Follikuläres NHL -Who Grad 3

[campario]

Hallo ihr lieben! Ich habe wieder TÜV bekommen 😄
Alles in ct und sono unverändert. Nächstes ct in einem Jahr.sono Anfang Oktober wieder. Puh ich bin echt froh. Wir mussten 3,5 Stunden warten trotz Termin, das war echt krass...
Aber das Ergebnis freut mich sehr. Blutwerte waren auch prima diesmal.

Wegen meiner 8mm Zyste im kopf an der zirbeldrüse (war im Mrt von September als nebenbefund aufgesucht) soll ich noch mal ein Mrt vom kopf im September machen. Eine5cm eierstockzyste war um ct zu erkennen. Im sono allerdings schon wieder nicht. Meine gyn meinte aber auch, das sei häufig bei Frauen in dieser hormonellen umstellungsphase. Ich solle mich nicht sorgen deswegen. Nur bei schmerzen gleich zum Arzt. Vielleicht ist die Zyste auch schon geplatzt weil im sono ja nichts mehr zu sehen war.

Nach rituxi subkutan hatte ich noch gefragt. Die praxis hat damit keine Erfahrung aber ich könnte es bekommen wenn ich wollte. Ach aber nö, so klappt es ja gut und "nich an fummeln wenn wat löpt", gell?
Viele Grüße!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

klasse Campario, das freut mich für dich. Und hoffentlich hast du jetzt richtig Ruhe ein ganzes Jahr.

Was ist denn rituxi subkutan, das muss ich dann doch mal googlen.

Und Symphatisch-Lymphatisch, Rückenschmerzen habe ich einfach mehr, seitdem ich die Chemo hatte und Rituxi bekomme, deshalb habe ich das in Zusammenhang gebracht.

Jetzt hatte ich ja gestern CT und da gibt es dann leider auch die Erklärung für die Rückenschmerzen im Nebenbefund:BWS und LWS u.a. Facettenarthrose und Gelenkerguss und diverses anderes. Daher also die Schmerzen, ich ahne auch, woher das kommt, ist aber ein anderes Thema.

Ansonsten ist im Vergleich zum Vorbefund (12.06.13) alles geschrumpft, aber das wissen wir ja durch Sono schon lange, aber CT ist halt genauer und deshalb ist halt mehr da als gedacht, aber trotzdem gut (wie man es sehen will). Genaues schreibe ich dann nach meinem Gespräch mit der Onkologin am 7.7., da habe ich wieder Rituxi und dann sprechen wir. Ich habe sie gestern noch gesehen, als ich den Bericht abgeben wollte, da hat sie sofort drauf geguckt. Ich habe gesagt, wenn alles sch... ist, müssen wir schnell sprechen, sonst reicht es mir am 7.7. Sie hat gelacht und gesagt, 7.7. reicht, alles gut.

Okay, aus ihrer Sicht , mit dem Rücken hat sie ja auch nix zu tun.

Zyste habe ich auch, liebe Campario, 13 mm, macht aber nix, war vorher 44 mm, also auch geschrumpft. Werde es aber auch bei der Gyn nochmal checken lassen.

Dann ist '"diskrete" Flüssigkeit im kleinen Becken, der Radiologe meinte, das kann gut durchs Rituxi kommen, aber mal hören, was ich amm 7.7. höre. Der Radiologe sagte, im Vergleich zum letzten Jahr einfach klasse.

So, ich hätte lieber geschrieben, auf dem CT sieht man auch so gut wie nix mehr, aber das geht halt nicht, ist auch okay so. Die Euphorie, dass ich das Ding trotzdem zerstört bekomme, ist kurz weniger geworden, aber das dauert nur 2-3 Tage, dann geht es weiter

Und wegen des Rückens muss ich halt weiter mein Zilgrei machen und vor allem Bewegung, Bewegung, Bewegung.

Ich wollte euch nicht zutexten, liebe Grüße an alle
Birgit

P.S. und Rosemie, ich drücke weiter die Daumen für deinen Bruder

[Rosemie]

Birgit, eigentlich hört sich das für mich schon mal gut an, was Du da schreibst, und ich wünsche Dir sehr, daß Du auch Deine Rückenprobleme weiter in den Griff bekommst, und die Schmerzen weniger werden.

Campario, das ist prima, daß alles soweit in Ordnung ist und hoffentlich auch bleibt. Und ich kann auch verstehen, daß durch das CT alles mögliche an Baustellen im Körper aufgedeckt werden - was sonst womöglich nie festgestellt worden wäre. Ich glaube, niemand von den vermeintlich gesunden Menschen ist wirklich ohne jegliche "Unregelmäßigkeit" - nur stellt man das gewöhnlich nie fest - oder nicht so schnell fest.

Ich war mittlerweile auch beim Hausarzt, weil ich ihm 2 Wochen lang meinen Blutdruck aufschreiben sollte. Wegen des Aneurysma schlug der Prof. in der Uniklinik vor, noch ein weiteres Blutdruck-senkendes Mittel zu nehmen. Allerdings ist mein Blutdruck mit durchschnittlich 120 : 80 völlig o.k. - oft liegt er noch drunter, so daß mein Hausarzt meinte, er wolle weder das Mittel umstellen, weil ich das gut vertrage, noch mir ein weiteres dazu geben. Und im Prinzip versteht er nicht, daß der Prof. das Aneurysma erst mal weiter beobachten und nicht gleich operieren will. Nur gut, daß ich mich damit nicht unnötig verrückt mache.
Vielleicht kommt es auch daher, daß mich nach der Diagnose Lymphom nicht mehr so leicht was umwirft. Und ich sage mir, daß die Ärzte in der Klinik, die sich mein Aneurysma genau angeguckt haben in einer Indikationskonferenz, daß die nicht leichtfertig damit umgehen, und das Risiko einer OP höher einschätzen als das Risiko, daß das Ding im momentanen Zustand platzt.
Ich werde allerdings mit meiner Onkologin im August, wenn ich Ultraschall bekomme, darüber reden, ob man im November beim nächsten CT nicht auch mal im Kopf nachschauen kann, ob ich da nicht auch noch Aneurysmen habe (so wie meine Schwester), die mich vielleicht noch akuter gefährden.

Ist schon sch.... wenn man dadurch auf Baustellen stößt, die einem vorher nicht bekannt waren und die einem das Leben vermiesen. Aber unbeschwert ist mein Leben eh nicht mehr, im Hinterkopf bleibt die Angst und Ungewißheit, wie es weitergeht. Um so mehr versuche ich, jeden Tag zu genießen.

Von meinem Bruder habe ich noch nichts Neues gehört, er will mich anrufen, sobald er selbst etwas hört. Ende der Woche werde ich ihn aber von mir aus wieder anrufen, wenn er sich bis dahin noch nicht gemeldet hat. Irgendwie drängt sich mir aber der Verdacht auf, daß die Ärzte entweder selbst nicht genau wissen, was los ist, oder aber, daß sie ihn abgeschrieben haben und den Dingen seinen Lauf lassen.

Ich wünsche uns jedenfalls allen einen wunderbaren Sommer; Mitte Juli gehen wir zum Elton John-Konzert in Mainz, da freuen wir uns schon riesig drauf.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,

ach klar, das Ergebnis ist gut, keine Frage. Und am Montag wieder Infusion und Gespräch mit der Onkologin, dann nehme ich den Rücken in Angriff. Mal schauen, ob Frauenärztin erst angesagt ist oder erst Rücken, das entscheide ich nach dem Gespräch. Und ich bin ja froh, wenn ich die Rückenprobleme nicht mehr dem Lymphom zuordnen muss, dass könnte ich diese Ängste (oh je, ist da wieder was) ja komplett vergessen Und Sport will ich eh machen, das wird schon alles, da bin ich zuversichtlich.

Du hast recht, Rosemie, andere kennen ihre Baustellen nicht, was ist jetzt besser? Naja, wir haben ja keine Wahl, wir erfahren sie und müssen dann halt was tun.

Ich drücke dir wegen des Aneurysmas die Daumen und ich denke auch, dass die nicht leichtfertig damit umgehen, da kannst du sicher Vertrauen haben.

Elton John, das waren noch Zeiten, da wünsche ich dir jetzt schon viel Spaß, denn Mitte Juli ist ja schon bald

Alles Liebe und Gute für dich und alle anderen,
liebe Grüße Birgit

[Tatjana60]

hey ihr lieben... da bin ich auch mal wieder... ich hoffe sehr, es geht euch soweit gut und ihr könnt den sommer geniessen, hoffe auch liebe rosemie, dass es deinem bruder nicht schlechter geht und er viell. schon etwas mehr weiß...
ich war nun auch beim controll ct mit thorax diesmal udn es war alles beim alten, kein neues wachstum , keine vergrößerten lymphknoten ... also eigentlich alles super und ich freu mich total. der sommer kann kommen im oktober gehts dann mit dem nächsten ct weiter.....bin schon froh , wenn ich über das gefährliche erste jahr komme....
meine beschwerden vom vincristin sind ziemlich heftig geworden, kann morgens nichts halten oder anfassen, finger alle taub und tuen weh, auch die füsse teilweise absolut taub. es kann schon ein paar stunden dauern, ehe es gut ist. kribbeln hält den ganzen tag an und die taubheit kommt in intervallen wieder.
aber ich hoffe ja, dass es besser wird... mit der esserei gehts dank dem pulver ja auch besser. es kann nur besser werden
ziemlich panik fahre ich jetzt vor dem ersten jahrestag , wo ich die diagnose pankreaskopfkarzinom im fortgeschrittenem stadium bekommen habe.... und die tage danach... dieses gefühlschaos, die ganzen ereignisse... es kommt jetzt alles wieder total hoch... aber ich denke, es ist normal, gerade im ersten jahr... da müssen wir ja alle durch... ich wünsche euch allen einen schönen sommer lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, super - genieße den Sommer, auch wenn's an Händen und Füßen kribbelt. Das habe ich auch oft, ich versuche es zu ignorieren, aber manchmal ist es schon heftig und unangenehm.
Mich plagt momentan eine heftige Sommererkältung: Bronchitis, Schnupfen, die ganze Palette. Aber ich mache mir nichts draus und sage mir, daß es gut ist, wenn mein Immunsystem mal wieder was zu tun hat und sich nicht langweilt. Die Termine, die ich diese Woche bislang hatte, konnte ich absagen. Morgen haben wir Grillfest, da würde ich schon gerne dabei sein - schau'n wir mal, wie es mir morgen geht. Vielleicht schlage ich heute mittag aber doch mal beim Doc auf. Die Husterei ist schmerzhaft und vor allem auch nachts sehr nervig.

Meinem Bruder geht's nicht gut. Er hat die erste Chemo hinter sich, die zweite sollte eigentlich gestern sein. Drei bekommt er im Abstand von 1 Woche, dann schauen die Ärzte weiter. Nun schrieb mir aber meine Nichte, daß die Leukos so schlecht sind, daß sie die zweite Chemo nicht machen konnten. Sie kümmert sich rührend um ihren Vater, was ihr nicht leicht fällt, denn sie hat selbst ja noch so stark mit den Nachwirkungen der Hirn-OP zu kämpfen. Vermutet wird, daß bei ihr auch noch ein Rest vom Hirntumor vorhanden ist, das soll aber erst Anfang nächsten Jahres geklärt werden, evtl. bekommt sie dann noch Bestrahlung. Die konnten nicht genau unterscheiden, ob das, was auf dem CT zu sehen war, nicht noch eine Folge der OP ist.
Ich telefoniere häufig mit den beiden, besonders mit meiner Nichte. Die braucht meine seelische Unterstützung am meisten. Beide sind wohl aber auch in Behandlung beim Psychoonkologen.

[Landpomeranze]

Ein freundliches hallo an alle, ich war jetzt länger nicht hier bzw. nur ganz kurz, weil mein Laptop den Geist aufgegeben hat. Immer mit dem Handy ist nervig und irgendwie habe ich noch nicht das richtige gefunden, welches ich mir kaufen will. Wer also grade nach Notebooks gesucht hat und eine schöne Empfehlung hat, nur her damit

Bei mir ist soweit alles in Ordnung, sage ich mal so. Der Rest ist ja nach wie vor da, aber ich hatte ja das Gespräch mit meiner Onkologin und sie sagte, dass die Größe aus dem CT nie und nimmer stimmen kann, sondern dass sie davon überzeugt ist, dass es ganz ganz ganz viel Narbengewebe ist. Sie geht weiter davon aus, dass es ungefähr 2,5 x 0,9 groß ist. Ich merke ja nur, dass es mir gut geht und das ist für mich jetzt die Hauptsache. Ich esse kein Fleisch mehr, trinke keinen Kaffee mehr und verzichte auf Kuchen und dergleichen, aber es fällt mir überhaupt nicht schwer. So kriege ich meinen Säure-Basen-Haushalt vielleicht mal in den Griff, dann ist viel viel gewonnen. Schuldmedizin auf der einen Seite, aber da ist ja noch so viel anderes und deshalb ist nach wie vor mein Ziel, den Rest auch wegzumachen.

Mit dem Rücken ist ein Wunder passiert: Seitdem ich Magnesium nehme, weil ich nachts Krämpfe habe (habe ich mir selbst verordnet), sind auch die Rückenschmerzen weg, also die ganz schlimmen. D.h. ich nehme keine Tabletten mehr, ich habe keine großen Schmerzen, sondern ab und an mal Schmerzen im Lendenwirbelbereich, das hatte ich aber schon immer.

So, und wie geht es dir Rosemie, dir Tatjana, dir Campario und natürlich auch allen anderen? Ich hoffe, es ist alles soweit gut, so gut, wie es sein kann. Und Rosemie, deinem Bruder geht es hoffentlich etwas besser?????

Ich drücke euch allen die Daumen und wünsche alles Gute, so gut, wie es momentan geht, aber dass alles richtig gut wird.

Liebe Grüße
Birgit