Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Sandra43]

Liebes Engelchen,

Nur aufbringen Aspekt Deines Beitrages muss ich jetzt schnell und kurz eingehen:

Schildkröte => NEIN
Nicht viel Arbeit mag ja sein, aber keine Arbeit macht sie eben auch nicht
Und schon hast Du auf Deiner to Do Liste schon wieder ein paar Punkte mehr (Käfig:Gehege Schildkröte reinigen ...)

Zu dem anderen was Du geschrieben hast fallen mir so viele Sachen ein dass ich sie gar nicht so geordnet bekomme das ich was verständliches dazu schreiben kann
Außer: Auch Du hast das Recht traurig zu sein und fertig zu sein
Ich glaube Du hast eine Psychologin die ein bißchen auf Dich achten kann damit es nicht zu schlimm wird??????

Denk an Dich drück Dich mal virtuell ganz fest!!!!!!!!

Kann heute nicht mehr schreiben hatte heute so viel Termine (auch psychologisch, und die sehr angenehme Fussreflexzonenmasage) und Liebe Besuche und wenn Schatzi nachher auch noch was von mir haben soll dann muss ich jetzt noch mal schlafen
Und danach werde ich wohl zu Platt sein
Ach ja Chemo war problemlos 4 Std wie Du es beschrieben hast KO Schlaf dann platt aber OK

Alles Liebe
Sandra

[Conny]

liebes Berliner Engelchen,
wünsche Dir eine angenehme Ruhe im Bett und ich hoffe dass Du auch gut schlafen kannst,puhh...schon die 4. Avastin Gabe,kein Wunder das Du erschöpft bist
Auch kleine liebe Berliner Engelchen dürfen heulenund Sehnsucht nach den Eltern haben.
Du spendest hier sovielen Frauen Kraft und Mut und jetzt wisch ich Dir mal Deine Kullertränchen ab ,denn auch wir sind immer für Dich da und haben ein offenes Ohr,wir sind doch irgendwie auch wie eine Familie
Schlaf gut meine Liebe


Lieben gruß Conny

[Tündel]

Uuuuuuuuiiiiiii! oh mei oh mei!
Liebe Birgit, auch du darfst das heulende Elend haben! Du gibst uns allen soooooo viel Kraft! Und auf dich achtest du mal wieder gar nicht!
So geht das aber nicht!
Leg dich schlafen , ruh dich aus, lass die Arbeit Arbeit sein! Der Rasen hat auch einen Tag länger Zeit, der ganze Kleinarbeitskram auch!
Die einzigen, die ein Recht haben, ab und zu deine Aufmerksamkeit zu bekommen, sind deinen Kiddies! Und für DIE willst du auch noch länger da sein!
Du willst sie aufwachsen sehen und das geht doch nur, wenn du deine Kräfte nicht anderweitig verpulverst!!!
Aaaaaaalso nix Schildnöcki oder andere Sonderaufgaben für andere Leute!!!!! Neeeeee, neeeeee!

Lass dich nicht unterkriegen von den NWsen, von anderen Leuten, von deiner to-do-Liste usw.
Du hast ein Recht auf platt, geschafft, kaputt sein, aber auch eines auf LEBEN!
Geniiiiiiieße es, das LEBEN!
Dass du das tun wirst, da bin ich mir sicher!

[Charl0tte]

Hallo liebes Engelchen,

schön, dass wir wieder von Dir was lesen durften und schön, dass die Auswirkungen des Avastin diesmal noch nicht so schlimm sind.

Nur ein kurzes, spätes Wort zu Deiner Erschöpfung, die nur allzu berechtigt ist! Dein Alltagsprogramm ist so umfangreich, dass darunter sogar Gesunde ohne Probleme zusammenkrachen könnten. Du bist krank, machst eine anstrengende Behandlung durch und brauchst Unterstützung. Wie Sandra sooo richtig bemerkt hat, findet sich sicher ein anderes neues Heim für die Schildkröte, wenn sie denn tatsächlich so wenig Arbeit macht.

Ich wünsche Dir, dass Du künftig Grenzen ziehst, BEVOLR Du total erschöpft bist, meine Liebe. Dein Zuhause sollte für Dich ein Ort der Erholung, des Rückzuges, der Ruhe sein, wo Du neue Kraft schöpfen kannst und nicht nur eine Ansammlung von ToDos. Du benötigst Deine Kraft doch für die wichtigen Dinge in Deinem LEBEN, deine Kinder und für DICH.

Ich kenne mich damit (noch) nicht so aus, aber hättest Du in Deiner Situation nicht Anspruch auf eine Haushaltshilfe, bezahlt von der Krankenkasse? Du hast Kinder unter 12 Jahre und bist schwer krank, soweit ich weiß, sind das die zwei wichtigen Kriterien, die erfüllt sein müssen und DU erfüllst die doch!! Fordere Hilfe ein, damit Du Deine verbliebene Kraft (die ist da, das weiß ich) den wichtigen Dingen widmen kannst, der Rasen gehört sicher nicht dazu. Ich habe auch einen Garten und da wächst halt gelegentlich etwas höher als bei Nachbars.

Es hat mich etwas traurig gemacht, dass Du mit Deinem Mann kaum über die Krankheit sprechen kannst, nur "immer, wenn es sein muss". Das klingt so, als ob es nur Thema wird, wenn es etwas Negatives zu besprechen gibt. Das ist natürlich eine große Belastung. Dein Mann ist viel beruflich unterwegs, habe ich das richtig in Erinnerung? Bei mir ist es ähnlich, in den nächsten Monaten sogar noch mehr, da er sich beruflich verändert, und ich hoffe, dass der Draht zwischen uns nicht dünner wird dadurch. Ich habe hier auch keinen Rat, es ist für Deinen Mann sicher auch nicht einfach. Wenn er heimkommt, willst Du ihm bestimmt ein gemütliches, einladendes Heim bieten und Deine Krankheit/Erschöpfung hindert dich daran. Und er bringt ja sicher auch seine Belastungen des Tages mit heim. Ach, irgendwie scheint das alles unlösbar. Aber irgendwo muss sich doch eine kleine Verbesserung erzielen lassen, damit Euer "Draht" nicht abreißt und auch regelmäßig mit positiver Energie neu geladen wird. Eine regelmäßige Hilfe im Haushalt, die auch kommt, ohne dass man sämtliche Freunde "abtelefoniert" könnte doch ein kleiner Anfang sein. Ich finde, Du hast diese Hilfe verdient.

Ich wünsche Dir nun eine gute Nacht.

liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

ach ihr Lieben,
ihr seid einfach nur toll. jede einzelne von euch. und ja, Tündel und Cony, ihr habt recht: irgendwie sind wir eine Familie. Es ist wie ein Band, das uns zusammenschweißt, diese besondere Erkrankung, die in uns Emotionen, Ängste, Sorgen, Herausforderungen hervorbringt, die man einfach n ur mit ebenfalls Betroffenen richtig gut austauschen kann.

Conny, meine liebe treue Seele, dein Tränenabwischen hat neue Tränchen heraufbeschworen, einfach weil ich soo gerührt war von Deinen Worten. du bist eine so lebensweise kluge Frau. Es bedeutet mir viel, Deine lieben Worte zu lesen und zu merken, wie sie mein Herz erfreuen.

Liebe Sandra, du Tapfere, hast mir sofort geschrieben.
Mit freude habe ich gelesen, dass die Chemo erst mal niocht so schlimm war. Super. hoffen wir, dass die NW ncith noch heftig werden. Bitte achte sehr darauf, dass im Krankenhaus alle immer ordentlich desinfizieren. Sprich es einfach noch mal aus, dass dir das ganz ganz wichtig ist, insbesondere bei der Chemogabe. Auch wenn es dir komisch vorkommt. Es ist dein Leben und du hast nur eines.
eine Infektion via Liquor ist .... na ja, nix das man haben möchte.
Alle sollen immer gaaaanz vorschriftsmäßig arbeiten, auch bei Pflasterwechsel und so.

Wie geht es mit den Lähmungserscheinungen? Stagniert es oder wird es schlimmer? Ich hoffe sehr, dass ersteres. Hoffe, Du bekommst Unterstützung durch Trainingseinheiten. Mein Sohn hat damals ja auch eine Körperhälfte nach der Geburt nicht bewegen können - na ja, eigentlich völlig andere Baustelle - aber ich war sooo erstaunt, wie viel das regelmäßige tägliche Training bewirkte...

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass das Schlucken erst mal wieder besser wird.


Liebe Charlotte, auch du hast so recht.
Externe HIlfe suchen muss irgendwie sein. Leider ist es so, dass ich die ersten drei Jahre meiner Krankheit tatsächlich immer wieder Haushaltshilfen hatte, die die Lage entspannt haben.

Im vergangenen Herbst jedoch kam die Krankenkasse auf einen neuen Paragraphen und verweigert mir jetzt die Haushaltshilfe mit der Begründung, bei chronischer Krnakheit würde mir das nicht zustehen.
Wir streiten - dankenswerterweise macht das mein Schatzi, weil ich mich zu sehr darüber aufregen würde - seit Monaten mit der KK darüber, was nun wird, wenn ich wieder Hilfe brauche.

es ist so zermürbend ungerecht, wir da wieder schwerkranken Menschen Hilfe verweigert wird.
Aber es gab nun schon einen kleinen Lichtblick - wir haben nun zumindest eine Putzfrau, die einmal wöchentlich kommt. Das bedeutet mir schon viel.
Und es müssen noch mehr Lösungen her, so unlösbar das Dilemme auch erscheint.

Doch es ist nicht einfach, immer die Kämpferhaltung "geht nicht, gibt´s nicht" aufrechtzuerhalten.
und momentan ist es recht schlimm, aufgrund meiner Kraftlosigkeit.

o.k. und ihr habt mich so halb überzeugt, dass die Schildkröti ins Tierheim wandert... Aber seufz, ich würde ja so gerne.
Gestern meinte mein Liebster, zu seiner Meinung bzgl. Panzertieres gefragt: also wenn er vor der Wahl stünde, ob schildkröte oder Zimmerpflanze einziehen soll, würde er ersteres wählen ... (dass seine Abneigung gegen Zimmerpflanze sooo gross ist, wusste ich auch noch nicht ...).

Heute ist so ein Tag, wo wieder kaum etwas geht. na ja, das Avastin halt. Aber es ist nicht wirklich schlimm. bin halt nur total platt. Aber ich bin ganz vernünftig: habe ewig geschlafen und bin dann mit Frühstück und Buch direkt wieder in der Hängematte verschwunden ... bin ich nicht "artig"??

Ein wochenende traumhaft warmen Sommerwetters liegt vor uns und das hebt meine Stimmung ungemein.

Ich wünsche Euch, dass Ihr der Wärme etwas abgewinnen könnt.
Hier ist es traumhaft, mit beständiger leichter Brise kühlenden Windes ...

Tja, nur leider ruft der Garten, der auch noch ein wenig betuddelt werden möchte. Heute aber nur leichte Arbeit ...

Alles Liebe euch
birgit

[Lalelu]

Liebes engelchen,

eine ganze Weile lese ich schon bei dir mit und ich bewundere immer wieder deine unglaubliche Kraft.

Dass die Krankenkasse dir keine Haushaltshilfe bewilligt, weil du chronisch krank ist, finde ich unfassbar. Aber vielleicht findest du Hilfe bei einer "Agentur", mit der ich vor einiger Zeit Kontakt aufgenommen habe. Du findest sie unter www.granny-aupair.de . Über diese Seite werden Frauen ab 50 vermittelt, die über einen gewissen Zeitraum in eine Gastfamilie kommen um sich dort vor allem um die Kinder und ein bisschen (je nach Vereinbarung) um den Haushalt kümmern.

Ob die Grannys ein Taschengeld, eine Monatskarte, das Familienauto bekommen wird von Fall zu Fall individuell geregelt. Standard ist freie Kost und Logis.

Ich könnte mir gut vorstellen, dass so eine Granny - eine Ersatzoma - eine große Hilfe für dich sein könnte. Und wenn es einfach "nur" darum geht, deine zwei Süßen zu bespaßen wenn du an deinen Chemotagen flachliegst.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.

Ganz liebe Grüße
Lalelu

[berliner-engelchen]

Liebe Lalelu,

es freut mich, wenn Du mitliest.
Danke für diesen Link, das finde ich super spannend. Ich glaube, wenn die nächste Chemo ansteht, werde ich darauf zurückkommen.
Ich trage das schon länger mit mir rum, dass ich so etwas wie eine Leih- oder Ersatzoma gerne für die Kinder hätte. Die vergangene Chemo haben wir ja mit einem jungem Au-pair hinter uns gebracht, und das war alles soweit auch ganz gut, aber man hat den Kids angemerkt, dass so jemand halt nicht Halt und Stabilität und Souveränität vermitteln kann, wie es die Kleinen brauchen.
Ich bin so dankbar, wenn ich solche Tipps bekomme, auch die ich selbst nicht komme. Hab vielen Dank dafür.

Dir auch alles Gute, bist Du denn betroffen oder bist du Angehörige?

LG
Birgit

[Lalelu]

Liebes engelchen,

es freut mich, wenn ich dir wenigstens ein bisschen helfen konnte. Du hast ja nun wahrlich genug zu tun, vor allem damit, möglichst lange gesund zu bleiben. Und Berlin ist ja eine attraktive Stadt, da wirst du sicher keine Probleme haben, schnell eine Ersatzomi zu finden.

Ich bin "zum Glück" nur Betroffene, mittlerweile hat eigentlich jedes Mitlied meiner Familie mit dem Krebs zu kämpfen, nur mich hat er bisher verschont. Eigentlich wurde mir auch geraten, an einer humangenetischen Beratung teilzunehmen, weil eben auch Brust- und Eierstockkrebs in meiner Familie gehäuft aufgetreten sind. Aber ich habe mich (erstmal) dagegen entschieden; ich bin sowieso schon leicht hypochondrisch veranlagt , da möchte ich mit nicht noch diese Angst in mein Leben holen.

Zuletzt hat es meine Schwester erwischt, erst mit Schilddrüsenkrebs und ein Jahr später mit Nierenkrebs. Und da sie - auch als sie gesund war - sehr unselbständig ist, musste ich mich um alles kümmern. Nein, ich hätte nicht gemusst, aber 1. habe ich das Kümmergen und 2. ist sie - neben meinem Sohn - meine nächste Angehörige.

Außerdem hat eine sehr liebe Freundin von mir EK und es hilft mir sehr, hier zu lesen, um sie besser zu verstehen. Zum Glück geht es ihr gerade sehr gut, im letzten Jahr hatten wir aber viele sehr ernste Gespräche und ich fand es bemerkenswert, wie nüchtern sie mit ihrer begrenzten Lebenserwartung umgegangen ist. Dieses Jahr macht sie nun wieder Zukunftspläne und das finde ich toll.

So kann ich auch nur sprachlos und ergriffen dasitzen und lesen, wie mutig ihr alle hier seid und was ihr alles auf euch nehmt. Ihr alle habt meinen größten Respekt.

Liebe Grüße
Lalelu

[frankdortmund]

Hallo liebe Birgit,

ich lese bei dir ja auch immer regelmässig mit und möchte ab und zu mal ein paar Grüsse hier lassen. Deine Meinung in den verschiedenen Posts hier ist mir immer sehr wichtig, da Du dich so gut mit allen Dingen auskennst.
Zum Glück geht es dir ja noch um einiges besser als Sanne oder Sandra und ich hoffe das bleibt auch noch gaaaanz lange so. Ich will dich auch nicht lange vollquatschen, sondern gehe mal kurz bei Sanne und Sandra vorbei, die beiden sind ja im Moment wirklich sehr schlecht dran.

LG
Frank