Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[Rosemie]

Rini, ich meine, ich hätte gesagt bekommen: rohe Nüsse - aber fragt lieber nochmal nach. Da ich gegen Nüsse allergisch reagiere und deshalb sowohl keine rohen als auch keine im Kuchen oder Plätzchen essen kann, war das für mich nicht relevant und ich hatte deshalb auch nicht nachgefragt.

Ja, bei mir war das eher ein Zufallsbefund. Ich hatte zwar letztes Jahr 18 kg abgenommen, aber durch eine Ernährungsumstellung auf wenig KH und viel Gemüse, Obst, Salat - also eine überwiegend basische Ernährung. Ich habe mich total gesund und fit gefühlt, deshalb traf es mich wie ein Schock, daß ich trotz einer so gesunden Ernährung - über viele Monate hinweg - plötzlich Krebs haben sollte. Und psychisch habe ich das immer noch nicht ganz verdaut, deshalb schaffe ich es auch nicht, wieder meinen Pfunden den Kampf anzusagen, denn ich habe wieder 12 kg zugelegt, während der Chemo ging das Gewicht schon wieder hoch - da war mir die Ernährung irgendwie auch egal und ich habe das gegessen, was ich vertragen habe und was mir schmeckte und durch das Cortison konnte ich zusehen, wie ich wieder zunahm und auch danach habe ich es nicht geschafft, das Ruder wieder rumzureißen. Mir war es in erster Linie wichtig, daß ich gesund bin.

Da ich nach einem Unfall regelmäßige Lymphdrainage brauche, fühlte meine Therapeutin den Knoten in der Leiste und machte mich darauf aufmerksam, daß da was wächst, was vorher nicht da war. Anfangs tat ich das noch als was normales ab, das auch wieder verschwindet, aber es verschwand nicht und sie drängte mich jede Woche, zum Arzt zu gehen. Nach 4 Wochen bin ich dann zum Hausarzt und der schickte mich sofort in die Uni-Klinik. Dort wurde Ultraschall gemacht und da der Knoten ca. 4 cm groß war, wurde beschlossen, ihn zu entfernen. Paar Tage später wurde er in einer ambulanten OP entfernt und festgestellt, daß es ein aggressives B-Zell NHL ist. Da Lymphdrüsenkrebs eine Systemerkrankung ist und man nie wissen kann, ob nicht noch andere Zellen befallen sind, begann die Behandlung dann nach den weiteren Untersuchungen relativ schnell.

[Martin59]

Hallo Rini,

natürlich kannst Du mir Fragen stellen. Ich werde, wenn es mir möglich ist, auch immer antworten.

Es gibt zwei Transplantationsmöglichkeiten. Die Autologe und die Allogene.

In der Regel sieht es wie folgt aus: Sollte es zu einem Rezidiv kommen wird eine Chemotherapie gemacht die die vorhandene Tumormasse bis auf ein Minimum reduzieren soll. Dann wird die sogenannte Apherese gemacht. Diese Prozedur dauert etwa 4Stunden.
Da es nicht auszuschließen ist das sich in den gesammelten Zellen auch noch entartete befinden werden diese noch einer Behandlung unterzogen.
( ob das jetzt eine Bestrahlung ist, das weiß ich leider nicht.)

Allerdings ist dies keine hundertprozentige Garantie.
Bei mir wurde diese Apherese nach einem rezidiv des niedrigmalignen NHL
gemacht. Danach wurden die Zellen eingefroren. Ihr könnt ja mal mit den Ärzten sprechen ob diese Apherese nicht ...sicherheitshalber ....schon gemacht werden kann. ( Vollremission vorausgesetzt)

Zu Deiner Erkältung: es ist sicherlich immer gut wenn jede Möglichkeit sich zu infizieren ausgeschlossen werden kann. Nur, solange die Leukos nicht unter 2000 sind ist das Immunsystem noch intakt. Von daher braucht ihr nicht ganz so sorgenvoll sein.

Für den Aufbau der Leukos gibt es zwei Möglichkeiten: einmal Neupogen
oder Neulasta. Die eine ist eine sogenannte Depospritze und wird einmalig gegeben die andere besteht aus Einzelspritzen die dein Mann täglich in die Bauchdecke spritzt.( In der Regel 5mal)

So, nun gehen ich zu meiner Biene und genieße den Abend....´

( noch fünfmal früh aufstehen dann is Urlaub)

Weiterhin alles Gute

Martin

[Landpomeranze]

Hallo Rini,
hallo alle anderen,

ich habe gleich wieder Anwendung hier in der Reha, will aber doch eben antworten.

Jau, mein Lymphom hatte schon ne Größe, will hier keiner glauben
Zuerst meinte die Onkologin, dass es hochmaligne ist und also zerstörbar.
Da aber nach der Chemo noch viel zu viel da war, kam dann halt das Ergebnis, dass der Teil, der hochmaligne war, zerstört ist, der Rest dann niedrigmaligne sein muss und nicht zerstörbar ist.

Durch ein paar Mal Rituximab ist es aber wieder kleiner geworden und mein Ziel bleibt auch, es wegzukriegen, komplett!!!!!! Irgendwann!!!!!Das wollen wir doch mal sehen. Ich nehme mir aber erst mal ein kleines Ziel, es soll kleiner werden, soll durch Rituximab ja möglich sein, aber auf keinen Fall wieder wachsen. So, wie es jetzt ist, geht es mir super gut damit, ich bin hier in der Reha voll belastbar, mache Sport ohne Ende und merke, wie die Muskeln kommen und es macht unglaublichen Spaß.

Ich habe schon immer Wasser mit wenig Kohlensäure getrunken, die Ärztin meinte, stilles Wasser wäre vielleicht besser in der Zeit. Ich habe dann mal stilles, mal medium getrunken und nie Probleme gehabt.

Ich habe geschälte Paranüsse aus der Tüte gegessen (Bio von alnatura), die liebe ich sooooooooo, aber die haben sooo viel Kalorien und die brauche ich jetzt nicht mehr. Ich versuche grad, mir das wieder abzugewöhnen.

Die Vorträge habe ich beim Symposium der Non-Hodgkin-Hilfe in Dortmund gehört, Martin (moin Martin) hatte den Link hier reingestellt, da bin ihm heute noch dankbar für. Das war so klasse und kann ich nur allen empfehlen. Ist im nächsten Jahr wieder im September in Dortmund.

Habe ich vielleicht überlesen, aber wo wohnt ihr denn? Es gibt vielleicht bei euch in der Nähe auch Gruppen, da musst du mal auf die Seite gehen: http://www.nhl-hilfe.eu/ansprechpartner/index.php

Meine Leukos sind recht stabil, da kann ich nix zu Rituximab sagen. Auf jeden Fall braucht man kein Neulasta mehr, nix eigentlich.

Und essen darf man nicht alles, aber das wird dein Mann auch verkraften. Und ich drücke fest die Daumen, dass dein Mann gut durch die Chemo kommt. Dann erst mal weiter sehen, versucht, einen Schritt nach dem nächsten zu machen. Das ist leicht gesagt, aber verrückt machen gilt nicht, Angst haben ja, aber ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut.

Und für Angehörige ist es auch so verdammt schwer, alles, alles Gute auch für dich.

Ich muss jetzt los, Gedächtnistraining wartet.........hab ich nicht vergessen

[Rini22]

@ Symphatisch-Lymphatisch

da wir bzw. es geht ja um meinen Mann, eh kein Alkohltrinker ist, wird er gar nicht merken, das er darauf verzichten muss.
Auf Nachfrage in der Praxis nach Broschüre über Ernährung etc. sagte man uns zwar, er könne alles essen, aber da ich von euch als auch im Netz so oft von Rohkost verzicht gelesen habe, behalten wir uns das jetzt auch bei.


Lieber Martin,

vielen Dank für deine ausführliche Erklärung. Ich hoffe wir kriegen das Ding in Vollremission, dann werde ich den Arzt sofort drauf ansprechen. Obwohl ich mittlerweile Denke, das die sagen werden, das die KK da nicht mitspielen wird, solange nicht bewiesen ist, das er so was dann braucht.

Wir hatten nämlich nachgefragt, wie das denn ist mit dem Neulasta bzw. Neupogen und bekamen zur Anwort, das diese Medis soviel Kosten wie ein Kleinwagen und vorsorglich auch nicht mitgegeben werden, sondern wenn was mit den Leukos sein sollte, dann werden wir angerufen und erst dann bekommen wir so ein Medikament.
Wurde das bei dir auch so gehandhabt????

Dein Urlaub ist ja bald soweit, ich wünsche dir/euch eine ganz tolle Urlaubszeit mit viel Ruhe bzw. mit alle dem was dir im Urlaub so vorschwebt.


Liebe Rosemie,

mensch, da bist du aber wirklich eine fürsorgliche Therapeutin geraten, wenn sie dich gleich drauf aufmerksam gemacht hat. Leider hört man ja des öfteren, das einige Ärzte manches nicht so für voll nehmen, von daher find ich es klasse, das deine Therapeutin so aufmerksam war.

Wenn du abnehmen möchtest, hast du ja immer noch Zeit dafür, dein Kopf wird dir das schon sagen. Ich denke Cortison hat während der Behandlung einiges zum zunehmen beigetragen, aber meinem Mann sagte man gestern, weil er nämlich einen Bärenhunger hat momentan, das es super ist und das er essen soll soviel er mag, denn die Zeit wo er mal keinen Appetit hat wird noch kommen, von daher ist es gut, wenn er einige Reserven hat.


Liebe Landpomeranze,

du erinnerst mich so an meinen Mann, der ist von der Art her genau so ein Optimist wie du, wenn ich dein geschriebenes lese.
Du hast alle meine Däumchen, das das Ding stück für Stück noch weiter schrumpft!!!
Unsere Ärztin sagte uns beim Gespräch, das wenn es danach noch was sichtbar ist, das wieder kontrolliert werden muss, da es sein kann, das dennoch keine Krebszellen mehr nachweisbar sind, aber man trotzdem noch was sieht, wo man dann gucken muss, ob das übriggebliebenes Narbengewebe ist.... hat man dir sowas auch gesagt????

Nächstes Jahr im September in Dortmund.... das muss ich mir merken, das würde mich auch interessieren und hier habe ich bisher nichts gefunden.
Wir kommen aus Hannover.

Danke für deinen Link, da werde ich gleich mal nachschauen.

Uns hat man gestern auch gesagt, wir kriegen nichts für die Leukos, also jedenfalls nicht vorab um es dann ggf. zu nehmen, da für die KK zu teuer. Sondern wenn überhaupt, ruft man uns an, wenn man bei einer Blutuntersuchung feststellt, das er was benötigt.



zu meinem Mann:

gestern begann der erste Zyklus, so wie ich das lt. Therapieplan erlese, bestand es größtenteils nur aus Rituximab, Randitidin, Clemastin und Prednisolon, hat über 5 Stunden gedauert.
Eigentlich hat er es gut vertragen, jedenfalls war er zu hause ganz normal.
Nur während der Behandlung, als er zur Toilette wollte ist ihm ganz komisch geworden und er hatte plötzlich total Schüttelfrost, das ging aber nach ein paar Minuten weg.
Er sagt sein Mund/Kiefer fühlt sich komisch an, manchmal wie im Vergleich zu einer Betäubung beim Zahnarzt, als wäre es taub.
Hattet ihr die Nebenwirkung auch?

Heute ist dann die eigentliche Chemo dran.
Ich bezettel ihn ja immer mit Fragezettel, heute wurde er bereits gefragt, ob ich Krankenschwester sei.... nee sagte mein Mann, nur Internet wissbegierig

[Landpomeranze]

Hallo Rini,

da will ich gleich antworten, habe grad den Koffer schon mal ins Auto gebracht, dann kann ich morgen ganz entspannt nach dem Frühstück los

Danke fürs Daumen drücken, das kann ich gut brauchen und ich drück natürlich im Gegenzug auch für deinen Mann.

Neulasta: Ich habe ja keine große Ahnung, wie das sonst so funktioniert, ich habe Neulasta mitbekommen und sollte immer am 4. Tag nach der Chemo - das war bei mir immer der Samstag - spritzen. Die Blutwerte wurden dann immer erst in der nächsten Woche gemessen. Wenn dein Mann es nicht bekommt, weil die Krankenkasse das nicht zahlt, ist das ja ne Frechheit. Wenn man sagen würde, erst mal gucken, wie die Werte sind, könnte ich es nachvollziehen, denn warum was in sich reinpumpen, was man nicht braucht. Wir kriegen ja eh schon so viel Chemie in uns rein. Ich hatte mich bei mir eigentlich gewundert, dass ich es immer spritzen sollte. Jetzt bekomme ich ja nur noch Rituximab, da bekomme ich das ja auch nicht mehr, aber das ist auch nicht nötig.

Ist ja alles Neuland gewesen, da habe ich nie nachgefragt.

Es wird ja nach Abschluss der Chemo ein CT gemacht, bei mir war ja ne Menge da, das konnte nicht alles nur Narbengewebe sein. Meine Onkologin sagt aber immer beim Ultraschall, ach, einiges kann auch Narbengewebe sein. Noch ist bei mir aber, wie gesagt, zu viel und ich betone das Wörtchen "noch"!!!!!!!!

Rini, von Hannover nach Dortmund ist es ja auch nicht soooo weit, es lohnt sich auf jeden Fall. Aber ist ja noch lang hin und zur Zeit habt ihr anderes zu tun.

Der Körper deines Mannes muss sich ja auch erst mal an RChop gewöhnen, der denkt ja auch, was soll das jetzt Manche frieren sehr stark, dann hört man eigentlich ein paar Minuten auf und dann geht es weiter. Ist alles normal sozusagen, da müsst ihr euch keinen Kopf machen. Ich hatte es zum Glück nie. Ich drücke die Daumen, dass er heute die Chemo gut übersteht bzw. überstanden hat.

Und toll, Rini, dass er dich an seiner Seite hat und du dich so gut informierst. Und ich hoffe, dir tut es ein wenig gut, hier Leidensgenossen zu haben, auch wenn es als Angehörige ja "anders" schwer ist. Fühl dich mal gedrückt.

Liebe Grüße
Birgit

[Cigdem]

Hallo Rini,

zu Rituximab kann ich auch nur sagen, mein Papa hatte auch bei der ersten Gabe davon Schüttelfrost bekommen. Die Infusion wurde dann gestoppt kurz gewartet und im Anschluss weiter laufen lassen. Danach bekam er das nie wieder während der Gabe von Rituximab.

Zu Neulasta war es bei uns so, beim ersten Zyklus Chemo, haben wir gleich 4 davon bekommen. Ab dem 4. oder 5. Tag nach der Chemo sollten die vier Spritzen gespritzt werden. Ab dem 2. Zyklus bekam er dann nur noch eine, die immer am 4. Tag nach der Chemo gespritzt wurden. Nach dem 4. Zyklus hatte ich ja bereits erzählt, was passierte. Zwar hatten wir beim 4. Zyklus nicht gespritzt aber eine in Reserve lag bei uns in der Apotheke. Also bei uns haben die Heidelberger Kliniken nicht gegeizt sozusagen

Heute hatten wir beim Oberarzt der Onkologie in Heidelberg einen Termin. Diesen Arzt habe ich per E-Mail letzte Woche angeschrieben und regelrecht nach einem Termin angebettelt. Wir hatten noch so viele Fragen und jedes mal einen anderen Arzt, der unter Zeitdruck war, bei Besprechungen vor uns stehen, dass mich das mittlerweile genervt hat, alles wieder von vorne zu erzählen. Dieser Oberarzt war sooo nett und hat sich mehr als eine Stunde für uns heute Zeit genommen. Ich habe alle Fragen beantwortet bekommen und er hat uns die nächsten Möglichen Schritte erklärt. Dabei hat er die Extremfälle und die Guten Fälle alle genannt.
Ich bin heute noch schlauer geworden und noch beruhigter. Ab jetzt wird uns immer der Oberarzt zu Besprechungen sehen (das hat er uns vorgeschlagen und ich habe das Angebot natürlich sofort angenommen). Nächster Termin ist am 9. Januar nach dem MRT und Lymphomboard (das ist so ne Art Konferenz zwischen den Ärzten, wo dann jede Woche die aktuellen Lymphompatienten besprochen werden, weiß nicht, ob das bei jeder Klinik so ist).

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend und schöne Träume später

LG

[Symphatisch-Lymphatisch]

Bei CHOP-14 bekommt man Neulasta fest, bei CHOP 21 wartet man für gewöhnlich ab. Ja, eine Spritze kostet 1700-1800.. Euro... das mal 6 oder 8 ... Aber der Preis ist nicht der Grund, das man bei CHOP 21 abwartet, sondern, weil der Körper sich in den größeren Abständen selber wieder berappeln kann & jedes Medikament auch Nebenwirkungen hat. So auch Neulasta...