Aderhautmelanom

[brumbaer]

HALLO habe mich heute angemeldet.habe noch Probleme zu schreiben.Bei mir wurde im April 2013 diese Diagnose fest gestellt weil ich immer schlechter auf dem linken Auge gesehen habe.dann kamen schwarze Punkte dazu. Ich war vorher alle drei Monaten zur Kontrolle beim Augenarzt
zweck Augen innen Druck nehme immer noch Tropfen dafür
im Mai 2013 wurde mein Auge 7 Tage bestrahlt danach laufend Kontrollen im Oktober 2013 wurde mir Silikonöl ins Auge gemacht das bis heute noch drin ist
eine neue Linse habe ich auch bekommen. Soweit geht es mir gut der Tumor ist vollständig vernarbt. Jetzt warte ich noch darauf wann das Silikonöl raus kommt und wieweit ich dann Sehkraft habe. Doch die angst Metas in der Leber zu haben ist groß obwohl bis heute noch nichts festgestellt wurde.
Möchte Dir trotzdem und alle anderen das beste Wünchen
gruß brumbaer

[0815Gast]

Hallo,
bin auch neu hier bzw. lese ich nur mit.Bei mir wurde auch das linke Auge im Mai 2013 bestrahlt.Ganze 16 Tage lang.Ich muß alle 3 Monate nach Essen und nächste Woche werden kleine Blutungen gelasert.Meine Sehkraft ist laut Augenarzt bei 50% von ursprünglich 100%. Nur so optimal sind die 50% nicht, das Bild ist etwas kleiner und im unteren Rand ist ein großer schatten. Am anfang ging es mir auch bescheiden, aber je öfter ich darüber rede fällt es immer leichter damit umzugehn.Man merkt erst dann, das es Menschen gibt die es noch viel schlimmer erwischt hat.

also Kopf hoch !! und allen eine schöne Zeit

Gruß
Markus

[sassalein]

Hallo 0815,

mein Mann wurde 07/13 in Essen bestrahlt. 5 Tage lang. Die anschließenden Kontrollen brachten 60 % Sehfähigkeit, worüber wir uns riesig gefreut haben.
Nun sind 7 Monate um und die Sehfähigkeit ist rückläufig und die Linse muss aufgrund der vorher gelaufenen Biopsie demnächst mal ausgetauscht werden.

Also Sehfähigkeit insgesamt bescheiden, aber vielleicht sollten wir uns eher darüber freuen, dass keine Metastasen vorhanden sind. Dann hätten wir viel größere Probleme.

Aber irgendwie bewertet man ja immer eher die aktuelle Situation und da ist die fehlende Sehfähigkeit schon ein gewaltiger Verlust von Lebensqualität.

[Matthias B.1978]

Hallo Leidgenossen,
mein Name ist Matthias und ich bin 36 Jahre jung. Ich möchte Euch ein wenig über meine Erfahrungen hinsichtlich des malignen Aderhautmelanoms berichten. Ich hoffe das ich mit meiner "kleinen" Geschichte den einen oder anderen Hoffnungen schenken kann!!

Bei mir wurde im Jahre 1997 /1998 das maligne Aderhautmelanom mit der Brachytherapie behandelt. Mein linkes Auge wurde 10 Tage lang mit dem Rutheniumapplikator bestrahlt. Sehkraft nach der Behandlung unter 10 Prozent.

Daran hat sich bis heute natürlich nichts geändert.

Ich habe mich jahrelang mit diversen Literaturen bzgl. des Aderhautmelanoms befasst. Es gibt nicht wirklich viel über dieses Thema im Internet.

Die Angst das der Primäre Tumor gestreut haben könnte begleitet uns wohl ein Leben lang. Deswegen werden uns auch die lebenslangen Kontrolluntersuchungen empfohlen.

Ich lebe noch!! Zwar immer mit einer gewissen Angst und nur noch mit einem Augenlicht. Aber das Leben ist zu kurz und kostbar als das man sich sein Leben lang verrückt macht.

Ich möchte anderen Mut machen. Seit über 16 Jahren muß ich mich dieser Situation stellen.

Wenn ich in irgendeiner Weise helfen kann dann laßt es mich bitte wissen.

LG

Matthias

[Gerlinde 1962]

Hallo liebe Leidensgenossen,

auch ich möchte mich heute noch einmal melden. Habe grade wieder meine vierteljährlichen Kontrollen hinter mich gebracht und alles in Ordnung.
In drei Monaten habe ich nun seit der Diagnose auch fünf Jahre geschafft. Ich hoffe es bleibt weiterhin alles gut.
Ich hoffe, dass auch ich euch mit meinem Beitrag ein wenig Mut machen kann.
Bis zur nächsten Meldung!
Alles Gute für euch alle und einen schönen Frühling.
Gruß von Gerlinde

[Diddy1707]

Hallo liebe AM Gemeinde,
bei mir sind es im Mai Jahre her seit der ED. Mein rechtes Auge musste entfernt werden und so lebe ich seit Juni 2011 mit einer Augenprothese.
Wie ich hier schon mal beschrieben hatte, war und ist es für mich und meine Psyche eher positiv, das mein Auge mit Tumor komplett entfernt wurde.
Wär das Teil nur bestrahlt worden, wie es geplant aber aufgrund der Größe nicht mehr zu bewerkstelligen war, hätte ich immer Angst das das Mistviech noch streut. Ich weiß, es kann schon gestreut haben muss aber nicht sein also positiv denken und alle 6 Monate zur CT und hoffen da ist nichts.
Brache auch nicht zur Essener Uniklinik zur Kontrolle augentechnisch macht das meine Augenärztin, Tumor mäßige Untersuchungen macht der Onkologe in Zusammenarbeit mit dem Radiologen, den schäbigen Rest übernimmt mein Hausarzt.
Toi, Toi, Toi, bisher keine bösen Überraschungen.

Mit einem herzlichen Glück auf
Euer Diddy

[-ABBY-]

Hallo ihr lieben, vielleicht kann mir jemand einen Tip geben. Ich frage mich steht mir denn eigentlich eine Kur zu. Mir wurde ja nach der Bestrahlung des AM mein rechtes Auge entfernt. Ich habe eine Schwerbehinderung von 50 % und gehe Vollzeit arbeiten. Leider ist bei uns auf Arbeit sehr viel los ich gehe bis Mitternacht , Wochenende und alle Feiertage. Ich würde gern zu einer Kur fahren. Aber wie bekomme ich eine , wenn ihr Erfahrung habt, er wäre schön wenn ihr mir helfen könntet. Danke im Voraus GRUß Sabine

[Gerlinde 1962]

Hallo,
du hast Anspruch auf eine Kur. Hast du in der Nähe vielleicht die Caritas? Die helfen dir bei dem Antrag. Ansonsten muß dein behandelnder Arzt, z.B. Onkologe mit dir den Antrag einreichen beim Rententräger.
Ich habe direkt nach der OP eine Kur bekommen und ein Jahr später nochmal. Wenn du sonst noch Fragen hast, teile es mir mit, soweit ich dir helfen kann, mache ich das natürlich.
L.G.
Gerlinde