AVASTIN Fluch und Segen

[kuehlraum51]

Hallo,
Ich habe Avastin bei drittem Rezidiv bekommen, vielleicht geht bei dir auch so?!
Ich finde aber, dass die Studien mehr Vorteile haben, versuche heraus kriegen was für dich mehr Vorteile hat.
Lg
Eva

[Tündel]

Hallo Jule.

Entschuldige, wenn ich frage: Wann war die Avastinsache beendet und seit wann genau steigt der Tumormarker?
Wenn ich richtig verstanden habe, warst du mit dem Avastin im August 2012 fertig und der Marker steigt seit Oktober 13? Oder 12? Das wàre ja eine irrsinnig kurze Phase, in der nix passiert ist - also bei 2012!

Was übrigens die Aussage "inoperabel" betrifft, da bin ich immer höchst skeptisch, denn das haben sie bei mir (übrigens ein an ein Tumorzentrum angeschlossenes Uniklinikum) ja auch gesagt. Auch mit der Begründung "zu weit gestreut" und "Bauchfellkarzinose können wir nicht, aber wir gucken mal rein!"

Gottväterchen S. in B. konnte dann doch, zwar mit Ap-li, nicht ganz tumorfrei, aber immerhin, der Messi selber ist ausgezogen und der Bauchfellmüll weitgehend mit. Den Rest hat hoffentlich die Chemomüllabfuhr entsorgt!
Vielleicht ginge ja doch was bei den EK-Gottvätern in B. oder E.? Und DANN Avastin?

Alles Gute und ein bayerisches Powerpackerl

[Katzenjule]

Hallo Tündel,
leider habe ich mich in meinen Beitrag oben vertan, aber Dank deines Hinweises schon geändert.
Also nocheinmal richtig: Avastin habe ich von Mai 2012 bis August 2013 bekommen insgesamt 22mal und gut vertragen. Ab Oktober 2013 ist dann mein TM erst langsam von 16 , später rasant bis letzte Woche auf 550 angestiegen. Man hat mir gesagt ,dass meine Erkrankung zum Zeitpunkt der OP (April 2012) soweit fortgeschritten war (Fernmetastasen Rippenfell, Darmresektion, Metastase an der Magenwand....) dass die rezidivfreie Zeit von fast 2 Jahren als Behandlungserfolg gesehen werden kann mit dem nicht unbedingt zu rechnen war. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass Avastin vielleicht dazu beigetragen hat, weil Avastin ja keine Chemo(Messiemüllabfuhr)sondern eine Erhaltungstherapie ( der Messie kriegt nichts zu fressen und soll aushungern).
Aber das weiss natürlich niemand, gerade deswegen wird ja in der Ovar 17 Studie untersucht, was besser ist entweder Avastin 15 Monate(Standard) oder 30 Monate (Kontrollzweig) gegeben. Die Studie läuft noch einige Zeit, sodass es wohl noch dauern wird bis Ergebnisse veröffentlicht werden.
Ich weiß, dass in Berlin und Essen die großen EK Spezialisten sitzen. Aber ich bin von einem anderen auch sehr bekannten Professor operiert worden und lasse mich z.Z. noch an einem weiteren Zentrum, sowie von meinem Gynäkonkologen, der auch sehr viel Erfahrung mit EK hat beraten. Alle 3, die beiden Prof. wie auch
mein Gynäkonkologen halten das Rezidiv für inoperabel. Es gibt allerdings leicht abweichende Meinung, ob und wann eine Chemotherapie begonnen werden sollte.
Vielen Dank für das bayrische Kraftpaket, kann ich gut gebrauchen
Grüße aus dem kühlen Nordhessenland von Katzenjule

[Tündel]

Hallo Jule,

ich hab nur gefragt, weil ich das Avastin ja auch kriege und da ein bissi skeptisch bin. Man liest ja so einiges in der Fachliteratur.
Aber mein Befall war nicht so ausgedehnt, "nur" 3b, ohne Befall der Oberbauchorgane, Zwerchfell, Rippenfell, Magen, Leber etc waren alle frei.
Der Ap-li musste einziehen, weil der Messi kinderkopfgroß war und alles verpappt hatte. Der Darm ließ sich wohl nicht daraus lösen. Und ohne Ap-li wäre nix gegangen. Ich muss wohl von Glück sagen, dass ich meine Blase noch hab!

Ich seh das Avastin zwar als Chance, aber ich hab eben auch Schiss. Allerdings weiß ich nicht, wovor ich mehr Angst hab, dass der Krebs schnell zurückkommt oder dass das Avastin Sachen macht, die ich so gar nicht will. AP-li reicht vollkommen, mehr Löcher im Darm mag ich nicht!

Allerdings hat mir in Berlin auch keiner eine Prognose um die Ohren gehauen, so wie bei uns hier (inoperabel, nicht heil- aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!)
In Berlin hat man nach der Op nur gesagt, dass mit dem Ergebnis ich ganz gute Chancen auf noch mehrere "runde" Geburtstage habe.

Hört sich doch ganz gut an! Gottväterchens Worte in Gottes Gehörgang!

Ich wünsche dir auch noch viiiiiiele runde Geburtstage & viel Kraft, den ganzen Mist durchzustehen!

[tigimon]

Hallo an Alle!

Mein Jahrestag hat sich wieder gejährt, zum 11. Male.

Zwar ist der Krebs zurück und ich befinde mich derzeit wieder in Chemotherapie, aber es geht mir gut.

Ausführlicheres Update folgt die nächsten Tage.

LG
Tatjana

[berliner-engelchen]

Liebe Tatjana,

ach seufz - 11 Jahre, wie schön ist das denn!!!
Da gratuliere ich mal herzlichst
Werde mir die allergrößte Mühe geben, Dir das nachzumachen.

Wie geht es Dir derzeit? Welche Chemo machst Du gerade?
wünsche Dir dafür gutes Durchkommen, viel Kraft und vor allem: viel Erfolg!!

LG
Birgit

[Mosi-Bär]

Hallo ihr "Avastiner"!

Heute will ich mal kurz von meinen Erfahrungen mit Avastin berichten.

Bei meinem 3. Rezidiv, das im August 2012 festgestellt wurde, bekam ich 16 mal Chemo mit Paclitaxel und 7 mal Avastin (alle 3 Wochen). Ich habe das Avastin gut vertragen, hatte manchmal in den Tagen nach der Infusion etwas Probleme mit Kopfschmerzen und Müdigkeit, war aber kein Problem und mir war auch nicht ganz klar, ob es wirklich von Avastin kam oder von der Chemo.

Nach Ende der Behandlung entschieden mein Onkologe und ich, dass wir keine Erhaltung mit Avastin anschließen sondern erstmal abwarten.

Das 4. Rezidiv wurde im November 2013 festgestellt und wirder gab es Paclitaxel (15 mal) und Avastin (6 mal). Diesmal hat mein Onkologe nach Ende der Behandlung entschieden, dass wir Erhaltung mit Avastin machen.

Ich hole mir also alle 3 Wochen meine Avastin-Infusion, hatte jetzt die 10. Infusion seit Beginn der Behandlung im November 2013.

Ich vertrage es gut. Mein Blutdruck macht keinerlei Probleme, meine Nierenwerte sind auch völlig okay (wird alle 3 Wochen überprüft). In den ersten Tagen nach der Infusion bin ich etwas müde und mir tun die Muskeln in den Beinen etwas weh. Auch werden meine noch vorhandenen Rest-Nebenwirkungen der Chemotherapie erstmal ein wenig verstärkt, das verschwindet nach ein paar Tagen wieder. Mit Kopfschmerzen habe ich diesmal eigentlich keine Probleme.

Hier haben Patientinnen berichtet, dass sie vom Avastin größere muskuläre Probleme haben oder auch Taubheitsgefühle in Fingern/Zehen.

Ist das wirklich vom Avastin?

Bei mir kamen und kommen die Probleme in Fingern und Zehen (auch Fußsohlen) definitiv vom Paclitaxel und sind gerade dabei, sich zurückzubilden. Dass das vom Pacli ist weiß ich ganz genau, denn 2006 und 2011 hatte ich Chemos mit Pacli, bekam aber kein Avastin. Jedesmal tauchten die Probleme mit Fingern, Zehen, Fußsohlen auf und verschwanden nach Ende der Therapie wieder langsam.

Manchmal verschwinden die Probleme leider nicht, allerdings kann es auch über 1 Jahr dauern, bis sie verschwinden.

Also, ich bin der Meinung, das Taubheitsgefühle oder Schmerzen in Fingern, Zehen und Fußsohlen nicht vom Avastin kommen, sondern vom Pacli (das dafür auch bekannt ist).

Insgesamt habe ich ja nun seit August 2012 schon 17 mal Avastin bekommen und ich habe Glück, dass bei mir bisher keine Probleme aufgetaucht sind.

Ich wünsche euch, dass ihr alle auch ohne Probleme durch die Therapien kommt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Ilse.Andresen@gmx.de]

Hallo Leute bin neu auf der Seite.
Ich kann zu Avastin nur sagen :
Am Tag der Infusion bin ich müde.
Am 2-3 Tag bekomme ich einmal Durchfall.

Was ich häufig habe ist Schmerzen in den Fußsohlen.
Auf der Reha habe ich dafür oder dagegen Reizstrom bekommen. Das hat mir sehr geholfen. Ich habe es zu Hause weitergeführt.

Ich habe auch Gelenkschmerzen überwiegend in den Knien und Hüfte. Die Schmerzen sind in jedem Zyklus anders.

Der Blutdruck ist erhöht und wird mit Medikamenten behandelt.

Auf dem linken Ohr habe ich ein Druckgefühl, wie nach dem Tauchen. Dieser Druck geht nicht weg.
Termin beim HNO habe ich schon.

Gegen Nasenbluten aufgrund von trockenen Schleimhäuten, nehme ich Elmshorner Nasensalbe. Sie sie beruhigt und entspannt. Nicht Rp. pflichtig. War nett bei Euch lesen zu dürfen.

[ulrikes]

Hallo Birgit,
du hattest bei Jule nachgefragt, welche Probleme ich mit Avastin hatte und da ich nicht Jule`s Thread damit belasten wollte, hoffe ich, dass Du die Antworten hier findest.
Die Avastin-Therapie habe ich nicht abgebrochen, sondern sie war von vornherein auf 15 Monate begrenzt gewesen. Meine aktuellen Probleme sind erstmal eine extreme Müdigkeit. Selbst wenn ich nachts 8 Stunden Schlaf hatte, brauche ich nachmittags noch weiter 1,5 Stunden Schlaf. Alle Tricks, dies zu bekämpfen, fruchten nicht. Ich habe es schon mit Entspannungsübung an Stelle von Schlaf probiert --erfolglos. Müdigkeit ignorieren und sich beschäftigen, führt nur dazu, dass ich dann ab ca. 17 Uhr einfach einschlafe.
Ein anderes Problem ist, dass ich mich nur schlecht konzentrieren kann. Ein Buch lesen, dass nicht in die Kategorie Sommerroman fällt, klappt gar nicht. Oder auch Gespräche mit mehr als 3 Personen kann ich kaum folgen. Dann macht sich auch mein frisch erworbener Tinnitus lauthals bemerkbar...
Körperliche Anstrengungen sind auch kaum möglich (Bad putzen erfolgt bei mir in 3 Etappen und ist tagesfüllend).
Wegen der stark atembehindernden Verkrustungen in der Nase habe ich vom HNO-Arzt Salbe und Nasenspülung bekommen, was die Sache erträglich macht. Grins, wegen der Atemprobleme habe ich erstmal meinen Gyn wegen massiven Pleuraerguss suchen lassen. Er hat jetzt 2 graue Haare mehr....
Das Blöde ist, dass ich nicht verstehen kann, warum diese massiven Probleme jetzt kommen und nicht weggehen, denn meine letzte Chemo ist seit März 2013 vorbei und auch die Avastin-Therapie war im März 2014 zu Ende. Die Reha hat da leider auch keinen durchschlagenden Erfolg gebracht, aber ich hab jetzt letzte Woche endlich EM-Rente beantragt und werde einfach darauf hoffen, dass sich mein Körper und auch die Psyche wieder gut erholt. In der Sonne unterm Krischbaum liegen, hat auch seine Reize...
Alles Liebe
Ulrike

[Britta Belinda]

Hallo Ulrike, hatte dein Bericht gelesen und schreibe zurück weil mir das auch so ergeht! Bei mir liegt die Chemotherapie auch schon ein Jahr zurück und mit Avastin hatte ich mich mit zwischendurch Pause auch mit vielen Nebenwirkungen durchge quält! Im April dieses Jahr fing alles an mit plötzlichen Tinitus ganz schlimm Fuss und Beinschmerzen konnte kaum noch laufen dann sagte man das die Nervenbahn angegriffen sind. Darauf hin starke Medikamente bekommen die ein noch bis Mittags ausser gefecht setzen,! Keine Ahnung wie lange man noch mit sämtlichen Nebenwirkungen kämpfen muss. Zur Arbeit zu gehen ist noch lange nicht zu denken wenn überhaupt wieder dir Ulrike hoffentlich baldige Besserung. LG Belinda

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,

danke für deinen Erfahrungsbericht, die ich natürlich gefunden habe. Gute Idee, ihn in diesen Thread zu schreiben.

Weißt Du, ich finde das echt beruhigend, dass ich nicht die einzige bin, die so heftige NW vom Avastin hat. Viele schreiben ja, dass das alles recht folgenlos an ihnen vorübergeht. Ich aber werde, je weiter ich mich von der Chemo entferne, welche NW dem Avastin zugeschrieben werden können, bei mir, und das sind nicht wenige.

Diese heftige Müdigkeit kenne ich und die quält mich auch. Ich brauche einfach extrem viel Schlaf und bin morgens wie gerädert und zudem "nicht funktionstüchtig". (bei zwei kleinen Kids ist das ja nicht unerheblich ...)
alles in allem fühlt sich das an wie ausgeprägtes Fatigue-Syndrom, und das belastet mich psychisch schon ganz heftig, weil ich dem recht machtlos entgegenstehe.


Und ich habe - wie Belinda - diese ganz heftigen Fußschmerzen, so als wär das war gebrochen ... WEnn ein eine zeitlang gesessen war oder gelegen, dann ist es zudem so, dass meine Beine gar nicht richtig funktionieren und ich herumhumpele wie Rumpelstilzchen an Krücken .. Auch eine meiner Hände ist betroffen, leider die rechte. Ich kann kaum mehr mit der Hand schreiben, was ich eigentlich gerne tue .... na ja, tröstlicherweise klappt das Tippen zumindest.

ist ja seeeehhhr wichtig für ne Vielschreiberin wie mich --- menno, wo ist den jetzt der Laaber laaber Smiley

tja, und von meiner Gesamtkonstitution bin ich auch nicht gerade erfreut,
und würde mir selbst verminderte Leistungsfähigkeit bescheinigen ....
wobei das hier ja viele anders sehen , und mir sagen, das Problem besteht in meinen eigenen Ansprüchen .... aber lassen wir das. Ich bin halt gerne ein Aktiv-Mensch. schon immer gewesen.
Definitiv mein Naturell.

Mein Nasenbluten ist besser geworden, das ist ja schon mal was.
Die Schmerzen in meiner Hüfte leider nicht.

Heute wollte mein arzt mich auf ein morphinhaltiges Schmerzmittel umstellen, dem habe ich aber widersprochen.

na ja, und das mit der Dauer, das ist so ne Sache, die mich doch noch mal interessiert: 15 MOnate - wer hat das denn so vergesehen oder vorgegeben?
Mein Arzt spricht von Avastingabe bis zur nächsten Progression.
Da frag ich mich aber, wie ich das durchhalten soll.....
ist doch ein totales Mistzeug, dieses Avastin. Obwohl mein Doc heute noch mal betonte, dass es von den Antikörpertherapien noch eine der bestverträglichen sei .... (wie mögen dann andere aussehen ??? na, danke).

So, Dir liebe Ulrike noch mal danke fürs berichten, wie gesagt, es ist tröstlich, wenn man sich nicht so alleine fühlt.

Ich habe aber auch noch gute Nachrichten und die schreibe ich jetzt mal drüben in unserem Königinnen-Faden ...


LG an alle
Birgit

[MarMi]

Hallo ihr lieben fleißigen und immer-die-richtigen-Worte-findenden Mitstreiterinnen und auch ihr stillen Mitleserinnen!

Normalerweise gehöre ich ja auch eher zur Fraktion der stillen Leserinnen (ich verpasse aber wirklich keinen einzigen Eintrag und möchte hier einmal ein gaaaaanz dickes DANKE dafür sagen!), aber nach längerem Schweigen möchte ich einmal ein kurzes Update hierlassen, auch, weil es einige "Neue" hier gibt, die, wenn sie nur annähernd so ähnlich gestrickt sind wie ich, jede Info aufsaugen und für sich abwägen.

Diesen Thread habe ich gewählt, weil mir mein eigener irgendwie "verschimmelt" vorkommt, da passt eigentlich so gar nix mehr. Der eigentliche Grund ist aber, dass ich ein Loblied auf Avastin aussprechen möchte! Ich bin jetzt seit über 2 Jahren ohne Rezidiv, mein Tumormarker liegt bei 9 (postfrisch, das Fax ist noch warm!)

Wie oft ich Avastin jetzt schon bekommen habe - keine Ahnung! Müsste so um und bei 32-35 mal sein. Und mir geht´s gut!

OK, es ist jetzt nicht so, als gäbe es gar keine Nebenwirkungen. Mein Blutdruck muss schon ganz schön an die kurze Leine genommen werden, tägliche Kontrolle, mittlerweile zusätzlich ein zweites Medikament, aber damit auch absolut im Griff. Außerdem darf ich meinen hohen Blutdruck wohl nicht uneingeschränkt dem Avastin anlasten. Unsere familiäre Situation mit drei pubertierenden Jugendlichen (die geben echt alles, um dem Ruf eines Pubertisten gerecht zu werden!) und einem seit einem Jahr akut psychisch kranken 20-jährigen ist zum Heulen. (Das gehört hier aber wohl nicht hin, vielleicht geb ich mir ja mal nen Ruck und schreib mir das bei "krebskranke Eltern" von der Seele) Gegen den Blutdruck meines Mannes ist meiner da noch geradezu süß! Also nix mit "nur das Avastin ist schuld!"

Meine Leberwerte schwächeln etwas, aber dazu muss ich sagen, dass ich eine chronische Hepatitis B habe, so dass das kein Wunder ist, dass dieses arme gebeutelte Organ sich gegen derartige Chemiekeulen, wie Avastin es nunmal ist, wehrt.

Was wohl ein eindeutiger Avastinschaden ist, sind die Schmerzen in Füßen und mittlerweile bis zum Knie hoch. Ich hab das nie genauer untersuchen lassen, aber es scheinen die Sehnen zu sein, mit denen irgendwas ist. Unter den Füßen haben sich richtige kleine Knubbel daran gebildet. Aber da die Schmerzen nur zeitweise da sind, steck ich das mal einfach so weg, ich denk dann eben an die wunderbare Wirkung von Avastin und dann tut´s nur noch halb so weh. Ebenso verfahr ich mit den Kopfschmerzen, die schon manchmal der Hammer sind! Aber (tut mir ja leid für meine arme Leber) dagegen gibt´s ja Gott sei Dank das gute alte Ibuprofen und dann geht´s.

Diese elendige Müdigkeit kenne ich dann auch noch, aber dagegen hilft mir am besten Sport und frische Luft. Und wenn´s mal gar nicht geht, dann eben Sofa. Dass ich insgesamt ziemlich ausgebremst werde, sieht man unserem Haushalt inzwischen an, aber was soll´s! Wenn ich mir diese wunderbare Zahl 9 vor Augen halte, ist das ja wohl sowas von egal!

Eine Sache gibt es aber, die mich jetzt seit zwei Wochen ganz übel beschäftigt. Beim letzten Arztgespräch in Essen meinte der Doc, mein Krankheitsverlauf wäre schon ein sehr ungewöhnlicher, wenn man die Ausgangslage betrachtet. Das hat mich natürlich echt gefreut, ich war richtig ein bisschen stolz auf meinen Körper, dass der das alles so super meistert.
Dann kam aber die Kehrseite: Der Doc meinte (so sinngemäß, er hat das in etwas nettere Worte gefasst), es sei nicht normal, dass noch kein Rezidiv in Sicht wäre. Und weil das Avastin so teuer ist, soll ich ab sofort nicht mehr nur alle drei Monate, sondern alle drei Wochen (immer vor Avastin) den Tumormarker mitbestimmen lassen. Dann könnte man, wenn er steigt, zeitnah mit Avastin aufhören und nicht die Krankenkasse noch möglicherweise über 2 Monate mit diesen immensen Kosten unnötigerweise belasten.

Bäng! Das saß! Alle drei Wochen Tumormarker??? Das halte ich psychisch nicht durch! Erst gestern Abend war ich so dermaßen neben der Spur - ich wusste ja, dass heute Morgen das Fax kommt - dass ich zweieinhalb Gläser Wein getrunken habe (tut mir ja auch leid für dich, meine arme Leber! ), um einigermaßen bettschwer zu werden. Ich hatte die Wahl zwischen Tavor und Wein, hab mich dann aber für die gemütlichere Variante im Garten entschieden.

Das mit dem Tumormarker will ich auf keinen Fall so oft! Auch dann nicht, wenn ich dem Doc natürlich von der Sache her Recht geben muss. Wobei - wer sagt eigentlich, dass ich auf ein Rezidiv warte? Das ist kein schönes Gefühl, zu wissen, dass alle in Kürze bei mir damit rechnen! Naja, mal sehen, vielleicht hat ja beim nächsten Mal ein anderer Doc Dienst, dann werd ich mit allen Mitteln versuchen, das mit dem Tumormarker nochmal umzubiegen.

Vorher ist aber erstmal noch internistische Nachsorge, Ultraschall und evtl. CT. Ist zwar auch nervenaufreibend, aber mit einem guten Tumormarker nicht ganz so bedrohlich wie ohne das Wissen um diesen Wert.

So, das war jetzt für meine Verhältnisse ein unglaublicher Schreibschwall. Aber ich wollte meine gute Laune heute (und das trotz eines ganz ordentlichen Katers!) nutzen, um meine positiven Erfahrungen mit Avastin nochmal kund zu tun. Ich finde es immer wieder ganz spannend, wie unterschiedlich mit Behandlungsoptionen hier umgegangen wird und je nach Stimmung finde ich mal die Variante "so wenig wie möglich" bewundernswert und mal kann ich mich eher mit "welche chemische Keule gibt´s denn noch" anfreunden.

Auf jeden Fall ist dieses Forum hier eine echte Bereicherung für mich! Nochmal vielen Dank an alle, die immer so fleißig und liebevoll schreiben! Ich wünsche mir nichts mehr, als dass ich auch in 10 Jahren noch die Beiträge einer jeden von euch verfolgen kann! (würde ja auch bedeuten, dass ich selber in 10 Jahren noch da bin )

So, jetzt aber! Trotz "dicker Birne" will ja ein Minimum an Haushalt erledigt werden.

Lasst es euch so gut wie möglich gehen und bis bald mal,
Marietta