Auf der Suche nach Metastasen

[berliner-engelchen]

Ach Du liebe Eva,

nachträglich von mir zu allererst nachträglich alles Liebe zum Geburtstag, viel Wohlbefinden, viele schöne Erlebnisse mit Deinen Lieben und dass du den kommenden Frühling und Sommer genießen kannst
für Deinen Gesundheitszustand nur das Beste und einen möglichst sinkenden Tm. Das wünsche ich Dir.

Und für den morgigen tag und den Start der Chemo, der Portimplantation etc. alles Gute. Diesmal: FINGER WEG VON DEN KOMPLIKATIONEN.!!!!
o.k. Eva, versprochen? Du hast davon schon genug mitgenommen. Jetzt ist Schluss, und Das ist ein Befehl !!!

Viele von uns denken hier sehr viel an Dich, fühl dich damit wenigstens etwas getröstet und ich wünsche Dir, dass Du die dunklen Gedanken gut wegstecken und häufig wegschieben kannst.

Was hast Du für eine tolle, liebe Familie, die dir so eienn schöne Gburtstag bereitet haben - wundervoll!

Kämpfe tapfer, meine Liebe,
Fühl dich wärmend und tröstend umarmt
Birgit

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Eva,

eigentlich müßte ich weiter an einem Faschingskostüm für mein Söhnchen basteln - aber ich bin gänzlich unmotiviert und würde lieber im Sessel sitzen und schreiben.

Na, ist Dein neuer Port jetzt drin?? Alles gut verlaufen? du bist ja hoffentlich wieder zu Hause jetzt, oder?
Wie vertägst Du Gemzar Mono? Ich hoffe, es geht einigermaßen. Mich hat Gem mono immer total müde gemacht ... ich habe teilweise 14-16 Std. ohne Unterbrechung geschlafen. na ja, gibt schlimmeres.

Ist der Durst wieder weniger geworden? Das habe ich ja noch nie gehört, als NW, dass man so einen Giraffen-durst hat. Na ja, die Nieren freuen sich enorm darüber, das tut Deinem Körper gut, wenn er mal richtig ordentlich durchgespült wird.

Ich wünsche Dir, dass Gem noch einmal gut anschlägt. ansonsten wären Caelix mono oder Ovastat noch eine Option. Taxol mono, hattest Du schon, glaube ich, oder??? Caelix ist momentan wieder verfügbar und steht als Option für uns offen.
Die Tendenz im weit fortgeschrittenen stadium der Krnakheit geht momentan allgemein wieder zu Mono-Wirkstoffen in niedriger Dosierung. Die Ärzte in Herne haben auch erzählt, dass es manchmal erstaunlich ist, dass und wie Mono-stoffe noch mal anschlagen. Selbst wenn es zu allergischen Reaktionen gekommen ist, früher, kann man sie niedrigdosiert oft wieder einsetzen.

So, meine Liebe, genug Päus-chen für mich, das Geparden-Kostüm ruft mich an die Näh-Ma. Morgen ist Schulfasching, seufz.
Mir geht es zwar immer noch nicht richtig gut, aber zumindest schon wieder besser. So dass ich mich wieder mehr der Familie widmen kann.
(die Selbsstständigkeitspläne habe ich für ein halbes Jahr auf Eis gelegt - ich schaffe es einfach nicht ... na ja, "gut Ding will Weile haben" )

Gestern kam ein Film, da sagte die Frau immer: Am Ende wird alles Gut. Und wenn es noch nicht gut ist, dann ist es auch noch nicht zu Ende.

Das fand ich einen schönen Spruch.

Eva, fühl dich lieb gedrückt
von birgit

[kuehlraum51]

Liebe Birgit,
ich wollte schon am Dienstag schreiben aber mein i Pad hat plötzlich kein Internet gehabt.
Jetzt ist wieder alles ok.
Mit dem Port hat es gut geklappt, obwohl 8 mal linkes Handrücken und 6 mal re. Handrücken hat man gestochen bis ein Zugang für Narkose fertig war.
Habe ich auch ein Schnitt am Hals für den Katheder und ein Schnitt über Brust für die Portkammer. Die alte Stellen waren zu vernarb.
Am Dienstag funktioniert er aber einwandfrei also alles ok.
Am Dienstag habe ich auch meine erste Chemo mit Gemzitabine unter grosse Dosis von Kortison, ausschleichend bis Samstag.
Und bis jetzt geht es gut( d.h. müde, platt- ja, aber wenig Übelkeit). Super!
Man hat 4 x 3 Wochen, vierte Woche Pause und TM Messung.
Mein TM ist leider wieder gemein auf 1023 gestiegen.
Wenn es helfen soll, kann ich mit den wenigen Nebenwirkungen leben.
Bin auch jede Woche bei meiner Psychologin- die Gespräche helfen mir sehr.
Leider man Durstgefühl hat sich noch gesteigert- 6-7 Liter und mehr.
Dadurch kann ich auch nicht vernünftig schlafen, jede 2 Stunden bin ich wach um meine Blase zu leeren und natürlich gleich alles mögliches trinken.
Man hat alle mögliche Blutwerte gemessen und nichts gefunden.
Ab Samstag möchte ich wieder kleine Spaziergänge mit meinem man machen, um ein bisschen fite zu werden.
Ich freue mich, dass dir langsam besser geht, wie du das alles mit deinen kleinen schaffst ist mir ein Rätsel. Echt bewundernswert!
Mein Sohn wollte mich heute mit der Enkelin besuchen aber ich habe abgelehnt- ich schäme mich so wenn ich nur auf der Sitzgruppe hocke und kann mit meiner Enkelin( 2,8 Jahr alt) nicht spielen.
Und ständig von meinen Kindern jammern schäme ich mich auch.
Aber ich habe wieder ein bisschen Hoffnung, dass die Chemo auch diesmal mich noch weitere Wochen, Monaten Leben lässt.

Alles liebe Eva

[berliner-engelchen]

Guten Abend, meine liebe Eva,

wie schön, wieder von Dir zu lesen - ich freue mich darüber sehr.

Du klingst auch wieder etwas zuversichtlicher, auch das ist sehr schön .
Von jetzt ab werden alle meine Daumen gedrückt, dass das Gem noch mal gut anschlägt, und das Biest noch einmal gut
Sehr beruhigend auch, dass der neue Port drin ist und alles gut verlaufen ist. Endlich hat die Eva mal nicht "Hallo, hier !!" geschrien, als es um Komplkationen ging Seeeeehrrr gut.

Weißt du Eva, ich kenne das sooooo so soo gut: irgendwo vollkommen fertig und apathisch in irgendeiner ecke rumzuhängen und sich nicht fähig zu fühlen, sich zum spielen aufzuraffen. Die Balance zu finden zwischen: ich zwing mich jetzt mal dazu, oder: ich mag und kann jetzt wirklich nicht und: ich bring nun die Kraft auf, das zumindest noch ein bischen zu erklären - also das ist schon manchmal sehr schwierig.

Manchmal hilft es, sich Dinge zurecht zu legen, die ohne grossen Aufwand mit den Kleinen realisierbar sind. Vorlesen (mit 3 Jahren hieß das Lieblingsbuch meines kleinsten Engels: Hey DUDA ) oder Spielen (das Lieblingskartenspiel meiner Beiden: Katzenspiel von HABA) oder malen und basteln geht auch immer (schon wieder anstrengender). Ganz toll sind auch diese Tip Toi - Bücher. Die mache ich oft, wenn ich mit meinen Kindern nur Zeit im Bett verbringen kann. Da tippt man mit einem Elektronischen Stift auf Dinge in dem Buch, viel gemeinsames Entdecken, auch Spiele sind dabei ...
Tja, was schreib ich hier eigentlich? Spieletipps für Dreijährige - komischer Ort dafür, dieses Forum, oder ?? Aber es zeigt ja, dass wir mitten im Leben stehen und das ist gut so.

Wegen deines Flüssigkeitsbedarf habe ich noch mal nachgedacht bzw. nachgesehen. Ich hatte überlegt, dass es irgendwas mit den Nieren zu tun haben muss.
Hatten denn Deine Ärzte auf diabetes insipidus überprüft?? nicht zu verwechseln mit "normalem" Diabetes. Das ist eine Krankheit, die bei geschädigkt. Nieren auftritt, z.B. durch SChädigung von Tumoren oder Chemo. Der Hormonhaushalt, der die Ausscheidung von Urin steuert, ist dabei gestört, weil die Rezeptorstellen an der NIere nicht mehr funktionieren. Es kommt zu vermeherter Urinausscheidung und in Folge zu unmäßigem Durst. ... Lies einfach mal nach. Wäre zumindest eine Idee.

Mir geht es so einigermaßen. Ich bin zwar noch weit von Wohlgefühl entfernt, bin aber über die kleinen Schritte dankbar.
Leider vertrage ich das Avastin mono nicht besonders gut. Es befördert mich in Koma-artige Schlafphasen. So habe ich gestern nacht 12 Studen geschlafen, und habe keine Ahnung, wie ich eigentlich ins Bett gekommen bin. auch Sehstörungen ärgern mich und diverse Kleinigkeiten. Aber ich bin da, ich lebe und ich habe diese Woche die Kids alleine versorgt schon darüber kann ich ja zufrieden sein.

Liebe Eva, mir fallen schon wieder die Augen zu und die Finger tun auch total weh (Nervenschmerzen).
Deshalb lasse ich es jetzt gut sein und grüße dich ganz herzlichst, du tapfere, unermüdliche, ausdauernde Käpferin du. Hast meine ganze Bewunderung, wie du das hinbekommst.

Engelsgrüße direkt aus der Hauptstadt von
Birgit

[Sandra43]

Hallo Eva,

Autsch , 8-mal links, 6-mal rechts wie hast Du das ausgehalten????
Bei meiner letzten OP im August letzten Jahres, habe ich nach nur
4 Fehlversuchen im Handrücken darauf bestanden, dass Sie die Armbeuge nehmen und gedroht dass ich sonst schreiend von der Liege springe
(OK wäre mir gar nicht wirklich möglich gewesen , da ich ja vorher diese LMAA Tablette geschluckt hatte und etwas benommen war,
aber der LMAA-Effekt hat halt nur bis zum 4. Fehlversuch ausgereicht)

Aber Hauptsache, das Ding ist drin und funktioniert.
Seit ich meinen Port wegen der Infektion los bin, weiß ich erst richtig zu schätzen welche Unannehmlichkeiten einem mit Port bleiben.

6-7 Liter am Tag Trinken ist schon heftig, wissen Deine Ärzte denn da gar keinen Rat
Ich musste ehrlich gesagt auch gleich an Diabetes denken
(der Hund meiner Schwester hatte ne Weile total viel getrunken und da stand dieser Verdacht gleich im Raum, OK OK Du bist natürlich kein Hund und wahrscheinlich ist Diabetis auch eines der ersten Dinge die Ärzte bei solchen Sympthomen abklären....)
Ist halt echt blöd, dass Du dann so oft auf Toi musst, dass kostet so viel kraft und zermürbt so (kenne dass „oft raus müssen“ ja auch anderen Gründen auch)

Eva, ich denke an Dich und hoffe mit Dir dass Gemzitabine Dir noch sehr sehr viele Monate schenkt

Liebe Grüße
Sandra

[kuehlraum51]

Liebe Sandra,

ich vermute, dass die Birgit recht hat und bei mir stimmt was nicht im Kopf. Ich kann mich noch erinnert, dass vor ungefähr 2 Jahren habe ich starke Schwindelgefühle und damals Kopf CT gemacht. Der Neurologe hat nichts gravierendes gesehen aber meinte, dass meine hypophyse auffällig ist.
Wie ich jetzt nachgeschlagen habe, kann das wohl mit dem Durstgefühl zu tun haben.
Morgen sollte ich meine zweite Chemo bekommen da spreche ich den Arzt an.

Ich bin schon aber so weit gekommen, dass ich schon nicht mehr kämpfen möchte und wünsche mir baldigen Tod.
ICH MÖCHTE NICHT MEHR !

Das ist erste mal, dass ich nicht mehr leben möchte und ich hoffe, dass ich keinen damit erschrecke, aber das ist meine Überzeugung- ich bin müde!

Entschuldige mich dafür!

Eva

[Lydia59]

Hallo Eva,
es tut unheimlich weh diese Zeilen von dir zu lesen. Nach meiner zweite großen OP 2012 war ich auch soweit das ich nicht mehr weiter leben wollte aber es ging dann auch wieder aufwärts. Du warst immer mein Vorbild. Ich habe dich immer für deine Kraft und Durchhaltevermögen bewundert. Ich habe mir immer gesagt, wenn die Eva es schafft, schaffe ich es auch. Liebe GOT ich bitte dich, gib EVA wieder Kraft das alles zu überstehen. Liebe Eva, gib bitte nicht so schnell auf, kämpfe. Ich umarme dich und wünsche dir noch viele schöne sonnige Tage.
Lydia