Euramos-1 Erfahrungen

[Lix]

Hallo Sebastian, hallo Simi!
Zum Glück braucht mein Sohn im Moment zum Glück nichts für den Mund. Ich habe das Mittel aber einmal unserem Hausarzt gezeigt (dem ich wirklich voll vertraue, und der uns im Moment die größte Hilfe ist). Er hat sich die Zusammensetzung einmal angeschaut und nichts im Inhalt des Mittels gefunden, was helfen kann. Er hat sich dies wirklich mehrmals durchgeschaut.
Aber wie ich immer sage: Es ist nicht jeder gleich, was bei dem einen super hilft, bringt dem anderen nichts. Und ich habe jetzt wirklich schon mehrere gehört, bei denen es super angeschlagen hat. Also muss ja irgendetwas dran bzw. drin sein.
Ich danke Euch beiden trotzdem vielmals, dass Ihr Euch unseretwegen solche Gedanken macht.
Ich wünsche Euch und allen anderen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Anette

[Lix]

Hallo an Alle!
Ich wünsche Euch allen trotzdem ein frohes Weihnachtsfest.
Liebe Alexandra!
Ich hoffe, Deiner Tochter geht es wieder besser und sie kann trotzdem ein bißchen die Feiertage genießen (soweit das einigermaßen geht).
Wie sind seit gestern zuhause und mein Sohn kommt gerade vom Clo nicht runter. War ziemlich hart diesesmal.
Aber hauptsache daheim.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie frohe Weihnachten, nächstes Jahr feiern wir dann besonders.
Fühle Dich gedrückt
Anette

[MissJNT]

Hallo alle zusammen!
Nachdem ich hier ein paar Tage aufmerksam gelesen habe, möchte ich mich nun auch gerne einklinken. Es ist hart, beruhigend und hilfreich zugleich hier zu lesen.
Ich bin 36 Jahre alt und selbst von der Krankheit betroffen. Ich habe die Diagnose im Oktober dieses Jahres bekommen. Osteosarkom im rechten Oberschenkel, der Knochen ist gebrochen und seitdem darf ich das Bein nicht mehr belasten. Das heißt Rollstuhl und ein bisschen auf Krücken humpeln. Metastasen habe ich leider in beiden Lungenflügeln. Behandelt werde ich auch nach dem Euramos-Protokoll und ich kenne eure Ängste und Sorgen nur all zu gut...
Die Chemo mache ihn heimatnah in Göttingen und ich stehe kurz vor dem Ende des 2. Blocks. Also noch einmal MTX und in zwei Wochen steht die OP in Münster an. Tumor-Endprothese, wenn denn dann alles gut läuft...
Das letzte MTX hab ich gut abgebaut und ich darf morgen für zwei Tage nach Hause. Nach der OP, vor der ich im Augenblick am meisten Schiss habe, werde ich mein zu Hause sicherlich erstmal nicht so schnell wieder sehen...
Die ganze Zeit im Krankenhaus ist echt grausam. Auch wenn man ganz schnell ganz viel ertragen lernt und sich eine vorher unvorstellbare Routine einstellt.
Ich habe das Glück einen Lebenspartner an meiner Seite zu haben, der sich wirklich rührend um kümmert. Um mein Wohlergehen, meine Pflege und auch um die gesamte Krankheitsgeschichte. Wir haben leider oft das Gefühl, das man ziemlich aufgeschmissen wäre, würde man sich nur auf andere verlassen.... Ständig muss man überall hinterher sein, und das kann man als Patient ganz einfach nicht immer.

Ich bin jetzt jedenfalls erstmal froh zwei Tage raus zu kommen und das neue Jahr zu Hause starten zu können!
Ich hoffe für alle Betroffenen hier, dass uns das neue Jahr mehr Glück beschert als das jetzige!!!
LG, Janine

[Jamila05]

Hallo Janine

Oh ja eine harte Zeit mit viel Hilflossigkeit....
Ich wünsche dir viel Glück für die OP und noch viel mehr Glück dafür, dass es die Prothese wird.....
Darf ich dich fragen wie du deinen Tumor mitbekommen hast?
Gern auch über PN um diesen Thread nicht zu zersplittern...
Viele liebe Grüße an dich und ich hoffe du hattest eine schöne Zeit zu Hause!?!
Jazz

die ein gutes zuversichtliches neues Jahr wünscht!

[Lix]

Hallo Janine!
Willkommen im Club. Ich bin nicht selbst betroffen, aber durch meinen Sohn bekomme ich alles hautnah mit. Und meist leide ich unter genau den selben (natürlich viel geringeren) Nebenwirkungen wie mein Sohn.
Bei meinem Sohn ist die Op nach 2 Zyklen Chemo jetzt ca. 10 Wochen her. Er geht im MOment auch wenn nur auf Krücken, ansonsten sitzt er im Rolli.
Seit 2 Tagen ist er wieder im KH, musste als NOtfall eingeliefert werden.
Ich wünsche Dir weiter viel Kraft, aber die hast Du. Und das Wichtigste ist, jemand an seiner Seite zu haben. Wir werden uns bestimmt öfter hören.
Liebe Grüße und trotzdem ein frohes Neues Jahr
Anette

[silv]

Hallo Janine,
auch von mir alles gute,ein erfolgreiches jahr-vorallem für deine therapie und heilung..ich bin so überrrascht ,wieviele menschen an dieser diagnose erkranken/erkrankt sind und froh darüber das es dieses forum gibt um sich auszutauschen, auch wenn ichs nur als mutter mache-aber manchmal nimmt einen das so mit,das man sich schon so fühlt als hätte man es irgendwie selber Ich wünsche dir weiterhin viel kraft und geduld das durchzustehen und mit dem wichtigsten beistand den du an deiner seite hast,wird alles gut Einen schönen feiertag noch für dich und deine familie,lieben gruß
Alexandra

[simi1]

Ein gutes Neues Jahr wünsche ich euch und euren Kindern!

Anette,

was ist mit deinem Sohn? Wie geht es ihm? - Notfall hört sich nicht gut an.

Herzliche Grüße
Simi

[MissJNT]

Hallo zusammen! Danke erstmal für die guten Wünsche!
Und ein frohes neues und gesundes natürlich noch!

Habe heute wieder eingecheckt... Morgen das letzte mal MTX vor der OP. Bin zumindest froh wenn ich die Tage hier überstanden habe. Immer versuche ich vorurteilsfrei wieder her zu kommen und dann ist aber doch irgendwas, was einen wieder zweifeln lässt.
Diese mal eine Portdarstellung, weil er nicht rückläufig ist. Ist ja löblich, aber zum einen bekomme ich nebenbei gesagt dass ich ne Schilddrüsenüberfunktion habe und deshalb jetzt Medikamente wegen dem Kontrastmittel nehmen muss und zum anderen war es eigentlich unnötig weil die Ärztin beim anstechen nur zu zimperlich war...

Im übrigen leidet mein Partner auch immer genauso wie ihr mit. Es ist für beide Seiten gleichermaßen schwer...

Kurz zu meinem Verlauf bis zur Diagnose: ich hatte seit Juli nach dem Sport immer Schmerzen im Knie, die aber nach Sportpause wieder weg gingen. Dann wurde es schlimmer und ich ging zum Orthopäden. Der schloss auf Meniskus, an dem ich im August auch operiert wurde. Aber die Schmerzen wurden immer schlimmer. Nach ein paar Wochen hatte ich dann ein MRT. Ab da war klar dass es etwas schwerwiegenderes ist und mein Orthopäde kümmerte sich zum Glück zeitnah um einen Termin in Münster zur Biopsie. Und dann nahm die Geschichte ihren Lauf. Von jetzt auf gleich wird man aus dem Leben gerissen und nichts ist mehr wie es war...

Ich hoffe für Anette dass es ihrem Sohn wieder besser geht!?

Liebe Grüße!