Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

ach ihr Lieben,
ihr seid einfach nur toll. jede einzelne von euch. und ja, Tündel und Cony, ihr habt recht: irgendwie sind wir eine Familie. Es ist wie ein Band, das uns zusammenschweißt, diese besondere Erkrankung, die in uns Emotionen, Ängste, Sorgen, Herausforderungen hervorbringt, die man einfach n ur mit ebenfalls Betroffenen richtig gut austauschen kann.

Conny, meine liebe treue Seele, dein Tränenabwischen hat neue Tränchen heraufbeschworen, einfach weil ich soo gerührt war von Deinen Worten. du bist eine so lebensweise kluge Frau. Es bedeutet mir viel, Deine lieben Worte zu lesen und zu merken, wie sie mein Herz erfreuen.

Liebe Sandra, du Tapfere, hast mir sofort geschrieben.
Mit freude habe ich gelesen, dass die Chemo erst mal niocht so schlimm war. Super. hoffen wir, dass die NW ncith noch heftig werden. Bitte achte sehr darauf, dass im Krankenhaus alle immer ordentlich desinfizieren. Sprich es einfach noch mal aus, dass dir das ganz ganz wichtig ist, insbesondere bei der Chemogabe. Auch wenn es dir komisch vorkommt. Es ist dein Leben und du hast nur eines.
eine Infektion via Liquor ist .... na ja, nix das man haben möchte.
Alle sollen immer gaaaanz vorschriftsmäßig arbeiten, auch bei Pflasterwechsel und so.

Wie geht es mit den Lähmungserscheinungen? Stagniert es oder wird es schlimmer? Ich hoffe sehr, dass ersteres. Hoffe, Du bekommst Unterstützung durch Trainingseinheiten. Mein Sohn hat damals ja auch eine Körperhälfte nach der Geburt nicht bewegen können - na ja, eigentlich völlig andere Baustelle - aber ich war sooo erstaunt, wie viel das regelmäßige tägliche Training bewirkte...

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass das Schlucken erst mal wieder besser wird.


Liebe Charlotte, auch du hast so recht.
Externe HIlfe suchen muss irgendwie sein. Leider ist es so, dass ich die ersten drei Jahre meiner Krankheit tatsächlich immer wieder Haushaltshilfen hatte, die die Lage entspannt haben.

Im vergangenen Herbst jedoch kam die Krankenkasse auf einen neuen Paragraphen und verweigert mir jetzt die Haushaltshilfe mit der Begründung, bei chronischer Krnakheit würde mir das nicht zustehen.
Wir streiten - dankenswerterweise macht das mein Schatzi, weil ich mich zu sehr darüber aufregen würde - seit Monaten mit der KK darüber, was nun wird, wenn ich wieder Hilfe brauche.

es ist so zermürbend ungerecht, wir da wieder schwerkranken Menschen Hilfe verweigert wird.
Aber es gab nun schon einen kleinen Lichtblick - wir haben nun zumindest eine Putzfrau, die einmal wöchentlich kommt. Das bedeutet mir schon viel.
Und es müssen noch mehr Lösungen her, so unlösbar das Dilemme auch erscheint.

Doch es ist nicht einfach, immer die Kämpferhaltung "geht nicht, gibt´s nicht" aufrechtzuerhalten.
und momentan ist es recht schlimm, aufgrund meiner Kraftlosigkeit.

o.k. und ihr habt mich so halb überzeugt, dass die Schildkröti ins Tierheim wandert... Aber seufz, ich würde ja so gerne.
Gestern meinte mein Liebster, zu seiner Meinung bzgl. Panzertieres gefragt: also wenn er vor der Wahl stünde, ob schildkröte oder Zimmerpflanze einziehen soll, würde er ersteres wählen ... (dass seine Abneigung gegen Zimmerpflanze sooo gross ist, wusste ich auch noch nicht ...).

Heute ist so ein Tag, wo wieder kaum etwas geht. na ja, das Avastin halt. Aber es ist nicht wirklich schlimm. bin halt nur total platt. Aber ich bin ganz vernünftig: habe ewig geschlafen und bin dann mit Frühstück und Buch direkt wieder in der Hängematte verschwunden ... bin ich nicht "artig"??

Ein wochenende traumhaft warmen Sommerwetters liegt vor uns und das hebt meine Stimmung ungemein.

Ich wünsche Euch, dass Ihr der Wärme etwas abgewinnen könnt.
Hier ist es traumhaft, mit beständiger leichter Brise kühlenden Windes ...

Tja, nur leider ruft der Garten, der auch noch ein wenig betuddelt werden möchte. Heute aber nur leichte Arbeit ...

Alles Liebe euch
birgit

[Lalelu]

Liebes engelchen,

eine ganze Weile lese ich schon bei dir mit und ich bewundere immer wieder deine unglaubliche Kraft.

Dass die Krankenkasse dir keine Haushaltshilfe bewilligt, weil du chronisch krank ist, finde ich unfassbar. Aber vielleicht findest du Hilfe bei einer "Agentur", mit der ich vor einiger Zeit Kontakt aufgenommen habe. Du findest sie unter www.granny-aupair.de . Über diese Seite werden Frauen ab 50 vermittelt, die über einen gewissen Zeitraum in eine Gastfamilie kommen um sich dort vor allem um die Kinder und ein bisschen (je nach Vereinbarung) um den Haushalt kümmern.

Ob die Grannys ein Taschengeld, eine Monatskarte, das Familienauto bekommen wird von Fall zu Fall individuell geregelt. Standard ist freie Kost und Logis.

Ich könnte mir gut vorstellen, dass so eine Granny - eine Ersatzoma - eine große Hilfe für dich sein könnte. Und wenn es einfach "nur" darum geht, deine zwei Süßen zu bespaßen wenn du an deinen Chemotagen flachliegst.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.

Ganz liebe Grüße
Lalelu

[berliner-engelchen]

Liebe Lalelu,

es freut mich, wenn Du mitliest.
Danke für diesen Link, das finde ich super spannend. Ich glaube, wenn die nächste Chemo ansteht, werde ich darauf zurückkommen.
Ich trage das schon länger mit mir rum, dass ich so etwas wie eine Leih- oder Ersatzoma gerne für die Kinder hätte. Die vergangene Chemo haben wir ja mit einem jungem Au-pair hinter uns gebracht, und das war alles soweit auch ganz gut, aber man hat den Kids angemerkt, dass so jemand halt nicht Halt und Stabilität und Souveränität vermitteln kann, wie es die Kleinen brauchen.
Ich bin so dankbar, wenn ich solche Tipps bekomme, auch die ich selbst nicht komme. Hab vielen Dank dafür.

Dir auch alles Gute, bist Du denn betroffen oder bist du Angehörige?

LG
Birgit

[Lalelu]

Liebes engelchen,

es freut mich, wenn ich dir wenigstens ein bisschen helfen konnte. Du hast ja nun wahrlich genug zu tun, vor allem damit, möglichst lange gesund zu bleiben. Und Berlin ist ja eine attraktive Stadt, da wirst du sicher keine Probleme haben, schnell eine Ersatzomi zu finden.

Ich bin "zum Glück" nur Betroffene, mittlerweile hat eigentlich jedes Mitlied meiner Familie mit dem Krebs zu kämpfen, nur mich hat er bisher verschont. Eigentlich wurde mir auch geraten, an einer humangenetischen Beratung teilzunehmen, weil eben auch Brust- und Eierstockkrebs in meiner Familie gehäuft aufgetreten sind. Aber ich habe mich (erstmal) dagegen entschieden; ich bin sowieso schon leicht hypochondrisch veranlagt , da möchte ich mit nicht noch diese Angst in mein Leben holen.

Zuletzt hat es meine Schwester erwischt, erst mit Schilddrüsenkrebs und ein Jahr später mit Nierenkrebs. Und da sie - auch als sie gesund war - sehr unselbständig ist, musste ich mich um alles kümmern. Nein, ich hätte nicht gemusst, aber 1. habe ich das Kümmergen und 2. ist sie - neben meinem Sohn - meine nächste Angehörige.

Außerdem hat eine sehr liebe Freundin von mir EK und es hilft mir sehr, hier zu lesen, um sie besser zu verstehen. Zum Glück geht es ihr gerade sehr gut, im letzten Jahr hatten wir aber viele sehr ernste Gespräche und ich fand es bemerkenswert, wie nüchtern sie mit ihrer begrenzten Lebenserwartung umgegangen ist. Dieses Jahr macht sie nun wieder Zukunftspläne und das finde ich toll.

So kann ich auch nur sprachlos und ergriffen dasitzen und lesen, wie mutig ihr alle hier seid und was ihr alles auf euch nehmt. Ihr alle habt meinen größten Respekt.

Liebe Grüße
Lalelu

[frankdortmund]

Hallo liebe Birgit,

ich lese bei dir ja auch immer regelmässig mit und möchte ab und zu mal ein paar Grüsse hier lassen. Deine Meinung in den verschiedenen Posts hier ist mir immer sehr wichtig, da Du dich so gut mit allen Dingen auskennst.
Zum Glück geht es dir ja noch um einiges besser als Sanne oder Sandra und ich hoffe das bleibt auch noch gaaaanz lange so. Ich will dich auch nicht lange vollquatschen, sondern gehe mal kurz bei Sanne und Sandra vorbei, die beiden sind ja im Moment wirklich sehr schlecht dran.

LG
Frank

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

nachdem ich mich jetzt im Avastinthread mal richtig ausgejammert habe - das A. macht mir echt zu schaffen - kann ich hier zuhause bei mir im Königinnenthread nur die Guten schönen Dinge berichten.

heute war ich zum General-Check beim Arzt und bin hocherfreut: der Ultraschall und alle anderen Untersuchungen sind bestens.
ALLE meine Blutwerte des grossen Blutbildes sind im Spitzenbereich!!! auch die Leber, Nieren, Entzündungswerte .... SUPI!
Den TM habe ich nicht bestimmen lassen, das mach ich erst im August, nach dem Urlaub. Das MRT mach ich auch erst wieder dann. Denn: was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss.... Aber ich geh mal davon aus, dass alles soweit gut ist. hoff, bitte, bet, hoff, bettel: ich will ein laaaange progressionsfreie Zeit hinbekommen... (auch wenn alle sagen, es sie unwahrscheinlich - ich war doch schon immer anders ....)

Meine Allgemeinverfassung, mal abgesehen von dem ganzen scheiss, das das Avastin anrichtet, war so gut, dass wir es gewagt haben, von den überfälligen Impfungen gleich 4 auf einmal zu geben
Dann kann mir nix mehr passieren, oder?

so, ich muss mal Schluss machen, habe heute meinen Sohn abgegeben, dafür ist aber heute Mädels-Abend und wir haben 4 !! davon heute, die nicht einschlafen wollen - muss jetzt erst mal das Chaos beseitigen

Ihr lieben, bis denne
B.

[Tanja P.]

Liebe Birgit
Ich freue mich riesig über deine guten Nachrichten!!! so schön mal etwas Erfreuliches zu lesen! Ich wünsche dir, dass bei dir alles immer so bleibt und dass der TM auch sehr gut sein wird. Genieße deinen Urlaub!!Du hast es verdient!
Tanja