Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Liebe Mucki, liebe Engelchen,

ja, das mit dem Geld. Leider hängt eben so manches Extra, das wir uns für unsere Gesundheit gönnen wollen, genau an diesem blöden Geld. Der Smoothie-Maker, eine Woche Entspannung mit dem Liebsten irgendwo, wo die Sonne scheint ....

Die Sorgen im Wald aussetzen - geniale Idee! Aber dann das mach' ich dann an einer Stelle, wo ich sonst nicht vorbeikomm, sonst lauern die dann das nächste Mal wieder auf mich und hängen sich wieder an mich dran. Ich probier's!!

Ich meld mich nochmal wegen Deiner Anmerkungen w/ TM und so, Engelchen. Ich halt's jetzt kurz und spring in mein frisch eingelassenes Basenbad. Das entspannt auch

Bis bald und liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Vielleicht hast Du Deine Sorgen jetzt auch ertränkt, liebe CharlOtte, da schaun die aber blöd !
Ein "Wannabad" nehm ich schon lange nicht mehr, hab Angst, ich komme nicht mehr raus.
Ausserdem schwimmt das Fett immer oben und wird kalt ...
Aber ne schöne Aromaöl-Dusche hat auch was.
Der Bubi hat dann immer ganz intensiv geschnüffelt .
Schlaft alle gut, Ihr Lieben, und geniesst ansonsten das wunderbare Herbstwetter .
Grad hat es bei uns geregnet, aber abends/nachts ist das ja ok.
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Liebe Grüsse
die mucki

[Charl0tte]

Hallo Mucki,

nun hab ich mein Basenbad gestern sehr genossen! Alle Sorgen ertränkt!

Liebes Engelchen,

per Handy hab ich während meines Basenbades im Thread von Sandra43 gelesen und mich tief darin 'versenkt'. Ihre Schilderungen sind so intensiv und ausführlich. Es jetzt noch einmal zu lesen hilft mir sehr mit meinen Ängsten umzugehen. Mag seltsam klingen angesichts der kurzen Zeit, die ihr letztlich verblieb. Sie war aber so sehr darum bemüht, immer alles genau herauszufinden, wollte gerne mehr und engmaschigere Untersuchungen haben, um Gewissheit zu haben. Das ist über viele, viele Einträge hinweg ein so bestimmendes Thema bei ihr gewesen. Und natürlich kommt sie - wie wir alle mehr oder weniger - zu dem Schluss, dass es für uns keine Sicherheit mehr geben kann und wird und die vielen Untersuchungen am Ende mehr Belastung sind als Entlastung bedeuten. Nicht nur seelisch, sondern auch rein körperlich - siehe Kontrastmittel, Strahlen etc. Und sie rauben uns doch auch Lebenszeit! Wenn ich Eure Schilderungen von diesen MRTs und CTs lese, wird mir immer ganz anders. Bei Carmen wurde der Vogel ja abgeschossen, als sie mit bereits getrunkenem Kontrastmittel wegen internen Streitereien wieder nach Hause geschickt wird. Bei mir hätte das Tote gegeben! Bei Sandra war es einmal so, dass ihr CT von den Ärzten verschoben wurde, weil die Schilddrüse erst noch kontrolliert werden musste. Ich habe es so verstanden, dass das Kontrastmittel für's CT jodhaltig ist und nicht bei Funktionsstörungen der Schilddrüse verwendet werden darf. So gesehen würde ein CT sowieso (GsD) für mich flachfallen, da ich auch eine Unterfunktion habe. Schon diese Ultraschalluntersuchungen beschäftigen mich Tage und Wochen im Voraus. Wie wäre das mit einer 'genaueren' Untersuchung, die dann 'aussagekräftiger' wäre? Ach was rede ich, Du weißt das alles besser als ich. Ich lese sehr aufmerksam mit und ich komme nicht umhin, festzustellen, dass allzu viele Untersuchungen nicht annähernd die ersehnte eindeutige Aussage zulassen. Für munteres Rätselraten bin ich nicht bereit, diesen Stress auszuhalten - zusätzlich zu dem, den ich schon habe - und auch noch tagelang in Arztpraxen herumzusitzen und, wenn ich Pech hab', auch noch herablassend behandelt zu werden.

Das ist der ganz und gar pragmatische Gedankengang, über den ich zu dieser Überzeugung gekommen bin, dass die mich jetzt erst mal gernhaben können mit ihren ganzen TMs, Schatten, dunklen oder hellen Mustern, nicht-eindeutig-metastatischen Strukturen und sonstigem BlaBla. Wenn ich mal wieder heftigere Beschwerden haben sollte, werde auch ich kleinlaut in einem Wartezimmer sitzen und bibbern. Keine Frage. Aber erst dann! Und auch dann gilt es - wie bei allen Behandlungsmaßnahmen, die ich mache - den ersten medizinischen Grundsatz zu beachten: Primum nihil nocere = Zuerst nicht schaden !! Und nach allem, was ich zu den Kontrastmittel-Untersuchungen bis jetzt erfahren habe, gehören die für mich in die Kategorie "nocere" und kommen für mich erst im äußersten, äußersten Notfall in Frage. Und dann bin ich sehr schnell wieder bei dem, was ich aktuell und die letzten beiden Jahre eh schon gemacht habe: Blutbilder, um die grundlegenden Organfunktionen zu beobachten und Ultraschall. Es gab mal so eine schöne Werbung: An meine Haut lasse ich nur Wasser und .... Für mich: An meinen Körper lasse ich nur unschädliche Untersuchungs- und Behandlungsmethoden! Schäden habe ich schon genug!

Das mit dem "egal" ist also weniger aus der inneren Überzeugung heraus entstanden, dass es mir tatsächlich "egal" ist, was in mir los ist, sondern mehr der Unmöglichkeit, dieses "was ist los" festzustellen, ohne weiteren Schaden anzurichten und wertvolle Lebenszeit in schlecht organisierten Arztpraxen zu vergeuden.

Leider nicht sooooo hochtrabend philosophisch, wie ich es gerne hätte, liebes Engelchen. Aber das Ergebnis fühlt sich trotzdem befriedigend an. Aber, liebes Engelchen: ich bin total froh, dass ich Dich mit meiner Haltung ein wenig 'berühren' konnte! Du wirst sehen, es fühlt sich sofort leichter an. Aber das weißt Du ja schon. Trotzdem ist es immer wieder (!!) schwer, sich nach einer schlechten (oder vermeintlich schlechten??) Nachricht wieder zu erden und den nächsten Schritt zu gehen. Und zwar ganz konkret, den nächsten Schritt. Etwas konkretes zu tun, etwas zu erledigen, ins Handeln zu kommen, sich aus der Schockstarre zu lösen. Ich freue mich, wenn ich bei Dir einen kleinen Anteil daran haben darf

Was die Rente angeht, da sind wir im gleichen Boot. Ich werde auch nur EM-Rente bekommen, bin auch nach 1961 geboren. Tja, Strafe der späten Geburt. Die Dauer der Bearbeitung ist nicht das wirklich belasende Moment, sondern dieses seltsame Vorgehen der Rentenversicherung. Dass das dauert, ist sogar zu meinem Vorteil, das ALG I ist höher als die zu erwartende Rente, so gesehen ... nur die Ruhe. Diese Vergleiche mit anderen Antrags-Abläufen haben mich sehr irritiert. Das klingt für mich einfach nach Willkür und dass man Glück braucht, grad einen gnädigen Sachbearbeiter oder einen gutmütigen Gutachter abzukriegen. Und bei dieser Ausgeliefertsein-Situation fängt dann die Problem-Kaskade erst so richtig an und triggert munter in meiner Psyche herum. Von wegen standardisiertes Verfahren ...

Ich widme mich nun mal meinen Innereien. Da heute mal wieder nix vorwärts geht, darm-mäßig, muss der Kaffeeeinlauf ran.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Hallo Charlotte,
Deine Ausführungen über Untersuchungsmethoden haben mich gerade auch sehr berührt -- aus mehreren Gründen. Denn momentan steigt bei mir auch die TM konstant und zügig an und bei mir gibt es zu CT und MRT auch nur das berühmte "Nob", nicht weil es keine Gründe gäbe, sondern weil ich nicht mehr bereit bin mit Ärzten und Gehilfen darüber zu diskutieren. Zu viele Diskussionen, bei denen auf meine Gründe nicht gehört wurde, weswegen ich auch nur noch direkt sage, dass sie für die Untersuchung meine Zustimmung brauchen und die nicht bekommen werden. Hat mir sogar ein "latent aggressiv" im letzten Arztbericht eingebracht. Wenn die von meinen Amok-Phantasien wüssten....
Beim CT ist das jodhaltige Kontrastmittel das Problem, denn dadurch flippt meine Schilddrüse komplett aus. Allerdings habe ich auch Hashimoto und nicht "nur" eine Unterfunktion (obwohl die auch schon doof genug ist) und beim Versuch CT ohne Kontrastmittel kamen nur Bilder ohne Nutzwert heraus. Zweimal wurde mir sogar in der radiologischen Praxis das vom überweisenden Gyn verschriebene MRT veweigert mit der Begründung CT mit KM wäre aussagekräftiger....Haha bei KM-Unverträglichkeit.
MRT habe ich psychisch noch nicht geschafft, wegen Klaustrophie wenn etwas von oben knapp ist. Brauche die Sicherheit von der Bahre springen zu können ---flött-tröt-tröt
Da mein sehr hartnäckiger Gyn aber wissen möchte, wohin der Krebs sich verteilt hat, hat er mir jetzt PET-CT in Uniklinik E. im Rahmen einer Studie vorgeschlagen. Sein Argument ist einfach, dass je nachdem, wo sich das Krebsvieh versteckt, er die Therapie gestaltet. Er ist da sehr breitgefächert, was er alles probiert und nicht nur "beim 2.Rezidiv gibt es xy-chemo". Wenn ich in E. war bzw. mit denen über Details gesprochen habe, kann ich dazu auch gerne weitere Infos geben. Auch voraus dann meine Therapie bestehen wird.
Alles Gute für dich
Ulrike

[Charl0tte]

Hallo Ulrike,

es tut mir leid, dass Du Dich nun auch mit diesem TM herumplagen musst und - oben drauf - Dich ignoranten und untersuchungswütigen Docs widersetzen musst. Ich bin immer wieder erstaunt (oder eigentlich auch nicht), wie ähnlich gelagert unsere alltäglichen Fronten sind. Wir kämpfen entweder um eine Untersuchung, oder darum, ihr zu entgehen. Egal, wie wir entscheiden, selten wird unsere Entscheidung einfach akzeptiert als das, was sie ist: ein Akt der körperlichen Selbstbestimmung. Wie heißt es so schön "Die Würde des Menschen ist unantastbar". Nun bei uns wird sie oft angetastet, mitunter sogar mit Füßen getreten. Du ahnst nicht, wie oft ich schon diese Amok-Phantasien zur seelischen Entlastung bemühen musste. Irgendjemand hat hier kürzlich die Frage gestellt, ob es schon Amokläufe von Krebspatienten gegeben hat. Sehr interessante Frage. Hier eine kleine bösartige Anmerkung zu Amokläufen. Ist Euch schon aufgefallen, dass es bisher nur welche an Realschulen oder noch öfter an Gymnasien gegeben hat? Noch nie habe von einem an einer Hauptschule gehört. Ich habe dann die Frage mal einfach bei Tante Doodle eingegeben und bin auf einem Blog gelandet, wo die Frage sehr überzeugend beantwortet wurde: An Hauptschulen macht niemand einen Amoklauf. Da traut sich niemand. Die schießen nämlich zurück! Mein Sohn besuchte nämlich zu der Zeit die Hauptschule und seither war ich sehr beruhigt, dass er nie das Opfer eines Amoklaufes an seiner Schule werden würde.

Zurück zum Thema:
Wirklich beachtenswert finde ich Deinen Gyn. Er scheint wirklich Dich in erster Linie als Mensch, und dann erst als Patientin mit einer Krankheit zu sehen. Da möchte ich Dir meinen Glückwunsch aussprechen. Ich habe 'nur' die Unterfunktion und habe erst im Thread von Sandra gelesen, dass das in Zusammenhang mit dem KM von CTs zum Problem werden kann. Wenn ich dran denke, wie viele von uns Krebsfrauen zusätzlich ein Schilddrüsenproblem haben, ist das doch ein Unding, dass wir als Patientinnen auf dieses Problem aufmerksam machen müssen und dann noch nicht einmal Gehör finden. Darf ich fragen, was Deine Schilddrüse genau machte, nachdem Du mit KM untersucht wurdest? Wenn Du es erzählen magst.

Irgendwo habe ich mal gelesen von einem offenen MRT-Gerät. Genaues weiß ich aber nicht. Wäre das evtl. eine Alternative?

Oh Mann, es wäre Dir doch einfach mal eine ruhige Zeit ohne größere Sorgen vergönnt gewesen.

Gerne darfst Du hier 'bei mir' berichten, was in E. beim PET-CT herauskommt und natürlich, was sich Dein Gyn. einfallen lässt - gegebenenfalls. Ich freue mich immer, wenn ich von Dir lese.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Hi Charlotte,
danke für die Streicheleinheiten. Das mit Schilddrüsenunterfunktion (auch ohne Autoimmunerkrankung Hashimoto) ist ein in Dtl. total unterschätztes Problem. Eigentlich ist auch jeder Pscho-Arzt dazu verpflichtet vor einer Psycho-Therapie egal welcher Richtung zu prüfen, ob der TSH in Ordnung ist. Weil wenn die Schilddrüse spinnt es sehr häufig zu psychologischen Problemen (besonders Depressionen und Angstzuständen) kommt. Bei mir hat da allerdings noch kein Doc nachgefragt...
Nach der Überdosis Jod kam es erst zu einer 5tägigen heftigen Überfunktion und danach ca 1 Woche heftige Unterfunktion (u.a. mit Suizid-Gedanken vom allerfeinsten; habe damals meinem Mann eine Vorsorgevollmacht gegeben, da ich selbst nicht mehr für mich verantwortlich sein konnte). Ich hatte mich vorher bei 3! verschiedenen Ärzten versichern lassen, dass es mit Hashimoto und jodhaltigem KM kein Problem gibt.
Wenn man trotz allem unbedingt KM nehmen muss, gibt es wohl auch Medikamente die notfalls die Jodaufnahme durch die SD unterdrücken, aber die sind auch nicht ganz ohne.
Alles weitere werde ich brav berichten (vielleicht schaffe ich es doch noch einen eigenen Fred aufzumachen)
Ulrike
P.S. das mit der Frage nach der Häufigkeit von Amokläufen war ich, aber deinen Bogart-Spruch habe ich auch vermerkt

[berliner-engelchen]

liebe Ulrike, liebe Charlotte,

da fühl ich mich doch gleich mal ganz wohl bei Euch. Alle in der gleichen Lage: irgendwie abwartend, irgendwie nichts wissend, irgendwie "bockig" - ach ja und ein irgendwie steigender TM.
und dann noch so tolle Schreiberinnen. Schnurr schnurr wohlfühl ....

zur diagnostik wollte ich noch mal meine Meinung dazuquaken: ich finde, diagnostische Untersuchungen machen Sinn 1. wenn daraus eine konkrete (Be)- handlung ableitbar ist und 2. wenn die Psyche mit hoher Wahrscheinlichkeit dadurch ruhiger werden kann. Indem man Dinge genauer wissen kann und von der Wahl des Herumratens erlöst wird oder man Dinge ausschließen kann und dadurch von Ängsten befreit wird.
Ich kann Dir, liebe Charlotte, nur zustimmen: meist gibt es ja beim Sono Abdomen aber auch bei CT und MRT die genaue Bestimmung der Tumorgeschehen NICHT.
Ich persönlich habe daraus für mich die Lehre gezogen: ich mache das nicht, um zu bestimmen oder zu wissen, was los ist. oder um es in deinen tollen Worten zu sagen: "nicht annähernd die ersehnte eindeutige Aussage zulassen"
Sondern um zu wissen, dass nichts Gravierendes, lebensbedrohliches zu sehen ist. In dieser Betrachtung macht die Diagnostik dann adurchaus wieder Sinn.

Ich selbst verweigere mich der CT Untersuchung, die für mich schrecklich ist und vor der ich Angst habe. Zudem ist sie gesundheitsschädlich.

Ich bestehe auf einem MRT zur Diagnostik. Das ist nicht oder kaum schädlich. Zudem ist es vor allem im zeitlichen Vergleich mit einigen Monaten Abstand sehr aussagekräftig. Deshalb sträube ich mich mit Händen und Füßen und einigen Tricks, mich jemals auf CT umstellen zu lassen.
Denn einmal CT, immer CT wegen bessserer Vergleichsmöglichkeit ist dann immer das Argument

Mir wurde vielfach zum Pet-CT geraten und zum Kampf um selbiges. Ist ja schwer zu bekommen oder muss selbst gezahlt werden. Dort ist dann auch die Frage: und wie sieht es dann mit den kommenden Untersuchungen aus??
Es macht wirklich Sinn, immer bei dem gleichen diagnostischen Verfahren zu bleiben ....
Früher hat mich das total verunsichert. und dann habe ich festgestellt, dass es bei meinem 2.Rezidiv so war, dass ich gar nicht wissen brauchte, was genau los ist. Wozu auch? Ich hätte eh nicht angefangen mit Chemo.

Jetzt, beim 3. Mal, ist es so, dass ich die Diagnostik für eine "Ausschluss-Diagnostik" bemühe: ich möchte die "schlimmen" potenziellen Metastierungen ausschließen, um in Ruhe abwarten zu können. D.h. die Metastierung in die Wirbelsäule, in den Kopf, in die Leber und in den Thorax. DAS nämlich würde sofortiges Handeln nach sich ziehen müssen.
Alles andere, diffuse vor sich hin mäandernde peritoneales Tumorgeschehen - das warte ich erst mal ab und sitze es aus.

SOOO das war mal mein Wort zum Dienstag bzgl. Diagnostik.

WEnn darin jemand einen Denkfehler entdeckt oder ich völlig schief liege damit, dann würde mich das TOTAL interessieren und ich bitte um ein paar kurze Zeilen.... ich höre im Geiste die liebe Sanne mir ihre wundervollen ärztlichen Gegenpositionen verkünden ... und bin soo traurig.


Schade, liebe Ulrike, dass das mit dem MRT bei Dir nicht klappt. Kannst Du nicht einfach die ganze Zeit die Augen zu machen ?? - so mache ich das immer. und ich versenke mich einfach in mich selbst und denke über irgendwas nach. mehrere Themen dafür überlege ich mir immer schon vorher. Sieh es doch einfach wie eine Meditationszeit und blende alles andere aus.... ja ja, ich weiß schon, sorry, so einfach geht es nicht. Hausfrauenpsychologie, ich weiss.

Ein kleines Notabene zu Amokläufen:
im vergangenen Jahr wurde Prof. S. in Berlin in der Klinik, auf der mit menschen ordentlich vollen Station, im Arztzimmer von Amok laufenden, enttäuschten Krebspatientin-Angehörigen mit Eisenstangen oder Baseballschläger - weiß ich nicht mehr - niedergeschlagen und schwer am Kopf verletzt. Die Begründung war wohl, er hätte allen zuviel versprochen, zuviel Hoffnung gemacht und nicht eingehalten.
Das ist eine sehr traurige Geschichte, finde ich.

Ihr lieben, ich könnte Euch ja noch Stunden hier im Worten zuregnen, allerdings habe ich hätte das Trinken vergessen und das hat mich so geschlaucht, dass ich mich mal mit einer Flasche Wasser im Bett verkrieche.

Morgen ist Avastin-Tag
und funktionieren muss ich dann auch noch, weil ich nachmittags einen Termin mit der Kleinen habe alles doof.

Ich sende Euch mal ganz liebe Herzenswünsche und sag einfach noch mal, dass ich mich hier bei euch total wohl fühle
schlaft schön + gute Nacht
b.