Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo in die runde,

hiermit mache ich piep.

bis gestern nachmittag war ich bei den zwillingsenkeln, sie wurden 9.
dabei habe ich in Raten auch meine anderen kinder samt Schwiegertochter und dem jüngsten Enkel(10 monate) auch wieder gesehen.
Mein hund und meine zwei gärten halten mich ansonsten auf trab.
wenn ich mich nicht tätig ablenke, könnte ich den ganzen tag kratzen, insbesondere am linken bein und drüber.
der rechte arm ist dafür ziemlich taub, abgesehen von den schmerzen im handgelenk und daumen.
Wie ihr seht, bin ich reif zum verschrotten.

Das stürmische Wetter setzt mir so zu und die für mai ungewöhnliche kälte

alles gute dir lucia für die OP und Boebi für seine Untersuchung.

In alter trockenheit

LIZ

Micha, bitte rühr dich mal wieder..

[Wolfgang G.]

Habe es auch benutzt ,ist nicht schlecht !
Seit einiger Zeit benutze ich aber Saliva Mundspray da ich schon eine gute Speichelbildung habe und nur einen trockenen Mund bekomme wenn ich viel spreche.
Gruß Wolfgang

[Lotta63]

Liebe Karina,

ganz herzlichen Dank für das Mutmachen und die guten Tipps...ich lese schon seit Wochen hier mit und schreibe viele Dinge heraus, weil man hier wirklich kompetente Hilfe bekommt. Dankle dafür und alles Gute!

[Karina2]

Hallo zusammen,

hallo Wölkchen, danke für den Tip, werde ich mir morgen direkt mal besorgen.


Hallo Lucia,
ich hatte auch Bestrahlung und begleitend dazu 1x pro Woche Chemo. Wie ich diese vertragen habe, habe ich ausführlich in meinem vorletzten Bericht geschrieben, bitte da nochmal nachlesen.
Direkt nach der OP bei Entlassung ging es mir eigentlich sehr gut. Es kam mir total komisch vor, dass jeden Tag eine Haushaltshilfe kam, die mir mit dem Haushalt und den Kindern helfen sollte. Ich war damals schließlich erst 31 und fühlte mich topfit...
Bis zur Bestrahlung waren es noch 3 oder 4 Wochen. In der Zeit hab ich meine Hilfe sehr zu schätzen gewusst. Ich konnte noch einiges regeln, während sie sich vor allem sehr liebevoll um meine Kinder kümmerte (damals 3 Jahre und das kleinste erst 5 Monate als). Und während der Bestrahlung war ich heilfroh, dass ich meine gute Seele hatte :-) Die schlaucht nämlich wirklich sehr. Allerdings muss ich auch sagen, dass ich persönlich innerhalb einer Woche nach Bestrahlungsende meine Kräfte fast wieder beisammen hatte. Würde ich zumindest so sagen. Ich war aber damals auch nicht arbeiten, weil ich ja noch in Elternzeit war, die ich dann nachher noch um 1 1/2 Jahre verlängert habe.
Zur Kur bin ich selbst nicht gefahren. Ich hatte so gut wie keine Sprachprobleme, keine Lymphödeme, keine großen Schluckprobleme. Bei der Gelegenheit möchte ich auch nochmal erwähnen: auch das Essen klappt nachher individuell unterschiedlich. Viele können nur weiches / passiertes essen, ich selbst konnte sowas nur sehr schlecht schlucken. Hartes Brot, knuspriges Bauchfleisch, das waren die Sachen, die ich sehr gut essen konnte.
Jedenfalls hat damals meine Sozialberaterin im Krankenhaus (die ich schon ein paar Jahre kenne, da ich im gleichen Haus arbeite) mit mir über Kur gesprochen. Und ich wollte nicht, wegen der Kinder. Konnte mir nicht vorstellen so lange ohne sie zu sein. Und mit drei Kindern in Mutter-Kind-Kur wollte ich mir aber auch nicht antun. Sie selbst hat mir auch davon abgeraten, da eben das klassische Alter für diese Erkrankung ein ganz anderes sei. Und ich habe es nicht bereut, nicht gefahren zu sein. ABER: ich hatte eben auch nicht die Probleme, die viele hier haben. Da halte ich das wirklich für angemessen.
Liebe Lucia, ich wünsche dir für deine morgige OP alles Gute. Ich werde an dich denken und dir die Daumen drücken. Meld dich bitte wieder, sobald du dich dazu in der Lage fühlst.
Ganz liebe Grüße, auch an alle anderen hier,
Karina

[Mischka44]

Liz@
............. paar Tage noch, dann werde ich Bericht erstatten. Habe nichts geschrieben, weil ich hier keinen "Unmut" erzeugen wollte. Geht (ging) mir verdammt schlecht,- aber es geht wohl nun doch wieder aufwärts,- scheint es im Moment.
Bis später

[Purmaus]

Ein freundliches und sonniges Hallo in die Runde!!
Ich heiße Petra und hatte am 13. Mai 2004 meine letzte Bestrahlung wegen Morbus Hodgkin. Seitdem bin ich auch im KK angemeldet.
heute habe ich den Befund bekommen vom MRT, da ich seit einem halben Jahr eine halbseitig geschwollene Zunge habe.

also: "...entzündliche Veränderungen weniger wahrscheinlich, es besteht Tumorverdacht. keine metastasentypischen LK-Vergrößerungen. deutlichste Lymphadenopathie in Höhe der Kiefernwinkel beidseits, rechts mehr als Links.
Zusammenfassung: Raumforderung im Bereich der Zungenbasis und des Zungengrundes mit rechts betonten Einschmelzungen, DD am ehesten tumoröser Prozess. "

In der Zwischenzeit habe ich auch schon ganz schöne Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken :-( Habe noch eine Einweisung fürs Krankenhaus wegen einer Biopsie/Gewebeprobe. Da fahr ich Montag gleich hin um den Termin abzusprechen.

Kann ich für "meine Zunge" auch irgendwo einen separaten Thread eröffnen? Oder läuft alles hier in der Selbsthilfegruppe zusammen?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und allen, die in Therapie sind drück ich die Daumen!! LG Petra

[Ursa2]

hallo Claudia und alle selberkocher,

den labkrauttee hab ich jetzt 4 Tage in der Anwendung, meine entzündete zunge wird besser.( aber vielleicht würde sie ohne ... auch)

Zum Fichtennadelhonig: Er schmeckt sehr gut, aber wird nicht geleeartig.
wie lange muss denn die zuckerfichtennadelmasse kochen?
ich hab die gelierprobe gemacht nach einer guten halben Stunde, wo sich also der zucker schon in Invertzucker(Fruchtzucker und traubenzucker)verwandelt haben sollte. Es wurde auch schön fest am teller.
dann habe ich in gläser abgefüllt. .
Allerdings habe ich die gläser gleich verschlossen,wie halt sonst auch bei marmelade und Gelee.
.An den deckeln habe ich heute aber kondenswasser gefunden.

Wie lange hast du, Claudia, die masse köcheln lassen?

für jeden rat dankbar

LIZ

PS:@Mitzu:
Bad gögging liegt offensichtlich wirklich, so wie ich es von einem badeausflug in Erinnerung habe, Im A... der Welt. Zumindest internetmäßig, sonst hätte frank (MITZU)sich doch schon mal gemeldet

[claudia b]

ein sonniges hallo in die runde,

@ursa, ich lasse die masse gut 5 bis 6 stunden dahinsimmern, machmal muss man noch zucker hinzufügen. ich lass es auskühlen und fülle den honig dann erst ein.
zum thema labkraut, ich habs eh erwähnt, das ist auch unter dem viel gängigeren namen waldmeister bekannt. ich hab heute wieder ein sirup angesetzt, das rezept kommt die nächsten tage auf den blog.

ich wurde dieser tage von einer grossen deutschen zeitschriftenredaktion kontaktiert, die meine rezepte sehr spannend finden, vorallem den hintergrund und die thematik schluckprobleme, ich bin gespannt, ob sich daraus etwas entwickelt......

euch allen ganz sonnige, frühsommerliche grüße von meiner dachterrasse

claudia

ps mir fehlen ein paar *alte* user.......

[Ursa2]

hallo Claudia,
AHA, da kann´s ja nicht fest sein.

Der waldmeister gehört zu den labkrautgewächsen, ist aber im gegensatz zum echten labkraut und zum klebrigen L leicht giftig. In Deutschland darf er nicht mehr als Brause verkauft werden und auch die berliner Weisse muss ohne Waldmeisterlimo auskommen.

So ich muss jetzt Unkrautwurzeln roden(Schachtelhalm und Ackerwinde) bevor es wieder regnet und der boden klebrig wird.
Wir haben nämlich lehm.
Statt des großen Gartens eine große Dachterrasse hätte schon was Verlockendes.
Aber der gartenteich macht halt außer Arbeit auch viel Freude, der fiele dann weg

Schönen Abend

LIZ

[Wangi]

Hallo Liz,

Auweia, ich habe gerade erst Waldmeister Gelee auf einem Markt hier bei uns gekauft und der ist sehr lecker. Muss ich den jetzt wegwerfen?

Bei uns gibts auch noch diese Waldmeister Limo und auch das Brausepulver.

Bin jetzt etwas verwirrt

Ich habe das hier gefunden:
Die weit verbreitete Meinung, dass Waldmeister nach der Blüte giftig ist, stimmt so nicht ganz. Der darin enthaltene Stoff Cumarin wird nur nach der Blüte stärker. Daher ist es ratsam, Waldmeister vor der Blüte zu sammeln, aber nicht zwingend notwendig! Cumarin kann Kopfschmerzen und Schwindel verursachen, wenn es in größeren Mengen konsumiert wird. Daher auch bei Kindern darauf achten, dass sie nicht zuviel von dem Sirup im Getränk verwenden.

L G

Wangi

[Ursa2]

hallo Wangi,
ich glaube, man muss unterscheiden zwischen waldmeisterauszügen und waldmeistergeschmack. die güne friego-brause hab ich schon als Kind gemocht, wenn ich mal ein zehnerl übrig hatte.
waldmeister kam ja bei uns ( mitten in der Oberpfalz mit Sandstein und granitböden und hauptsächlich Nadelwald) nicht vor, war was exotisches.


Schönen Abend noch!

die alte liz, die sich einerseits über das schöne Wetter freut , aber andrerseits die Hitze und die sonne im Übermaß nicht(mehr) verträgt

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

dein Postfach ist voll.

Bitte Beiträge löschen.

Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Liz,

also das Gelee scheint aus echtem Waldmeister zu sein, waren noch ein paar Blätter drin.
ich kenne das Brausepulver von Ahoj

Ich wollte heute eigentlich auf den Markt bei uns ob ich Waldmeister bekomme und Gelee selber machen. Kann ich das denn unbedenklich tun?

L G

Wangi

Hallo Renate

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wangi


Liz hat geschrieben, daß sie bei ihren Kindern ist.

Vielleicht kann ich dir was dazu sagen. Wir haben nämlich von dem Zeugs jede Menge an unserem Teichgrundstück und mein Partner hat jede Menge aus dem Blumenbeet raus.

Ich glaube nicht, daß du das noch bekommst. Es wird immer vor der Blüte verkauft. Und die ist schon ein paar Wochen rum.

Solltest du ganz wild darauf sein, werde ich dir ein Paket davon schicken.

Liebe Grüße
Renate

Ich habe das noch nie gehört, daß man Marmelade bzw. Gelee daraus macht. Ich kenne es nur so, daß man es antrocknet und dann in den Bowletopf hängt. Schmeckt übrigens auch

[claudia b]

ohhhhhhhhhhh, da hab ich wohl eine waldmeisterdiskussion vom zaun gebrochen

ganz schnell im vorbeieilen, hier der artikel über meinen blog, in dem auch über die hintergründe berichtet wird, ich denke, das interessiert euch auch, hoffentlich
http://www.brigitte.de/rezepte/koch-...rrine-1198970/

ich bin grad beim kofferpacken, morgen gehts auf urlaub.

liebe grüße rundherum

claudia