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[Rima60]

Hallo Sandra,

ja, ich wußte mehr als der Arzt. Das war nach meiner Operation an der Leber. Ich hatte von meinem Tumor, dem Granulosenzelltumor, Metastasen an der Leber. Und die Ärzte in dem Krankenhaus konnten damit gar nichts anfangen, ich habe den Arzt dann aufgeklärt und so konnte er bei der Tumorkonferenz wenigstens was sagen. Bloß raus gekommen ist da nichts. Eine Chemo hatte ich abgelehnt, weil es kaum Studien darüber gibt. Es ist aber bekannt, das dieser Tumor immer wieder kommen kann, sogar nach 30 Jahren. Also werde ich immer ein Überraschungsei bleiben, wenn ich zur Nachsorge gehe.
Zur Zeit mache ich eine Antihormontherapie mit Zoladex (GnRH-Analoga), da mein Tumor Hormon abhängig ist. Und im August habe ich seit 2 Jahren Ruhe.

Dir liebe Sandra und auch allen anderen hier Forum wünsche ich nur das allerbeste, viel Kraft und alles Liebe!

Rima

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

lass Dir mal gesagt sein, dass Du das alles sehr sehr gut meisterst und ganz toll machst, Dich Schritt für SChritt mit dieser Diagnose auseinandersetzt und die Realität in dein zukünftiges Leben einbaust.

Ich selbst kenne da s Gefühl, das Du schilderst, ziemlich gut: oft denke ich, dass es für die Angehörigen schlimmer ist als für einen selbst. Wenn man lange dabei ist und einige der Grausamkeiten weggesteckt hat, die diese Krankheit für einen bereithält, dann wird man irgendwie - mir fehlt das richtige Wort - vielleicht: gestählt oder unbeiirt lebenswillig oder so in der Richtung.

Sag mal Sandra, ich wollte Dich mal noch fragen, wie Deine Tumorzellen genau beschrieben sind, vom Primärtumor, welche Art ist es?
Und dann möchte ich Dich nochmals darin bekräftigen, unbedingt den Ausgangstumor zu bestimmen. Das macht für die Behandlung ggf. einen Unterschied.
Jetzt hast Du erst mal Brustkrebs ausgeschlossen, erst mal Das ist doch super, dass Du den naheliegendsten Tumor ausgrenzen konntest. Wenn ich mich recht entsinne, ist das kleinzellige Bronchialkarzinom (das übrigens mein Vater hatte), dasjenige, das am naheliegendsten sein könnte.
hast Du denn in der letzten Zeit ein CT Thorax gehabt? Sonst müßte das vielleicht noch veranlasst werden. VOR einer Punktion.

Und dann möchte ich Dir noch sagen, dass sich niemand mit dem Tod auseinandersetzen MUSS. Wenn DU das Gefühl hast, dass Du das brauchst, dann kannst du das angehen. In deiner JETZIGEN Akutsituation würde ich das nicht machen.
So wie Du klingst, siehst Du nach vorne und auf das LeBEN und das ist gut und richtig so. Aller Voraussicht nach gibt es gerade keinerlei Anlass, sich akut mit dem Tod auseinanderzusetzen. Denn Du hast auf JEDEN FALL eine Behandlungsoption.
Ganzhirnbestrahlungen kann man auch mehrfach anwenden, nicht wenige haben dazwischen progressionsfreie Zeiten. Ich kenne eine BK erkrankte Frau, die diese Bestrahlungen ziemlich gut verträgt. Besser auf jeden Fall als ich meine Chemogaben
Eventuell, je nach Tumorart, kommt auch eine Chemo in Frage.

Also das Schreckenswort austherapiert wirst Du jetzt erst mal nicht hören.
so denke ich zumindest mal.
Erst mal sehen, wie die Metas auf die Bestrahlung ansprechen. Dann sehen wir weiter.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und dass die Ausfallserscheinungen sich erst mal in Grenzen halten.

Hab eine gute, beschwerdefreie Nacht meine Liebe!

PS: und nciht nachlassen mit Deinem Training! Das ist ganz ganz wichtig. Ziel muss sein, dass Du baldmöglichst es wieder dahin schaffst, wo Du frische Luft und Sonnenschein bekommst!! jeden Tag ein stückchen mehr und weiter!

[Tündel]

Liebe Sandra,

mach genau so weiter! LEBE! Und gib nicht auf!
Ich denke auch so, wie unser , aufgaben kannst du, wenn du selber merkst, dass nichts mehr geht, wenn du selber merkst, dir tut nichts mehr gut, wenn du selber nicht mehr willst.

Weißt du, ich habe meinen Mann sterben sehen, der immer daran geglaubt hat, dass er noch ein neues Herz bekommt - bis zu dem Zeitpunkt als die Nieren und die Leber versagten, er also diese auch noch gebraucht hätte. Er musste an den Hämofilter (sowas wie ne Dauerdialyse) und da begann er langsam aufzugeben. Als er dann noch einmal für ein Wochenende heim durfte und er gemerkt hat, dass es ohne Pflegedienst nicht mehr gehen würde, ging es wieder ein Stück bergab. Er hat es gemerkt und dann , als er ein Kammerflimmern bekam, istber gestorben. Ich glaube, er hat, als seine Seele schon über seinem Körper schwebte, gesehen, was sie mit ihm machen (Defi, Riesenspritze etc) und sich dann gesagt: "Mir tut ihr nicht mehr weh!" und ist gegangen.

Entschuldige, wenn ich dich mit dieser Geschichte langweile, aber ich denke, dass auch du irgendwann merken wirst, dass es eben nicht mehr geht. Dass du wissen wirst, wann du "austherapiert" bist. Dass du irgendwann sagen wirst: "Bis hierher!"
AAAAAAAABER: solange du nicht an DIESEM Punkt bist, wirst du nicht aufgeben! Und das ist gut so!

Jetzt willst du LEEEEEEEEEBEN, also tu es, kämpfe! Mach weiter so!

Schlaf schön, liebe Sandra, erhol dich und tanke Kraft!

[Conny]

Liebe Samdra,
Berliner Engelchen und Tündel haben Dir so schön geschrieben,dem möchte ich mich auch anpassen
Bei dem was Du jetzt schon alles mitgemacht hast kommt einem der Gedanke dass es nicht mehr weiter geht,ständig Hiobsbotschaften kann die beste Psyche nicht verkraftenund dann kommt auch noch die Angst dazu.

Liebe Sandra Du wirst Die richtige Therapie bekommen und ich schick Dir wirklich ganz ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen
In Deinen Zeilen lese ich auch das Du wieder kämpfen wirst,Dein Leben ist noch lang nicht zu Ende,nutze jede Chance meine Liebe
Ich denke sehr oft an Dich,halte Durch liebe Sandra.

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Sorry, wenn ich heute mal wieder nich auf eure Posts eingehe auch wenn ich mich wieder sehr darüber gefreut habe
Aber heute ist mir leider was echt doofes passiert was meine Gedanken voll in Anspruch nimmt

Ich habe mich eigentlich ganz gut gefühlt (gut geschlafen, keine Übelkeit und keine Schmerzen) nur vielleicht ein wenig wacklig
Aber gut genug um meinen Daddy der zu Besuch war die 10 bis max. 20 Meter zum Aufzug zu begleiten und dann ist mir mein Kreislauf weggesackt meine Beine zu Gummi geworden und ich bin zu Boden gegangen

Ist nix passiert weil Daddy mich gestützt hat bin ich ganz sanft zu Boden
Aber ich bin nicht mehr alleine auf die Beine gekommen!!! nur mit Hilfe von 2 Schwestern und einem Rollstuhl ging es

Das macht mich wütend (vor allem dass es vor meinen Daddy passiert ist)
Und es ist schon wieder so eine beschxxxene Grenze die sich da auftut
Wie soll ich jetzt den Mut aufbringen wieder alleine irgendwo hinzugehen?? (OK das wird schon wieder bin wohl gerade noch ein bißchen aufgewühlt)
Aber das war echt ein blödes Gefühl da so hilflos wie ein Käfer auf dem Rücken zu liegen
Wäre ich alleine zum Aufzug hätte ich zudem noch Schwierigkeiten gehabt jemanden auf mich aufmerksam zu machen ....
Und jetzt mache ich meinen Liebsten schon wieder neue Sorgen
Ja es hat mir auch Angst gemacht aber in erster Linie macht es mich wütend und ich bin echt regelrecht empört!!!
So jetzt habe ich mal ein bißchen Dampf ablassen können
Musste mal sein :-)
Hoffe es war ein einmaliges Erlebnis ...
Viele Liebe Grüße
Sandra

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

ich begleite Dich meistens "nur" mitlesend und wenn ich nichts schreibe, dann einfach, weil ich auch keinen Rat weiß, was Deine aktuelle Situation verbessern könnte, außer dem nataürlich, was Du eh schon machst und zwar - das will ich hier mal sagen - sehr sehr gut machst! Und dazu gehören auch die Zeilen, die ich jetzt eben von Dir gelesen habe. Ich finde Du hast alles Recht der Welt, wütend zu sein! Und Du hast alles Recht der Welt, diese Wut auch immer wieder in dieselbe Welt hinauszuschreien. Wütend auf das Schicksal, das Dich in so jungen Jahren solchen Schmerzen, Situationen des Ausgeliefertseins und Demütigungen aussetzt. Und vor seinem Vater im wahrsten Sinn des Wortes in die Knie zu gehen ist demütigend. Es ist eine verkehrte Welt. Wenn überhaupt, müsste es doch so sein, dass Du ihn stützt.

Dass Du Deinen Lieben Sorgen bereitest, dazu möchte ich hier einen Gedanken loswerden. Vielleicht kannst Du was damit anfangen. Wenn nicht, vergiss ihn einfach gleich wieder. Ausgangspunkt meiner Überlegung ist ganz einfach, dass jeder für seine Gedanken, Gefühle und eben auch die Sorgen, die man sich macht ein gutes Stück selber verantwortlich ist. Damit meine ich, dass es nicht in Deiner Hand liegt, wieviel Sorgen sich Dein Vater, Deine anderen Angehörigen oder sonst wer macht. Du bist nur für Dich verantwortlich - und damit haben wir als Krebskranke in dieser Welt schon ordentlich zu tun - und eben nicht für die Sorgen, die sich Deine Familie um Dich macht. Das klingt vielleicht jetzt blöd oder gefühllos oder sonst was, aber - ich bleibe dabei - das ist erst mal deren Sache! Du bist NICHT für anderer Leute Sorgen zuständig. Das kann nicht AUCH noch Dein Problem sein, so hart das klingen mag.

Am Ende ist allen am besten damit geholfen, wenn DU Dich gut um DICH KÜMMERST, an erster Stelle und danach lange nichts.

Ich wünsche Dir, dass Du bald auf die Beine, in die Sonne, in den Sommer kommst!

Liebe Grüße
Charl0tte

[Sandra43]

Hallo CharlOtte,

Ja das kenne ich auch, dass und bei anderen mitlese und einfach nichts zu sagen weiß...
Und manchmal gibts es dann doch etwas zu schreiben ;-) und ich freue mich dann sowohl, wenn ich mal diejenige bin der was einfällt und ich freue mich dann genauso wenn ich mal der Nutznießer davon bin :-))

Mit Deinen Gedanken kann ich schon was anfangen und ich sehe es ja genauso
Eigentlich ;-) irgendwie ist dann aber doch immer wieder der Wunsch vorhanden die Liebsten doch irgendwie vor Sorgen zu schützen ...
Das ist wohl so wie mit der Quadratur des Kreises - soweit ich weiß ist dass der Herrschenden Meinung nach immer noch nicht machbar ...

Ich habe ja im Moment den Weg eingeschlagen möglichst ehrlich zu sein, möglichst nichts zu verheimlichen und nichts zu beschönigen
Ich erhoffe mir davon eigentlich dass ich dadurch für meine Liebsten auch glaubwürdiger bin und dass sie damit auch annehmen können dass es mir doch trotz allem recht gut geht (OK mit der Einschränkung "den Umständen entsprechend")

Ich bereite Ihn mit der ungeschminkten Wahrheit aber eben bestimmt manchmal mehr Sorgen als nötig erhoffe aber dass es dadurch aufgewogen wird, dass sie sich dann auch weniger Sorgen machen können, weil sie mir eben glauben können wenn ich Ihnen sage dass es mir gut geht...

Hm jetzt fange ich an mich im Kreis zu drehen und mich zu wiederholen...
Werde mal daran arbeiten zu akzeptieren dass ich es einfach nicht verhindern kann dass sich andere Sorgen machen ...

Dass es anderen manchmal so ähnlich geht zeigt mir wenigstens dass es dann doch wieder normal zu sein scheint ...
Es ist wohl einfach irgendwas mit dem man irgendwie zurechtkommen muss

Birgit Du hast sinngemäß geschrieben, das man in unserer Situation ein bißchen härter in seiner Ausdrucksweise wird,
Ich verstehe dass so das man auch über Tod und sterben redet
Dass sind Themen die ich vor der Erkrankung meiner Mama und eigentlich auch bis zu Ihrem Tod vermieden habe
Aber jetzt kann ich nicht anders als mich auch dazu zu äußern
Da ich mich aber nun mal durch den Tod meiner Mama auch in der Rolle der Angehörigen auskenne und weiß wie schrecklich hilflos und unsicher ich da war ..,

Ach was sag ich, Quadratur des Kreises unmöglich perfekt zu lösen

Habe wahrscheinlich im Moment einfach zu viel Zeit zum grübeln ...
Weiß gar nicht ob dass jetzt so schlecht ist irgendwie geht es mir -trotz allem damit ja im Moment ganz gut ...

So ich hoffe ich habe keinen allzusehr missverstanden und meine Gedanken nicht allzu unverständlich wiedergegeben :-)

Rima, auch großer Mist dass das Mistvieh immer wieder kommen kann...
Soviel dazu dass man vllt. Irgendwann mal wieder sicher sein könnte es doch für immer los zu sein.
Dazu braucht man bestimmt auch immer wieder Nerven wie Drahtseile.
Diese wünsche ich Dir jetzt einfach mal ..,

Bis bald
Sandra

P.S. Heute mal besondere Grüße an Conny, dass Du bald Klarheit bekommst was es denn nun ist, das Du nicht mehr lange warten musst bis Du mit dem Gegenmaßnahmen starten musst und dass Du es dann umso schneller auch geschafft hast.
Ach und wenn es wirklich Carbo/Caelyx wird, meine Haare sind noch da auch die die ich lieber nicht haben würde :-))
Die Kopfhaare sind nur etwas dünner geworden ist aber (fast) niemandem aufgefallen

P.S.2
Sannchen mache mir auch Sorgen,würde mich über jedem noch so kleinen Pieps freuen.
Kann aber natürlich auch verstehen dass die Chemo vllt. einfach so anstrengend war (und hoffentlich so wirksam) dass Du Deine Kräfte für Deine Familie aufsparst. Wünsche Dir vom Herzen alles Liebe.

P.S. 3 habe in einem meiner letzten Beiträge 2 Themen zu sehr vermischt
Wenn ich das richtig verstanden habe ging es bei dem von Vlinder zur Verfügung gestellten Artikel nich um das Gleiche wie Chemosensibilitätstests im Reagenzglas
Auf diese beziehen sich aber die in -stark abgekürzter und vereinfacht- von mir wiedergegeben Äußerungen meiner Ärztin..
Ich muss dem Artikel einfach demnächst nochmal lesen um was es jetzt eigentlich ging ....