Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Landpomeranze]

Klasse Campario, du hast es geschafft

Dann drück ich dir noch die Daumen wegen der Leukos, bei mir sind sie ja auch im Keller und die Onkologin sagt, das kommt durch das Rituxi

Aber jetzt feier schön, ich trink ein lecker alkfreies Weizen auf dich.

Liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

hey supi rosemie... freut mich sehr für dich, das ist immer so schön, sowas zu lesen, gibt einem ja auch selber kraft und mut
und gut birgit, dass es deinem rücken auch wieder besser geht, manchmal geht es eben doch nicht ohne pillen, wir müssen uns wohl dran gewöhnen... aber es gibt schlimmeres finde ich... wie wir ja selber bestens wissen...
GLÜCKWUNSCH an dich liebe campario, nun bist du auch mit durch... jetzt noch das hoffentlich letzte tief durchstehen und dann gibts die big party, das kriegste auch noch hin und im frühjahr gehen wir mit unseren zossen über die wiesen fliegen:) sollst mal sehen...:)
war heute bei meinem hausarzt zur besprechung , wie man nun weiter vorgeht... also er hat ultraschall gemacht und konnte so gut wie nichts mehr finden... freu... freu... noch weniger wie am 6.12.... kann durch das 2 mal rituxi, was ich noch bekommen habe, noch was weggegangen sein? jedenfalls war er auch sehr erfreut und ich kann alle 4 wochen zur ultraschall kontrolle kommen, finde ich gut und beruhigt mich... zumal ich ja immer einen angstvollen blick auf die bauchspeicheldrüse habe... wegen dieser blöden vorgeschichte....aber auch die sieht völlig in ordnung aus...alle 3 monate nun das CT... das werd ich dann nächste woche mit meinem onkologen besprechen. übrigens hat mein hausarzt mir zu selen und vit.d hochdosiert geraten , aber damit habe ich eh schon angefangen .... wie lange wart ihr eigentlich so nach der chemo noch krankgeschrieben? wie lange habt ihr euch krank gefühlt? also ich hänge noch total durch, bin kurzatmig, körperlich absolut schwach, was sicher mit diesem bescheuerten gewicht auch zusammenhängt, komme von den blöden 48/49 kg nicht weg, bei 1,70 größe, dann ständig dieses schwitzen und frieren... konzentration ist auch ziemlich im eimer, wie lange braucht das alles, ehe es sich normalisiert? naja, immer noch sooo viele fragen, die einem im kopf rumgeistern....
ich wünsche euch jedenfalls noch einen schönen abend und freu mich, über so viel gute meldungen hier :) lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, wie gerne würde ich Dir was von meinen überschüssigen Kilos abgeben. Ich habe ja während der Chemo - von Mal zu Mal - zugenommen. Habe es auf das Cortison zurückgeführt, das hat mir die gesamte Chemo über zu Heißhungerattacken verholfen. Und ich bekam ja auch immer zu hören: nur nicht hungern, essen sie, was ihnen schmeckt.
Denn ich hatte vorher durch eine Ernährungsumstellung 18 kg abgenommen - und davon während und nach der Chemo wieder 12 kg zugenommen. Jetzt bin ich wieder dran, diese 12 kg abzubauen - schade, schade, daß ich Dir die nicht geben kann, ich bin sicher, dann würdest Du Dich ruck-zuck kräftiger fühlen.

Ich bekam ja nach der Chemo nichts mehr, so wie Ihr mit dem follikulären NHL, deshalb konnte sich mein Körper auch schneller wieder erholen. Trotzdem war ich relativ lange kurzatmig, wobei ich das dann auch zum Teil auf meine Gewichtszunahme zurückgeführt habe.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald wieder zunimmst. Kannst Du denn alles wieder essen oder verträgst Du vieles noch nicht?

[Tatjana60]

Guten Morgen....
Liebe rosemie....ne ich hab ja auch nicht das follekuläre , sondern das diffus grosszellige B Zellen Lymphom....allerdings Stadium IV E....Kriege somit auch keine erhaltungstherapie...würde ich ja auch besser finden, bissel Sicherheit gibt das schon , finde ich. Aber wenns bei uns nicht hilft.... Ne, ich kann nicht alles essen, dann verbringe ich ganztags auf dem Klo. Aber es ist im großen und ganzen egal was ich esse, es wird einfach mit der Symptomatik nicht wirklich besser. Nehme jetzt 3 perenterol Forte am Tag, ist das einigste, was sich jetzt ein bisschen positiv bemerkbar macht und man mal für ein paar stunden Ruhe hat.... Hab ja auch schon alle Varianten und Diäten durch und wurde auch schon auf alles geprüft. Hat sich nie wirklich was rausgestellt. Hoffe nun , dass es mit dieser venenstauung zusammenhängt und das tägl. Heparin was bringt.....
Lg und einen guten Start in den Tag heute

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

das hört sich doch alles gut an und wenn so gut wie nix mehr da ist, ist das doch ein tolles Ergebnis. Bei mir ist nach den beiden Rituxis nach der Chemo auch noch was weggegangen und jetzt war ja auch "immer" danach minimal was weg.

Hast du mit dem Vitamin D denn selbst angefangen? Ich nehme auch hochdosiertes 1 x die Woche zu mir, aber erst, nachdem der Vitamin-D-Spiegel auch klar war. Da kann man viel falsch machen, wenn du ne falsche Menge nimmst. Also zu wenig, dann bringt es halt nix.

Willst du denn eigentlich ne Reha machen? Ich wollte ja erst nicht, bin aber froh, dass ich es doch gemacht habe. Und ich habe wirklich noch netten Kontakt zu einigen, das fiinde ich toll. Und wenn mein Lymphom weiter schrumpfen sollte, wollen wir hier bei mir ne Party machen. Vielleicht kommt ihr dann alle auch. Wird noch ne Zeit dauern, aber irgendwann.......

Ich bin am 11.3.13 beim Arzt gewesen und am 12.3. im Krankenhaus, jetzt läuft die Wiedereingliederung und ab 10.3. arbeite ich wieder voll. Hammer, was ein Zufall, ne? Ein Jahr also.

Und ich hatte ja das Glück, dass ich mich so gut wie nie krankgefühlt habe und immer alles machen konnte. Ich konnte aber auch essen und Sport machen. Das ist bei dir ja leider anders, dein Gewicht müssen wir irgendwie hinkriegen Tipps für Tatjana! Also, Rosemie gibt dir ja schon einige Kilos rüber (bißchen Spaß muß ja trotz allem sein). Mir wurde damals gesagt, dass ich, um ein Gewicht von 60 kg zu halten (ich war ja auf 56) 3000 Kalorien täglich zu mir nehmen muss. Holla, aber durch Nüsse und alkfreies Weizen und Zartbitterschokolade, Bananenmilch, Pudding, das alles zusätzlich, ging es bei mir dann irgendwann in den Normalbereich. Das war aber echt schwer, genau so schwer wie abnehmen. Hätte ich früher nicht gedacht. Aber kannst du das alles überhaupt zu dir nehmen?

Und Konzentrationsprobleme hatte ich auch, aber durch Gedächtnis- und Konzentrationstraining in der Reha ist alles wieder gut, aber die Zeit gehört halt auch dazu. Ich habe öfter Zahlendreher als früher, sonst ist aber alles wieder gut. Ein bißchen Stadt-Land-Fluß spielen oder Scrabble ist auch schon gut. Aber es braucht eben auch die Zeit.

Ich habe ja das follikuläre und der Rest geht ja auch nie weg, aber durch die Erhaltungstherapie geht hoffentlich auch noch was weg. So gesehen bin ich froh, dass ich sie bekomme, aber wie ich an den niedrigen Leukos grade so merke, ganz ohne ist die auch nicht. Und langsam habe ich ja auch den Verdacht, dass die Rückenschmerzen dadurch schlimmer geworden sind. Heute sind sie -aber durch die Tabletten - wirklich schon soooo viel besser bzw. weg.

Und Rosemie, klappt es denn mit dem Abnehmen oder fällt es dir schwer? Ich muss ja auch aufpassen, weil ich mir so ein anderes Essverhalten angewöhnt habe.

Meine Güte, was habe ich jetzt viel geschrieben. Muss bald los, heute arbeite ich von 13-17 Uhr.

Liebe Grüße und passt auf euch auf
Birgit

[Rosemie]

Tatjana, Du schreibst, daß bei Dir alles untersucht wurde, denn ich hatte schon vermutet, daß es auch eine Unverträglichkeit sein könnte. Meine Tochter hatte lange Zeit die gleichen Symptome und nahm innerhalb kurzer Zeit 10 kg ab, dann wurde bei ihr zuerst eine Laktose- und danach Fructose-Unverträglichkeit festgestellt. Aber das wurde sicher bei Dir auch mit untersucht.
Ja, ich glaube schon, daß es genauso schwer ist zuzunehmen wie abzunehmen. Das Abnehmen selbst ist ja nicht schwer, das Gewichthalten ist wesentlich schwerer. Ich mache keine Diät, sondern habe meine Ernährung konsequent umgestellt. Da ich mich satt essen kann (halt nicht mit Brot, Nudeln, Fleisch etc.) habe ich keinen Hunger und vor allem auch keine Blutzuckerspitzen (wobei ich zum Glück kein Diabetes habe, aber gefährdet bin). Ich habe - auch da sage ich zum Glück - noch nie Gewicht aufbauen müssen. Aber ich weiß es von meinem Mann, daß er essen muß, um sein Gewicht zu halten und nicht ins Untergewicht zu rutschen. Er ißt ständig !

Eine Reha wäre sicher nicht schlecht für Dich, Tatjana. Denn dort wird ja auch auf die Ernährung geachtet. Bei mir am Tisch saß jemand, der eine Darm-OP hinter sich hatte und nicht viel essen konnte. Sie bekam andere Kost. Und ganz viele bekamen auch noch Aufbaukost, weil sie zunehmen mußten.

[campario]

Hallo ihr Lieben!
Die Euphorie lässt diese letzte Chemo ganz erträglich erscheinen. Ich möchte euch auf eine facebookseite aufmerksam machen, die mich sehr motiviert. Es ist ein weltweites Forum von lymphom Überlebenden. Es gibt auch viele Informationen zu chemo und lymphom. Viele unheilbare Fälle die schon viele jahre in Remission sind usw.
Ist auf Englisch aber gut zu verstehen, da meist Amerikaner.
https://www.facebook.com/lymphomaclub
Bzw.
lymphoma and hodgkin s disease and awareness survivors club
Schaut mal rein, wir sind nicht die einzigen damit in der Welt

[Tatjana60]

hallochen ihr lieben...
ne, unverträglichkeiten hab ich keine, wurde ja schon untersucht.... und trotzdem kann ich vieles nicht essen. muss ständig rumprobieren und oft ist es auch ganz unterschiedlich....immer mal anders. hoffe einfach, die zeit wird es bringen und viell. wirds ja doch noch besser. ...
reha geht erstmal gar nicht, ist bei mir viel zu kompliziert mit der esserei und auch gerade wegen der verdauung, ne , kommt gar nicht in frage, da müsste es sich erstmal alles ein bißchen normalisieren. ausserdem soll es ja auch noch weiter untersucht werden, was da los ist, wenns gar nicht besser wird. mein hausarzt hat mir das vit d verschrieben, nachdem der die blutwerte gecheckt hat... hab auch schon mitbekommen, dass jeder arzt so seine eigene meinung hat, was man machen oder nehmen sollte.... ich mache jetzt wieder recht viel sport, will wieder mehr kraft kriegen , die ich ja auch brauche. heute mit unserem hengst 10 km nur galoppiert.... da war ich dann doch ganz schön fertig, aber das wäre wahrscheinlich jeder gewesen.... also es geht schon aufwärts in dieser richtung. muss ja auch alle aktivitäten genaustens durchplanen, wegen der esserei, wann ich dann was essen kann und wann lieber nicht...aber auch daran gewöhnt man sich. versuche auch zucker soweit möglich zu reduzieren, wenig kohlenhydrate und so, esse nur eiweißbrot, mein hausarzt meint auch, weizenmehl möglichst weglassen, mache ich auch alles, hab ich ja schon vorher von allein gemacht, angelehnt an die low carb diät...aber manchmal brauch ich auch schon ein - oder auch 2 stück dunkle schokolade :
kommt gut in den sonntag und ich hoffe, er wird schön sonnig lg tatjana

[GD54]

schon mal mit geräuchertem lachs probiert?

[Tatjana60]

ne, ich ess gar keinen fisch...