Auf der Suche ...

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich drück hier alles, bis es blau wird !
Und Dich mal ganz lieb und vorsichtig .
Hab auch ein dickes Kraftpackerl für dich gepackt, mit ganz vielen , das schick ich gleich los.

[Edeka]

Liebe Sandra,

ich denke an Dich.
Mir ist gerade eingefallen, dass wir vor gar nicht langer Zeit, im April, hier eine Angehörige hatten, deren Mutter ebenfalls Hirmetastasen nach Ovarialkarzinom hat. Sie hieß Sussa32, ihr Thread ist im Angehörigenforum. Vielleicht interessiert es Dich?

Ich wünsche Dir, dass sich etwas Gutes für Dich auftut!

Viele liebe Grüße
Edeka

[Sandra43]

In der Mammographie deutet nichts auf BK hin
Versuche nicht zu Grübeln wie das jetzt auszulegen ist ( also pos. versus neg.) es ist halt so wie es ist und ich kann eh nichts daran ändern ...

Hallo Engelchen, so wie Du es beschreibst bin ich aber froh dass ich gerade so Körbchengröße B habe :-)

Auch Dir Ulrike, Danke für Deine zutreffende Beschreibung

Hatte eure beiden Einträge kurz bevor ich zur Mammo geschickt wurde gelesen und mir dann zugetraut, dass ich davor doch nicht um Beruhigungsmittel betteln muss ;-))

Denn die Mammographie selbst war für mich zwar unangenehm, aber auszuhalten.
Weh hat eigentlich nur das erste Quetschen (bzw. Wie der Arzt so schön gesagt hat "komprimieren") der Brust getan, war vielleicht auch mehr der Schreck ...
Aber wenn das bei allen 4 Aufnahmen so gewesen wäre, wäre ich wohl doch in die Knie gegangen ...

Hallo Edeka, Danke für den Hinweis.
Das hatte schon mal jemand erwähnt, aber erst mit dem Namen habe ich den Thread gefunden

Hallo Rima, da meine Gehirnmetastasen so selten sind bekomme ich ja gerade einen
Eindruck wir "blöd" es ist, wenn man kaum über den weiteren Weg austauschen kann, weil es nicht viele gibt die diesen Weg auch gehen müssen.
Irgendwie fällt mir persönlich manches leichter, wenn ich bei anderen lesen kann dass sie eine Situation auch kennen und -im besten Fall- bestens überstanden haben
Wenn ich jetzt nichts durcheinander bringe, dann wusstest Du zumindestens 1 mal sogar mehr als Dein Arzt?!?
Im Moment scheinst Du aber wenigstens Ruhe vor dem Mist zu haben und ich wünsche Dir von Herzen dass es so bleibt


Ich muss für mich einfach mal eine schriftliche Bestandsaufnahme machen, wer negative Dinge jetzt nicht lesen will sollte ab hier also lieber NICHT weiterlesen

Gehirnmetastasen werden anscheinen bei weniger als 2% der an Ovarialkazinom erkrankten Frauen festgestellt (der Krebs sucht sich eigentlich eher die Organe aus die in der Nähe liegen, bei mir war aber ja schon ein LK am Hals befallen ...)
Je mehr Gehirnmetastasen man hat umso schlechter die Aussichten, nun ja bei mir ist leider mein ganzes Gehirn "voller Flecken"

Als Behandlungsoptionen (alle können theoretisch miteinander kombiniert werden) kommen grundsätzlich in Frage:

Chemotherapie:
da durch das Auftreten der Metastasen die Blut-Hirn-Schranke sowieso durchbrochen wurde
Auch Avastin kommt in Frage
Aufgrund der Löcher in meinem Darm kommt Avastin in meinem Behandlungsblumenstrauß nicht mehr vor
Außerdem sind meine Metastasen offensichtlich Platinresistent, da ich ja erst Ende Februar die letzte Chemio damit und mit Caelyx hatte,
Damit sind in meinem Strauß schon noch ein paar Blumen weniger

OP:
Würde aber nur Sinn machen wenn man einige wenige gut erreichbarer Metastasen hat, fällt also für mich weg

Bestrahlung:
Da ich -wie schon erwähnt- den ganzen Kopf voll mit den Dingern habe kommt nur eine Ganzhirnbestrahlung in Frage
Andere Bestrahlungsverfahren die vllt. schonender wären, weil gezielter bestrahlt werden könnte sind damit für mich auch aus dem Rennen

Fazit:
Die Aussichten bei Gehirnmetastasen sind sehr schlecht und durch die Anzahl und durch den Wegfall einiger Behandlungsoptionen gehöre ich auch noch zu denen, bei denen sie noch schlechter sind als bei dem Durchschnitt

Meine Pfründe sind, dass ich mit 45 noch nicht so alt bin
Und dass mein Allgemeinbefinden nicht so mies ist.

OK dass mit dem Allgemeinbefinden, da Lüge ich mir ein bißchen was in die Tasche, so richtig gut ist es jetzt nicht gerade
Aber wenn man vor ein paar Tagen noch Angst hatte, ob man es unfallfrei bzw. überhaupt ins Bad schafft und wenn man das jetzt schafft -OK etwas wacklig aber immerhin! ;-)
Im Bad benötige ich aber leider nich einen Stuhl im stehen würde ich nicht mal das Zähneputzen schaffen :-(
Aber so ein klitzekleines bißchen besser wird es im Moment fast jeden Tag :-))
Also nehme ich den relativ guten Allgemeinzustand jetzt doch auf meine "Haben-Seite"
Ich habe mit auch noch folgendes als Plus verbucht:
Wenn ich schon zu den weniger als 2% gehöre die so einen Mist bekommen, dann kann ich genauso gut auch zu den wenigen davon gehören die es schaffen doch noch lange damit zu Leben bzw. Die Biester vllt. loszuwerden.

Ich habe öfter mal in anderen Threads gelesen, dass jemand irgendeine Behandlung für sich ablehnt weil es seine Chancen nur um sagen wir 5% erhöht (Gut meistens ging es bei den Aussagen um die Verhinderung eines Rezidives und nicht um Leben und tot)
Ich für mich kann nur sagen, dass ich alle seriösen, schulmedizinischen Behandlungen machen werde und wenn es auch nur meine Chance um 1% erhöht ... Und dennoch werde ich im Hintergrund behalten, dass ich irgendwann vllt. doch nicht mehr kann (aber natürlich in hoffentlich sehr ferner Zukunft)

Und jetzt heißt es für mich kämpfen, solange ich kann!!!
Tolle Vorbilder in kämpfen habe ich in so einigen von euch ja genug :-)

Hallo Bienchen, auch Dir einfach nur Danke für Deinen Eintrag bei mir.
Und ja, so schnell gebe ich nicht auf, noch ist es bei mir nicht soweit.


Vlinder,auch Dir Danke. Habe gelesen dass es bei Deiner anscheinend unverwüstlichen Schwester fast schon perfekt weiterläuft, das freut mich immer sehr sowas zu lesen. Es macht einfach Mut auch wenn meine Situation eine andere ist..
Danke auch für den Artikel den Du eingestellt hast (Birgit Danke für den Hinweis), werde meine Ärztin sobald möglich mal drauf ansprechen

So jetzt gehe ich auf die Suche nach Gletscherspalten und Eisbären :-))
Ich habe mich aber dazu entschieden das eher virtuell zu sehen, sonst wird es mir in meinem Einzelzimmer doch zu eng.
Hm obwohl mich das Zimmer mittlerweile so viel kostet wie ein schöner längerer Urlaub, bin ich doch jedem Tag aufs neue froh es zu haben und dass ich ich es -noch- bezahlen kann :-))
Alleine schon, wenn einmal täglich die Ärztin kommt (manchmal sind es auch mehrere) um mir in/auf den Popo zu schauen ...

So jetzt warte ich auf meine GynOnk Oberärztin
Es wurde mir aber schon gesagt dass es eher Mittag/Nachmittag wird
(Ist ja wahrscheinlich auch für eine Ärztin ein eher doofer Termin)

Ich denke in Wesentlichen wird die mir nicht viel neues und hoffentlich auch nicht noch viel schlechteres sagen können (soweit ich eben als Nichtmediziner so was überhaupt verstehen kann)
Ich erhoffe mir aber zeitliche und praktische Details (Also wann ungefähr, geht es mit was und vor allem auch wo weiter)
Ein bißchen Angst habe ich aber schon dass ich vllt. doch schon sowas wie austherapiert hören muss, aber nach allem was ich gelesen habe, glaube ich schon, dass ich noch eine -wenn auch kleine -Chance habe.
Alles Liebe
Sandra

P.S.
Sorry, wenn ich vielleicht etwas durcheinander geschrieben habe, aber ich habe es in mehreren Etappen geschrieben und auf dem Handydisplay ist es nicht so Übersicht und als ich versucht habe eine Passage an eine besser passende Stelle zu schieben war sie stattdessen gelöscht ;-)
Sorry auch falls ich jemanden vergessen haben sollte... (Hoffe nicht ...)
Besondere Grüße Würde ich dennoch gerne an Sannchen und Eva schicken, ich hoffe sehr bald wieder irgendwo von euch lesen zu dürfen
Ach und wo ich gerade dabei:
Ist auch immer schön wenn sich Mosibär meldet,
Und bei Tigimon warte ich noch auf den "versprochenen" ausführlichen Bericht und hoffe, dass es nur schöne Gründe gibt die sie davon abhalten
Allen die gerade wieder eine Chemo machen wünsche ich möglichst keine NW
Allen die jetzt keine Behandlung benötigen, wünsche ich dass es so bleibt ...

[kuehlraum51]

Liebe Sandra,

habe deine schlechte Nachrichten gelesen und konnte gar nicht reagieren.....
Ich kann mich erinnern, was für Gedanken und Ängste habe ich erlebt, als mit dem trinken( 5-7 l) bei mir los ging. Im Kopf habe ich die Gedanken ( Metas im Gehirn) gehabt, und war nicht in stande an was anders denken. Volle Panik!
Nach und nach versuchte ich mich beruhigen und von allen Seiten mir Infomaterial zukommen lassen. Das hat mir geholfen etwas ruhiger zu werden.
Erst aber nach dem MRT wurde ich von den Gedanken frei.
Dafür als " Belohnung" bekam ich jetzt pleurokarzinose!
Natürlich wie immer kam zuerst Panik und die Gedanken( jetzt ist aber Schluss, jetzt machst du nichts mehr, das ist kein Leben mehr, eine Baustelle nach der andere).
Dann kam aber die ruhigere Fase, wo ich intensiv nachdenke und versuche mich von allen Seiten informieren - was kann man noch machen, hat das überhaupt noch ein Sinn?
Direkt nach der OP, ging mir viel besser als jetzt, ich muss fest stellen, dass von Tag zu Tag habe ich immer weniger Kräfte, aktuell kann ich ca. 50 m laufen, habe keine Muskeln mehr und bin nur Last für meinen Mann und Kindern.
Trotzdem mache ich die Chemo mit Topotecan weiter obwohl mein Tumormarker
steht um die 2.000 .
Liebe Sandra, das Leben ist schön und auch in unsere Situation gibt's Momente die uns Freude bereiten.
Ich hoffe, dass du auch so denkst und man findet entsprechende Therapie für dich.
Ich hoffe, dass ich auch so lange es geht so denke und meine Psychologin nimmt mir die Schuldgefühle die ich zu Zeit gegen meiner Familie habe.
Alles gute für dich!
Eva

[Sandra43]

So jetzt weiss ich ungefähr wie es weitergeht, nicht so genau wie ich es gerne gewollt hätte aber eben ungefähr

Vorneweg:
Meine GynOnk OÄ ist echt OK, sie redet offen und ehrlich und macht mir nichts vor und dass ist mir wichtig

Über das testen was bei welchem Tumor wirkt haben wir auch geredet und die hält davon nichts, das wäre leider noch viel zu unzuverlässig
Sie wäre letzte Woche auf einem Onko-Kongress in den USA gewesen und auch darüber wäre dort lange diskutiert worden
Im Moment wäre die Lage aber so dass man trotz verzweifelter Suche einfach bei EK keine Marker finden würden mit dem man voraussagen könnte warum eine Chemo bei Der einen so toll hilft und bei der andren so gar nicht ..

Ich komme jetzt nächste Woche auf die Neurochirurgie, wo dann doch noch -die von mir so gefürchtete - Lumbalpunktion (Hieß doch so?) stattfindet (werde auf jeden Fall Beruhigungsmittel davor und -Engelchen Danke für den Tip- Schmerzmittel für danach ordern)

Abhängig von dem was da gefunden wird kann es gegebenenfalls sein dass die doch ein Loch in meinen Kopf bohren um an eine Metastase heranzukommen :-(

Ist aber alles um
eben möglichst sicher zu gehen dass das in meinem Hirn von dem EK kommt und nicht von einer anderen Krebsart

Je nach Ergebnis der Lumbalpunktion könnte es sein dass ich auch eine Chemo benötige (die dann igitt igitt auch über den Rücken eingespritzt werden würde)

Ziemlich sicher folgt dann aber eine Ganzhirnbestrahlung ...

Chancen -wie schon ein paar mal erwähnt- ziemlich mies aber noch nicht total aussichtslos, wenn es richtig gut läuft könnte es schon sein dass ich noch ein paar Jährchen durchhalte

Ich habe mir vorgenommen es auf jeden Fall zu versuchen habe aber meine Ärztin auch gebeten mir offen und ehrlich zu sagen wenn der Zeitpunkt kommen
sollte an dem es nichts mehr zu kämpfen gibt

Bin irgendwie immer noch erstaunt darüber, dass ich nicht völlig zusammenbreche..
Ich kapiere ja schon irgendwie wie ernst meine Lage ist aber irgendwie dringt das nicht in mein innerstes vor
Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen dass ich schon bald sterben soll

Wird Zeit dass ich mal wieder mit meiner Psychotherapeutin reden kann, die kann mir vielleicht helfen inwieweit ich mich mit dem Gedanken an einen möglichen baldigen Tod überhaupt jetzt schon auseinandersetzen muss ...
(Könnte sein, dass wir das nächste Woche hinbekommen)

Ich habe im Moment manchmal das Gefühl dass es meinem Schatzi, meinem Daddy und meiner Schwester mit meiner Diagnose manchmal schlechter geht als mir
Hm, ich bin im Moment ziemlich direkt und vermeide es die Situation zu beschönigen vielleicht Mute ich Ihnen damit einfach zuviel zu???
Aber die Situation ist nun mal wie sie ist und ich sehe keinen Sinn darin um den heißen Brei herumzureden.
Ich kann nur klar machen dass ich nicht so schnell aufgeben werde und dass ich kämpfen werde und dass ich anscheinend im Moment ganz gut damit klar komme.
Aber ich kann Ihnen doch keine Lügen erzählen z.B. dass ich eine 50:50 Chance hätte, das wäre doch total gelogen ...

Eva, als ich Deinen Post gelesen habe sind mir 3189 Gedanken dazu durch dem Kopf geschossen aber überwiegend dachte ich : da spricht mir einer aus der Seele
Eigentlich langt das ja,
Ich werde aber in den nächsten Tagen vielleicht doch noch den einen oder anderen meiner 3189 Gedanken dazu zu besten geben :-)
Bis dahin wünsche ich Dir einfach möglichst viele wunderbare kleine Momente
(Na gut eigentlich wünsche ich Dir, mir und so vielen anderen hier eher ein großes Wunder aber dass mit den kleinen wunderbaren Momenten ist vielleicht eher realistisch ;-) )

Alles Liebe
Sandra

[Rima60]

Hallo Sandra,

ja, ich wußte mehr als der Arzt. Das war nach meiner Operation an der Leber. Ich hatte von meinem Tumor, dem Granulosenzelltumor, Metastasen an der Leber. Und die Ärzte in dem Krankenhaus konnten damit gar nichts anfangen, ich habe den Arzt dann aufgeklärt und so konnte er bei der Tumorkonferenz wenigstens was sagen. Bloß raus gekommen ist da nichts. Eine Chemo hatte ich abgelehnt, weil es kaum Studien darüber gibt. Es ist aber bekannt, das dieser Tumor immer wieder kommen kann, sogar nach 30 Jahren. Also werde ich immer ein Überraschungsei bleiben, wenn ich zur Nachsorge gehe.
Zur Zeit mache ich eine Antihormontherapie mit Zoladex (GnRH-Analoga), da mein Tumor Hormon abhängig ist. Und im August habe ich seit 2 Jahren Ruhe.

Dir liebe Sandra und auch allen anderen hier Forum wünsche ich nur das allerbeste, viel Kraft und alles Liebe!

Rima

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

lass Dir mal gesagt sein, dass Du das alles sehr sehr gut meisterst und ganz toll machst, Dich Schritt für SChritt mit dieser Diagnose auseinandersetzt und die Realität in dein zukünftiges Leben einbaust.

Ich selbst kenne da s Gefühl, das Du schilderst, ziemlich gut: oft denke ich, dass es für die Angehörigen schlimmer ist als für einen selbst. Wenn man lange dabei ist und einige der Grausamkeiten weggesteckt hat, die diese Krankheit für einen bereithält, dann wird man irgendwie - mir fehlt das richtige Wort - vielleicht: gestählt oder unbeiirt lebenswillig oder so in der Richtung.

Sag mal Sandra, ich wollte Dich mal noch fragen, wie Deine Tumorzellen genau beschrieben sind, vom Primärtumor, welche Art ist es?
Und dann möchte ich Dich nochmals darin bekräftigen, unbedingt den Ausgangstumor zu bestimmen. Das macht für die Behandlung ggf. einen Unterschied.
Jetzt hast Du erst mal Brustkrebs ausgeschlossen, erst mal Das ist doch super, dass Du den naheliegendsten Tumor ausgrenzen konntest. Wenn ich mich recht entsinne, ist das kleinzellige Bronchialkarzinom (das übrigens mein Vater hatte), dasjenige, das am naheliegendsten sein könnte.
hast Du denn in der letzten Zeit ein CT Thorax gehabt? Sonst müßte das vielleicht noch veranlasst werden. VOR einer Punktion.

Und dann möchte ich Dir noch sagen, dass sich niemand mit dem Tod auseinandersetzen MUSS. Wenn DU das Gefühl hast, dass Du das brauchst, dann kannst du das angehen. In deiner JETZIGEN Akutsituation würde ich das nicht machen.
So wie Du klingst, siehst Du nach vorne und auf das LeBEN und das ist gut und richtig so. Aller Voraussicht nach gibt es gerade keinerlei Anlass, sich akut mit dem Tod auseinanderzusetzen. Denn Du hast auf JEDEN FALL eine Behandlungsoption.
Ganzhirnbestrahlungen kann man auch mehrfach anwenden, nicht wenige haben dazwischen progressionsfreie Zeiten. Ich kenne eine BK erkrankte Frau, die diese Bestrahlungen ziemlich gut verträgt. Besser auf jeden Fall als ich meine Chemogaben
Eventuell, je nach Tumorart, kommt auch eine Chemo in Frage.

Also das Schreckenswort austherapiert wirst Du jetzt erst mal nicht hören.
so denke ich zumindest mal.
Erst mal sehen, wie die Metas auf die Bestrahlung ansprechen. Dann sehen wir weiter.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und dass die Ausfallserscheinungen sich erst mal in Grenzen halten.

Hab eine gute, beschwerdefreie Nacht meine Liebe!

PS: und nciht nachlassen mit Deinem Training! Das ist ganz ganz wichtig. Ziel muss sein, dass Du baldmöglichst es wieder dahin schaffst, wo Du frische Luft und Sonnenschein bekommst!! jeden Tag ein stückchen mehr und weiter!