Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Polaris]

@Silvia T:
Du könntest eine Zweitmeinung einholen, finde ich.
Ich denke, die Therapie hängt auch mit deinem Tumor zusammen, also hormonrezeptorpositiv usw.

Bei mir wurden 3 Jahre nach der Erstdiagnose Knochenmetastasen entdeckt. Ich hatte 2010 Chemotherapie und Bestrahlung und Antihormontherapie. Die Antihormontherapie war wohl völlig sinnlos, aber das wusste man eben nicht.
Jetzt wurde ein Teil der Metastasen bestrahlt und ich bekomme nochmal eine Chemotherapie. Aber die hilft mir auch ganz konkret (Schmerzen + Beweglichkeit).

LG Polaris

[Maja57]

Liebe Ann !
Ich wünsche Dir alles,alles Liebe und Gute zum Geburtstag,und vor allen Dingen
ganz viel Gesundheit.
Hoffe Du hast einen schönen Tag mit Deinen Lieben.
Sei lieb gegrüßt und geknuddelt
von Marion

[Maja57]

Ihr Lieben!
Bin so geschockt über die Nachricht von Ann.
Mir fehlen einfach die Worte.

Marion

[Michi04]

Hallo Ihr,

bin gerade etwas über die Nachricht etwas geschockt und weiss gar nicht was ich dazu sagen soll.

Ich habe eine frage an euch:
Ich habe ja den Verdacht das ich Metastasen in der HWS und BWS , jetzt habe ich bei der HWS 7 richtig schmerzen die Ausstrahlen , in den Rücken,
den Armen usw. Meine Nerven in den Armen sind schon ko.
Mein Onko meinte vor ein paar Wochen das die noch keine Beschwerden machen können , dann wurde eine Knochensinti gemacht die gezeigt hat das keine Metastasen zu sehen sein , das MRT sagt aber etwas anderes.
Nun die schmerzen und das bei Lyrika 600mg am Tag, selbst im liegen, mir schlafen sogar die Arme ein .

Kennt das einer von euch ???

LG Michi

[Maja57]

Hallo Michi!
Ich hab ja nun seit 6,5 Jahren Knochenmetas,habe unter anderem oft,daß mir die Arme ,
Beine oder Zehen einschlafen.Es muß aber nicht gleich heißen,daß es Metas sind.
Wieso hast Du Schmerzen,bekommst Du gerade Chemo oder nimmst Du Antiehormone?
Du schreibst MRT sagt was anderes,können die das nicht richtig abklären?
LG.Marion

[Michi04]

Hallo Marion,
ich bekomme seit 2 1/2 Jahren Tamoxifen und habe seit 1 Jahr immer mal wieder dort schmerzen , aber jetzt sehr unangenehme.
Als die aufnahmen gemacht wurden hieß es , es sind Metastasen , da im Jan.13 2 zu sehen waren und im Okt . 3 Stk. und haben mir dann gesagt das ich Bisphosphonate bekommen soll , dann war Tumorboard und da hiess es denn wenn es Metas. sind seien sie Stabil , also viele Leute die sich nicht einig sind
und man steht in der Luft , mein Onkologe war nicht beim Tumorboard .
Keine Therapie umänderung und warten was die Reha bringt , die Ärzte in der Reha und die Physiotherapeuten dort und die ich hier habe finden durch ertasten das die Wirbelsäule im Berreich der HWS nicht mehr ganz ok ist und das ich es ganz dringend abklären soll, jetzt bin ich 2 Wochen wieder hier und es heisst meine Erkrankung sei Stabil ohne weitere Untersuchung , soll aber bei einem Neurologen alles abklären , der hat sich auch die Bilder angeschaut und gesagt das das keine Neurofibromatose sei, also wieder ???

LG Michi

[Maja57]

He Michi !
Oh je ,nach solchen Aussagen weiß mann ja wirklich nicht was mann davon halten soll.
Wenns dann Knochenmetas sind und Du Schmerzen hast,vielleicht können sie dort bestrahlen.Das hilft ja ungemein bei Schmerzen.
Da würd ich nicht locker lassen.Es heißt ja immer Schmerzen müßen wir nicht haben.
Hoffe sie finden schnell die richtige Option für dich.
LG.Marion