Myxoides Liposarkom

[hm maria]

Lieber Thomas!

wenn ich in deinen tread lese kommen mir jedes mal die tränen, meine mäuse sind genauso alt wie eure kinder,
ich bette und hoffe auch für euch auf das Wunder, du bist so eine starke persönlichkeit, hut ab, bewundere euch beide.
schick euch beiden ein kraftpakket.

lg maria

[Tomislav2]

Hallo,

Danke mal wieder für rure Antworten. Entschuldigt, wenn ich nicht persönlich auf jeden engehe.Es prasselt gerade soviel auf mich ein, da fällt es mir schwer, alle Gedanken richtig zu sortieren.

Zuallererst das Positive: Die Sepsis ist überstanden. Der Allgemeinzustand wird besser.

Ja, dann gibt es wieder eine Wendung. Wäre es ein Drehbuch oder ein Film, würde ich abschalten - zu unglaubwürdig. Aber es ist leider wahr und immer noch mein Leben...
Die Chirurgen haben sich vom Olymp herab bequemt (Achtung Sarkasmus) und haben sich das MRT auch angesehen. Der Tumor, der auf den Magen drückt, ist relativ gut operabel. Habe auch mt den Radiologen gesprochen, sie würden die OP favorisieren. Jetzt geht es nur noch darum, was meine Frau will:

1. OP
2. Brachytherapie
3. Nix

Die drei Möglichkeiten gibt es. Bei der OP wäre das störende Übel sofort weg und würde sofort Entlastung für den Magen bringen. Lt. MRT ist der nur noch winzig, da der Tumor ihn komplett weg gedrängt hat. Nachteil: OP ist OP, mit Narkose und allem Pipapo. Die Brachytherapie würde erst in ein-zwei Wochen wirken, in den ersten Tagen würde der Tumor sogar noch kurz anschwellen. Durch die Nähe zum Magen könnte dieser Probleme kriegen. Wenn wir nix machen, dauert es nicht mehr lang...

Ja, ansonsten bin ich jetzt der Betreuer meiner Frau, wenn sie nicht mehr so richtig kann. Momentan zählt ihr Wort, aber sowie es ihr schlechter geht, entscheide ich.Die Psychologen sehen keine Suizid-Gefahr mehr, so dass sie nicht in die Psychiatrie muss.

Jetzt müssen wir am wochenende nur noch einig werden, was nun passiert. Am Montag ist das entscheidende Gespräch mit Chirurgen/Radiologen und am Dienstag wird dann entweder operiert oder therapiert. Oder auch nix gemacht...

So, hoffe ich hab nichts vergessen. Wünsch euch auch alles gute.

LG
Thomas

[heidilara]

hallo thomas,

du brauchst ganz sicher nicht auf all unsere beiträge eingehen, dafür hat glaub ich jeder hier verständnis. ich finde es bewundernswert, dass du nach deinen anstrengenden tagen abends noch berichtest!

schön, dass die sepsis überwunden ist!
schlimm, wie schnell der neue tumor gewachsen ist u dann den magen verdrängt hat, kein wunder, dass deiner armen frau die ganze zeit so schlecht war!
die op-option klingt ja eigentlich ganz gut, aber wahrscheinlich hat deine frau aufgrund ihrer bisher gemachten erfahrungen angst, dass nachher wieder etwas wachsen könnte...

ich wünsche euch viel kraft für eure entscheidung!
hoffe, dass anderen schlauere dinge einfallen, kann irgendwie gar nix gescheites schreiben aber ich fühle sehr mit euch u hoffe auf eine wendung zum guten.

alles liebe
heidilara

[RudiHH]

Hallo Thomas
Ich bete für euch und freue mich das man etwas machen kann.
Du bist ein Fels in der Brandung auch wenn du denkst das es nicht so ist.

Ich hoffe so für euch.
Lieben Gruß Kraft und Hoffnung aus Hamburg.

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

das Wochenende war bisher sehr anstrengend und auch nervenaufreibend. Meine Frau hat jetzt ganz schlimmes Heimweh und heult laufend, weil sie uns so vermisst... Der körperliche Zustand hat sich weiter stabilisiert. Ab und an hat sie doch nochmal Fieber, aber lt. Arzt ist das nicht weiter schlimm.

Wir haben viel geredet und diskutiert und sind jetzt für die OP. Morgen ist ja die große Besprechung, da werde ich frei nehmen und auch dran teilnehmen. Wahrscheinlich ist dann am Dienstag die OP.

Heute nachmittag dürfen wir mal die Kinder mitnehmen. Ich denke, das wird sie nochmal aufbauen. Sie vermisst sie so...

Na dann, schönen Sonntag noch.

LG
Thomas

[heidilara]

hallo thomas,

hab gestern u heut schon ganz oft an euch gedacht, so wie viele andere hier bestimmt auch...

bei uns ist gerade nationalratspräsidentin barbara prammer mit 60 jahren an krebs (bisher wurde die genaue diagnose nicht öffentlich bekanntgegeben, jetzt steht allerdings mehrfach im internet u auch im wikipedia dass es bsdk war) verstorben, das gibt glaub ich auch vielen österreichern zu denken, zeigt einfach unerbittlich auf wie endlich das leben ist u dass der zeitpunkt oft schneller da sein kann als einem lieb ist. sie war eine politisch u menschlich sehr engagierte tapfere frau.

aber ich hoffe so sehr, dass ihr noch zeit bekommt, ich schicke einen lkw mit sand (das hab ich aus einem anderen sehr berührenden thread: "unsere zukunft löst sich gerade auf") sowie viel kraft, liebe u hoffnung zu euch!
eigentlich sind die prognosen bei myxoiden liposarkomen ganz gut, habe gelesen, dass sie zwar gerne nachwachsen aber selten metastasieren u viele betroffene lange damit leben können. vielleicht habt ihr jetzt endlich mal glück, ich wünsch es euch von ganzem herzen!

u alles erdenklich gute für die op!
heidilara

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Das klingt schon viel besser,10000000 gute Gedanken an deine Frau und Dich.

Ist zwar nicht so wichtig, aber ich bin auch aus Österreich unsere Nationalratspräsidentin, Frau Barbara Prammer hatte Brustkrebs und nicht BSDK, genau vor einem Jahr ging Sie damit an die Öffentlichkeit und hat neben der Arbeit gekämpft wie eine Löwin.

alles Liebe Sabina

[Biene703]

Lieber thomas
Gott sei Dank habt ihr euch für die OP entschieden.ich lese schon eine ganze Weile hier mit,und euer Schicksal hat mich tief berührt.
Mein mann hat BSDK mit Lebermetas inoperabel.Wir haben eine Tochter,daher weiß ich,wie schlimm so eine Diagnose ist,wenn man noch dazu Sorgen um die Kinder hat.
Ich drücke euch alle Daumen,das ihr noch eine lange zeit zusammen verbringenkönnt.Die Hoffnung stirbt zuletzt,das versuche ich mir immer zu sagen.auch bei uns gibt es eigentlich keine Aussucht auf heilung,und doch hoffe ich auf ein Wunder,die gibt es immer wieder.Und wenn es "nur" ist,das wir noch einige Jahre zusammen verbringen dürfen.
Liebe Grüße
Sabine

[Tomislav2]

Hallo,

OP ist überstanden. Ihr geht es so lala... sie war noch sehr zittrig und musste sich übergeben. Sie hatte auch vorher schon solche Angst, dass sie sich in der Nacht mehrmals übergeben musste. Am Telefon konnte ich sie heute früh kaum beruhigen.

Das OP-Ergebnis kann ich noch nicht so richtig einordnen... Der Fremdkörper konnte entfernt werden. Dieser war doch kein Tumor, sondern ein Bluterguss... (das haben sie uns gestern schon gesagt nach intensiver Betrachtung der Bilder. Ich wollte es aber noch nicht schreiben. Nicht, dass es dann nach der op heißt - ups war doch ein Tumor.) Es wurde dabei 800 ml flüssiges altes Blut rausgeholt und noch ne Nierenschale voll hartem Zeug (quasi die Ummantelung). Was nicht ganz klar ist, ob da es da ständig nachblutete. Es wurde zwar way an der Leber gefunden, was auch repariert wurde, aber ob das die Quelle war, wissen sie nicht. Im schlimmsten Fall kann das also wieder passieren. Was mich auch noch bedenklich stimmt, ist dass die Ärztin sagte, der ganze Bauch ist total verwachsen bzw. Voller Verwachsungen.

Jetzt ist sie noch auf der ITS und soll morgen auf Normal-Station kommen. Wenn sich die Werte stabilisieren.

Jetzt heißt es abwarten, ob es die erhoffte Entlastung bringt.

LG
Thomas