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  #9286  
Alt 14.04.2014, 20:54
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Idee AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo micha,
es war Elizasgirl aus Thüringen, der alles bezahlt wurde. sie hat den Thread ziemlich lange mit ihrer Zahnstory unterhalten.
Ich erinnere mich deshalb so gut, weil ich
1.elisabeth( von Thüringen) heiße
und sie
2. aus Thüringen ist
und
3. weil es in meiner Anfangszeit im forum ab Mitte 2011 war.
sie schrieb auch viel über ihre Balkonrosen

LIZ,

Einen schönen Abend allen

die sich heute außer Blumen umtopfen gar nicht gärtnerisch betätigt hat sondern mit annähernd sauberen Händen im Haus rumwurstelte.
__________________
Carpe diem

Geändert von Ursa2 (14.04.2014 um 21:51 Uhr) Grund: Bereinigung von rechtschreibfehlern, weil großtaste nicht anspricht
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  #9287  
Alt 14.04.2014, 22:48
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heidilara heidilara ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo liz,
du hast völlig recht - du hast sowieso ein elefantengedächtnis kommt mir vor, was du immer alles weißt - es war Elisasgirl, ich hatte ja mal den ganzen thread in etappen durchgelesen

@steffi
du bist mir hier auch schon abgegangen, schön, dass es deinem papa ganz gut geht!
u dir auch alles liebe, hört sich ein bisschen an wie bei mir was du über dein eigenes befinden schreibst

liebe grüße, besonders auch an boebi, claudia u bruni
heidilara

Geändert von heidilara (15.04.2014 um 09:42 Uhr)
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  #9288  
Alt 15.04.2014, 07:43
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Heidili@ hatte mich sehr gefreut über den Link, aber er funktioniert nicht !
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  #9289  
Alt 15.04.2014, 08:15
aufunddavon aufunddavon ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo!

@ heidilara
Oje, das hört sich bei dir aber auch nicht gut an ich wünsch dir alles Gute und hoffen wir, dass diese lästigen Nebenerscheinungen bald verschwinden!

Euch allen einen schönen und möglichst schmerz- und beschwerdefreien Tag!

Liebe Grüße aus dem windigen und kühlen Österreich
Steffi
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  #9290  
Alt 15.04.2014, 08:59
Wölckchen Wölckchen ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Micha
Ich hatte auch das Problem mit der Krankenkasse wegen meinen Zähnen.Ich darf auf Grund der Bestrahlung keine Implantate bekommen ,daher kam für mich nur ein Langzeit Provisorium in Frage .Meine Kasse hätte die Implantate zu 100% bezahlt !aber leider nicht das Provisorium .Was ich dann selber zahlen mußte.Mein Zahnarzt konnte dieses nicht verstehen und hatte sich sogar mit der Ärztekammer in Verbindung gesetzt und ich hatte auch einen Brief zu meiner Krankenkasse geschrieben aber es hat beides nichts gebracht.
Ich hatte dann versucht wenigstens bei der zuzahlungsgrenze von 1% mein Provisorium was ich ja teuer bezahlt habe geltend zu machen auch das ging nicht bei meiner Krankenkasse
Liebe Grüße an alle
Heike
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  #9291  
Alt 15.04.2014, 09:42
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Ausrufezeichen AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Micha,

geh in die Benutzerliste und suche dort unter E Elisasgirl, ob mit s oder z weiß ich nicht genau ;und dann auf "alle beiträge anzeigen".

sehr hilfreich wäre aber für einen widerspruch sicher der gestrige auszug aus dem SGB(sozialgesetzbuch) von Boebi, er hat das Aktenzeichen ja mit dazu geschrieben.
Kopier dies in deinen widerspruch und kontaktiere Elisasgirl(sie hat auf ihrem augenblicklichen Bild eine dunkle kurzhaarfrisur).

ich drück dir die Daumen, dass es klappt.

Viel Erfolg
Die (ältere) LIZ
__________________
Carpe diem
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  #9292  
Alt 15.04.2014, 09:47
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hi Steffi,
mir gehts richtig gut, Lymphödem ist fast weg, Kräfte sind fast alle wieder da, die Stimme kratzt manchmal... also, insgesamt gehts mir deutlich besser, als die Ärzte für das "danach" vorhergesagt haben, .... daher gibt es bei mir nix zu meckern. Wegen Stimme und so darf ich bald noch einmal in Reha fahren ... ist schon genehmigt, aber Termin ist noch nicht ganz fest. Also: alles gut, keine Probleme im Moment.
Nur das Kopfkarussel kreist halt manchmal.... , aber das ist wohl bei jedem .

Es freut mich, wenn es Deinem Vater "ganz gut" geht . Manche Sachen heilen halt nur langsam ....
Natürlich ist es immer verdächtig, wenn irgendwas im MRT oder CT auffällt - daher drücke ich Euch alle Daumen für das nächste Ergebnis.

@Boebi: ah, Danke für den Text über die Kostenübernahme bei den Zähnchen.... den werde ich mal speichern, mal sehen, was die Zukunft mir noch bringt in der Richtung....

@Wölckchen: Mischka wollte auch wissen, ob man mit dem Provisorium ordentlich essen kann , und ich glaub' , diese Info wäre ihm fast wichtiger, als die vielen Infos übers Geld, wobei es superärgerlich ist, daß Deine Kasse sich nicht beteiligte! .
Nach so vielen Monaten mit Pudding ginge mir das auch so, daß mich das interessieren würde ....

Liebe Grüße an Alle!
Bruni
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  #9293  
Alt 15.04.2014, 10:01
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heidilara heidilara ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo micha,
du hast recht, der link funzte nicht

da ich mich mit dem zitieren nicht gut auskenne, kopiere ich hier jetzt mal 2 meines erachtens wichtige passagen aus beiträgen vom 2.10.212 hier rein, selbst nachzulesen unter http://www.krebskompass.de/forum/sho...ntate&page=431
------------
"hallo myvu,
von elisasgirl habe ich auch schon lange nichts gehört.
ob man implantate erhält oder nicht ist ja nach der zahnersatzrichtlinie eine gutachterentscheidung. eine automatisches anrecht darauf gibt es nicht. in bestimmten fällen kann es zum leistungskatalog zählen, aber das sind alles einzelfallentscheidungen. das die kassendame aber nicht einmal das wußte, hat mich verwundert. oder das ist machart. bloß dem patienten nichts erzählen, das könnte ja geld kosten. ich bin mit meinen neuen zähnen auch so sehr zufrieden. es sieht besser aus als vorher, es sitzt perfekt und ich kann endlich mal wieder den mund richtig aufmachen und muss meine rechte seite nicht mehr verstecken.
hat elisasgirl sich die implantate nicht erklagt. den genauen thread zu finden ist jetzt sicher schwer bei den vielen beiträgen.
allen einen schönen feiertag mit ganz viel entspannung, schmerzfrei und ohne ängste.
lg
euer atlan"

antwort von Elisasgirl:
"Hallo Ihr Lieben, vielen Dank dafür, dass ihr euch so viel Gedanken um mich macht. Hab jetzt grad ein recht schlechtes Gewissen. @mywu, ich hab gar nicht mitbekommen, dass ich eine PN habe, denn ich lese morgens immer nur kurz ohne mich einzuloggen. Möchte ich echt entschuldigen ... Asche auf mein greises Haupt ...
Kurz zu meinen Beisserchen: nein, ich musste mir die nicht erklagen, meine Krankenkasse hat das vollkommen unbürokratisch und schnell dem Gutachter überlassen, der stimmte zu und 14 Tage nach dem Gutachtertermin konnte ich mit den entsprechenden Behandlungen anfangen. Das war im Oktober 2010, nach der Odyssee seit Herbst 2009 -Spätherbst 2011. Lang hats gedauert, aber es hat sich gelohnt.
Klagen mussten damals Sursu, bei ihr ging es um die Implantate für ihren Mann."
----------

falls du mehr wissen willst, bitte einfach selbst die suchfunktion benutzen, aber ich denke das wichtigste steht hier drin.

lg heidilara
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  #9294  
Alt 15.04.2014, 11:24
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Sonnenschein2013 Sonnenschein2013 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo ihr Lieben!

Wollte mich nur mal wieder kurz melden und Euch liebe grüsse hier lassen.
Habt ihr schon fleissig Eier gefärbt?

Denke oft an Euch (vor allem boebi,atlan,liz,elisa,marbi,lytha und allen anderen die letztes Jahr für mich und meine Ängste da waren)!

Wünsche euch schon jetzt frohe ostertage mit euren Lieben!

Viele grüsse
Anja
__________________
Du kannst dir den Weg zeigen lassen, gehen musst Du ihn selbst!
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  #9295  
Alt 16.04.2014, 10:46
Benutzerbild von Mischka44
Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hi
und vielen Dank an alle für die vielen nützlichen Hinweise,
Boebe, Due hast hier wahrscheinlich die treffenden Argumente genannt und ich werde, wenn ich hier aus diesem Krankenhaus bin, damit den Einspruch formulieren.

Danke
liebe Grüße und so Micha
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  #9296  
Alt 18.04.2014, 01:27
Lotta63 Lotta63 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo und guten Abend - ich brauche mal euren Rat:

Mein Bruder (64) hat ein Zungengrundtumor T3 und möchte sich nicht operieren lassen. Wer hat Erfahrungen im Bereich Bestrahlungen und Chemo bzw. kann Positives berichten?
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  #9297  
Alt 18.04.2014, 12:01
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Lotta,

verschiedene Leute hier hatten eine ähnliche Diagnose und 'nur' eine kombinierte Radio-Chemotherapie. Bei mir war es auch so (siehe: 'Über mich' auf meiner Kontaktseite) mit bis heute gutem Ergebnis.

Ich finde die Ergebnisse umso bemerkenswerter, als ja dieses Verfahren bevorzugt bei fortgeschrittenen bis inoperablen Tumoren angewandt wird.

Man muss sich halt ein gute Klinik suchen, die sowas durchführen und auch Erfahrung damit haben.

VG und alles Gute, Rainer

Ansonsten: Frohe Ostern allerseits!
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  #9298  
Alt 18.04.2014, 15:35
Lotta63 Lotta63 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Rainer,
Du machst mir Mut. Mein Bruder hängt sehr durch und möchte am liebsten aufgeben - aber das tun wir nur ganz am Schluß.

Er ist leider so gar kein Kämpfer - das übernehme ich jetzt aber ein Stück weit.

Ich habe von der Protonenbestrahlung in Heidelberg gehört. Vielleicht hat jemand damit gute Erfahrungen gemacht? Welche komplementär-medizinischen Wege könnte man ergänzend zu der Schulmedizin noch gehen. Ich denke, wenn man "zweigleisig" fährt, sind die Chancen größer.

Ich wünsche allseits schöne Ostern und freue mich wirklich über jeden Tip. Wir wohnen in Süddeutschland bei Karlsruhe.

Lieben Dank! Auch Dir, lieber Rainer.

Ilse

Geändert von gitti2002 (23.08.2014 um 00:46 Uhr) Grund: PN
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  #9299  
Alt 18.04.2014, 17:14
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Ilse,

ich selbst wurde in Kassel behandelt. Ich würde die Klinik aber heute niemandem mehr empfehlen, das Personal ist komplett ausgetauscht worden und es hat nichts mehr mit dem damaligen Chef (Prof. Schröder, inzwischen im Ruhestand) zu tun, auch sämtliche Assistenz- und Oberärzte von damals sind weg...

Protonenbehandlung kommt bei diesem Krebs eher nicht in Frage, allerdings ist die Kopfklinik Heidelberg in der Gegend sicher eine gute Adresse, sie machen dort auch diese Radio-Chemo-Therapie.

Am besten gleich nächste Woche mal dort anrufen (HNO) und evtl. einfach in der Ambulanz vorbeischauen, viel Zeit mitbringen (!).

Viel Glück und alles Gute,

Rainer
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  #9300  
Alt 18.04.2014, 18:02
Benutzerbild von mywu
mywu mywu ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo, Lotta.
Ich bin auch nicht komplatt operiert worden, sondern in Augsburg mit einer 8wöchigen Radio- und 3maligen Chemotherapie behandelt worden. Im Juni habe ich meine Abschlussuntersuchung nach 5 Jahren und mir geht es blendend. Übrigens bin ich nur 2 Jahre jünger als Dein Bruder.
Mein Zungengrundkarzinom war auch T3 mit Metastasen in den Lymphknoten beidseitig.

Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Osterfest.
Dicke Umarmung für boebi, ursa und alle, die mich gerade in meiner schweren Anfangszeit aufgebaut haben. Danke, Eliza und atlan/Ilka.

Gruß aus Bayern, mywu
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