Cup-Syndrom

[möbelix]

Hallo zusammen, bin seit einiger Zeit hier registriert und schau ab und zu mal die neuesten Beiträge an. Bei mir ist Anfang dieses Jahres bei einem Lymphknoten am Hals, der gar kein Lymphknoten mehr war, da er total zerfressen von Krebszellen war, ein amelanotisches Melanom festgestellt worden. Nach einer Neckdissektion und einer großen weiteren OP mit Schiebelappenplastik am Hals und Schulter sind mir weitere 38 Lymphknoten entfernt worden. Dabei wurden die Plexusnerven durchtrennt, sodaß ich eine Behinderung mit einem Arm habe.Von den Nervenschmerzen am Hals, im Gesicht und der Schulter mal abgesehen !Nach einem weiteren halben Jahr, in dem ich mich schon in Sicherheit gewogen habe, wurden beim letzten Ultraschall wieder veränderte Lymphknoten festgestellt, die sich bei einer weiteren OP wieder als Metastasen herausgestellt haben. Jetzt soll weiter engmaschig untersucht werden. Als nächstes MRT, PET-Cts ergaben keine Ergebnisse, wieder Ultraschall usw.usw. Primärturmor ist entweder noch da und "spuckt" seine Metastasen oder er ist nicht mehr da und hat sie vorher noch "ausgespuckt". Irgendwelche Chemos oder Interferon-Therapien wurden im Tumor-Board R.d.Isar in München nicht angedacht. Inzwischen wurde ich von der KKh aufgefordert einen Reha-Antrag zu stellen. Gestern kam der Bescheid, daß ich auf eine onkologische Reha geschickt werden soll.
Das ist für mich eine Horror-Vorstellung mit lauter krebskranken Patienten, die gerade Chemos usw. hinter sich gebracht haben und die ich vielleicht alle noch vor mir habe. Habe diese Woche einen Termin beim VDK, weiß eigentlich gar nicht mehr was ich machen soll. Bin ziemlich verzweifelt, auch über die Diagnose ohne gefundenen Primärtumor. Hat jemand ähnliches erlebt.

[schnuffelteddy]

Hallo "möbelix" (?)

erstmal willkommen im Forum !

Den nicht gefundenen Primärtumor haben ja hier alle Betroffenen gemeinsam.

Auch ich hatte/habe ja viele Metastasen im Hals-/Schulter-/Brustbereich. Nur waren die bei mir dermaßen groß und ausgedehnt, dass eine OP nicht möglich war. Aber es wurden alle durch eine kombinierte Chemo-/Strahlentherapie vernichtet! Und die Nebenwirkungen hielten sich bei mir stark in Grenzen.

Auch die neu aufgetretenen Metas werden mit Chemo behandelt und wieder bin ich fast beschwerdefrei trotz Einsatzes einer Hammer-Chemo.

Damit möchte ich Dir ein bisschen die Angst vor der Chemo nehmen, falls diese bei Dir denn einmal in Betracht gezogen werden sollte.

Und zur Reha: Ich war ja auch zur Reha und natürlich sind dort viele (Mit-) Patienten, die eine Chemo hinter sich haben oder auch noch vor sich. Ich verstehe nicht so ganz, was daran eine Horrorvorstellung sein soll, mit diesen zusammen zu treffen ??? Immerhin hat die Chemo geholfen, diese Reha überhaupt erst antreten zu können. Du solltest Dich innerlich damit abfinden, dass Du dazu gehörst, denn es hört sich bei Dir ja fast so an, als ob Du die anderen Krebsbetroffenen meiden willst, weil sie "andersartig" sind ? Im Übrigen war die Reha sehr hilfreich, um wieder einigermaßen fit zu werden und ich hatte viele nette Kontakte während dieser Zeit.

Für mich wäre es eher beängstigend, vor einer OP mit ungewissem Ausgang zu stehen und evtl. Nervenschädigungen in Kauf nehmen zu müssen, wie es ja bei Dir leider passiert ist. Komisch, dass da auf Teufel hinaus operiert wird und dort eher die Chemo das Mittel der Wahl ist.

Versuche, das Ganze in einem positiven Licht zu sehen und zum Gegenangriff zu blasen. Das hat mir sehr geholfen und ich bin überzeugt davon, dass auch diesmal die Metas den Kampf verlieren werden

Ich hoffe, ich bin Dir nicht zu nahe getreten - meine es nur gut

@alle anderen:

Mir geht es mittlerweile wieder besser und ich bin im "Kampfmodus"...lol

Die Bestrahlungsserie ist vorüber und die Schmerzen im Arm werden langsam, aber sicher weniger. Die Wirkung soll noch ca. 6 Wochen anhalten und danach wird das nächste Kontroll-CT gemacht. Da meine Venen die ganze Piekserei nicht mehr mitmachen, bekomme ich am Dienstag ein Port-System implantiert, denn wahrscheinlich wird die Chemo ja noch eine ganze Weile verabreicht. Aber was soll's ? Hauptsache, es hilft !

Wünsche allen einen schönen (Rest-)Sonntag und liebe Grüße !

Martin

[J.F.]

Hallo Möbelix,

da ich nicht weiß, ob Du mein Posting im Bereich Lymphdrüsenkrebs vor lauter Ärgern (ja, so kam´s rüber ) bzgl. der Reha übersehen hast, hier nochmals das in meinen Augen Wichtige in Kürze:

Zweitmeinung in Heidelberg in der CUP-Sprechstunde wegen der Therapiemöglichkeiten einholen: http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...-onkologie.php

[schnuffelteddy]

Hallo an alle,

ich wünsche allen, die hier beteiligt sind - egal, ob betroffen oder nicht - ein schönes, schmerzfreies und besinnliches Weihnachtsfest !

Liebe Grüße

Martin

[Petra-Birgit]

Hallo, ich bin schon eine kleine Weile hier unterwegs und bedanke mich jetzt für die Unterstützung einiger User/innen.

Meine Frau, Angelika, hat nach vier "Rest-Kampftagen" das Leben am 28.12.2013 loslassen müssen.

Ich bin froh und glücklich, sie noch aus dem Krankenhaus geholt zu haben und habe sie bis zum letzten Atemzug begleitet.

Im Prinzip haben wir drei Jahre lang Abschied genommen (durch diese besch...... Krankheit).

Solange Du in meinem Herzen wohnst,
wird Deine Seele niemals Heimatlos sein.
Danke

[Kiki B.]

Mein herzliches Beileid,

ich wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.

Kiki

[BarbaraKR]

Es tut mir sehr leid, dass Deine Frau an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Ich hoffe, ihr konntet die letzten Tage zu Hause ohne Schmerzen und in Würde verbringen und dass Deine Frau friedlich einschlafen konnte. Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt die nötige Kraft, um diese schwere Zeit zu überstehen und um gestärkt aus dieser Situation herauszukommen und wieder die Sonne strahlen zu sehen und den Wind in den Haaren genießen zu können.

Mein Mann ist jetzt seit 2003 frei von Metas und Rückfällen des Cup Syndrom, hat allerdings am 09.12.13 einen Herzinfarkt gehabt. Und das macht ihm jetzt mehr zu schaffen als alle Therapien gegen das Cup. Er sagt, beim Cup konnte er aktiv kämpfen "etwas gegen die Schei..Krankheit" tun. Jetzt könnte er nur irgendwelche Pillen nehmen und hoffen, dass sein Herz durchhält. Es muß also nicht immer gleich das Cup sein, was einen aus der Bahn wirft.

Euch allen wünsche ich nach wie vor viel Kraft um alle Therapien und Nebenwirkungen zu überstehen.

[Vany]

Schnuffelteddy, wie gehts dir? mache mir ein wenig sorgen, man hört nichts mehr...

Hoffe euch gehts allen gut soweit.

LG

[Annadora]

Hallo an Alle hier ,
ich lese schon seit einiger Zeit mal hier und mal da , in dem Cyp-Symdrom Forum.
Bei meinem Mann wurde 1013 das Cup - Symdrom diagnostiziert (stark vergroesserte Lymhknoten am Hals , die sich als Metastasen entpuppten) Nach zahlreichen erfolglosen Untersuchen , inklusive Ops, um den Herd zu finden , kamen die Aaezte zu dem Ergebniss Cup. Chemo , Bestrahlung am Hals folgten. Reha. Und nun schien es bergauf zu gehen. Er erholte sich langsam wieder, bekam wieder Kraft und auch Lust am Leben.
Bei der letzten CT wurde dann " etwas" in der Naehe der Leber gefunden. Ein PET-CT folgte. Mit dem Ergebniss, das er nun wieder Chemo machen muss. 18 mal, 1 mal woechentlich , mit 2 wochen Pause nach Chemos.
Nun zu meiner Frage. In seinem Befund vom PET stand : Vermehrte Tracerneubildung .
es wurden auch die Stellen genannt. unter anderem Hypothyse, Wirbelsaeule.
Tracer sind ja wohl quasi diese Punkte, die auf dem PET dann zu sehen sind. Sind aber auch gleichzusetzen mit Metastasen?

ich danke schon mal fuer Antworten
liebe Gruesse an alle und ganz viel Glueck und Kraft
Annadora