Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Liesel 0815]

Guten Tag an alle,
ich bin neu hier und lese schon ein paar Tage mit. Ich würde mich freuen, was von euch zu hören. Ich fühle mich total überfordert mit diesem neuen Lebensabschnitt

Bin am 01.07. operiert worden.Der Zungengrundtumor konnte incl. Schnittrand entfernt werden. Das Unterarmtransplantat wird gut angenommen und ich kann schon wieder Breichen etc. essen


Heute - 2 Wochen nach meiner OP - habe ich die Ergebnisse bekommen. Invasives Plattenepithelkarzinom am Zungengrund (konnte komplett incl. Schnittrand entfernt werden) von über 2 cm und unter 4 cm. plausibel in sano mit singulärer ipsilateraler Lymphknotenmetastase mit geringer perinodaler Fettgewebsinfiltration TNM: G2-pT2-pN1 (1/26)-pMX-plausibel R0. L0-V0-Pn1 Stadium III.

Nun bin ich in der Überlegung, ob ich eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen soll. Ich weiß, diese Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber wer im Forum hat denn die Behandlung auch abgelehnt und kann mir seine Erfahrungen beschreiben??

Puhhhh das ist ein Kopfkino, welches man überhaupt nicht braucht. Heute Halsweh - morgen Krebs... das ging sooooo schnell.

Es grüßt euch die Gabi

[sophie d.]

Hallo zusammen,
meinem Onkel wurde vor einigen Monaten ein Zungenkarzinom entfernt. Jetzt haben sich Metastasen in der Speiseröhre, Lymphknoten und Lunge gebildet. Bei der OP an den Lymphknoten muss etwas vorgefallen sein. Angeblich eine allergische Reaktion auf Schmerzmittel.....?? Nun wollen die Ärzte ihn nicht mehr operieren weil sein Herz zu schwach sei. Eine erneute Bestrahlung wäre auch keine Option da er schon so viele hatte.
Für uns hört sich das an als hätten die Ärzte ihn aufgegeben, was sie uns aber nicht sagen (wollen).
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
Wie sind eure Erfahrungen, gibt es noch Hoffnung?
Wer kann uns Tipps und Ratschläge geben?

Viele Grüße
und danke im voraus

[Tifflor]

Hallo Gabi,

Ich selber hab nach der OP die Strahlen- und Chemotherapie abgelehnt.
Der histologische Befund war R0. Warum also gesundes Gewebe bestrahlen?
Eine Lymphe war zwar befallen, aber der Kern war noch verkapselt (wie ich es verstanden habe). Also M0. Keine Metastasen. Warum also Chemotherapie?

Bei Dir steht Mx. Muss nicht sein, aber könnte. Ich dachte immer, da steht nur noch 0 oder 1. Also ja oder nein.
Lange war die Angabe "MX" üblich, wenn Ärzte nicht beurteilen konnten, ob ein Patient unter Metastasen litt oder nicht. Nach der aktuellen Version des TNM-Systems soll MX gar nicht mehr verwendet werden.

Bei Dir steht weiter Pn1 Stadium III (Pn (= perineurale Invasion): Tumorzellen befallen auch das Gewebe, das Nerven umgibt (Pn0 = keine, Pn1 = vorhanden).)


Fazit: Bis heute kann ich nur sagen, das die Entscheidung für mich richtig war. Es war mein Risiko, die vorgeschlagene Therapie abzulehnen. Es ist mein Leben.

Das gleiche hast Du jetzt zu entscheiden und ich würde die Ärzte mal gezielt auf diese Klassifikation ansprechen. Ich wünsche Dir, das Du die richtige Entscheidung triffst.

LG
Tiff

[Senjahopen]

Hallo,

Zitat von sophie d.

Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?

unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,160592.html

Nehmt Kontakt auf und holt eine Zweitmeinung ein.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr den für deinen Onkel richtigen Weg findet.

[sophie d.]

[QUOTE=Senjahopen;1275545]Hallo,



unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:


Danke für die zügige Antwort.
Hoffe können meinen Onkel motivieren. Er ist momentan in einem tiefen Loch.

[Wölckchen]

Hallo Rainer
Hast du das denn gemacht mit den überkronen?oder mussten sie dir auch schon welche ziehen ?Ich hab jedesmal total Angst wenn sie welche ziehen .Weil man mir mal sagte wenn sich danach was entzündet könnte sich der Oberkiefer oder Unterkiefer (je nachdem wo sie gezogen haben )sich verabschieden .Habt ihr das auch schon mal gehört?
Lg Heike

[Ursa2]

Siehst du heike.
das sind die folgen der radiatio.
ich würde niemandem mit R0- OP raten, sich bestrahlen zu lassen, vor allen dingen nicht in einem kleineren zentrum, wo nicht nach demgeringsten schaden abgeschirmt werden kann.
man schüttet oft das kind mit dem bade aus durch großzügige bestrahlung.

liebe liesel,
spar dir die bestrahlung und damit auch viele neben- und nachwirkungen.

LIZ

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Heike,

wenn du einen Zahn nach einer Bestrahlung gezogen bekommst ist zu beachten, daß die Lücke zugenäht wird und vorher schon ein Antibiotikum eingenommen werden muß. Dann passiert auch nichts.

Viele Grüße
Renate

[Wölckchen]

Hallo Renate
Danke für deine Antwort .Ja ich bekomme immer vorher schon ein Antibotikum und es wird auch plastisch gedeckt .Diesmal sind es ja vier Zähne,auf einen Streich
Rainer bei mir fängt das immer im Kiefer an daher hätte bestimmt eine überkronung nichts gebracht
@ Liz mir hatte man es damals empfohlen eine Bestrahlung machen zu lassen.Das die Nebenwirkungen so arg sind auch jetzt noch nach 2 1/2 Jahren hätte ich nicht gedacht .
Heike