Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Guten Abend Ihr meine Lieben,

ich bringe Euch mal kurz auf den aktuellen Stand, obwohl ich schon wieder total müde bin

Die Chemo setzt mir ziemlich zu. Vorgestern war wieder Gemzar mono. Nach der Gabe bin ich quasi einfach umgekippt und war erst 3 Stunden später wieder ansprechbar. Filmriss. Und das obwohl meine Blutwerte NOCH (aber wie lange noch ) halbwegs stabil waren.

na ja, und danach war ich nur noch schlapp. Ich empfinde diese Chemo als reine Quälerei. Nun hab ich Halbzeit und kann mich nicht zu Freude aufraffen. Ich frage mich, wie ich noch mal drei aushalten soll.
Das ist mir schleierhaft.

Am liebsten würde ich mich in eine Einsiedelei verkriechen und erst wieder auftauchen, wenn alles vorbei ist. keine Ahnung wie ich das im Familienalltag hin bekommen soll. Meine Kinder leider schon jetzt ziemlich durch meine Abwesenheit und sie tun mir so leid ...

Es ist nach wie vor sehr erholsam hier, aber nun möchte ich auch langsam wieder nach Hause. Im Winter ist die Gegend hier auch sehr deprimierend, alles verhangen, Nebel im Tal und man kann die Natur halt nur wenig nutzen.
Das sind so Momente, in denen sich meine Depression wieder regt und Chancen sieht für einen Schub --- GRRRR noch habe ich das Biest im Griff. Aber sie ist in Lauerstellung.

Wann immer es mir halbwegs geht, versuche ich raus zu gehen (kostet mich echt überwindung) oder ich nähe an meinen Kreativ-Kinder-Hosen weiter, das macht richtig Freude. Diese freie Zeit für sich selbst - DEr TRAUM.

Allerdings, wenn ich EINEN Wunsch frei hätte, etwas mitzunehmen: ich würde diesen Service mitnehmen, sich an einen gedeckten Tisch zu setzen, Essen fertig gemacht zu bekommen und danach nichts aufräumen zu müssen. Nicht einkaufen, kochen ... etc. DAS wäre mal eine Maßnahme ....

So, keine Ahnung ob dieses Geschreibsel irgendjemanden interessiert. Aber da ein paar per PN nachgefragt hatten ....

Tiefsinnigeres bekomme ich nicht auf die Reihe. Tatsächlich denke ich gerade viel nach, über die Endlichkeit des Lebens im Angesicht dieser Diagnose, wie man damit umgehen kann.
Über die Herausforderungen, die die Krankheit stellt. Darüber, wie die Krankheit mein ICH verändert. vor allem über die Anteile meines Ichs, die ungewollt verändert werden. Also die Fremdbestimmung, die ich erdulden muss durch Krankheit.

Es fällt mmir schwer zu akzeptieren, dass ich keine weitreichenden neuen Lebenspläne mehr machen kann, keine berufliche Neuorientierung, keine REaliseirung eines neuen Projektes, das in meinem Kopf herumgeistert (einne neue Geschäftsidee, könnte man das nennen - etwas, das möglich gewesen wäre, wäre mein Leben normal weiter verlaufen ... )
Oder die Realisierung meinnes Bauchprojektes. .... Heute war ich mit einer Frau beim Essen, die das tatsächlich gemacht hat, während ihrer Krankheitspahse 1 Jahr an einem Buch gearbeitet ... ich war soooo neidisch.

Alles eher schwierige Themen, bitter teilweise, das schleppe ich derzeit - da Zeit zum Nachdenken - schwer mit mir herum. ...

Und so sende ich Euch heute abend eher mal betrübte Grüsse, Ihr lieben.
Aber es ist schön zu wissen, dass Ihr da seid.

LG
Birgit

[Rima60]

Liebe Birgit,

ich kann nicht viel in diesem Forum schreiben, weil ich wie du vielleicht weißt, am Granulosenzelltumor erkrankt bin. Ich lese aber immer sehr interessiert deine und auch andere Beiträge.
Ich habe wieder deinen Beitrag gelesen und möchte dir einfach nur von ganzen Herzen viel Kraft und alles alles Liebe wünschen.
Dein TM ist gesunken, das ist SUPER! Und die Chemo wirst du schaffen, ganz bestimmt.

Alles Gute und liebe Grüße

[The Witch]

Liebe Birgit,

mich interessiert dein "Geschreibsel", und ich bin mir sicher, dass etliche andere sich auch dafür interessieren.

Auch wenn ich aus einer ganz anderen Krankheitsecke komme (Lungenkrebs), lese ich bei einigen hier mit - und du gehörst dazu. Ich frage mich eigentlich schon seit langem, wann du endlich mal Zeit hast und die Möglichkeit/den Willen, über dich selbst nachzudenken. Und zwar nicht in dem Sinne "Welche Optionen habe ich als nächstes, wie funktioniere ich möglichst gut weiter?". Irgendwo hast du mal geschrieben, dass du eher an andere denkst als an dich selbst - so bin ich auch gestrickt. Ich musste ziemlich schmerzlich erfahren, dass mir das nicht gut tut. Und dennoch komme ich nicht wirklich davon los. Mir ist klar, dass das mit zwei kleinen Kindern noch viel, viel schwieriger ist.

Bei deinem

Allerdings, wenn ich EINEN Wunsch frei hätte, etwas mitzunehmen: ich würde diesen Service mitnehmen, sich an einen gedeckten Tisch zu setzen, Essen fertig gemacht zu bekommen und danach nichts aufräumen zu müssen. Nicht einkaufen, kochen ... etc. DAS wäre mal eine Maßnahme ....

musste ich schlucken. Ich habe mir das auch so sehr gewünscht - und ich habe niemanden außer mir selbst zu versorgen. Ich denke, du hättest alles Recht der Welt, diesen Wunsch erfüllt zu bekommen.

Sei umärmelt.

[mucki53]

Liebes Engelchen,
ich Dich einfach mal.
Hab im Moment die gleichen Gedanken...

[kuehlraum51]

Guten morgen Engelchen,
es tut mir so leid, dass du deine Chemo mit solchen Nebenwirkungen verträgst.
So kann man wirklich die Re-ha in allen Zügen genießen. Aber, aber dein traumhafter TM macht Mut, dass du wieder naher lange, lange Ruhe haben wirst.
Das Wetter ist grau und drückend aber dafür kann man aufstehen wann man will und machen was man will, so ein Luxus könnten wir uns zu Hause nicht immer erlauben.
Liebes Engelchen, trotzt dass dir nicht gut geht, kannst du immer die andere aufbauen, wie machst du das? Wenn mir schlecht geht, ziehe ich mich total in meine Schale.
Für ein kurzen Moment musste ich aber lachen als ich deine brennende Rede an mich gelesen habe- wie recht du hattest!
Ein paar Tage danach hat man schon fest gestellt, dass der Port verseucht mit Bakterien ist, und 2 Tage später als ich schon nicht ansprechbar war, Not OP- Sepsis.
2-3 Tage danach wurde immer nicht wirklich besser, weitere Untersuchungen- ein Geschwür auf der Leber.
Man hat ihn punktiert, Drainage gelegt und jetzt warten wir ob es hilft.
Die Ärzte Haben mit mir gesprochen und geben mir nicht viel Hoffnung. Heute bin ich aber ersten Tag ohne Fieber also langsam hoffe ich dass ich vielleicht doch noch ein Weilchen schaffe.
Liebes Engelchen und anderen Mitkämpferinnen, ich bin so froh dass es euch gibt.Wenn es möglich ist lese ich tüchtig mit, für schreiben bleiben mir leider nicht immer Kräfte.

Alles liebe Eva

[Anna_5]

Liebe Birgit,

ich wuensche Dir von Herzen alles Gute und dass es Dir sehr bald, sehr viel besser geht, sowohl koerperlich wie auch emotional!! Ich lese hier im Forum immer mal wieder und nur als Angehoerige, insofern kann ich auch nicht ansatzweise behaupten, dass ich mich in Dich hineinversetzen kann. Aber ich wollte Deinen letzten Beitrag zum Anlass nehmen, Dir zu sagen, wie wichtig Deine Beitraege hier im Forum sind und ueberhaupt kein Geschreibsel sind. Nicht nur hast Du einen wunderbaren Schreibstil und es ist in der Hinsicht immer eine Freude Deine Kommentare zu lesen. Sondern Du hilfst so vielen Menschen damit. Nicht nur den selbst Betroffenen sondern auch Angehoerigen wie mir, die einem kranken Angehoerigen so in dieser furchtbar schwierigen Situation mit (hilfreichen) Informationen beistehen koennen. Seit Diagnose meiner Mutter im letzten Dezember habe ich mir hier im Forum durch Deine Beitraege zahllose Male als stiller Mitleser Hilfe geholt (meine Mutter wurde auch bei Prof. S in B operiert) und auf meinen eigenen Fragen hast Du Dich immer unglaublich nett und hilfsbereit gemeldet. Dafuer danke ich Dir (und gebe auch auf diesem Wege den Dank meiner Mutti weiter) und hoffe, dass es sich bei Dir zum Guten wendet und Du Deine Chemo doch noch etwas besser vertraegst.

Liebe Gruesse,
Anna

[Sandra43]

Hallo Engelchen,

erst mal:
GLÜCKWUNSCH zur HALBZEIT

und dann:
lass Dich mal drücken…
Schxxx dass Dich diese Chemo immer wieder so beutelt.

Aber, Hey die andere Hälfte: Das packst Du!!!

Kannst Du Dir vielleicht um die anderen Chemos herum irgendwie eine Hilfe organisieren???
Ich weiß, dass Du schon mal geschrieben hast dass es schwierig ist eine Haushaltshilfe zu finden mit der die Chemie stimmt (oder so ähnlich)
aber es ist ja nicht umsonst so, dass Müttern mit kleinen Kindern während der Chemo so was bezahlt wird…
Ich weiß ja nicht, wie kurzfristig so was geht, aber vielleicht wäre es ja doch eine Option????

Und dann muss ich doch auch mal mit Dir schimpfen:
Wie kommst Du denn auf die absurde Idee, dass Dein „Geschreibsel“ hier keinen interessiert???
Das ist absurd… ich freue mich –wie die anderen hier- immer von Dir zu lesen.

Deine „trüben Gedanken“ kommen mir gerade sehr bekannt vor...
Ich glaube solche Gedanken müssen einfach hin und wieder mal „raus“… und die Jahreszeit ist dafür ja auch prädestiniert..
(Habe mich auch ein paar Tage in „meine Höhle“ zurückgezogen)


Hallo Eva,
mir fehlen die passenden Worte, angesichts dessen was Du gerade mitmachst,
bevor ich also irgendwelchen Schwachsinn schreibe belasse ich es dabei, dass ich Dir viele Liebe Grüße sende und die Hoffnung dass Du weiterhin ohne Fieber bist und noch viele „Weilchen“ schaffst.


Viele liebe Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

GRRRRRRRR


jetzt bin ich hier zum wiederholten Male mit "Rezidiv-Diskriminierung" konfrontiert
Was ich damit meine?

Also: nicht nur, dass ich hier mal wieder zu den wenigen jungen Patientinnen gehöre. o.k. daran bin ich schon gewohnt und ist nun mal so. is ja auch nicht schlimm. außer dass kaum jemand die Problematik "palliativ krebserkrankt mit kleinen Kindern" versteht.

Aber dazu kommt dann noch, dass es kaum Patientinnen in der Rezidivsituation hier gibt. Und wenn es dann zum Austausch im kleinen netten Kreis kommt, und man u.anderen von der Krankheit spricht, erzähl ich halt auch, wie die Situation ist. Und heute ist dann eine der Frauen aufgestanden und hat zu mir gesagt: das ist mir viel zu deprimierend, davon will ich nichts hören, das ist zu schrecklich. und ist gegangen.
o.k. das versteh ich gut. Reiner Selbstschutz und Auf-sich-aufpassen. eigentlich eine gute, richtige Reaktion.

nur dass mir das in abgeschwächter Form halt schon öfter passiert ist. man ist außenstehend, da palliativ und absehbar von Tod betroffen.
ich beobachte, dass die wenigen anderen Rezidivlerinnen sich auch eher zurückziehen. man ist halt die andere Hälfte, zu der die Firstline-Patienten einfach nie und nimmer nicht gehören oder werden wollen.
Verständlich, fühlt sich aber trotzdem mies an.

relativierend muss ich noch sagen, dass es auch die anderen Stimmen gibt, die sich freuen und sagen, es sei unglaublich, wieviel Lebensfreude ich ausstrahle ...
offensichtlich bin ich gerade etwas dünnhäutig. wir schieben das jetzt einfach mal auf die Chemo. die beansprucht ja die Haut ....

ich habe mich übrigens sehr über Eure lieben aufbauenden Worte gefreut - fühlte sich schön warm im Bauch an. merci. hab ich mal gebraucht.

ich wünsch euch eine gute Nacht - bin im schlaflos-Modus schon die dritte nacht in Folge ....
Aber bald bin ich zurück in meinem eigenen wundervollen Bettchen
Freu
b.