Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lotta63]

Hallo und guten Abend - ich brauche mal euren Rat:

Mein Bruder (64) hat ein Zungengrundtumor T3 und möchte sich nicht operieren lassen. Wer hat Erfahrungen im Bereich Bestrahlungen und Chemo bzw. kann Positives berichten?

[Rainer53]

Hallo Lotta,

verschiedene Leute hier hatten eine ähnliche Diagnose und 'nur' eine kombinierte Radio-Chemotherapie. Bei mir war es auch so (siehe: 'Über mich' auf meiner Kontaktseite) mit bis heute gutem Ergebnis.

Ich finde die Ergebnisse umso bemerkenswerter, als ja dieses Verfahren bevorzugt bei fortgeschrittenen bis inoperablen Tumoren angewandt wird.

Man muss sich halt ein gute Klinik suchen, die sowas durchführen und auch Erfahrung damit haben.

VG und alles Gute, Rainer

Ansonsten: Frohe Ostern allerseits!

[Lotta63]

Lieber Rainer,
Du machst mir Mut. Mein Bruder hängt sehr durch und möchte am liebsten aufgeben - aber das tun wir nur ganz am Schluß.

Er ist leider so gar kein Kämpfer - das übernehme ich jetzt aber ein Stück weit.

Ich habe von der Protonenbestrahlung in Heidelberg gehört. Vielleicht hat jemand damit gute Erfahrungen gemacht? Welche komplementär-medizinischen Wege könnte man ergänzend zu der Schulmedizin noch gehen. Ich denke, wenn man "zweigleisig" fährt, sind die Chancen größer.

Ich wünsche allseits schöne Ostern und freue mich wirklich über jeden Tip. Wir wohnen in Süddeutschland bei Karlsruhe.

Lieben Dank! Auch Dir, lieber Rainer.

Ilse

[Rainer53]

Hallo Ilse,

ich selbst wurde in Kassel behandelt. Ich würde die Klinik aber heute niemandem mehr empfehlen, das Personal ist komplett ausgetauscht worden und es hat nichts mehr mit dem damaligen Chef (Prof. Schröder, inzwischen im Ruhestand) zu tun, auch sämtliche Assistenz- und Oberärzte von damals sind weg...

Protonenbehandlung kommt bei diesem Krebs eher nicht in Frage, allerdings ist die Kopfklinik Heidelberg in der Gegend sicher eine gute Adresse, sie machen dort auch diese Radio-Chemo-Therapie.

Am besten gleich nächste Woche mal dort anrufen (HNO) und evtl. einfach in der Ambulanz vorbeischauen, viel Zeit mitbringen (!).

Viel Glück und alles Gute,

Rainer

[mywu]

Hallo, Lotta.
Ich bin auch nicht komplatt operiert worden, sondern in Augsburg mit einer 8wöchigen Radio- und 3maligen Chemotherapie behandelt worden. Im Juni habe ich meine Abschlussuntersuchung nach 5 Jahren und mir geht es blendend. Übrigens bin ich nur 2 Jahre jünger als Dein Bruder.
Mein Zungengrundkarzinom war auch T3 mit Metastasen in den Lymphknoten beidseitig.

Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Osterfest.
Dicke Umarmung für boebi, ursa und alle, die mich gerade in meiner schweren Anfangszeit aufgebaut haben. Danke, Eliza und atlan/Ilka.

Gruß aus Bayern, mywu

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,
Möchte Euch wunderschöne Ostern wünschen.
Mit vielen bunten Ostereiern und einem Osterspaziergang in der Sonne.

Viele liebe Grüße
Funzel

[Lotta63]

Liebe Mywu, lieber Rainer,

danke für Eure hilfreichen Tipps. Ich werde gleich nächste Woche in der HNO Heidelberg anrufen - Ihr macht wirklich Mut mit Euren Erfahrungsberichten und guten Tipps. DANKESCHÖN!

Noch zwei Fragen: er spricht mittlerweile ziemlich undeutlich - geht das evtl. nach der Bestrahlung wieder besser? Kann er mit Tees und Vitaminen irgendetwas parallel tun?

Allen Kämpfern hier viel Glück, Kraft und Mut!

VG Ilse

[Lotta63]

Zitat von Lotta63

Hast Du parallel noch irgendetwas getan, z. B. Selen genommen, Misteltherapie oder so? Ich möchte, dass er alles macht, was geht und hilft.....danke.....!!!!

[J.F.]

Hallo Lotta,

ich muss mal etwas fragen . Wie und warum kommst Du auf Mistel?
Das Mittel ist nichts harmloses, sondern kann auch ganz schön nach hinten losgehen. Es ist nämlich nicht für jede Krebsart, Erkrankung, Autoimmunkrankheiten etc pp. geeignet. Gerade bei Kopf-Hals-Tumoren sollte man da sehr vorsichtig agieren. Aber irgendwie hat sich diese Mistel im Kopf sehr vieler manifestiert. Und noch eins: Man sollte ALLE Wehwechen, egal ob groß oder klein, mitberücksichtigten, die der Betroffene hat.

[Brynhildr]

willkommen hier, Lotta63 ,
ich war auch in Heidelberg, auch ohne OP, und mir gehts jetzt auch gut - Diagnose war vor knapp 2 Jahren.
Die Behandlung ist wirklich kein Spaziergang, aber das neue gesund jetzt hinterher ist absolut lebenswert
Alles Gute für Deinen Bruder!

Liebe Frühlingsgrüße auch an alle anderen hier im Thread
Bruni

[Lotta63]

Hallo liebe Bruni,

danke für Deine Antwort. Wie lief es denn bei Dir genau ab? Das Karlsruher KK möchte mit einer Woche leichter Chemo beginnen, dann 35 Bestrahlungen, dann wieder Chemo und dann die Lymphdrüsen auf beiden Seiten raus. Gestreut hat bisher noch nichts, aber es ist ein T 3 mit 3 x 2,5 cm am hinteren Zungengrund, die Sprache ist schon "verwaschen", essen geht nur noch schwer (Brei und Flüssignahrung) und er hat starke Schmerzen im Zungen/Nackenbereich. Abnehmen tut er mehr und mehr und er hat absolut keinen Glauben in die Schulmedizin, sondern möchte sich auf alternative Heilmethoden verlassen - wenn Du mich fragst - ich denke, dann stirbt er bald.
Ich bin ratlos und kann mich nut überall erkundigen, was man tun kann - entscheiden muss er und ich muss das akzeptieren (auch wenn er nichts tun möchte)
Ich habe viel von Heidelberg gehört und möchte, dass er sich eine zweite Meinung einholt. Wenn er sich auf die Chemo-/Radiotherapie einlässt, meinst Du, er kann dann allein leben oder braucht er dann Hilfe? Ich bin ganztägig berufstätig und muss mich noch um meine pflegebedürftige Mutter kümmern.

Danke und liebe Grüße

Ilse

[Atlan]

Nachträglich allen einen schönes Osterfest. Ich war so beschäftigt, liebe Freunde, ich bin gar nicht zum Lesen gekommen.
Ich habe nämlich meine Vornamens- und Personenstandsänderung auf den Weg gebracht und warte nun auf die Gutachtertermine und den Gerichtstermin und dann kann ich auch endlich einen neuen Personalausweis beantragen.

Liebe Marion,
vielen Dank, dass du dich immer noch an die Anfangszeit errinnerst. Das war schon eine ganz schön schwere Zeit. Schön, dass wir und ich dir hier so helfen konnten und toll, dass es dich hier ab und an immer noch gibt. Toll, dass es dir gut geht. Ist das auch schon wieder fünf Jahre her.

Ich werde nächste Woche, am 29.4. 10 Jahre "rum" haben. Ich kann das noch gar nicht glauben, aber es ist wahr. (klopf,klopf,klopf auf Holz)

Liebe Grüße ab alle
Eure Ilka

[Brynhildr]

Hallo Ilse, /Lotta
ich habe Dir eine PN geschrieben, in der im Prinzip mein Beitrag hier vom 17.02.2013 drin ist, "wie lief das ab" .
Das muss ich hier nicht nochmal tippseln.

Ich mag aber noch was schreiben wegen Vitaminen und zusätzlich und so....
und rate Deinem Bruder dazu, darüber mit den Ärzten zu sprechen, ehe er da was einnimmt.

Salbeitee (oder mix aus Salbei und Kamille) und Salbeibonbons helfen der Stimme immer mal, ein bisschen besser zu werden.

Viele Grüße!
Bruni

[hermann56]

Hallo

die Neuigkeiten von meinem Vater (90) sind nicht gut. Der Krebs an der Zungenbasis ist zwar geheilt, aber nicht der betroffene Lymphknoten, welcher schon wieder grösser wird. Der Artzt hat meinem Vater gesagt, dass man entweder nur palliativ intervenieren könnte, oder aber operieren mit Verlust der Essfähigkeit. mein Vater ist natürlich unter Schock, will sich aber operieren lassen. Wir wollten eine zweite Meinung einholen, im HNO Zentrum der Uni Köln, hat da jemand Erfahrung ? Der Lymphknoten ist ziemlich verwachsen mit den Kaumuskeln und deshalb wird die OP kompliziert, wir warten aber noch den PET Scan am 6 mai ab.

hermann56

[Marbi]

Einen ganz, ganz lieben Gruß in die Runde!

Liz ... zum Geburtstag nachträglich vor allem Gesundheitswünsche, alles andere findet sich.

Mein Mann sagt immer: "... den Krebs habe ich überlebt, aber die Behandlung ..." Er hat durch die Behandlung über 100 kg abgenommen, ist nun normalgewichtig und sein Körper hat große Not, die Halbierung des Körpergewichts zu verkraften. Zu Reha hat er keine Lust ..., da dauert eben alles doppelt lange, aber da muss er durch. Er stürzt sich lieber in die Schreibtischarbeit.

Seine Mundtrockenheit gehört nahezu der Vergangenheit an, sie war nur zu einem kleinen Teil Folge der Bestrahlung, sondern basierte auf Medikamentenunverträglichkeit! Da musste man erst einmal drauf kommen. Eine Paracetamol reicht dafür aus.

Micha ... Zahnprovisorium. Wenn es gut gemacht ist und es gut sitzt, kann man damit normal essen. Es ist nur nicht so stabil und geht leichter kaputt, und wenn es nicht richtig sitzt, belastet es die gesunden Zähne.

Die nächste Tumorkontrolle (CT, HNO-Untersuchung, Blutwerte) ist Anfang Juni. PNP ist stark rückläufig. Hierzu sagte der Neurologe, dass die toxische PNP sich fast immer nahezu vollständig zurückbildet ... es dauert halt! Seit er keine Medikamente nimmt, bessert sie sich eindeutig schneller. Hier denke ich an dich Boebi - aber wenn es nicht ohne geht ... ein Teufelskreis, der ratlos macht :-(.

Gestern mussten wir noch unser Kätzchen einschläfern ... 15 Jahre war es unser Begleiter, entsprechend sind wir drauf :-(.

Passt auf euch auf, bis bald ... Maria