Aderhautmelanom

[Woodie]

Hallo an alle,
ich will mich auch mal wieder melden und meinen "Senf" dazugeben.
Anfangs habe ich nach der Cyber-Knife Therapie 3-mal ein Pet-CT machen lassen (vierteljährlich). Das habe ich dann, nachdem ich mich im Netz und bei meinem Onkologen, schlaugemacht hatte aber ganz schnell weggelassen.
Jetzt mache ich nur noch halbjährlich Oberbauchsonografie und Blutbild speziell der Leberwerte.
Das Pet-Ct ist m.E. bei unserer Art Krebs kontraproduktiv, weil es erstens die Röntgenstrahlenbelastung erhöht und man zweitens noch radioaktiven Zucker in die Blutbahn gespritzt bekommt. Alles zusammen also der Gesundheit nicht grade förderlich.
Zudem erschließt sich mir nicht der Nutzen einer früheren Entdeckung von Lebermetastasen. Wenn sie einmal da sind, scheint bis zum heutigen Zeitpunkt sowieso noch kein Kraut dagegen gewachsen zu sein, wie leider viele Beiträge in diesem Forum zeigen.
Ich war letzte Woche zur Nachuntersuchung beim Augenarzt und zur Oberbauchsono-alles o.k.
Am 05.11. sind 5 Jahre seit der Erstdiagnose vergangen.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntagabend!

Woodie

[fofo]

Hallo Woddie,

danke für deine Sicht auf die Dinge. Natürlich ist ein PET/CT nichts, was man regelmäßig machen sollte. Mir hat es lediglich ein gutes Gefühl gegeben, dass damals quasi sehr sicher nichts gefunden wurde.

Zum Thema "Lebermetastasen im Frühstadium erkennen" habe ich aber noch was zu sagen. Ich gehe meinem Tumor-Spezi in der Uniklinik eigentlich bei fast jedem Termin seit einem Jahr auf die Nerven und erkundige mich immer wieder über diverse Dinge, insbesondere was eine Metastasierung angeht. Gerade Anfang September habe ich ihn gefragt, ob es denn überhaupt noch eine Chence gibt, wenn einmal Metas gefunden wurden oder ob es dann quasi wirklich nur noch eine Frage der Zeit ist ...
Jedenfalls meinte er, dass es tatsächlich noch Möglichkeiten gibt diese zu bekämpfen, wenn sie im absoluten Frühstadium entdeckt werden (und die Forschung liefe wohl auf Hochtouren, so dass in 10 Jahren mit Sicherhit gute Heilungsmöglichkeiten bestehen). Das hat mich etwas ruhiger gestimmt, weil das Forum hier ja einen anderen Eindruck vermittelt. Deshalb - und gerade wegen meinem zarten Alter von 25 Jahren - hat er nun angeordnet, dass ich statt halbjährlich Oberbauch-Sono nun einmal Oberbauch und das andere Mal Bauch-MRT bekomme.

Ich wollte nur damit sagen, dass ein PET/CT kein Allheilmittel ist, mir aber eben eine gewisse Sicherheit gegeben hat, als mir gerade der Boden unter den Füßen weggezogen wurde.

Letztlich kann man nur hoffen und muss vielleicht auch ein Fünkchen Glück haben.

Euch alles Gute!

[Bibi1603]

Ja, das habe ich auch herausgefunden, es gibt unzählige von Studien weltweit, bei Interesse schicke ich gerne mal den link dazu. Ausserdem habe ich sogar Studien gefunden, die über eine Art Impfung zum Schutz vor Metastasen reden, allerdings gibt es da wohl vielfältige Ansätze. Man bräuchte da eher Experten, die das bewerten, dazu sind wir alle zu sehr Laien.....
Oder hat da schon jemand mal Erfahrung mit gehabt oder es zumindest angesprochen?

LG und einen schönen Abend...
Bibi

[Steffi-Maja]

Hallo, ihr Lieben. Ich wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Soweit geht es mir gut, was ich auch von allen anderen hoffe. Es ist schade, das der Erfahrungsaustausch hier so sehr ins stocken geraden ist. Mir hat diese Art von Austausch nach meiner OP sehr geholfen. Wie ihr sicher auch ( mehr oder weniger ) festgestellt habt, wird man bei den Ärzten sehr allein gelassen. Da hilft nur, immer fragen !!!!!! Ich lebe mit der Diagnose AM jetzt seit mehr als einem Jahr und bin eigentlich ganz zufrieden. Das man schlecht sehen kann und auch ständig entzündete Augen hat ist wahrscheinlich das kleinere Übel. Ich hoffe, das es das nun gewesen ist. Ständige Kontrollen sind immer notwendig, Hauptsache es kommt nichts dabei heraus. Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und meldet euch mal. Eure Steffi

[Diddy1707]

Tschüss Ellen, tschüss Katrin,
tschüss meine lieben Freundinnen. Ellen, Du warst die erste die ich persönlich kennenlernen durfte und warst mir und auf Anhieb sehr sympathisch. Deine zurückhaltende Art, die immer auf Ausgleich bedacht war, ohne sich selbst zu verleugnen, war in diesem Forum ein wichtiger Pol. Du bist ein Mensch gewesen der sich selbst nicht so wichtig nahm und gerade deshalb so beliebt und wertvoll. Wir hatten uns sehr offen und gut, auch über das, was jetzt Realität wurde unterhalten und waren auch hier in unseren Ansichten sehr nahe.
Leider habe ich Katrin nicht persönlich gekannt, es tut mir nur unendlich leid das eine kleine Familie Ihren Mittelpunkt, eben die Mutter und Ehefrau verloren hat.
Es macht einfach nur traurig, das lesen zu müssen. Wie wertvoll Ellen und Katrin als Menschen, Ehefrauen und Mütter waren, kann ich nur erahnen, aber als Freunde hier im Forum waren sie sehr wertvolle Menschen, wie es Sie nicht allzu oft gibt.
Eure angenehme Art wird mir sehr fehlen.
Mit einem sehr traurigen Glück auf für meine Freundinnen Ellen und Katrin
Euer Freund Diddy im Namen aller die Euch kannten und liebten.
Katrin,(gwendolin08)gestorben am 19.10.2013
Ellen,(Ellsan)Gestorben am 05.11.2013
Beide sind im Kreise Ihrer lieben friedlich eingeschlafen und werden hier immer präsent sein.

Diddy

[sassalein]

Ich bin soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo traurig, über die Todesfälle zu lesen.

Es macht mich sehr traurig. Ellen hatte ihre Diagnose vor 2 Jahren ?!? bekommen. Ich bin noch nicht so lange in diesem Forum und kenne daher die genaue Geschichte dieser beiden Damen nicht.

Das wird mir den ganzen Abend durch den Kopf gehen und es macht mir Angst.....

[Diddy1707]

Hallo Sassalein,
bei mir wurde im Mai 2011 das Aderhautmelanom entdeckt, seit einem Jahr schreibe ich hier im Forum, meine Prognose ist schlecht und ich habe in diesem Jahr schon fünf liebe Menschen an den scheiß Krebs verloren.
Ich habe eine scheiß Angst, aber auch positives durch diese Krankheit erfahren, Ellen und auch Katrin haben gekämpft, aber es war ein Kampf mit stumpfen Waffen. Die Angst kann Dir niemand nehmen, die gehört dazu sie darf nur nicht Dein oder unser Leben bestimmen. Das Leben geht schon seltsame Wege, vieles wäre mir ohne diese Diagnose verwehrt geblieben und ich hätte einige tolle Menschen hier nicht kennen gelernt, es gibt wohl das eine ohne das anderen nicht. Mir werden diese wertvollen Menschen sehr fehlen und es macht mich stolz das ich Sie kennenlernen durfte. Sie werden, wie meine Schwestern die auch an Krebs starben, immer irgendwie da sein.
Bis dann mal
Ein tieftrauriges Glück auf aus dem Ruhrpott
Diddy

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle hier,
ich richte mich zuerst an alle die schon viele Jahre hinter sich haben und sich hier nicht mehr melden. Hallo, alle Betroffenen brauchen unseren Mut und Kraft. Ich habe jetzt meine fünf Jahre geschafft und muß immer noch jedes halbe Jahr weiter zur Untersuchung. Aber ich hoffe euch allen ein wenig Mut machen zu können und warte auf all die anderen die schon mehr wie ich geschafft habenohne unseren Mut an den Rest geht es nicht, also bitte meldet euch auch noch mal zu Wort. Es gibt auch solche Menschen, die das geschafft haben, ob ich dazu gehöre, weis ich nicht. Aber ich möchte euch Mut machen, schaut nach vorne.
Liebe Grüße
Gerlinde

[fuesch12]

Hallo Gerlinde,

ich freu mich riesig für Dich und weiß genau, was Du meinst.
Bei mir ist ja alles noch sooooooo frisch .... und so langsam arrangiere ich mich mit dem Auge und ich merke, wie die Angst doch öfter wieder Oberwasser gewinnt. Die letzten Wochen habe ich mich ja ausschließlich um das Auge und die Heilung (die noch nicht abgeschlossen ist) gekümmert...da rutschte der "Rest" in den Hintergrund...aber jetzt, wo die Beschwerden weniger werden...muß ich doch wieder vermehrt ... diese Diagnose ist echt ein Alptraum.

Mich würde brennend interessieren, wann Ihr wieder arbeiten gehen konntet und ob es da eine spezielle Brille gibt oder wie habt Ihr z.B. die, die im Büro am PC sitzen, das gemacht??

Ich würde mich über ein paar Antworten riesig freuen

Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft!!!!

Liebe Grüße
Stephanie

[fofo]

Hallo Stephanie,

ich arbeite auch ausschließlich am Rechner - sogar vor 3 Bildschirmen gleichzeitig. Nach 5 Monaten Krankschreibung konnte ich endlich meine Wiedereingliederung starten.

Vielleicht hast du meine bisherigen Beiträge zufällig gelesen, ansonsten kannst du dir ja auch meine bisherigen Beiträge mal raussuchen, dann muss ich hier nicht alles noch einmal von Anfang an schreiben. :-)

In Kurzfassung: ich hatte extreme Doppelbilder seit der OP (Sehnerv völlig kaputt) und leider stellte sich erst nach 3 Monaten raus, dass ich diese Doppelbilder gar nicht hätte haben dürfen. Ich dachte halt immer, dass mein Gehirn bloß noch Zeit braucht, um mit dem neuen Sehen auf dem kaputten Auge klar zu kommen. Meine Sehleistung auf dem bestrahlten Auge war damals nach der OP gerade einmal 16%, ich habe nicht nur doppelt, sondern auch wie durch Milchglas und verzerrt gesehen. Im oberen Bereich sehe ich bis heute immer noch nichts.

Jedenfalls wurde ein so genannter Prismentest durchgeführt. Den macht man auch bei Kindern die schielen. Meist kann durch ein "schief" geschliffenes Brillenglas der Winkel so versetzt werden, dass beide Bilder (also vom rechten und linken Auge) wieder passen. Bei mir klappte das nicht. :-(

Meine Doppelbilder können also nur so beseitigt werden, indem man mein kaputtes Auge "ausschaltet". Dazu habe ich eine Kontaktlinse mit schwarzer Pupille bekommen. Durch die kann ich also nicht durchgucken und gucke nur noch mit dem gesunden Auge. Für Zuhause habe ich in meine alte Brille ein Mattglas einsetzen lassen. Damit kann ich mit dem kaputten Auge auch nicht mehr sehen. Aber es sieht wirklich bescheuert aus. Das ist nichts, was ich in der Öffentlichkeit tragen würde, weil man mir so auf den ersten Blick meine Behinderung ansieht. :-(

Die Anfertigung der Linse dauert 6 Wochen ... ich musste sie noch mal reklamieren ... naja und so zog sich die Zeit der Krankschreibung.

Welches Problem hast du genau mit deinem Auge? Ich meine, du fragst ja schon gezielt nach einer speziellen Brille ...

Mach dir keinen Kopf, weil du jetzt öfter weinst. Mit der Zeit wird es einfacher. Das ist der normale Aufarbeitungsprozess - nehme ich jedenfalls an, denn irgendwie haben wir das alle durch.

Liebe Grüße und alles Gute!
Lydia