Papsch hat ein Pleuramesotheliom

[DorisA]

Hallo Ihr zwei,

wenn ich euch auf die Entfernung helfen kann, tu ich das gerne. Ich weiß nur nicht, wie. Mein Mitgefühl ist groß, ich weiß, wie hilflos und immer wieder hoffnungslos ihr seid. Mir hat damals geholfen, so gut wie möglich informiert zu sein, möglichst viel darüber zu wissen, was auf mich zukommt - deshalb bin ich hier im Forum gelandet.

Damals (2010)wurde über Studien informiert und viel darüber diskutiert, inwieweit Behandlungen überhaupt helfen. Diese Diskussionen wurden teilweise gelöscht, die Informationen könnt ihr aber immer noch nachlesen.

Ich empfehle euch, die Geschichten von denen, die schon lange mit dieser Krankheit leben, zu lesen und mit ihnen in Kontakt zu treten, spontan fallen mir tschini, Koepifisch, Juliana7 ein. Die können wertvolle Informationen beisteuern, wie sie den Kampf gewonnen haben.

Es ist auch wichtig, dass ihr an euch denkt. Versucht wenigstens ab und zu, euch Zeit nur für euch zu nehmen, was zu machen, was eurer Seele gut tut, ihr wieder Kraft schöpfen könnt. Ihr werdet viel Kraft brauchen. Holt euch Hilfe und Unterstützung bei Familie und Freunden.

Alles erdenklich Gute
Doris

[Nicoles]

Wir haben nun gestern die 3. Chemo hinter uns gebracht. Nun beginnt das Zittern wegen der erneuten CT und ob das ganze überhaupt einen mgl Stillstand bewirkt hat. Unter der Chemo geht es Papsch erstaunlicherweise einigermaßen gut. Kaum Übelkeit ( er bekommt natürlich unterstützende Medis.), seine Haare sind auch weiterhin nicht ausgefallen, seine Psyche und Ma mit ihrer Lebenseinstellung sind das größere Problem. Es sind sehr viele Termine, freie Zeit fülle ich ihm so gut es geht und so leben wir mom noch sehr stabil. Papsch ignoriert weiterhin noch die schwere seiner Erkrankung, wahrscheinlich auch weil er noch sehr vieles selber tun kann. Schmerzen häufen sich, aber noch alles im Rahmen. Wenn man mal von der Prognosenstellung ausgeht und mein Vater ja schon vor 3 Jahren mit dem Verdacht dieser Erkrankung konfrontiert war. Scheint er einen sehr langsamen Verlauf zu haben. Ich habe eine wahnwitzige Idee. Er ist ebenfalls an Diabetes erkrankt und spritzt auch Insulin, achtet sehr stark auf seine Ernährung, vielleicht liegt es auch da begründet. Gott sei Dank. Euch allen ein herzliches Hallo und uns allen heute Abend viele Tore und den Sieg und bitte auch noch die nächste EM ( 2 Jahre) LG, Nicole

[Bibi188]

Hallo Nicole,

bin neu hier und teile Dein Schicksal, auch mein Dad hat die Diagnose Verdacht auf Pleuramesotheliom...

Wir warten noch auf das endgültige Ergebnis....

Hoffe bei Dir ist alles ok soweit....

Liebe Grüße und nicht aufgeben...

[Nicoles]

Hallo Ihr Lieben

Montag ist nun die Besprechung der 3. CT ( 2. Chemozyklus) vom Freitag.

Die erste Chemo schlug zunächst gut an, nach der 3. von 6 Sitzungen wurde die erste CT gemacht und diese sagte aus, dass das Mesotheliom minimal schrumpfte. Nach Ende des Zyklus, wurde dann aber deutlich, dass die Chemo nicht anschlug und der Tumor weiter wuchs. Papsch ging es weiterhin aber noch gut und auch die Chemos hatten außer der Sensibilitätsstörungen und anfallenden Krämpfen kaum Nebenwirkungen. Da ihm die Berufskrankheit anerkannt wurde, konnte er auch reisen und auch Kuren darf er machen.

Vor Weihnachten und nach ca 4 Monaten ohne Therapie wurde sein Zustand wieder etwas schlechter. Ab Januar wurde dann die nächste Chemotherapie geplant und angesetzt. ( Medikamente weiß ich eben nicht, kann ich aber noch in Erfahrung bringen ) Er hat jetzt die 2. Sitzung hinter sich und sollte noch eine weitere Sitzung bekommen vor der nächsten CT. Seine Symptomatik, wie Atemnot und Probleme mit dem Kreislauf haben sich jetzt allerdings verschlechtert, so dass die CT nun vorgezogen wurde und es eher nicht so aussieht dass diese Therapie helfen konnte.

Psychisch geht`s ihm und uns natürlich nicht gut. Heute war er den ganzen Tag verschwunden, ist aber zurück und meinte: am Besten es ist bald vorbei. Habe dann lang mit ihm geredet , dass wir noch so viele Tage mit ihm erleben und ganz tolle Erinnerungen schaffen wollen und wir jeden Tag leben, so lang wir dürfen. Nun ist er wieder etwas stabiler und lächelte auch wieder etwas.

Drückt uns die Daumen für morgen und wir werden auch noch Anderes versuchen, für Ideen sind wir sehr dankbar.

Liebe Grüsse und auch euch viel Kraft und tolle Ereignisse

[Nicoles]

Heute war die CT Besprechung...vernichtend .... Chemo wird nicht weiter gemacht , kein Erfolg mehr zu erwarten.

Haben ihm auch nicht gut aufgeklärt was er nun tun kann. Ma und Papsch waren froh dass ich noch sehr viel erfragte.

Der Tag war sehr hart und traurig. Papsch hat große Angst vor dem Ersticken. ..Nach langen Gesprächen und auch Fotos gucken und in Erinnerungen schwelgen, ist er jetzt wieder etwas stabiler.

Morgen früh fahren wir nach HH zu Dr. Brockmann, evtl.sieht er noch Chancen.

Euch weiterhin ganz viel Kraft

[Nicoles]

Schade dass ich mir hier eigentlich immer alles selbst erzähle...hilft aber auch etwas......

[Chari]

Hallo du

Das tut mir leid dass die Chemo abgebrochen wird. War es schon eine palliative Chemo oder noch mit Heilungschance?

Ich weiß noch wie bei meiner Mama die palliative Chemo abgesagt wurde, meine Schwester hat versucht mich zu erreichen, war ganz panisch weil sie alleine mit Mama zuhause war und nicht wusste wie sie reagieren sollte.

Soweit ich kurz beim Überfliegen gesehen habe, kämpft ihr auch schon lange