Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

ich wünsche Euch sehr, dass es Deiner Schwester besser gehen möge und sie es schafft, diese schwere Krankheit gut zu durchstehen. ich wünsche Euch die Freude, kleiner kontinuierlich nach oben weisender schrittchen ... Zumindest erst mal die Unabhängigkeit vom Atemgerät, so dass Ihr wieder miteinander sprechen könnt.

es freut mich, dass du endlich eine positivere Erfahrung mit einer Ärztin machen konntest und hoffe, die Auskunftssituation wird endlich besser.

Alles Gute + viel Positives,
weiterhin viel Kraft für dich
birgit

[Sybilles]

Hallole Ihr LIeben

vielen Dank, dass ihr mir so hilfreich beiseite steht. mir ging es in den letzten Tagen nicht so gut. Heute will ich wieder berichten. Meine Schwester musste zwischenzeitlich wieder 2 x operiert werden, immer wegen Abszessen. Eine Op hatte man mir schon angekündigt, bei der anderen versucht mich telefonisch zu erreichen. Ein Anruf auf dem Festnetz, auf dssen AB nochmal meine Handy-Nummer ist. Na ja, zumindest geben sie sich Mühe. Es war wieder eine kritische Zeit. Sie ist von der Beatmung genommen, braucht aber noch oft eine Atemmaske. Die macht ihr aber Panik - das kann ich gut nachvollziehen. Ich konnte heute ganz kurz mit ihr sprechen. Sie hat sich natürlich sehr erschöpft angehört. Sie erzählte mir, dass ihre Tochter sich vor ihr ekelt. Man hat gemerkt, dass sie das verletzt hat. ich habe versucht dem ein bißchen entgegen zu wirken und ihr versucht zu erklären, dass für ein Kind die Situation auf der Intensivstation ganz schlimm ist. Die Mamma an lauter Schläuchen, überall piepst es und sie hat ja auch weiter abgenommen. Ich hoffe, dass sie jetzt nicht noch daran zu nagen hat. Sie hat ihrHandy auf die STation bekommen dürfen und schreibt hin und wieder ein paar Zeilen, manches aber sehr wirr und nicht verständlich. Sie bekommt ja auch noch jede Menge Medikamente. Beim Telefonat zumindest hatte ich für die kurze Zeit das Gefühl, dass sie geistig geordnet ist.
Von der Klinik habe ich noch keine Unterlagen bekommen. Ich werde denen jetzt mal eine eMail schreiben, vielleicht funktioniert das dann besser. Meine Schwester ist ja ansprechbar, da können sie ja nochmal nachfragen, ob sie das dürfen.
Die Wunde am Bauch , die mit einem Netz zugedeckt ist, ist 10 x 20 cm groß. Sie haben in dem Netz eine Spezialnaht gemacht, damit sie immer gleich an die Problemstellen kommen und dafür nicht das Netz immer entfernen müssen. Das kann ja sonst nicht einwachsen.
Ich werde euch wieder berichten.

ich wünsche euch einen guten Start in die Woche mit guten Ergebnissen, schönen Erlebnissen und viel Sonnenstrahlen in eure Herzen

[Charl0tte]

Hallo Sybille,

das ist sehr traurig, was Du berichtest. Dass es Dir dabei ebenso elend geht, ist nicht verwunderlich. Es ist vielmehr bewundernswert, was Du alles koordinierst, beobachtest, kommunizierst. Ich hätte nicht die Kraft dazu. Meine Hochachtung!

Eine Frage würde ich gerne stellen: Wie alt ist die Tochter Deiner Schwester?

Ich war damals bei meiner OP "nur" fünf Tage auf Intensivstation und auch ohne schwerere Komplikationen. Trotzdem bat ich meinen Sohn, der immerhin schon knapp 18 Jahre alt war damals, mit Besuchen zu warten bis ich auf Normalstation verlegt würde. Ich wollte nicht, dass er seine Mutter in so einem elenden Zustand sieht. Mir ist natürlich klar, dass die Situation Deiner Schwester nicht vergleichbar ist mit meinem Zustand damals. Bei mir ging es jeden Tag etwas aufwärts. Deine Schwester musste nun schon so viele Nachoperationen überstehen, da verstehe ich, dass das Kind nicht so lange auf einen Besuch bei der Mutter warten kann, bis es ihr besser geht. Aber das kann natürlich traumatisch sein für ein Kind, seine Mutter so zu sehen. Es ist wahrscheinlich gar nicht möglich, das 'richtig' zu machen. Die lange Trennung ist traumatisch und der Anblick der kranken Mutter ist traumatisch.

Und Du? Du versuchst aus der Ferne mit tausend Hindernissen im Weg zu helfen. Es ist eine übermenschliche Aufgabe, die Dir da gestellt wird. Achte auf Dich!

Alles Gute für Dich und Deine Schwester
Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

es fühlt sich bestimmt vielmals schrecklich an, so weit weg zu sein und so wenig machen zu können.
Aber lass dir es gesagt sein: du machst wirklich ganz viel. sicher spürt deine Schwester auch, wie sehr du dich sorgst.

Es ist ein wenig immer noch unfassbar, dass man vorher schon Befürchtungen hatte, es würde schlimm sein und dann ist es schlimm geworden. Ein wenig, als würde man sehenden Auges in ein Messer laufen.
Aber das hilft ja jetzt auch nicht weiter. Nun muss man darauf vertrauen, dass die Ärzte das gut hinbekommen. Diesen kleineren Krankenhäusern fehlt leider so oft die Expertise bei schweren Fällen. und sie geben einfach nicht ab, weil jeder ITS Liegeplatz jeden TAG eine Menge Geld bringt. Es ist manchmal zum

Ich selbst hatte mich damals als es mir schlecht ging, einmal von meinen Kleinen besuchen lassen. Aber das ist total schief gegangen. Ich war total überfordert und hatte einen Kreislaufzusammenbruch, mein Baby schrie wie am Spieß, klammerte sich an mir fest und lies mich nicht los und mein 2 jähriger war total verwirrt - noch Tage danach.
Wir haben dann beschlossen, die Besuche einzustellen.
Zu späteren KH-Zeitpunkten war es dann so, dass Besuche in viele Gespräche und Erklärungen eingebettet wurden, nur so machte das Sinn. Denn es ist ja für die Kinder eine Extremsituation.

Ich denke, es überfordert Deine Schwester derzeit und es wäre besser, es nicht zu machen. Das was sie als Ekel wahrgenommen hat, war vielleicht etwas ganz anderes. Wichtig ist ja auch, was das Kind selbst möchte und wie es vom Kind empfunden wird.
Oftmals hilft auch eine externe psychologische Unterstützung in solchen Situationen viel. Man könnte diesbezüglich mal in dem Krankenhaus nachfragen. Hier gibt es in den grossen Krankenhäusern speziell geschulte Psychologen dafür .... oder KOntaktadressen.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und eine große Portion Glück.

LG
Birgit

[Sybilles]

Guten Abend

vielen Dank für eure lieben Antworten. Meine Nichte ist 15 Jahre alt, aber geistig behindert. Ich habe meinem Schwager gesagt, daß er gut auf sie eingehen soll und sie nicht zum Besuch bei der Mama drängen soll. Sie hat da wohl eine totale Abwehr. Sie war sonst ein echtes Mamakind. Ich kann mir aber gut vorstellen was in ihr vorgeht. Mein Schwager ist da eher sehr raubauzig und kann das nicht verstehen. Er findet, dass seine Frau schon richtig gut aussieht.
Leider geht es ihr heute wieder schlechter. Sie hat Wasser in der Lunge und musste sich wieder eine Drainage legen lassen. Gestern konnte ich kurz mit ihr reden. Sie klingt schon sehr verzweifelt, heute habe ich auch mit ihr telefoniert, sie aber gar nicht verstanden, so schwach und nuschelig hat sie sich angehört. Der Arzt, mit dem ich heute morgen telefoniert habe, meinte auch, dass es immer wieder Rückschritte sind. Die Ärzte waren mitten in der Findung, wie es weiter gehen soll, weil auch die Entzündungswerte wieder sehr hoch waren. Ich hatte dann gesagt, dass ich gegen Nachmittag anrufen werde und nachfrage wann es denn am besten wäre, da meinte er passend wäre es nie , aber ich solle es halt versuchen. Das werde ich auch weiterhin tun. Ich kann verstehen, dass sie alle Hände voll zu tun haben, aber auch die Angehörigen haben ein Recht auf Information. Ich habe die Ärzte schon mal auf psychologische Hilfe angesprochen, man wollte sich kümmern. Mein Schwager ist da aber auch nicht gerade Meister im Reagieren.

Auf meine Mail habe ich bisher nur eine Automail bekommen, dass man sich um mein Anliegen kümmert. Ich werde warten und reklamieren ......

Meine Schwester hat am Samstag Geburtstag - den 50sten

einen schönen Abend für euch

[berliner-engelchen]

Ach Sybille,



mal ehrlich: so von der ferne gesehen finde ich persönlich, dass es bei Deiner Schwester nicht wirklich gut aussieht. Hohe Entzündungswerte, die man nicht in den Griff bekommt, offensichtlich und Wasser in der Lunge, das weist auf keinen guten Verlauf hin.

Kannst Du Dir nicht freinehmen und hinfahren? Ein guter Hausarzt schreibt dich auch krank aufgrund psychischer Extrembelastung. Sag einfach, dass du nicht mehr kannst ...

Vielelicht wäre es gut, sich vor Ort ein Bild zu machen. und mit allen Beteiligten zu sprechen. Ein so junges Menschlein mit geistiger Einschränkung gehört auch nicht auf die Intensivstation. Ausser auf ausdrücklichstem eigenen Wunsch und dann nur vielleicht und bestens psychologisch unterstützt.
Weißt Du, es ist natürlich wichtig, dass Du dir anhand der Befunde und Informationen ein eigenes Bild machen kannst von der Lage. Aber wirklich tun kannst Du auch bei bester Informationslage aus der Ferne nichts. Insofern hat der Arzt irgendwie auch eine Berechtigung für seinen spruch.

Vielleicht würdest du auch selbst mehr zu Ruhe kommen, wenn du deine Schwester besuchen würdest und ein Bild hättest. Zumal es durchaus sein kann - verzeih meine entsetzlich schlimmen und offenen Worte - dass deine Schwester diese Lage, in der sie sich befindet, nicht überleben kann.
Das Schwere daran ist, dass man es nicht voraussehen kann, wie der Verlauf sein wird. (Bei meinem Papa dachten wir, wir hätten einige Wochen und würden noch Zeit miteinander haben, - er verstarb an einer Komplikation 10 tage nach Diagnosestellung =)

Verzeih mir meine offenen Worte und schlimmen Szenarien, vermutlich ist es eh so, dass man niemanden "vorbereiten" kann auf die schlimmen Dinge, die das Schicksal bringen können. ich wollte nur den Denkanstoß geben, weil ich merke, wie Du natürlich ununterbrochen über die Situation nachdenkst und weil ich mir vorstellen kann, wie schwer die räumliche Trennung psychisch für dich ist.

auf jeden fall wünsche ich dir alles Glück und Deiner Schwester eine glückliche Fügung, den Durchbruch zum Aufwärts ....
und viele Schutzengel für euch beide

Birgit

[Sybilles]

Liebe Birgit

du musst dich für nichts entschuldigen. Die Szenarien,die du schilderst, sehe ich auch.
Ich habe mir auch lange überlegt ob ich zu meiner Schwester fahre. Ich bin nicht mehr berufstätig (weil selber sehr krank), so dass das kein Hindernis ist.
Ich bin allerdings psychisch sehr belastet. Ich habe vor 6 Jahren meinen älteren Bruder beim Sterben begleitet, 1 Jahr vorher meine Freundin, es hat mich beides Mal unglaublich belastet und mir viele Monate Psychiatrie beschert. ich bin da - endlich mal - egoistisch und will da einfach auf mich achtgeben. Ich habe das auch mit meinem Therapeuten ausführlich besprochen, auch was passiert, wenn meine Schwester sterben wird, ohne dass ich sie vorher noch gesehen habe. Wir sind gemeinsam zum Schluß gekommen, dass es besser ist, ich bleibe hier. Und, wenn ich ehrlich bin, ich habe auch Angst vor ihrem Anblick.

ich kann ja ohnehin nichts für sie tun. Sie kann ja kaum reden, ich schicke ihr täglich eine Karte, damit sie weiß, dass ich an sie denke. Aber, das weiß sie auch so.
Aber so eine Fahrt und Unterbringungskosten sind halt auch ein finanzieller Aspekt und ich bin frühberentet, d.h. finanziell ist es nicht so toll und ich muss damit rechnen, dass ich bald zur Beerdigung fahren muss.
Vielleicht hört sich das in deinen Augen hartherzig an, ich glaube, wenn sie nicht ganz so weit entfernt wäre würde ich es auch anders machen.

Ich habe heute wieder telefoniert - wie jeden Tag - Die Ärztin hat sich echt Mühe mit mir gemacht. Sie haben überlegt, ob sie ein CT machen sollen, um festzustellen, ob sich im Bauch wieder was entzündliches gebildet hat. Sie hat eine Drainage in der Lunge und wird auch abgesaugt. Mal schauen was es morgen neues gibt.

einen schönen Abend wünsche ich