Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Naira]

@Klesi - Mein Mann hatte bei Diagnosestellung bereits multiple Hirnmetastasen. Die sind vier Wochen bestrahlt worden und sind fast alle zurückgegangen. Bis auf eine kleine waren auch zum Schluss keine mehr sichtbar. Ich drücke die Daumen, dass die Bestahlungen bei Deinem Mann genauso gut wirken.

Als bei meinem Mann nochmals Metastasen in der Wirbelsäule auftraten, die bestrahlt werden mussten, haben wir uns auch für die Kurzzeitpflege entschieden. Geplant waren damals 2 Wochen tägliche Bestrahlungen und im KH konnte er so lange nicht bleiben. Da die Entlassung damals innerhalb weniger Tage geplant war und ich auch Vollzeit arbeite, war Kurzzeitpflege die einzige Lösung - auch, weil ich es innerhalb dieser knapp einen Woche gar nicht geschafft hätte, alles für zu Hause zu organisieren. Ich wollte damals die zwei Wochen Kurzzeitpflege nutzen, um das dann zu tun (die Metastasen in der Wirbelsäule hatten für eine Querschnittlähmung gesorgt ...).

Was ich eigentlich sagen wollte: Wir haben uns für ein Heim in Wohnungsnähe und für ein Einzelzimmer entschieden, so dass ich schnell da sein konnte und auch bleiben konnte, wie lange und wann ich wollte. Wir empfanden die Zeit in dem Heim als Erholung vom Krankenhaus-Mehrbettzimmer und haben die Pflege und Betreuung auch als wesentlich besser, routinierter und persönlicher empfunden. Mein Mann war sehr traurig, als die Kurzzeitpflege ins Gespräch kam, aber letztendlich hatten wir dort eine gute Zeit.

@Marmot und alle anderen: Ich komme aus dem Bereich Medizin, ich hätte schwören können, dass ich es ahnen werde, wenn es so weit bei meinem Mann ist. Pustekuchen!

Mich zerreißt es heute am allermeisten, wenn ich darüber nachdenke, dass ich es hätte ahnen müssen, dass es zu Ende geht. Ich schaue mir heute nach drei Monaten die Bilder aus seinen letzten 5 Tagen an und sehe einen Menschen, der bald gehen wird. Ich habe das damals nicht gesehen. Ich habe gehofft, an allen Ecken gekämpft und organisiert. Ich wollte ihn nach Hause holen und alles sollte "gut" werden.

Aber ich hätte die Zeit nicht besser oder schöner gestalten können. Es war gut so.

Und diese Hoffnung ist es doch, die uns kämpfen und nicht aufgeben lässt. Und uns nicht zusammenbrechen lässt. Das tue ich jetzt.

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

nicht sehen wollen oder können, was alle andere sehen ...?! Ich habe ein ähnliches Erlebnis gehabt wie du, Marmot - Freunde trafen mich und meinen Mann zufällig auf der Straße, an einem "guten" Tag, wie ich fand. Die Frau rief mich hinterher an und fragte, ob sie irgendetwas für mich/uns tun könne. Sie fand, dass mein Mann "unglaublich schlecht" ausgesehen habe...

Unser Hirn scheint da eine schützende Rolle zu übernehmen. Ich habe so etwas ähnliches damals nach der Geburt unserer Tochter erlebt - sie war ein Frühchen, sechs Wochen vor Termin auf die Welt gekommen, und wog 2.200 Gramm. Damals, das weiß ich genau, fand ich mein Kind völlig "normal", etwas zart vielleicht, aber nichts, was mir Sorgen gemacht hätte. Wenn ich die Bilder heute sehe, wird mir ganz blümerant, was für ein "Elfchen" sie damals war...solange ich in der Situation war und diese bewältigen musste, hat mein Hirn alles ausgeblendet, was eine zusätzliche Belastung dargestellt hätte.

@ Naira, vielleicht könnten wir es anders manchmal einfach nicht ertragen ...

@ Klesi - in Gedanken bin ich bei euch und drücke ganz fest die Daumen, dass ihr zumindest noch ein bisschen Zeit gewinnt.

@ Mel, bist du sicher, dass dein Mann nicht auch einen Soor hat ? Lass das mal kontrollieren, da hilft nämlich kein Salbeitee mehr...

Euch allen ein möglichst "ereignisloses" Wochenende... ich bin heilfroh, dass ich nochmal zwei Tage frei habe...mal sehen, was uns die nächste Woche bringt. Ich würde eigentlich gern mal mit unserer Ärztin wegen der zunehmenden Luftnot reden, aber mein Mann meint, das sei noch nicht notwendig...

Liebe Grüße
Grisu

[Seehase1981]

Hallo ihr Lieben,

auch mir tut es unheimlich gut, hier in diesem Forum zu sein und zu wissen, dass man nicht allein ist mit seinen Gefühlen und Empfindungen. Bei mir war es auch so, dass ich die letzten Wochen nicht wirklich wahrgenommen habe, was mit meiner geliebten Ma passiert und wie schnell sie abbaut... All die Anzeichen, die ich jetzt in der Nachschau als Anzeichen der letzten Reise eindeutig erkenne; in der Situation waren es jeweils nur 'schlechte' Tage. Tagsüber die extreme Müdigkeit, dass sie sich hinlegen musste, die Übelkeit hin und wieder, die negativen Gedanken, dass 'sie schon mehr tot ist als alles andere'...

Es scheint wirklich so zu sein, dass unser Gehirn uns da die Wahrnehnung irgendwie vernebelt, um uns zu schützen... Und ich glaube, das ist auch ganz gut so... Denn sonst wäre das Mitansehen müssen, das ja eh schon so unsagbar schwer ist, fast unmöglich sein vom Ertragen her.

Danke euch allen für die immer offenen Ohren und alles. Es tut so gut, euch zu haben - auch wenn wir uns nur über Nicknamen kennen. So fern und fremd und gleichzeitig so nah und intim. Verrückte Cyberwelt

LG von Sandra

[Naira]

Zitat von Grisu62

@ Naira, vielleicht könnten wir es anders manchmal einfach nicht ertragen ...

Ja, das glaube ich ganz sicher.

[heike_mike]

Hallo,

Vor vier jahren endete hier meine geschichte und das was du beschreibst grisu kenne ich zu gut.
Ich habe ein ganz bestimmtes foto meines mannes nach der op da ist er haut und knochen.
Nicht wieder zu erkennen.
Erschreckend sieht er aus :-(

Doch zum damaligen zeitpunkt habe ich das absolut nicht wahr genommen wie so vieles.

Ich denke das ist ein körpereigener schutz.
Man lebt so in sorge von einem in den nächsten tag das der block für solche dinge nicht gegeben ist.
Vielmehr darauf was sie Essen,wie es ihnen heute geht,was morgen sein wird.

Mein wichtigster begleiter in den 2 jahren kampf war dieses forum hier.
Ich habe viele Tolle menschen kennengelernt,manche persönlich.
Und wann immer man eine frage hatte waren Diese lieben menschen zur stelle um sie zu beantworten.
Zu trösten,halt zugeben,mut zuzusprechen doch nie um einen was vorzumachen so das ich am ende genau Wusste was auf mich zukommt.

Ich wünsche euch viel Kraft.

Lg

[Franziska72]

Mir ist das auch nie so aufgefallen. Ich denke es liegt aber auch daran, dass wir immer bei unseren lieben sind und daher die Veränderungen direkt miterleben häppchenweise und wir nicht Wochen der Pause haben. Es fällt dann nicht auf. Ich habe das oft nicht gesehen. LG, franziska

[Kolibri62]

Die vollkommen verklärte Wahrnehmung kann ich nur unterschreiben!
Ging mir nicht anders! Ich komme auch aus dem medizinischen Bereicht, wie du Naira!
Auch ich war überzeugt, ich werde es merken!
Manchmal hatte ich schon ein mulmoges Gefühl.....aber da waren ja noch so viele Medikamente in der pipeline! Also die bösen Gedanke weit weggeschoben!
Wenn ich unser bild von Weihnachten 2013 sehe.......ich hätte es wissen müssen!

Liebe Klesi....b in in Gedanken bei dir!
Auch mein Mann hatte 4 Grosse und viele kleine Hirnmetas! Die Ganzkopfbestrahlung hat alle eliminiert! Allerdings hatte das zur Folge, dass sein Kurzzeitgedächtnis sehr stakr gelitten hat! Auch die Konzentrationsfähigkeit war beieinträchtigt! Aber ansonsten war es eine richtig gute Sache!
Wenn der Schxxxxx mit der Speiseröhre nicht passiert wäre, wäre er heute noch bei mir! Davon bin ich überzeugt!
Bitte lass den Kopf nicht hängen! Viiiiieeel Kraft über den Teich!!

Auch allen anderen Kraft und durchhaltevermögen! Meine Daumen, Finger und Zehen sind gaanz fest gedrückt....für jeden von euch!
Ein schönes WE!!!
Kolibri

[Naira]

Guten Morgen.

Ich danke Euch, dass Ihr hier beschreibt, dass es Euch ebenso ging, dass Ihr diese andere Wahrnehmung hattet. Das erleichtert mich ein wenig, weil ich irgendwie solche Schuldgefühle habe.

Euch anderen sind hier ganz fest die Daumen gedrückt! Habt alle ein schönes Wochenende.

[langbein54]

Hallo Alle zusammen,
ich habe mir heute all eure Berichte durchgelesen und bin ziemlich erschüttert und es tut mir auch unendlich Leid zu lesen was Ihr und eure Lebensgefähten durchmachen müsst,
ich selbst bin schon einmal durch das Tal der Tränen gegangen vor ca. 7 Jahren auch damals war ich hier in diesem Forum und habe mich mit vielen Leidensgenossen ausgetauscht was mir auch wirklich auf meinem Weg der eigentlich sehr kurz war sehr, sehr geholfen hat.
Die Diagnose war damals BSDK festgestellt Ende Juli 2007 verstorben Ende Oktober 2007
Was ich eigentlich erzählen wollte ist das wir damals auch die letzten 10 Tage in einem Hospiz waren, was ich auch jedem nur empfehlen kann, auch ich konnte die volle Pflege über 24 Std. einfach nicht mehr leisten, selbst der Toilettengang wurde zur Qual nicht nur für meinen Mann sondern auch für mich obwohl er viel abgenommen hatte konnte ich Ihn fast nicht halten auch Nachts habe ich dann kaum Schlaf bekommen den der Kranke hat ein ganz anderes Zeitempfinden. Als ich es damals zum ersten mal meinem Mann vorgeschlagen hatte, hat er sich auch sehr dagegen gewährt aber der Krankenhauspfarrer hatte dann mit Ihm ein Gespräch und er willigte ein ins Hospiz zu gehen was er auch nicht bereut hat wie er es mir auch gesagt hat. ich habe mich damals dort sehr gut auf gehoben gefühlt ich konnte wenn ich wollte dort übernachten oder gar unseren kleinen Hund mitbringen kurz gesagt wir bekamen alles was wir wollte und uns gut tat, was natürlich am aller wichtigsten war das mein verstorbener Mann keine Schmerzen erleiden musste
Ich empfinde diese Zeit im nachhinein als sehr positiv für mich, das Personal dort war super ausgebildet und auch sehr einfühlsam, auch ich wurde immer gut mit betreut, selbst meine Töchter hatten Ansprechpartner die Sie aufgefangen haben wenn Sie das Gefühl hatten es nicht mehr ertragen zu können.
Nun hat mein neuer Partner Lungenkrebs und das muss ich für mich erst mal richtig verarbeiten und mich wieder einfinden in diesen Ablauf der bis jetzt ein ganz anderer ist als damals.
Die zweite Chemo hat er nun gut hinter sich gebracht und auch gut vertragen der Tumor ist sogar seit der 1. Chemo um über 50% verkleinert.
Was noch alles auf mich zukommt weiß ich nicht und ich bin immer am überlegen ob ich schon mit dem Hospiz kontakt auf nehmen soll, den die Wartezeiten dort sind enorm aber irgend etwas hält mich noch zurück, es hört sich so an.... ja wie hört es sich eigentlich an.....
Ich bete darum das uns noch ein paar Jahre bleiben, ich werde mit meinem Hans darum kämpfen.
Ich wünsch allen ganz viel Kraft und auch Mut und ganz viel Zuversicht
und das eure Schutzengel auf euch achten.
Mit lieben Grüßen
von Karola

[Marmot]

Hallo an Alle,

@ Gabi: Du brauchst dir mit Sicherheit keine Vorwürfe machen, du hast getan, was du konntest, du warst für ihn da, hast ihn gepflegt, bist an deine Grenzen gegangen und hast dich aufgeopfert, unschwer daran zu erkennen, dass du selbst so viel Gewicht verloren hast.

@ Heike_Mike und Karola: Danke dass ihr eure Geschichte schreibt und uns wieder unterstützt. Ja für mich ist es auch so, dass das Forum hier sehr wichtig ist. Man möchte ja die "Außenwelt" nicht nur damit belasten, irgendwie sind einige auch so betroffen davon, dass sie nicht wissen, wie sie reagieren sollen und hier im Forum wird man verstanden.
Karola; es tut mir sehr leid, dass du diesen Alptraum ein zweites Mal erleben musst. Ich hoffe, du hast die Kraft und Unterstützung dabei!!!

Mir fällt die Veränderung und die zunehmende Schwäche meines Mannes natürlich auf, aber ich will es einfach nicht wahr haben, so nach dem Motto "Was nicht sein darf, das nicht sein kann!!!" .

Ich habe die ganze Nacht wachgelegen und mir Gedanken darüber gemacht, dass er sich am Steißbein jetzt bereits wundgelegen hat. Er liegt zwar nicht die ganze Zeit, aber viel und vor allen Dingen sitzt er viel. Wir gehen ja kaum noch raus oder er bewegt sich im Stehen nicht so sehr, dass das Steißbein entlastet werden kann. "Wie kann ich pflegen, unterstützen" usw.; dann "Warum geht es ihm nach dem 7. Zyklus so schlecht" "Versagt die Leber jetzt?" usw. usw. all diese Frage schwirren im Kopf und irgendwie ist mir nach dieser Nacht wieder deutlich geworden, dass es im besten Fall nur noch Monate sind... und dennoch: Ich glaube das einfach nicht! Wache weinend auf und finde kaum Kraft; wie soll das erst werden, wenn er nicht mehr da ist. Dann habe ich ja gar keinen Grund mehr, morgens aufzustehen. So jedenfalls empfinde ich es jetzt.

Klesi und MEL ich drücke die Daumen für eure Männer!!!

Auch dir und deinem Mann Biene für die Chemo, die am Dienstag beginnt!!!

Allen hier in unserer Runde ganz viel Kraft und Hoffnung und Sand
LG Marmot