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  #1  
Alt 18.06.2014, 12:04
Benutzerbild von Tifflor
Tifflor Tifflor ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

So kurz vor dem letzten langen Wochenende in diesem Sommer wünsche ich allen, das sie dies hoffentlich genießen können.

@ Inka
Zitat: wenn ich lese wie es euch allen so geht, bin ich so dankbar das ich auf dem Weg der Genesung bin

Dem kann ich mich nur anschließen. Das mit der Müdigkeit und dem Gefühl der Schlappheit habe ich heut noch. Ich lasse mich dadurch aber nicht herunterziehen. Im Gegenteil es motiviert mich dagegen anzugehen. Aber möglicherweise war es bei Dir ja auch die ersten Anzeichen der Lungenentzündung. Kann man sich bei solch einer Wetterlage und unserem "Topgesundheitszustand" ja auch leicht einfangen. Also schön auskurieren. Alles braucht seine Zeit.

@ Heidilara

Die Südsteiermark hatten wir vor Jahren (Nockalm) im Visier. Zur Zeit ist es eben eher die Nordsteiermark und das angrenzende Salzburger Land. Wird uns im Oktober noch einmal für 14 Tage sehen und ich hoffe, das das Wetter uns einen goldenen Oktober bringt.

An alle schöne ruhige und problemlose Tage und Dir Ilka "viel Spass beim Bürokratenhindernislauf" :-)

LG
Tiff
__________________
Viele verfolgen hartnäckig den Weg, den sie gewählt haben, aber nur wenige das Ziel. (Friedrich Nietzsche)
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  #2  
Alt 18.06.2014, 22:57
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

.

Geändert von Zoraide (19.06.2014 um 10:27 Uhr) Grund: offenbar die falsche Stelle zum Nachfragen
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  #3  
Alt 19.06.2014, 07:11
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Guten Morgen Freunde,

der Schmerzpegel auf der 100er Skala sinkt. Es scheint zu wirken das auf L-Polamidon umgestellt wird.

Nebenwirkungen:
Dumpfes Gefühl, wie das Laufen durch „Watte“. Geht aber noch mit klarem Kopf.
Die Speichelproduktion ist „völlig“ eingestellt.
Müdigkeit

Alles besser zu ertragen, als die Schmerzen.

Ich konnte schon eine gefühlte 50 geben und jetzt wäre es zurzeit eine glatte 30. Der Durchbruchschmerz kommt auch nicht mehr so oft.

Alles im allen ein Hoffnungsschimmer!!!!!! und es ist noch was in der Hinterhand.

Morgen Früh startet ein weiterer Versuch mit Chilipflaster, um die Nerven unter Aufsicht zu stimulieren.

Wie heißt es: "Never change a winning Team!"

Deshalb bleibt die mögliche Alternative Palexia erstmal völlig weg. Das L-Polamidon wir jetzt anstelle der Tropfen mit der errechneten Tagesdosis in Tablettenform auf 3x am Tag (je 8 Stunden) in Tablettenform gestreckt.

Wenn alles gut geht, wird dann die Tagesdosis auf je 12 Stunden aufgeteilt und wieder etwas abgesenkt. Das Kolloquium ist der Meinung ich müsste mir eine gewisse spürbare Schmerzgrenze erhalten, in dem ich den Schmerzbeginn noch als Warnsignal wahrnehme und reagieren kann. Vielleicht schaffen die Weißkittel es ja doch noch, dass bei der mir der Schmerz langsam wieder beginnt und nicht nur sofort mit einem Absturz.

Einen schönen ruhigen Feiertag in
Baden-Württemberg, Bayern, Hessen,
Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Saarland
wünsche ich Euch und natürlich auch in Österreich.

Allen anderen, es ist ja auch bald wieder Wochenende oder zieht in den Süden!

Liebe Grüße aus dem kalten Entzug.

Boebi
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  #4  
Alt 19.06.2014, 08:30
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Boebi,

das sind endlich mal positive nachrichten.
Ich wünsche dir, dass es weiter so gut läuft. Schließlich steht der urlaub an.
Warst du schon zur vorstellung in der Augenklinik, hast du da schon wenigstens einen Termin?

Einen schönen feiertag allen

LIZ, der heute die walküre bevorsteht
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  #5  
Alt 19.06.2014, 12:15
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Freunde,
hallo Liz alte Freundin,

da bist Du ja die Richtige, die sich mit den Augen auskennt.

Ich war inzwischen bei meinem Augenarzt, der gleichzeitig als Konsiliararzt für dieses KH die Augenuntersuchungen macht. Ich sehe auf dem linken Auge immer schlechter. Ob das inzwischen total Überanstrengt ist? Mit dem BTW (Behinderten Transport Wagen) hin. Ohne zu Warten an allen anderen vorbei. Eine „Kurzuntersuchung“ von einer ½ Stunde.

Zwei neue Abstriche der Augen wurden wegen der Bakterien gemacht, aber sie sind noch drin. Kommt nur noch darauf an, ob wieder neue resistente dazugekommen sind.

Kurzdiagnose:
Fortgeschrittener „Grauer Star“ (der Harmlose) im linken Auge
Beginnender „Grauer Star“ (der Harmlose) im rechten Auge
Visus ccs. RA 0,9
Visus ccs. LA 0,3
OP empfohlen

Will ich aber nicht, lieber eine stärkere Brille. Keine OPs mehr!!!!!

So, dass erstmal und jetzt fallen mir die Augen schon wieder zu.

Liz: Ist das etwa die 5 Stundenaufführung mit der Staatsphilharmonie unter Marcus Bosch im Staatstheater Nürnberg. Auch wenn es 5 Stunden sind, ich beneide Dich. Viel, viel Vergnügen.

Liebe Grüße
Boebi
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  #6  
Alt 19.06.2014, 12:36
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Nadine Nadine ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Boebi,
das sind tolle Nachrichten! hoffentlich geht es weiter so gut voran! Wir Dich!
LG Nadine
__________________
Hoffnungen sind Seelenanker, welche uns durch das Leben tragen und das Ziel nicht aus den Augen verlieren lassen.
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  #7  
Alt 19.06.2014, 12:37
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Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Boebi,
das ist aber auch echt Spezialwissen mit den den Augen und ich gestehe, mich auch nie richtig ernsthaft in die Dinge eingelesen zu haben, weil mir das einfach zu speziell ist.

Wünsche dir gute Besserung und alles Gute weiterhin.
Ilka
__________________
Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24
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  #8  
Alt 19.06.2014, 14:25
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Pfeil AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Zitat:
Zitat von boebi Beitrag anzeigen
Hallo Freunde,

Liz: Ist das etwa die 5 Stundenaufführung mit der Staatsphilharmonie unter Marcus Bosch im Staatstheater Nürnberg. Auch wenn es 5 Stunden sind, ich beneide Dich. Viel, viel Vergnügen.

Liebe Grüße
Boebi
Lieber Boebi, das ist es. Ich sitze drin- wegen der Hitze - wieder in rosa Chiffon wie am pfingstmontag. Du hättest gerne mitgehen können, dann müßte mein holder nicht seine Flugschüler vorzeitig verlassen.
Das Gewand war für eine heiße polnische hochzeit im August angeschafft, kam dort aber wegen Temperatursturz und Dauerregen nicht zum Einsatz.

LIZ
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Geändert von Ursa2 (20.06.2014 um 09:25 Uhr)
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  #9  
Alt 20.06.2014, 19:15
Purmaus Purmaus ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo!
Habe heute die Diagnose bekommen: Zungenkarzinom.
angeratene Therapie: die ganze Zunge entfernen, weil der Tumor schon so groß ist. Muß das wirklich sein? sollte ich es nicht doch erst mal mit Chemo und Bestrahlung versuchen?
ich bin total überfordert...
LG Petra
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  #10  
Alt 03.07.2014, 09:55
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Lytha Lytha ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

erste Mammographie meines Lebens überstanden. Der Radiologe fand direkt noch einen weiteren Herd, aber sah keinen Bedarf zum sofortigen Punktieren. Halbes Jahr abwarten und Verlaufskontrolle.

Leider hatte meine Gyn am späten Sonntag nachmittag aber doch auch noch das dringende Bedürfnis, mir noch mehr Streß zu machen, indem sie mich anrief und vage von einem schlechten Abstrichbefund und Bedarf zu nun quartärlicher Kontrolle desselben sprach. Juchu.


So, nun aber genug von diesen Baustellen...

Meine neue "hypodense Leberläsion" erfordert ja nach Meinung der Onkos ein CT Abdomen in diesem Quartal. Ich ging also eben zur Hausärztin für die Überweisung. Auf der Anforderung stand "Verlaufskontrolle der Leberläsion" - offensichtlich um die Pferde nicht scheu zu machen und im Bewußtsein, daß eigentlich jedem klar ist, um was es geht. Die Arzthelferin war das allerdings offenbar nicht klar, und so ließ sie mich mal eben 45 Minuten lang herumhocken und warten: "Weil CT Abdomen doch nicht zu Z.n. Zungenrandkarzinom paßt".

Ich kriege meine Ängste momentan ganz gut verdrängt. Aber dermaßen lange sinnlos herumzusitzen und nachzudenken, und es dann auch noch einer doofen Arzthelferin in direkten Worten erklären zu müssen, damit ich endlich gehen kann und ich nicht nochmal 45 weitere Minuten lang herumhocken muß, das ist grad nicht so toll.



Liebe aber ziemlich gestreßte Grüße,
Lytha
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  #11  
Alt 03.07.2014, 17:14
Lucia12 Lucia12 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

liebe Lythia
oh wie musst du stark sein, ich bin gerade zur Kur und hier hat jede schwester jeder therapeut verständniss ja da draußen im Leben wird es wieder ganz anders sein. Ich wünsche dir das die Befunde nicht beängstigend werden und alles gut weiter geht.

hier gibt es eine HNO Gruppe, die hat mich ganz schön in die Realität zurückgeholt. Es wird alles anders sein und so wie mein Leben vorher war wird es nie mehr sein, weil ich mich total verändert haben werde. Aber noch weiß ich nicht wie alles weiter gehen wird wohin es geht. So wie hier alle sagen es ist ein Sturz aus der Wirklichkeit, Körper Geist und Seele entwickeln ein Eigenleben und dann kommen die vielen Ängste dazu. Ich wünsche dir Kraft und gute Befunde
ganz herzliche Grüße Inka
__________________
Nicht müde werden- sondern leise wie einem Vogel-dem Wunder die Hand hinhalten,
Hilde Domin
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  #12  
Alt 07.07.2014, 09:29
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Daumen hoch AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo ihr beiden L´s;

nachdem sich sonst keiner rührt, möchte ich erst mal sagen, dass es mich freut, lytha nun wieder etwas präsenter im KK zu finden.

Zwar ist der Anlass nicht so toll, wann wäre er das je, aber irgendwann landen wir weibliche Wesen alle bei der Mammo... spätestens wennn es in die Altersgruppe ÜFÜ geht, wo uns das gesundheitsministerium dies alle zwei jahr kostenlos anbietet. Ekelhaft ist die Mammo (außer dem komischen Gefühl)vor allen Dingen, wenn die Schwester etwas grob ist.

Dass die Gyn sich eher wichtig machen will und unbedingt alle patientinnen bei der Stange halten will, kannst du mindestens mit der Wahrscheinlichkeit 50 annehmen.
mach dir keinen Kopf darüber. Vorgesorgt ist auch für dich besser als sich hinterher geärgert, und definitiv schaden tun dir diese untersuchungen nicht.

ich kann mich nicht mehr erinnern, warst du kettenraucherin oder Alkoholikerin, wahrscheinlich nicht. dann müssen jetzt hat die pappilomviren für unseren Zungenkrebs herhalten und damit werden die Gyns auf den Plan gerufen.

Auch ich hab mich schon im forum Vulvakarzinom belesen und sehr viel Ängste ausgestanden letztes jahr. Am Ende landete ich bei meiner alten,damals 72jährigen Gyn, die gab mir eine salbe und alles wurde einfach besser. der junge G , bei dem ich vorher war , konstatierte irgendwelche lychen(hab die genaue bezeichnung vergessen) ; mit seiner Behandlung wurde es noch schlimmer und unangenehmer.
Was macht die CU?


Hallo INKA(Lucia),

bei meiner letzten PN ist beim Korrigieren die Hälfte verschütt gegangen und es wurde eher unverständlich gegen Ende. Vielleicht finde ich heute abend die zeit, die PN richtig zu vervollständigen
Aber lass dir keine Angst einjagen. Versuch, dein leben weiter zu leben und das SCH... wie einen operierten Blinddarm zu behandeln.
Wer sagt dir denn, dass was nachkommt.

genauso wahrscheinlich kannst du das nächste mal mit einem unterschenkelbruch im KH liegen.

Alles ist Schicksal.

Wir nehmen es an und machen uns nicht vorher verrückt, weil wir durch unsere Ängste nichts besser, aber manches schlechter machen.

Hab Gottvertrauen.

komme was kommen mag, die Stunde rinnt auch durch den rauesten tag.
Wir schaffen unser leben.

Glück auf

Die alte LIZ
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  #13  
Alt 07.07.2014, 10:40
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Lucia,

in Einem hat die HNO Gruppe Recht, das Leben ist nach der Diagnose und Behandlung anders geworden, aber schlechter???
Klar, manche Sachen die ich nicht mehr essen kann vermisse ich, andererseits schmecke ich viele Sachen intensiver und das kann auch eine tolle Erfahrung sein.
Ausserdem bin ich viel stärker geworden durch die Erkrankung, ich traue mich jetzt Sachen die ich mir vorher nie getraut hätte, bin viel selbstsicherer und auch selbstbewusster geworden. Ich denke jetzt endlich mehr an mich und will es nicht immer den Anderen Recht machen. Außerdem habe ich tolle neue Leute kennengelernt.
Also ist eine zugegeben erzwungene Lebensveränderung nicht NUR negativ, laß dich nicht runter ziehen.
Bei meinen Rehas gabs auch Gruppengespräche, hieß Gesundheitstraining, waren nicht nur HNO Patienten dabei. Die Therapie war echt toll, würde ich immer wieder mitmachen. Es gab so viele Impulse von den Anderen und die Psychoonkologen waren auch toll. Hast du mal an ein Einzelgespräch bei einem Psychoonkologen gedacht? Hatte ich bei den Rehas immer, mit dem kannst du über deine Ängste reden.

Alles Gute für dich und geniess die Reha

Liebe Grüße
Wangi
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