Bin neu hier - eine Leidensgenossin

[mara143]

Hallo, bin ebenfalls neu hier und habe schon viel mitgelesen. Habe am Pfingstsonntag meinen Befund bekommen und seitdem prasselt alles auf mich ein. Werde 6 x R-CHOP 21 + 2 R bekommen, beginnend morgen. Habe wahnsinnig Angst davor!! Habe allerdings bei euch schon gelesen, dass ihr nicht so viele Nebenwirkungen habt, das hat mich schon etwas beruhigt. Ein riesen Problem ist der Verlust der Haare! Davor habe ich echt Panik. Weiss gar nicht, wie ich damit umgehen soll. Die Perücke habe ich schon hier.......

[mara143]

Ach so, habe ganz vergessen, meinen Befund aufzuschreiben:
Hochmalignes Bzell Lymphom NHL, Stadium I A

[Rosemie]

Mara, wo hast Du das Lymphom? Gut, daß zwischen Befund und Beginn der Chemo nicht viel Zeit liegt. So war es auch bei mir. Da kommt man dann nicht zu lange zum grübeln. Der Tag und die Nacht vor der 1. Chemo war allerdings hart, weil man nicht weiß, was auf einem zukommt. Du wirst sehen, wenn Du das hinter Dir hast, geht es Dir besser, weil Du auch weißt, daß Du jetzt den Kampf gegen den Krebs aufgenommen hast.
Ich hatte auch Stadium I A und habe die Chemo alles in allem gut überstanden. Die ersten paar Tage danach ging es mir zwar nicht so gut, ich habe viel geschlafen und mich ausgeruht, und eigentlich war auch jede Chemo anders, aber nach paar Tagen ging es mir eigentlich immer wieder gut und zwei Wochen lang konnte ich mich dann regelrecht auch wieder erholen.
Die Haare fielen mir nach der 2. Chemo aus. Meine Tochter hat mir dann eine Glatze rasiert. Ich hatte mir vorher die Haare schon ganz kurz schneiden lassen. Darf ich fragen, wie alt Du bist? Mir hat der Verlust der Haare nichts ausgemacht, ich wußte ja, daß sie hinterher wieder wachsen. Und sie wuchsen eigentlich schöner als vorher und ich sah richtig flott aus mit den kurzen Haaren. Die Perücke habe ich nicht oft aufgehabt. Zu Hause hatte ich eine leichte Baumwollmütze und draußen zog ich eine Mütze auf. Gut, jetzt ist Sommer, da fällt es eher auf. Aber es gibt auch schöne Tücher. Tücher stehen mir allerdings absolut nicht.
Ich drücke Dir die Daumen, daß morgen alles gut ist. Bei der ersten Gabe Rituximab wirst Du besonders überwacht, weil da Nebenwirkungen auftreten können. Ich hatte Schüttelfrost und Herzrasen und bekam ein Gegenmittel gespritzt. Danach war es o.k. - ich war nur fürchterlich müde am ersten Tag und schlief auch während der Infusion immer ein. Da vergeht dann aber die Zeit am Schnellsten.
Falls Du spezielle Fragen hast, kannst Du mich auch gerne anschreiben.
LG Rosemie

[mara143]

Liebe Rosemie, lieb von Dir, dass Du so schnell geantwortet hast. Der Knubbel war an meinem Hals und ist als vermeintliche Schilddrüse büßte am 02.06. heraus operiert worden. Die Woche nach der Op dann komplettes Staging mit Knochenmark etc pp, das war für meine Familie und mich eine schreckliche Zeit!!! Alle Untersuchungen o.B., puh.....daher gelte ich derzeit als tumorfrei und sehr gut therapierbar.
Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und habe einen Sohn von 10 Jahren. Der Junior findet die Vorstellung, Mama oben ohne, ganz schrecklich. Zudem wohne ich in einem sehr kleinen Ort, in dem jeder jeden kennt, da ist das mit dem Haarverlust so eine Sache....

[prinzessin555]

Hallo zusammen,
auch wenn meine "aktive Zeit" nun schon 3 Jahre her ist, kann ich mich noch sehr gut an die Übelkeit erinnern. Mir wurde Odansetron verordnet, was kaum half. Daher wechselte ich auf Zofran mit gutem Erfolg. Sprecht doch Eure Onkologen auf eine Umstellung an, so dass die Übelkeit hoffentlich bald ein Ende hat oder zumindest auf ein erträgliches Maß reduziert werden kann. Darüberhinaus half mir auch das Lutschen von kleinen Lakritzpastillen (Spunk, gibt es im Supermarkt in den Regalen an der Kasse).
Den Verlust der Haare fand ich auch oberschrecklich. Da hilft nur eine gute Perrücke und die Zuversicht, dass die Haare nach der Chemotherapie wieder wachsen werden. Sagt sich leichter, als es ist, aber sobald die ersten Haare wieder sprießen, werdet Ihr Euch sicherlich schon ein Stückchen besser fühlen.

Vielleicht macht es Euch Mut, wenn ich Euch schildere, dass ich mir nach 3 Jahren weiterhin in kompletter Remission befinde und es mir wirklich gut geht. Die körperliche Leistungsfähigkeit ist ein bisschen eingeschränkt, aber vom jetzigen Zustand hätte ich während der Therapie nicht zu träumen gewagt.
Es lohnt sich also, zu kämpfen, um anschließend ein Leben zu führen, in dem der Krebs kaum noch eine Rolle spielt. Mir haben damals Etappenziele geholfen, die schwierige Zeit zu überstehen, z. b. nach der Hälfte der Chemotherapie eine Kurzreise zu machen (4 Tage), auch wenn ich dort fast nur auf dem Sofa lag oder im Café saß. Der Tapetenwechsel hat mir einen großen Kraftschub gegeben.

Ich wünsche Euch ganz viel Stärke für die nächste Zeit. Verliert nicht den Glauben an eine Heilung und an ein anschließendes schönes Leben fernab des Krebses. Es lohnt sich, und Ihr schafft das!!!

Liebe Grüße
Prinzessin555

[mara143]

Liebe Prinzessin, schön, dass Du es geschafft hast. Das macht Mut! Hoffe, ich bin in drei Jahren auch so weit wie Du. Mein Sohnemann braucht mich noch eine Weile und das gibt mir den nötigen Auftrieb!!!! Für meine Männer gebe ich alles, möchte noch so viel erleben, so viel sehen....LG Mara

[Rosemie]

Prinzessin, Dir alles Gute weiterhin - ja, es lohnt sich zu kämpfen. Und zum Glück ist ein Lymphom heutzutage auch meistens sehr gut behandelbar.

Mara, bei mir saß der Knubbel an der Leiste und konnte auch heraus operiert werden. Wenn das Ding in den Organen sitzt, und erst mal keine Schwierigkeiten macht und man es nicht sieht, dann kann es dort sein Unwesen treiben und wachsen. Vor allem kommen die Ärzte dann oft auch nicht schnell genug zum Resultat.

Von daher denke ich, daß die Tumorlast bei Dir - genau wie bei mir - auch noch nicht so groß ist und Du deshalb hoffentlich die Chemo genauso gut weg steckst, wie ich es getan habe. Die Psyche spielt dabei eine große Rolle und wie Du schreibst, für Deine Männer wirst Du alles tun, damit Du bald wieder fit bist.

Meine Enkelin ist 11 und die hatte große Angst um mich, vor allem dachte sie anfangs, Krebs sei ansteckend. Und als sie mich dann an Heiligabend (mein Haarausfall begann am 23.12.) mit Perücke sah, war sie erst mal fix und alle und beäugte mich den ganzen Abend. Aber Kinder, wenn man ehrlich zu ihnen ist, stecken das eigentlich gut weg. Wenn Du aber eine Veränderung an Deinem Sohn merkst, dann scheue Dich nicht, einen Psychoonkologen um Hilfe zu bitten. Die sind nicht nur für die Patienten da, sondern auch für die Familie. Mein Mann konnte mit der Situation oftmals nur ganz schlecht umgehen, er fühlte sich so hilflos und ich war oftmals sehr gereizt, weil ich nicht so konnte, wie ich wollte und mich ausgebremst sah.
Deshalb habe ich auch eine Sitzung bei einer Psycho-Onkologin gehabt, die mir gut getan hat.

[prinzessin555]

Liebe Mara,
das ist genau die richtige Einstellung! Ich hatte auch Momente / Tage, an denen ich am liebsten aufgegeben hätte, aber da habe ich mir immer gesagt, dass ich meine damals 9-jährige Tochter und meinen Mann nicht im Stich lassen darf. Das hat mich immer sehr motiviert. Ein positiver Umgang mit der Situation ist nicht ständig möglich, aber die grundsätzliche positive Einstellung trägt meiner Meinung nach enorm zum Krankheits-/Heilungsverlauf bei.
Liebe Grüße
Prinzessin555

[prinzessin555]

... Einen kleinen Nachtrag habe ich noch zum Thema, wie Dein Sohn mit Deinem Haarverlust vielleicht besser klarkommt. Mein Arzt wies mich darauf hin, dass es ausgesprochen wichtig ist, Kindern zu vermitteln, dass der Haarverlust nur vorübergehend ist und die Haare nach der Chemotherapie wieder wachsen werden. Genauso habe ich es meiner Tochter erklärt, und als ich dann mal einen Durchhänger wegen der Haare hatte, hat sie mich mit genau diesem Argument getröstet, dass es ja garnicht so schlimm sei, denn die Haare kämen ja wieder. Sie ist recht gut damit klargekommen.
LG
Prinzessin555

[Saranja]

Hallo Mara,

also die Chemo selbst ist gut tolerierbar.

Vor der ersten Infusion hatte ich so Panik, dass mein Mann, der dabei war, veranlasst hat, mir ein starkes Beruhigungsmittel zu geben, ich hab die erste Infusion fast gar nicht bewusst mitbekommen.
Ich habe wohl angefangen zu randalieren (weiß selbst nix mehr von) und geschrien, dass ich mein ganzes Leben lang immer nur die allernötigsten Tabletten eingenommen habe, weil ich gesund leben wollte und Nieren und Leber nicht unnötig belasten, hab oft Kopfweh usw einfach ausgehalten, statt mal ne Aspirin einzuwerfen und DANN krieg ich son Gift-Cocktail reingedonnert!!!
Aber die nächsten paar Male hab ich es dann ganz locker gesehen, weil ich nach der ersten Chemo bemerkt habe, dass die Nebenwirkungen nicht wirklich schlimm sind.
Das mit dem Haarverlust war für mich das Allerschlimmste! DAs kann ich nachvollziehen. Ich hatte sehr lange lockige Haare, fast hüftlang. Ich habe sie dann selbst ganz kurz abgeschnitten, und als sie begannen, rauszugehen, bin ich zum nächsten Dorffriseur und hab sie abrasieren lassen, dann gings mir besser. Hab nie ne Perücke aufgehabt, immer nur bunte Tücher in allen Variationen.
Ich wünsche dir, dass du alles gut überstehst!

[Kalinchen]

Hallo Mara und alle anderen,
es ist für die Kinder wichtig, dass man offen und ehrlich mit dem Thema Haare umgeht.
Bevor meine Haare ausfielen, habe ich sie erstmal kurz geschnitten, damit sich meine Kinder daran gewöhnen. Und danach bin ich gemeinsam mit meinen Töchtern (sie sind jetzt 14) in ein Perückenladen gegangen. Dort fand ich eine gute Beratung und für meine Töchter war das ganz toll! Ich durfte ganz viele verschiedene aufsetzen und sie haben mich "beraten". Das war unheimlich wichtig, besonders für die beiden Mädchen, aber auch für mich. Wir hatten regelrecht Spaß dabei!!! Ich war noch zweimal dort bevor ich mich entschieden habe. An einem Tag merkte ich, dass ich viele Haare einfach so herausziehen konnte und da bin ich gleich wieder in den Laden gegangen, habe mir dort die Haare abrasieren lassen und kam dann mit der neuen Perücke nach Hause. Meine Leute fanden das toll und wir hatten ja gemeinsam entschieden wie ich in der kommenden Zeit aussehen soll, so war der Schrecken genommen. Mir selbst macht das noch manchmal etwas aus und dann sind es meine Töchter, die mich trösten und das hilft mir dann sehr!!!!
Ich lebe nun seit drei Wochen "oben ohne", trage zu Hause meist Mütze oder Tuch und wenn ich raus gehe meinen Fiffi. Die Menschen draußen merken gar nichts!!!! Ich wünsche dir, dass du dich auch damit arrangieren kannst und deine Männer dich bald darin bestärken, dass das nicht sooooo schlimm ist- wichtig ist einfach, dass du wieder ganz gesund wirst!!!