Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Gusti
ich antworte jetzt hier
ich bin seit 2005 berentet und arbeite eigentlich schon seit Mitte 2003 nicht mehr, allerdings eher aufgrund meiner anderen Krankheiten. in meinem alten Beruf (krankenschwester) könnte ich aufgrund der niedrigen IGs eh nicht arbeiten, da mich jeder Infekt magisch anzieht.
Bei mir war es eher ein Zufallsbefund (ich war nur müde und hat immer Infekte und fieber bis 38,5°C) als Krankhaft hat das keiner gesehen, bis eine sehr hohe Senkung von 99 in der ersten Stunde auffiel.

[fredi47]

Hallo!
Bei mir wurde im August 2012 die Diagnose MB Waldenström IGM Kappa mit stark positiver Kälteagglutininen bei einer Routineuntersuchung gestellt.
Bei einer Knochenmarkinfiltration wurde die Diagnose "niedrig malignes" Lymphom festgestellt.
Im Krankenhaus werden in vierteljährlichen Abständen meine Blutwerte kontrolliert, mein erhöhter IGM Wert ist derzeit 1700 mg/dl.
Ich habe bis heute keine Beschwerden.
Da ich von den Ärzten bis heute keine befriedigende Aufklärung erhalten habe, wende ich mich an das Forum, um so viel als möglich Informationen zu erhalten.
Ich bin aus Österreich und auf der Suche nach einem Spezialisten, der mich über Therapiemöglichkeiten, Präventionen bzw. über den weiteren Krankheitsverlauf informieren kann.
Ich freue mich über baldige Informationen!

[Cecil]

Hallo, Fredi,

hier werden sich bald ein paar Betroffene melden. Bis dahin vielleicht was zum Einlesen:
für Patienten http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein...s-waldenstroem
für Fachleute http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...s-waldenstroem

Alles Gute!

[fredi47]

Zitat von Cecil

Hallo, Fredi,

hier werden sich bald ein paar Betroffene melden. Bis dahin vielleicht was zum Einlesen:
für Patienten http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein...s-waldenstroem
für Fachleute http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...s-waldenstroem

Alles Gute!

Danke für deine rasche Antwort, ich hoffe auf viele Informationen!
Bist du auch betroffen?
LG Fredi

[Barbara_vP]

hallo Fredi
sehr gute Infos und Betroffene findest du hier http://www.iwmf.com/
allerdings in englischer Sprache
was die Spezialisten angeht bin ich nicht mehr ganz uptodate. Rommel ist meines Wissens noch in Gießen.

Ich selbst bin seit einigen jahren vom IGM Wert her im Normalbereich, allerdings ist die Infektanfälligkeit sehr groß ich wurde 2004-2006 Therapiert 2003 auch rein zufällig diagnostiziert

ich denke auf iwmf.com wirst du fündig (für den fall dass du englisch kannst)
bei Fragen kannst du mich fragen, bin allerdings nicht mehr täglich hier

[waldesruh]

Hallo ! Die Seiten der amerikanischen MW Gesellschaft haben mir am Anfang sehr geholfen , als ich noch sehr verzweifelt gewesen war . Die Ärztin ist mit ihren Erklärungen sehr schnell und es gibt natürlich jede Menge Fachchinesisch .
Mich interessiert zum Beispiel ,ob es eine Art Richtwert beim Hb oder IgM gibt ,ab wann man mit einer Chemo beginnen sollte. Ginge es nach meiner Onkolgin ,müsste ich schon längst immer müde und abgespannt sein ,hätte Sehstörungen.
Jedoch geht es mir generell ganz gut und fühle mich schon fit . Welche Rolle spielt das subjektive Empfinden ? Was ich bislang so gelesen habe , gehen die Meinungen der Experten ja sehr auseinander. Ich bin zum Besipiel sehr gespannt ,wenn ich in drei Wochen in Heidelberg bin,um mir dort eine zweite Meinung einzuholen .Allen Waldenströmern alles Gute !!

[Seraina 25]

Hallo waldesruh,
Also ich war gerade heute zur Kontrolle bei denHämatologen.
Sie meinten,dass es keine eigentlichen Richtwerte gibt,es kommt auf die Symtome an unter denen der Patient leidet.
Bei mir sind die Blutwerte zum Beispiel nicht schlimm,aber die Schmerzen in den Fingern und der Oberschenkel-und Oberarmmuskulatur sind schon sehr störend.
Nun will man im Mai eine Chemo versuchen.
Liebe Grüsse von Seraina