Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Michi04]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal fragen ob jemand etwas von Hautmetastasen bei BK kennt,
soll jetzt eine Strahlentherapie bekommen, war ganz schön platt als ich davon gehört habe. Donnerstag habe ich dann ein CT vom Abdomen , da sollen die Metas ( Leber) kontrolliert werden, aber auch die Blase, da diese
mittlerweilen auch aufgegeben hat, dann wird über die nächste Therapie gesprochen und Montag noch zusätzlich eine Blasenspiegelung .
Frage mich in der letzten Woche immer mehr wo das noch hinführt,
Metas in der Leber, Haut, Lymphknoten und Knochen .

Liebe Grüße
Michi

[Fink]

Liebe Michi
Ich kann dich nur all zu gut Verstehen,es ist immer alles so Traurig
weil man nicht weiß wie alles verläuft.
Bin auch nur noch am durch hängen,traue mich auch nicht mehr in die Klinik
und nehme Schmerzmittel ohne ende.
Warte jetzt auch so Dringend auf die Re Ha & hoffe das es dann ein
wenig besser geht,auch um mal wieder,etwas mehr Freude am
Tag zu finden.
Bist du eigentlich auch unter Dauer Chemo?
Ich wünsche dir das die Ärzte was finden um die Biester zu zerstören.
G.L.G Nora

[Michi04]

Hallo Nora,
ich bekomme noch keine Dauerchemo, da sie die paar Metas in der Leber mit Tamoxifen in Schacht halten , nur wenn diese sich verändern wird umgestellt auf Faslodex , sie wollen alles ausreizen was auszureizen ist.
Zur Zeit sind die Hautmetastasen wichtig , so die Ärztin heute, da sie die nicht im gesunden entfernen konnten, deshalb auch die Strahlentherapie.

Ich drücke weiterhin für dich die Daumen, das sie dir die Reha genehmigen und das du dich dann erholen kannst.

Liebe Grüße
Michi

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ach manno ,im Moment weiß mann garnicht wen mann zuerst in den Arm nehmen soll.
Michie,wie machen sich die Hautmetas bemerkbar?
Ist ja gut,wenn mann die auch bestrahlen kann.
Nora,hoffe es klappt mit der Reha.
Ganz liebe Grüße auch an Maillot.
Ich hab mir natürlich wieder ne Grippe eingefangen,kann das auch mal ohne was gehen.
Hoffe,daß ich Mitte nächster Woche wieder fitt bin(was mann so fitt nett in unser Situation),
da steh dann endlich unser Umzug an.
Ich drücke Euch.
LG.Marion

[Michi04]

Hallo Marion,

Es war Zufall das man sie gefunden hat, da sie entlang an der Ablationarbe liegen, ich hatte nur 2 Stecknadel grosse Knöttchen ertastet und wollte nur wissen was das sein könnte, dann hat der Arzt weiter getastet und weitere gefunden , die ich selbst nicht ertastet hätte.

Ich wünsche dir Gute Besserung und das die Grippe schnell vorbei geht.

Liebe Grüße
Michi

[Maillot]

Hallo ihr Lieben,
morgen geht's los zum Uni Klinikum . Ich habe so eine leicht nervöse Grundstimmung. Das Biest m Auge verursacht mir ordentliche Kopfschmerzen, nehme jetzt 2 mal tägl. Novalgin, kann sie damit gut eindämmen.Hoffentlich geht es dann auch schnell mit der Therapie/Op los, wenn morgen die Entscheidung in der Tumorsprechstunde getroffen wird. Ich will das Ding einfach nur loswerden und bitte mein Auge behalten.
Marion, Nora und Michi, danke für eure lieben Grüße! Fühlt euch gedrückt!
kleiner Winker in die Runde, ich melde mich, sobald ich was weiß!
LG
Maillot

[Geyerwalli]

Liebe Maillot,
Alles, alles gute für Dich und viel Kraft für morgen!
LG
Geyerwalli

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Heute hätte ich erst überhaupt nicht aufstehen sollen.
Habe mich endlich überwunden mal in die Klinik zu Fahren
weil ja die Untersuchung wegen dem Rechten Bein gemacht
werden sollte,diese ist auch gemacht Befund folgt evl morgen.
Aber dann der Hammer als ich meinem Onkologen meine eine Narbe
zeigte weil ich glaubte da sei ein Exsem sagte er sofort
zur Gewebe Probe innerhalb von 5 Minuten ging es schon los.
Großer Verdacht auf Hautkrebs,so jetzt wieder wo ich mal
Mut hatte gleich wieder was drauf,und zwei bis drei Tage warten.
Mein Onko meint wenn es Hautkrebs sei müsse die Chemo wieder
umgestellt werden,naja was bleibt mir jetzt als wieder zu warten
eigentlich will ich doch nicht mehr. Sorry musste mal raus,bin doch
zu kraftlos geworden.
G.L.G an alle Nora

[Maillot]

Liebe Nora,
das tut mir so leid!Man strampelt und strampelt, aber es gibt immer was Neues auf die Mütze.....was war den mit deinem rechten Bein? Ich hab da irgendwas verpasst......und die Stelle mit dem Hautkrebs- ist das großflächig? Ach menno Nora, ich würde dir gerne etwas hilfreiches sagen, aber außer halte durch und gib bitte nicht auf, fällt mir auch nix ein- ich bin schlichtweg sprachlos. Du warst immer so tapfer und nun klingst du so verzweifelt! Und ich kann dich auch verstehen....der Weg ist so schwer. Ich drück dich!!!!!!!
Liebe Grüße auch an alle anderen Tapferen!!
Maillot

[Michi04]

Hallo Jenin,
ich drücke dir auch die Daumen und wünsche dir viel Glück für die Therapie
die du anstrebst.

Hallo Nora,
ich kann dich verstehen wie fassungslos man bei dieser Diagnose ist.
Ich denke an dich.

Bei mir ist es jetzt 1 Woche her, als ich das Ergebnis von meinen Hautmetastasen bekommen habe und heute wurde ich bemalt und am Donnerstag geht es mit der Strahlentherapie los.
Habe mein Arzt auch gefragt warum ich auch keine Änderung von den Medikamenten bekomme, aber sie haben bedenken das ich nicht mehr mit den Nebenwirkung zurecht komme, bin Kraftlos geworden, das habe ich jetzt nochmal so richtig zu spüren bekommen, hatte vor 2 1/2 Wochen eine Lumbalpunktion und die hat mich umgehauen inkl. Blasenentzündung mit Blasenkatheter, den ich seit gestern endlich wieder los bin .

Liebe Grüße
Michi

[Honeykor]

Ich habe lange Zeit still mit gelesen.

Liebe Jenin, alles Gute für die Therapie in Burghausen. Ich habe mir die Website angesehen, das klingt ja sehr vielversprechend. Ich finde, du bist eine ganz tolle Frau und Kämpferin.

Liebe Nora, ich wünsche dir auch sehr viel Kraft, trotz der neuen Verdachtsdiagnose. Kopf hoch! Nur nicht aufgeben.

Ich wünsche allen hier alles Liebe und vor allem mal positive Verläufe in der Therapie. :-)

Hier gibt es ja leider oft schlechte Nachrichten.

Ganz liebe Grüße

Sandra

[Maillot]

Hallo ihr Lieben!
Die ersten 4 Bestrahlungen von 20 habe ich hinter mir. An die Maske habe ich mich gewöhnt, das ist nicht mehr so schlimm. Unangenehmer ist da schon eher die Situation, das ich meinen Kopf auf ein Holzklötzchen legen muss. Ich habe aber direkt am Hinterkopf eine Metastase.....und man kann leider nix abpolstern...jaul...Die Nebenwirkungen der Bestrahlung merke ich sehr deutlich. Kopfschmerzen sowieso ständig, die Sehkraft verschlechtert sich, Müdigkeit usw..Der Rücken macht auch zicken. Nächste Woche werde ich meine Metas in der LWS bestrahlen lassen. Ich hatte am Donnerstag ein langes Gespräch mit meinem Onkologen. Meine Chemo wird jetzt umgestellt auf Kadcyla und Bisphosphonat. Kadcyla ist im Dezember zugelassen worden und ist dieses Medikament aus der T-DM 1 Studie (Emilia) . Meine Docs haben Sorgen, das die Augenmetas auf die Hirnhäute übergreifen, deswegen der Wechsel.. Am 14.3 starte ich damit. Hat jemand an der Studie teilgenommen und kann mir ein wenig darüber erzählen? Wirkung, Verträglichkeit, Kortison ja oder nein, eigentlich immer die gleichen Fragen
Ich freue mich ehrlich gesagt darauf, denn aufgrund der bescheidenen Prognose von Aderhautmetas bin ich voller Tatendrang und will endlich starten. Und ich möchte allen Statistiken dieser Welt ein Schnippchen schlagen, meinen rebellischen Dickkopf durchsetzen und diese Krankheit ,noch so lange es geht, zurückdrängen!!!!
Ich hoffe, ich habe nicht allzu viele Fehler gemacht, wie gesagt, ich bin gerade etwas sehbehindert. Sorry...
Liebe scheele Sonntagsgrüsse
Maillot

[Ortrud]

Hallo Maillot,

da bei mir bisherige Therapien fehlgeschlagen haben, bekomme ich seit 29.01.14
T-DM1. Bisher habe ich zwei Infusionen bekommen.

Lt. meinem Doktor besteht eine große Wahrscheinlichkeit, Übelkeit am nächsten Tag zu bekommen. Dafür gab er mir Cortison-Tabletten. Sonst nichts.

Im Internet stehen noch mehr Möglichkeiten von Nebenwirkungen. Ich hatte natürlich auch welche.

Die Infusionen bekomme ich Mittwochs. Freitag und Sonnabend war ich nach der ersten Gabe so müde, schlapp und kraftlos wie eine 99jährige. (Ab 100 wird man wieder fitter).

Nach der 2. Gabe betrafen die Nw. nur den Freitag. Ich denke, dass lag daran, dass ich am Sonnabend unbedingt auf den Krebskongress wollte.

Als ich den Mittwoch darauf meinem Doc. erzählte, dass ich die Übelkeit übersprungen habe, d.h. ich hatte keine, konnte er es nicht glauben.

Ich erzählte ihm von meiner Methode, alles vom Kopf aus zu regeln. Ich habe mit mir gesprochen und beschlossen, keine Übelkeit zu bekommen. Geht doch!

Verbünde Dich mit T-DM1 gegen Deine Metas.

[Maillot]

Hi Ortrud,
danke für die ersten Eindrücke! Ich hatte natürlich schon nach den Nebenwirkungen gegoogelt, aber persönliche Eindrücke sind durch nichts zu ersetzen- vorausgesetzt, man lässt sich nicht kirre machen. Ich soll die Infusionen in 3 wöchentlichen Abständen bekommen und möchte nach Möglichkeit auf das Kortison verzichten. Ich habe es jetzt schon 4 Jahre ohne geschafft, da ich es extrem schlecht vertrage. Ich bin ganz gespannt auf diese Sache und wie schon erwähnt, ich freue mich darauf, endlich loszulegen . Geistig bin ich mit T-DM1 so gut wie verheiratet
Meldete sich bei dir das Hand- Fuß Syndrom unter T-DM1 zurück?
Lieber Gruß
Maillot