Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Peppermint]

Hallo alle zusammen,

peppermint lebt noch, und das wird auch noch lange so bleiben.

Pauli Nummer vier ist seit Mittwoch drin, wieder ein Stückchen geschafft. Seit heute kämpfe ich wieder mit meiner Matschbirne, da läuft man wie besoxx rum und das zu einem wesentlich teureren Preis als bei einem richtigen Rausch. An dieser Stelle herzlich willkommen Bratapfel. Tja, was die Zuzahlungen betrifft wird man wirklich nicht geschont. Ich habe 4x EC hinter mir und jetzt die vierte Taxol. Am Mittwoch habe ich dann während der Infusion mitbekommen, dass eine Patientin die mit mir zeitgleich behandelt wird, bereits vier Rechnungen erhalten hat, ich erst zwei. Da bin ich mal gespannt wie meine dritte Rechnung aussehen wird......
Das mit dem Kreislauf kenne ich auch bestens. Vor allem beim warmen, schwülem Wetter geht gar nix mehr. Blutdruck erdenschlecht 90:60, kurz vorm Kollaps. Im Moment ist der Kreislauf wieder o.k., aber bei uns ist momentan auch sehr angenehmes Chemowetter, hoffe das bleibt so. Als kleiner Tipp: Probeiers mal mit Wechselduschen oder kaltem Wasser in der Badewanne (schön hin und herwatscheln), a la Kneixx.

@ Glücksmama: Hoffe dir geht es soweit gut nach der ersten Chemo. Schon dich und gib deinem Körper die Ruhe, die er braucht. Ich denke wir mussten und müssen hier alle lernen mit unseren Kräften achtsam umzugehen, das klappt manchmal besser und manchmal eben auch schlechter. Aber irgendwann haben wir wieder all die Kraft, die wir vorher auch besessen ahben, davon will ich fest überzeugt sein.

@kruemel 12: Schön, dass du mich vermisst hast. Also mir geht es ja ähnlich wie dir. Morgen kann ich mit dem Totalabsturz rechnen, Matschhirn ist ja wie schon erwähnt wieder da, das gibt bestimmt wieder einen Sofatag. Alles recht schön und gut das Rumgehänge, aber dann tut danach der Nacken und der Rücken weh - batsch kriegt man wieder eins auf die Rübe. Ansonsten habe ich bis jetzt (man weiß ja nie was noch kommt) wenig NW. Keine Übelkeit, Geschmackssinn voll vorhanden, unter Taxol einmal Durchfall pro Zyklus, Blutbild topp, nur der Leberwert ist leicht erhöht, der Darm drückt immer wieder an einer Stelle und im Becken ist es manchmal komisch. Denke das sind zum einen die Schleimhäute zum anderen die Blutbildung. Mehr will ich gar nicht reininterpretieren, sonst wird man ja verrückt, oder?? Aber dieses Hirn ist halt auch nicht zu unterschätzen, wird dann aber ab Sonntag wieder besser, aber nervt halt. Kennt das auch jemand von euch, also das mit der Matschbirne??

@ gluecklichsein: Mit wie vielen Stunden startet deine Wiedereingleiderung?-Wie sieht der Zeitplan bis zur vollständigen Arbeitsfähigkeit aus?Und wie geht dein Arbeitgeber mit deinen Urlaubstagen aus 2013 um?-Hast du diese vor der Wiedereingleiderung genommen oder danach?(sorry dass ich frage, interessiert mich einfach wie das in der Praxis umgesetzt wird). Ah noch was: Hattest du eine Reha?-Wenn ja wie lange hattest du Pause zwischen Beendigung Reha und Wiedereingleiderung?

So, jetzt gibt es ein Fernsehpäuschen, in der ruhe liegt ja schließlich die Kraft.

LG Claudi

[kruemel12]

@Bratapfel:
Habe vorige Woche meine ganzen Rechnungen bei der Krankenkasse eingereicht und für dieses Jahr nun Zuzahlungsbefreiung. Das zu viel gezahlte haben die mir auch gleich aufs Konto überwiesen. Allerdings wars ne ganz schöne Rennerei, aber dann konnte ich gleich drauf warten und die Bearbeiterin hat alles gleich in den Rechner eingegeben und sofort das Befreiungskärtchen ausgedruckt.


@peppermint:
Natürlich hab ich dich vermisst. Wann hat schon mal jemand auf den Tag genau dasselbe Programm. Schon allein deshalb bist du mir sehr sympatisch...

Hatte voriges WE die volle Packung. Zu allem Unglück auch noch an meinem Geburtstag. Ich hoffe aber das lag auch etwas am Schlafmangel. Da ging gar nix. Ich wollte ja eigentlich ein paar Tage mit meiner Tochter wegfahren zwischen den Chemos. Wollten heute starten und Dienstag zurück. Das hab ich nach dem Erlebnis gestrichen. Kann ja meiner Tochter nicht zumuten in ner fremden Stadt die kollabierte Mutter zu versorgen. Das wäre unverantwortlich gewesen. Der Nacken tut mir auch unheimlich weh und der Rücken auch. Hab so ein tolles elektrisches Massagegerät hier. Hilft aber auch nur für kurze Zeit. Bisher dachte ich immer das kommt vom sitzen vorm Rechner auf Arbeit. Seit ich krank bin ist mir klar dass das auch andre Ursachen haben muss, da es ja nicht weniger wird. Oder ich bin schon so verspannt dass sichs gar nicht mehr entspannen will

Bei Taxol hab ich dasselbe Durchfallproblem. Allerdings auch null Appetit auf irgendwas essbares, keine Regel mehr seitdem und manchmal stechende Kopfschmerzen. Im Kopf fühlt sichs an wie ein Wattekissen. Aber war eben ne Stunde im Wald spazieren. Das hilft gegen Kopf... ist allerdings auch nicht jeden Tag machbar. Ich drück uns jedenfalls die Daumen für ein akzeptables Wochenende. Couching ist ja auch okay bei dem Wetter!

[Sonnenblume68]

dass mit dem stechen im darm/magen Bereich geht mir echt auf die nerven. habe auch Rückenschmerzen und die Muskeln tun am becken vorne und hinten weh. vor 4 Wochen war ich damit schon beim Arzt.

schade dass du mit deiner tochter nicht zelten konntest.
mir tut es auch so leid dass ich mit meinem sohn kaum was machen kann.

@glücksmama
ich hoffe du hast die 1. chemo gut überstanden.

bin uebrigens auch am Rechnungen sammeln hoffe ich bekomme die Befreiung.
Kindertagesstätten Gebühren versuche ich auch eine Ermäßigung zu kriegen
da ich ja heuer dass ganze Jahr Krankengeld bekomme.

lg line

[mohnblume79]

@Peppermint - hab sehr gelacht über den Vergleich, es wäre wie besoffen, ich hab mir nämlich vor einer halben Stunde noch gedacht, dass ich mir am liebsten mal ordentlich einen hinter die Binde gießen würde, um die Welt besser zu machen.
Ich kenne diese Matschbirne, muß aber sagen, dass ich die unter EC eine Katastrophe fand, wie ein Nebel im Hirn. Jetzt unter PAULI habe ich den Eindruck, dass ich zwar recht müde bin, aber wenigstens noch klare Gedanken fassen kann.

@Kruemel12 - Über den Reiner Calmund Vergleich bin ich Dir dankbar, ich hab mich nämlich schon gefragt, ob das Gefühl normal ist - unter EC hatte ich das nie. Aber ich gewöhn mich ja grad erst an PAULI.
Meine Regel hat mich diese Woche einen Tag lang beglückt und war gleich wieder weg. Wegen mir kann das jetzt auch erstmal so bleiben.

@Gluecksmama - keine Sorge, das ist nicht jeden Tag so, ich hatte auch schon Angst, während der EC ins Nichts zu verschwinden. Die ersten Tage hatte ich so gut wie keinen Appetit (und was Du so aufzählst, war meine Ration für drei Tage in der Zeit...), aber in Woche 2 und 3 ging es dann wieder und ich habe während der EC mein Gewicht weitgehend gehalten.
Probier Dich ruhig an kleinsten Portiönchen und wenn's nicht geht, lass es einfach bleiben. Bekommst Du Emend? Falls nicht, frag mal danach, das habe ich gegen Übelkeit bekommen und hab eigentlich nie was gemerkt.

Stichwort Kochen: die Nachbarin von unten hat mir gestern gestanden (Mama von 2 Kindern), dass sie eigentlich nur mit Mag***-Fix Tüten kocht / kochen kann. In Zeiten des Internets mit tollen Koch-Rezept-Seiten und so finde ich das ganz unglaublich. Aber wir haben Koch-Dates beschlossen. Ich mach das gern und wir können so einen Abend verbringen und sie hat dann für den nächsten Tag und die Kinder vorgekocht.
Was bin ich meiner Mama und meiner Oma dankbar, dass die mir Kochen beigebracht haben.

Morgen können wir beim Fotografen die Profibilder der Hochzeit angucken, ich freu mich total. Die Bilder der wild herumknipsenden Gäste haben wir schon und die sind schon nett, aber die "echten" werden sicher nochmal schön.

[glücklichsein]

@ peppermint, ich starte mit 4 Stunden 2 Wochen und dann 2 Wochen 6 Stunden. Da ich im Büro tätig bin und eine 35 Stunden Woche habe ist das ok. Ich hab meiner Ärztin gesagt wie ich es gerne machen würde
Also bei mir war es so das die FÄ erst mal das OK geben muss, mit dem Wisch dann in die Firma . Der Personalchef muss unterschreiben dann den zur KK geben. KK hat bereits das OK gegeben das sie zahlen.
Die Urlaubstage kann man erst nach der Wiedereingliederung nehmen. Bei mir ist eigentlich nie ein Problem Urlaub zu nehmen. Ich arbeite in einem großen Unternehmen und soll mich nur mit einem Kollegen absprechen , zwegs Vertretung
Ich hatte keine Reha, mein Antrag wurde abgelehnt und ich wollte Ich nicht unbedingt gehen . Vl stelle i h im Frühjahr wenn ich au h mit der Herceptin Gabe fertig bin, nochmal einen Antrag
Meine letzt Chemo wo am 14 Juli, also 6 Wochen danach Fang ich mit der Wiedereingliederung an.
Freu mich drauf War heute das erste mal seit meiner Erkrankung ( seit Dez 2013 ) in der Firma und ich muss sagen es hat richtig gut getan. Mein Chef hat gemeint mein Arbeitsplatz wartet auf mich Ich soll es aber ruhig angehen lassen

So das wärs

Liebe Grüße
Sofi

[wendemuth]

Hallo ihr lieben
Fruehlingswiese. Das Arrangement finde ich ok wenn dein Partner gerne kocht.
Ich habe eher ein gegensätzlichen Problem: meine Tochter und ich haben fast komplett andere geschmacksrichtungen... Von daher will jeder von uns kochen um das Futter zu bekommen was er mag.

Die Wiedereingliederung darf sowie ich das verstanden habe bis zu 6 Monate dauern

Was mir allerdings zu schwammig formuliert wir ist wie ist das mit der Nachtarbeit geregelt bzw.Überstunden oder Mehrarbeit auch in Hinblick auf das schwerbehindertengesetz
hat einer eine Ahnung. Bzw.wo kann man sich detailliert erkundigen
liebe gruesse janine

[glücklichsein]

@ wendemuth, ja die Wiedereingliederung kann länger dauern, aber man bekommt in der Zeit Krankengeld oder Übergsngsgeld, sprich nicht das volle Gehalt. Während der Wiedereingliederung muss auch nicht gestempelt werden, der Betrieb zahlt ja nichts, man ist eine Arbeitskraft die nichts kostet
Bei uns in der Firma wird während der Wiedereingliederung keine Schicht gearbeitet. Ich habe Gleitzeit und keine Schicht , aber so wurde mir berichtet Der Arbeitsplatz wird dann vom Arzt und Betriebsrat begutachtet.......wenn er für den Mitarbeiter zu schwer ist wird ihm ein anderer zugeteilt.

Liebe Grüße
Sofi

[wendemuth]

Hallo nochmal
gluecklichsein also bei der Wiedereingliederung keine schichtarbeit..aber nach der Eingliederung geht es dann mit schichtarbeit weiter?
Da sehe ich das Problem das die Wiedereingliederung realitaetsfern ist...danach kommt dann ja wieder je nach Beruf 3 schichten auf einen zu.

War grade mit meiner Tochter shoppen . War mal wieder nett .
bis später janine