Rezidiv nach Transplantation

[nirtak]

also grundsätzlich unter 5% blasten im knochenmark sind normal, das haben auch gesunde
haben die ärzte da jetzt wirklich bereits wieder von einem redzidiv gesprochen?

[Cecil]

Hallo, Andre,

(ich weiß nicht, ob wir uns möglicherweise schon aus dem LO-Forum kennen? Da postete vor etwa einem halben Jahr ein junger Mann betreffend AML M7 bei seiner Tochter; Antworten bekam er leider keine bzw. nur von mir, weil jährlich wohl nur um die 80 Kinder in Deutschland an diesem speziellen Karyotyp der AML erkranken).

Es tut mir natürlich sehr leid, dass die Transplantation bisher nicht geholfen hat. Ich kann auch wieder nur einige Anmerkungen machen, da wir alle hier nur Laien sind.

1. Ich bin mir auch nicht ganz sicher, ob ich Dich ganz richtig verstanden habe: Nach (?) der SZT oder KMT wurden noch mal zwei Chemo-Blöcke gemacht und jetzt hat sie wieder > oder < (?) 5% Blasten?
Ist denn schon mal versucht worden, Spender-Lymphozyten zu infundieren (DLI)?

2. Es wird durchaus auch zwei-, mitunter sogar dreimal transplantiert. Zu dem Thema, dass der eine Spender für Deine Tochter nichts gebracht zu haben scheint und ein anderer nicht in Aussicht ist: Im Netz habe ich, als ich eigentlich nach schweren GvHD suchte, den Bericht über ein Kind gefunden, dass von seiner Mutter transplantiert worden war. Es hatte überlebt; allerdings hatte es eben auch mit sehr schweren GvHDs zu kämpfen.
Prinzipiell scheint es also in äußerst seltenen Fällen möglich zu sein, auch von einem Elternteil zu transplantieren. (Ich könnte den Link vermutlich wieder heraussuchen, wenn Du möchtest.) Ist dies denn schon in Betracht gezogen worden? Allerdings könnte es sein, dass sich das - mangels ausreichender Erfahrungen - nicht jede Transplantationsklinik zutraut.

3. Auf LO schreibt die Tochter einer AML-Patientin, die nach verschiedenen Induktions-Therapien auch immer wieder eine Rückkehr von Blasten hatte, weshalb ihre Ärzte sie jetzt doch nicht transplantieren wollen (obwohl ursprünglich sogar eine haploidente Transplantation von der Tochter geplant war - mangels Spender).
Ein, zwei andere Kliniken würden sich vielleicht an die Transplantation heranwagen; die Tochter ist gerade dabei, das zu klären. Doch auch hier lautete die eindeutige Aussage, dass die Blasten nach der Induktionschemo bestimmte Schwellenwerte a) im KM und b) im Blut nicht überschreiten dürften; sonst mache eine Transplantation keinen Sinn. Und diese gute Remission sollte dann auch mind. 2, knapp 3 Wochen zu halten sein.

Ich hoffe, dass für Eure Tochter eine Lösung gefunden wird. Wenn Du willst, kannst Du mich gern per PN kontaktieren.

[andre20096]

Hallo,


Wir haben mittlerweile die Meldung bekommen das unsere Tochter einen Rückfall hat.

Fasst genau 1 Monat nach der Transplantation waren es schon 30% neue Zellen.
Die Klinik hatte uns belogen, wir hatten das von einer anderen Erfahren.
Mittlerweile sind wir bei 65% neuer Zellen. Die Klinik hatte uns 2 Möglichkeiten gegeben

1. Kind mit nach Hause nehmen und ein Paar schön Tage bis Wochen noch machen.

2. Neue Chemotherapie (leichte) und sofort neue Transplantation.
( Richtlinie 6 Monate) ??????

Der Arzt hatte uns aber KNALLHART gesagt das wir lieber das erste machen sollen.
Nun haben wir uns mit einer anderen Klinik in Verbindung gesetzt und uns selber Entlassen und danach sofort in einer anderen wieder aufnehmen lassen.

Die sagte uns zwar auch das die Chancen unter 5% liegen das sie dieses Jahr Überlebt. Aber sie geben sich Mühe es hin zu bekommen und uns zu Helfen. Nicht wie Jena die uns abgeschrieben haben.

kennt sich jemand damit aus wie das dann is ? Wir versuchen das vielleicht ich Spenden kann, da meine kleine und ich 80% Übereinstimmung haben und vielleicht die GVHD die dann Stärker ausfällt noch was bringen kann wenn man sie unter Kontrolle hat.

[raumwunder]

Sorry, leider kenne ich mich damit überhaupt nicht aus.

Ich wollte euch dennoch auf diesem Wege alles Gute wünschen, und das jeder Schritt, den Ihr jetzt machen werdet der Richtige sein wird.

Tips kann ich euch auch nicht geben, aber ich schicke euch ein Riesenkraftpaket.

[menalinda]

Hallo Andre,

das ist ein schwerer Schicksalsschlag für eure Familie und es tut mir sehr leid, dass ihr jetzt vor so einer Entscheidung steht. Natürlich wollt ihr alles versuchen, was machbar ist und euch nicht vorwerfen, nicht alles getan zu haben für eure kleine Tochter. Wie hat sie denn die 1. KMT verkraftet?
Ich hoffe, ihr könnt eine erträgliche Entscheidung treffen.

Alles Gute für euch in dieser schweren Zeit!

LG menalinda

[andre20096]

Hallo,

Also heute haben wir erfahren das wir kein Einfluss darauf haben welcher Spender genommen wird.

Sie schreiben ein 27 jährigen an der das letzte mal schon nein Gesagt hatte.

Obwohl auch die Ärzte sagen das es besser wäre einen unter 100% zu nehmen Entscheiden das wohl die Spender Dateien.

Ich nenne das Protokoll Verfahren. Man weiss das ein 100% Spender nicht klappt . nimmt ihn aber trotzdem und wir dürfen nix sagen.

Und die Ärzte wissen das es die letzte Chance für meine Tochter ist. ... Ich habe gerade das Gefühl das Bürokratie mein Kind zum Tode verurteilt damit ich niemanden angreifen bzw verklagen kann.

[raumwunder]

Ich habe mir echt die ganze Nacht den Kopf zerbrochen ob eurer Probleme.
Es gibt keine Lösung, es gibt kein richtig oder falsch Weg. Es gibt nur die Hoffnung und den Glauben daran, den Weg zu wählen, der letztendlich der richtige ist.
Ich selbst bin Knochenmarkspender, zumindest bin ich in der DKMS hinterlegt und ich warte sehnsüchtig darauf, spenden zu dürfen. Nicht, weil ich mich profilieren will, sondern weil ich helfen will, wenn es keine andere Wege mehr gibt.

Bleibt tapfer und wählt weise, welchen Weg Ihr gehen werdet. Ich für meinen Teil hätte es nicht ertragen können, mein Kind an Maschinen und Schläuchen angeschlossen gehen zu lassen. Das ist aber lediglich meine Meinung, die ich Gott sei Dank nie zum tragen kommen lassen musste.