Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Karin B.]

Hallo ihr Lieben,
und wieder brauch ich Hilfe.
Nach Sono mit Kontastmittel, Magenspiegelung und Leberbiopsie und CT Abdomen, ist nun klar was ich habe.
Gott sei Dank sind es keine Metas in der Leber, sondern ich habe einen Pfortaderhochdruck, was die Sache leider auch nicht einfacher macht.
Am Montag habe ich Termin bei meiner Hausärztin, die auch Internistin ist.
Was ich bis jetzt herausbekommen habe ist, dass dieser Hochdruck sehr wahrscheinlich von der Chemo T-DM1 ist. Meine Onkologin meinte, dies würde bei den Nebenwirkung von T-DM1 stehen.
Was mir aber noch nicht so ganz klar ist, wie dieser Hochdruck behandelt wird, außer sofortiger Abbruch der Chemo und wieweit sich Leber und Milz wieder zurück bilden. Klar habe ich auch schon Frau Google befragt, doch leider werden nicht all meine Fragen so gut wie nicht erklärt.
Ich werde diesen Post auch einzeln stellen, denn viele schauen hier bei uns gar nicht rein und ich hoffe, dass recht viele diesen Post lesen um evtll. Hilfe zu bekommen.
Bitte bitte, wer kennt sich aus und kann mir helfen????

[Maillot]

Hallo Karin,
so ganz viel kann ich dir auch nicht dazu sagen. Ich bin nur wieder erstaunt, wie viele von uns hier enorme Probleme mit T-DM1 haben. Nicht nur Progression der Krankheit, sondern auch nicht unerhebliche Folgen der Therapie. Ich habe nach wie vor immer noch Schwierigkeiten mit der Blutgerinnung, es bessert sich langsam nach Absetzen des Medikamentes. Meine Leber bildete nicht mehr genügend Gerinnungsfaktoren....
Pfortaderhochdruck ist ein echt kompliziertes Thema. Ich weiß von meiner Ausbildung her leider nur noch die Komplikationen- nämlich Ascites (Bauchwasser) und Krampfadern in der Speiseröhre und Magenboden. Ich drücke dir die Daumen, dass du das mit Hilfe von kompetenten Ärzten in den Griff bekommst. Ich vermute mal, dass dir hier kaum jemand wird weiterhelfen können.
Alles Gute für dich!
Liebe Grüße an die anderen Damen
❤️❤️Maillot

[Regula]

Nach 3 Jahren Ruhe ( wie vor dem Sturm ) , bin ich wieder hier..Versuche mich schon die 4. Woche nach einer 20 maligen Ganzkopfbestrahlung zu erholen. Vor 19 Monaten wurde per Zufall die erste Meta enteckt, sie lag total oberflächlich und war so klein dass man sie gut rausoperieren konnte. Anschliessend bekamm ich eine stereotaktische Bestrahlung. Da ich Arimidex schon seit einem halben Jahr abgesetzt hatte, bekamm ich dann erneut Exemestan um wieder mit dem Antihormon anzufangen.Die Nachkontrollen waren immer gut bis auf die im Juni..da wurden wieder 2 neue Metas enteckt, eine wäre wieder gut Operierbar gewesen, die andere aber lag im Kleinhirn, miniklein und nicht Operierbar da zuviel gesundes Gewebe kaputt gegangen wäre. So hat man sich nun entschlossen diesmal eine 20ig fache Ganzkopfbestrahlung zu machen, um eventuelle Micrometas die man noch nicht sieht auch elemeniern zu können. Ja die Bestrahlungen habe ich nun hinter mir. Die Onkologen überlegen sich jetzt mir 1 mal im Monat Faslodex zu spritzen ( Antihormon ) und 14 täglich Avastin Antikörper als Infusion. Ich bin nicht sooo glücklich darüber....zudem ich nur noch 1 gute Armvene habe und der Port seit 3 jahren raus ist :-( Und Spritzenfan bin ich auch nicht....obwohl in den Po geht ja noch
Was habt Ihr für Erfahrungen???????
Freue mich auf jede Antwort und auf Erfahrung austausch Eure Regula

[Maja57]

Hallo Regula!
Wie gehts Dir jetzt so nach den Kopfbestrahlungen?
Hast Du die einigermaßen gut verkraftet?
Faslodex hatte ich ein halbes Jahr,ist eigentlich gut verträglich.
Kam ganz gut klar damit.Hatte zuerst eine Spritze,das ca. 2-3x und dann gabs
die doppelte Dosis,ist wie so ein Speicher auffüllen so hat mir der Onko das damals erklärt.Ist aber schon wieder ne Weile her,weiß nicht ob es noch so gehandhabt wird.
Zu Avastin kann ich Dir leider nichts sagen.
LG.Marion

[Regula]

Liebe Marion,
Die Bestrahlung habe ich mehr oder weniger gut über die Bühne gebracht...sie war schon heftig....vor allem die nachträglichen Nachwirkung der Bestrahlung. Erst nach den Bestrahlungen wurde die ganze Kopfhaut und Stirn total dunkelbraun. Wie nach einem festen Sonnenbrand. Und die Ohren waren innen wie aussen total verbrannt und schmerzten. Aber es wird von Tag zu Tag besser. Den Appetit habe ich toal verloren und damit auch 8-9 KG. Aber bis jetzt hält sich das noch in Grenzen. Schlafen könnte ich den ganzen Tag, muss mich zu allem aufraffen. Aber alles zum aushalten. Schlimmer sind die Gedanken....wars das jetzt? Gibt's noch was? Muss ich alles erledigen was es noch zu erledigen gibt ? Die ersten Bilder werden erst mitte Oktober gemacht....bis dahin ist man im ungewissen ob die Bestrahlung was gebracht hat. Natürlich sagen die Aerzte alles wird gut und sie sind kein hoffnungsloser fall...aber stimmt das ? sagen die das nur um einem zu beruhigen?? Das sind die Gedanken die mit einem so grausam spielen. Aber damit muss ich wohl lernen aus zu kommen...

[Maja57]

Liebe Regula!
Diese Gedanken haben wir hier in diesem Tread irgendwie immer.
Versuchen das hin und wieder auszublenden,klappt nur nicht immer.
Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen,dass die Bestrahlung was gebracht hat.
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Regula,
den Port kann man sich wieder einbauen lassen....ich hab' schon den 4. Port.
Hoffentlich hat das Ganze mit der Bestrahlung was genutzt! Ich drücke die Däumchen.
Lg
❤️❤️Maillot