Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Kerstin40]

Ich habe mir das Hand-Fuß-Syndrom schlimmer vorgestellt.

Am "schlimmsten" war es nach der 1. Taxol-Gabe. Wobei schlimm nicht das richtige Wort ist. Es hat gekribbelt, dann hab ich die Hände aneinander gerieben und schon war es besser. Inzwischen habe ich auch 5 Taxol-Gaben hinter mir und es gibt Tage, da spür ich überhaupt nichts.

Ich creme mir die Hände nicht mit teuren Spezial-Cremes ein. Habe hier eine, war glaub ich mal ein Werbegeschenk von einer Apotheke.

Dieses Kribbeln ist bisher bei mir nicht der Rede wert, es beeinträchtigt den Alltag nicht - absolut kein Vergleich zur EC!!

Ab und zu, so alle paar Tage mal wenige Sekunden, hab ich "Knochenweh". Aber so harmlos, dass bisher keine Schmerztablette nötig war.

Vorhin war ich mit der Mittagsbetreuung der Schule mit 11 Schülern beim Eisessen. Es war sehr schön. Das Laufen bei der Schwüle und mit Perücke war aber auch ein wenig anstrengend, sodass ich mich gerade eine halbe Stunde auf der Couch erholt habe...

LETZTER SCHULTAG!!! Ferien, wir kommen!!!!! Dummerweise habe ich noch die gesamten Ferien über Chemo jede Woche. Aber wir werden spontan mal ein paar Tage weg fahren, so dass ich halt Donnerstags zur Chemo wieder hier bin...

LG, Kerstin

[Bernstein27]

Ich frag mich manchmal, ob nicht einige NW der Chemo einfach durch Vitamin-/Mineralstoffmangel kommen. Keiner nimmt ja was, könnte ja dem Krebs nutzen, aber der Körper hat sicherlich einen anderen, höheren Bedarf durch die Gifte. Frage mich, warum man nicht routinemäßig zumindest die 10 wichtigsten Vitamine/Mineralien testen läßt und zumindest starken Mangel ausgleicht.
Bei Vitamin D gibt es ja schon Studien, die eine bessere Chemoverträglichkeit und auch eine bessere Überlebensrate langfristig (!) mit höheren Spiegeln korrelieren konnten.
Bei Pantoprazol steht im Beipackzettel, dass es bei längerer Einnahme zu einem Mangel an Magnesium und Vitamin B12 kommen kann. Symptome von Magnesiummangel laut Wikipedia: "rasche Erschöpfbarkeit, erhöhtes Schlafbedürfnis, Ängste, Depressionen, Muskelkrämpfe, Kopfschmerzen,...."
Klingt vertraut?

Vitamin B12 wird bei uns zur Vorsorge des Hand-Fuß-Syndroms gegeben, also wurde hier wohl auch mal ein Mangel festgestellt. Vitamin B12 Mangel ist übrigens auch in der Demenz- und Alzheimerforschung auffällig, da demente (und alte) Patienten sehr häufig einen klaren Mangel aufweisen.
Wikipedia: "Die ersten Anzeichen von Vitamin-B12-Unterversorgung bei erwachsenen Personen können Kribbeln und Kältegefühl in Händen und Füßen, Erschöpfung und Schwächegefühl, Konzentrationsstörungen und sogar Psychosen sein."

Ganz ehrlich, ich finde das auffallend!

Ich nehme Magnesium schon allein gg Verstopfung, Vitamin D und Selen verschrieben vom Komplementärmediziner und B-Vitamine so 1-2/Woche.

Und mir gehts gut, ich kann das nur empfehlen! Gezielt natürlich, nicht einfach irgendwas einschmeissen! Immer absprechen!

viele Grüße
Bernstein

[Paula2014]

Ich hatte- und habe unter Pacli eine schwere Polyneuropathie entwickelt, die mir immer noch grosse Schwierigkeiten bereitet ( Kribbeln, Taubheitsgefühle, Schmerzen in den Fingern, Zehen,im rechten Fuss, Gesicht und Zunge) . Es fing allerdings erst nach der 4. oder 5. Gabe so richtig an. Vitamin B wurde mir auch empfohlen, hat mir aber bisher nicht geholfen. Momentan werde ich mit Akupunktur behandelt. Wie schon erwähnt, bin ich offensichtlich eine der wenigen, die Pacli insgesamt nicht gut vertragen hat. Ec vertrage ich dagegen wirklich gut.

Meine Fingernägel haben sich bräunlich verfärbt und weisen Rillenbildung auf. Ich habe frühzeitig Nagelhärter benutzt.

Momentan nehme ich Selen, Vitamin D und Vitamin B Komplex ein. Weiterhin tägl. eine Brausetablette Magnesium und Kalzium. Das Magnesium hat mir in der Paclizeit wirklich gut geholfen gegen die extremen Muskelkrämpfe

[mohnblume79]

@Bernstein27 - ja, mein Tumor war HOCHhormonabhängig (Progesteron und Östrogen. Neuere Studien können aber kein höheres Rückfallrisiko bei oder durch Schwangerschaften belegen. Trotzdem werden wir das nicht leichtfertig machen, ist klar. Werde ich vorher mit mehreren Medizinern abklären lassen und auch nicht vor in 3-5 Jahren. Ist halt schon ein gewaltiger Stich ins Herz, wenn man in einer jungen Beziehung kurz vor Hochzeit steht und einem dann die Tür vor der Nase zugeschlagen wird.
Ja, den Gedanken mit den Vitaminen kenn ich. Bei uns wird auch gesagt, wir dürfen NIX nehmen. Mit Hochdosierung ist mir das auch klar, aber sollte mich wundern, wenn allein nur mein Vitamin C Bedarf grad gedeckt wäre, da Obst bei mir im Mund grad nur Ärger anrichten würde.

Eure Erfahrungen zum Hand-Fuß-Syndrom beruhigen mich. Wurden mir gestern während der letzten EC nur von der Onko-Schwester und von der Ärztin in sooo schillernden Farben ausgemalt, dass ich erstmal etwas ins Stutzen geraten bin. Und nach den Erfahrungen mit der Mundschleimhaut wollte ich da jetzt nicht leichtfertig sein.

[Paula2014]

@mohnblume: Bleibt dir zu wünschen, dass du keine Probleme damit bekommen wirst . Bei mir wurde es damals nur am Rande erwähnt, umso mehr geschockt war ich, als es dann so extrem auftrat.

[kruemel12]

@mohnblume:
Genau das mit der super Erholung nach EC hat mir so Mut gemacht. Von 100% bin ich zwar weit entfernt, aber wenn ich morgen nicht dran wäre, würde es ja weiter bergauf gehen. Es ist echt doof dass ich nun morgen zur nächsten Keule muss. Ich hoffe nur dass Taxol besser läuft.
...aber sag mal... welches Alter überhaupt...du junger Hüpfer...


@bernstein27:
Also ich denke die haben keine Lust über eine Besserung der Wehwehchen nachzudenken. So nach dem Motto: das geht ja alles irgendwann von allein wieder weg. Da muss man keinen großen Aufwandt betreiben. Ich hatte von einer Freundin viele Probepackungen ortho... bekommen speziell für Krebspatienten. Nun traue ich mich nicht die zu nehmen weil mir keiner sagen kann, ob es eher von Vorteil oder von Nachteil wäre. Ich hatte mit einer Freundin letzte Woche auch das Gespräch. Sie hat sehr gehaltvolle smoothies empfohlen bekommen von einer Heilpraktikerin. Nun hat sie versucht zu erfragen ob sie diese trinken darf (sie hat seit 3 Jahren Leukämie). Keiner konnte und wollte ihr diese Frage beantworten. Sie ist auch echt ärgerlich weil es ihr vielleicht gut tun würden, sie die aus Angst aber nicht trinkt, weil sie nix falsch machen will.
Daher nehme ich im Moment nichts außer der Reihe, außer Paranüssen, Eisensaft, Brennesseltee und viiiiiiel Obst und Gemüse.
Hab immer Angst ich beeinträchtige mit irgendwas die Wirkung der Chemo. Also gar nix zur Verbesserung nehmen und quälen... da einem ja keiner gescheit Auskunft geben kann.


LG Carmen - die morgen wieder dran ist..

[Sonnenblume68]

@kruemel12
bei mir wurde gesagt ich darf ort.... nehmen.
so unterschiedlich sind die aussagen.

lg

[Krümel40]

Krümel Carmen

Mir wurde gesagt ich soll nichts nehmen von den Ärzten im Krankenhaus aber außerhalb des Kkh sagten Ärzte das ich Enzyme mca nehmen soll. Und das nehme ich seit einer Woche

Lg

Sabine Krümel

[wendemuth]

hallo ihr lieben
hatte grade meine abschlussuntersuchung von der chemo.
Tumor ist bis auf ein cm geschrumpft. ist jetzt wohl nicht mehr im muskekgewebe.
also ende August op. vor der chemo meinten die Ärzte der Tumor sei nicht mehr operabel da er ins muskekgewebe angewachsen war. ich weiß nicht ob ich mich darüber freuen soll. bekomme bis dahin eine hormontherspie und es muss noch der beim herzecho aufgefallen knubbel im vorhof des Herzens per ct abgeklaert werden.
die Ärzte sind für die op. aber eine Garantie hat man auch mit op nicht. der Körper ist von der chemo geschwächt.... bei der chemo wird auch nur gesagt. Übelkeit erbrechen fatique. die Realität ist dann ja doch etwas massiver.

bei pscli bräuchte ich die harnsaeresalbe nicht. hatte mir zwar aus der drogerie für Ca. Drei Eu eine besorgt.aber wie gesagt. nagelhaerter habe ich verwendet.
meine fingernagel haben sich zwar verfaerbt . aber nerven Nagel hat sich ab der Mitte geteilt. der neue war aber schon teilweise drunter nachgewachsen . also wartet erst mal ab.
vitaminpraeperate dürfte ich bis auf das Neurologie nicht nehmen. habe das aber auch abgesetzt. da ich davon wirklich parestesien bekommen habe.
bis später janine

[Paula2014]

@kruemel- Carmen: Ich drücke ganz fest die Daumen für deine erste Pacli morgen

@wendemuth: Ich finde, dass ist doch ein super Ergebnis. Warum bist du unsicher, ob du dich über dieses Ergebnis freuen sollst?
Ganz liebe Grüsse, Paula

[Tari]

Hallo an Euch,

komme gerade vom Hausarzt. Habe heute früh Blut gespendet. Er sagt meine weißen Blutkörperchen sind um das 5-fache erhöht. Meine Milz ist leicht vergrößert und ich soll ab morgen ein Antibiotikum nehmen. Na toll! Das schon nach der ersten Chemo. Hab heute den ersten Tag keine Schmerzen nach der Neulasta und jetzt das. Was ich komisch finde, dass er das nicht erst mal mit dem Krankenhaus abspricht. Läuft das bei Euch auch so?

LG
Tari

[wendemuth]

hallo Paula
nach der frage warum ich mich nicht so über das Ergebnis op freue
nach dem portwechsel hatte ich eine armvenenthrombose
der knubbel im vorhof
und ich bin noch von der chemo relativ platt
hatte irgendwie gehofft das der Tumor sich durch die chemo zurueckgebildet hatte und unter der hormonbehandlung den Rest kriegen wuerde und in schachvgehalten wuerde ohne nochmal das Risiko einer op eingehen zu fuessen.auch wegen der o.g. punkte.
na ja ich warte erst mal die Untersuchung von dem herzknubbel ab. dazu möchten sie ein mrt machen. im kontrastmittel ist Nickel... mit drin und ich habe ne Metall Allergie. das waere dann das naechste Problem. hoffe das es auch irgendwie mit einem ct klappt und dann hoffe ich das der knubbel nicht mehr naechste. ist zwar gutartig aber auch ein gutartig knubbel kann wachsen. ich denke einfach bis zur Untersuchung nicht drüber nach
l.g. janine

[Sonnenblume68]

@kruemel12
Alles Gute für morgen.

@tari
wenn ich ein Medikament verschrieben bekomme rufe ich auf Station an und frage ob dass ok ist.

@wendemuth
dass mit der Allergie ist nicht gut.
ich hatte im PET-CT eine Allergie bekommen, muss es immer vorher sagen.
Soll ja bald ins CT. Mir wäre lieb sie würden nochmal ein PET machen ohne -CT wie beim 2ten da bekam ich auch kein Kontrastmittel gespritzt.

lg

[omi von freya]

einen schönen abend an euch allen.mit grosser interresse habe ich eure beiträge gelesen . ich hatte vor 4 jahren brustkrebs,und auch wir wurden ganz schön rumgewirbelt.
bin 57 jahre alt,habe 2 grosse kinder(30/24)und eine kleine enkeltochter von 4 jahren.
für uns war es in der schlimmen zeit wichtig dass man einen guten arzt hat der alle fragen beantworten kann,der sich zeit nimmt und zuhören kann.
mit 3 mässig starken und 3 starken chemos war ich bedient.gleich bei der ersten chemo hat unsere kleine enkeltochter meine haare in den kleinen händen gehabt.dass heisst für mich abrasieren.unsere tochter hat mir sie abrasiert und fertig.
ganz wichtig finde ich heute die nachsorge der brust.jedes viertel jahr gehe ich zur mammo.gestern hatten sie dann eine veränderung in der betroffenen brust festgestellt.es ist eine rötung der haut und ich stellte einen kleinen knoten fest.nun muss ich am donnerstag zum brustcentrum und neue untersuchungen machen.wie ich gelesen habe haben schon eineige erfahrung mit dem centrum.
noch einen kleine tipp,wenn ihr längere wege zur chemo braucht oder ein taxi nehem müsst,lasst euch von eurem frauenarzt eine teilstationäre bescheinigung geben.dann müsst ihr nur 2 mal taxi bezahlen die erste und letzte fahrt zur chemo.leider wurde ich erst viel später informiert,und musste das taxi jedesmal selbst bezahlen.habe einen teil von der krankenkasse wieder bekommen doch es war eine teure chemo.
nun wünsche ich euch allen ganz viel kraft,mut und geduld.

[mohnblume79]

@omi von freya - willkommen hier und Dankeschön für Deine Tipps und lieben Wünsche, so eine Enkeltochter ist doch ein Sonnenschein, wie schön für Dich. Ich hoffe sehr, dass man am Donnerstag nix Neues findet! Du hast recht, ein guter Arzt ist Gold wert, aber manchmal echt schwer aufzutreiben...! Aber in einem Brustzentrum ist soooo viel Erfahrung an einem Ort geballt und ich hoffe, dass Du da gut beraten wirst und Dich aufgehoben fühlst.

@wendemuth - ein Schrittchen nach dem anderen, ich drück Dir fest die Daumen!!!!

@Tari - der Hausarzt gibt mir immer nur die Infos, macht nichts weiter und alles andere steuert das Krankenhaus, weil die bei der Behandlung den Hut aufhaben, ich würd mich da melden. Dass sich die Milz vergrößert, kann eine Nebenwirkung von Neulasta sein laut Beipackzettel, das würde ich dann aber dringend mit dem Krankenhaus ansprechen, das wäre wichtig für eine weitere Neulasta Gabe (oder eher nicht)...

@Paula2014 - mannomann, Dich hat es ja dann tatsächlich heftig erwischt mit den Pacli-Nebenwirkungen, hoffentlich bist Du die bald alle wieder los! Das mit dem Magnesium merke ich mir mal, falls ich auch Krämpfe hab. Manchmal denkt man an die einfachsten Dinge nicht.

@EyJay - über Deine Perückensalonerfahrung habe ich lachen müssen. Mir ist das Gegenteil passiert. Hab mich nach OP und Portimplementierung in den einzigen Krankenkassensalon vor Ort geschleppt und das war furchtbarer Schicki-Micki-Friseursalon und die wollten mir erst einen Termin in 2 Wochen geben und das ganze wie ne Schönheitsbehandlung aufziehen (Typ-/Farbberatung usw.). Das war mir zu blöd und da hatte ich die Kraft nicht für.
Bin in einen Perückenladen, der viele Omaperücken hatte, aber meine jetzigen blonden Locken aus dem Hut zauberte, mit denen ich recht glücklich bin.

Ha, mein Krankenhausaufenthalt hatte den Vorteil, dass ich beim Rumzappen festgestellt habe, dass eine neue Staffel Danni Lowinsky läuft. Ich mag das Kölsche in der Serie so und guck jetzt jede Woche einmal die neue Folge. Sehr cool.