwei angefangene und wieder abgebrochene Therapien. Das war richtig schlimm. Jetzt habe ich wenigstens eine Therapie, die auszuhalten ist und die offensichtlich alle ok finden. Und ich habe wenigstens das Gefühl es versucht zu haben. Diese inneren Zweifel "warum hast du nicht mehr gemacht? warum hast du keine zweite Meinung eingeholt? warum hast du nicht darauf bestanden dass ein PET-CT gemacht wird? warum hast du nicht darauf bestanden, dass eine Leberbiopsie gemacht wird?" fand ich sehr belastend. Jetzt ist das erst mal abgearbeitet, bzw. in die Wege geleitet.

Das ist ja blöd, dass schon 8 Wochen nach der Strahlentherapie die Schmerzen in der Wirbelsäule wieder anfangen. Aber so viel ich weiß gibt es für kleinere und scharf umrissene Knochenmetas noch eine Strahlenoption, nämlich Cyberknife. Eine Bekannte von mir hatte auch eine Metastase in der Wirbelsäule, die schon bestrahlt worden war und die wieder anfing Probleme zu bereiten. Sie ist dann bei Cyberknife in München behandelt worden und seitdem ist es ok.

lg
Parvati