Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Hallo Ulrike,

es tut mir leid, dass Du Dich nun auch mit diesem TM herumplagen musst und - oben drauf - Dich ignoranten und untersuchungswütigen Docs widersetzen musst. Ich bin immer wieder erstaunt (oder eigentlich auch nicht), wie ähnlich gelagert unsere alltäglichen Fronten sind. Wir kämpfen entweder um eine Untersuchung, oder darum, ihr zu entgehen. Egal, wie wir entscheiden, selten wird unsere Entscheidung einfach akzeptiert als das, was sie ist: ein Akt der körperlichen Selbstbestimmung. Wie heißt es so schön "Die Würde des Menschen ist unantastbar". Nun bei uns wird sie oft angetastet, mitunter sogar mit Füßen getreten. Du ahnst nicht, wie oft ich schon diese Amok-Phantasien zur seelischen Entlastung bemühen musste. Irgendjemand hat hier kürzlich die Frage gestellt, ob es schon Amokläufe von Krebspatienten gegeben hat. Sehr interessante Frage. Hier eine kleine bösartige Anmerkung zu Amokläufen. Ist Euch schon aufgefallen, dass es bisher nur welche an Realschulen oder noch öfter an Gymnasien gegeben hat? Noch nie habe von einem an einer Hauptschule gehört. Ich habe dann die Frage mal einfach bei Tante Doodle eingegeben und bin auf einem Blog gelandet, wo die Frage sehr überzeugend beantwortet wurde: An Hauptschulen macht niemand einen Amoklauf. Da traut sich niemand. Die schießen nämlich zurück! Mein Sohn besuchte nämlich zu der Zeit die Hauptschule und seither war ich sehr beruhigt, dass er nie das Opfer eines Amoklaufes an seiner Schule werden würde.

Zurück zum Thema:
Wirklich beachtenswert finde ich Deinen Gyn. Er scheint wirklich Dich in erster Linie als Mensch, und dann erst als Patientin mit einer Krankheit zu sehen. Da möchte ich Dir meinen Glückwunsch aussprechen. Ich habe 'nur' die Unterfunktion und habe erst im Thread von Sandra gelesen, dass das in Zusammenhang mit dem KM von CTs zum Problem werden kann. Wenn ich dran denke, wie viele von uns Krebsfrauen zusätzlich ein Schilddrüsenproblem haben, ist das doch ein Unding, dass wir als Patientinnen auf dieses Problem aufmerksam machen müssen und dann noch nicht einmal Gehör finden. Darf ich fragen, was Deine Schilddrüse genau machte, nachdem Du mit KM untersucht wurdest? Wenn Du es erzählen magst.

Irgendwo habe ich mal gelesen von einem offenen MRT-Gerät. Genaues weiß ich aber nicht. Wäre das evtl. eine Alternative?

Oh Mann, es wäre Dir doch einfach mal eine ruhige Zeit ohne größere Sorgen vergönnt gewesen.

Gerne darfst Du hier 'bei mir' berichten, was in E. beim PET-CT herauskommt und natürlich, was sich Dein Gyn. einfallen lässt - gegebenenfalls. Ich freue mich immer, wenn ich von Dir lese.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Hi Charlotte,
danke für die Streicheleinheiten. Das mit Schilddrüsenunterfunktion (auch ohne Autoimmunerkrankung Hashimoto) ist ein in Dtl. total unterschätztes Problem. Eigentlich ist auch jeder Pscho-Arzt dazu verpflichtet vor einer Psycho-Therapie egal welcher Richtung zu prüfen, ob der TSH in Ordnung ist. Weil wenn die Schilddrüse spinnt es sehr häufig zu psychologischen Problemen (besonders Depressionen und Angstzuständen) kommt. Bei mir hat da allerdings noch kein Doc nachgefragt...
Nach der Überdosis Jod kam es erst zu einer 5tägigen heftigen Überfunktion und danach ca 1 Woche heftige Unterfunktion (u.a. mit Suizid-Gedanken vom allerfeinsten; habe damals meinem Mann eine Vorsorgevollmacht gegeben, da ich selbst nicht mehr für mich verantwortlich sein konnte). Ich hatte mich vorher bei 3! verschiedenen Ärzten versichern lassen, dass es mit Hashimoto und jodhaltigem KM kein Problem gibt.
Wenn man trotz allem unbedingt KM nehmen muss, gibt es wohl auch Medikamente die notfalls die Jodaufnahme durch die SD unterdrücken, aber die sind auch nicht ganz ohne.
Alles weitere werde ich brav berichten (vielleicht schaffe ich es doch noch einen eigenen Fred aufzumachen)
Ulrike
P.S. das mit der Frage nach der Häufigkeit von Amokläufen war ich, aber deinen Bogart-Spruch habe ich auch vermerkt

[berliner-engelchen]

liebe Ulrike, liebe Charlotte,

da fühl ich mich doch gleich mal ganz wohl bei Euch. Alle in der gleichen Lage: irgendwie abwartend, irgendwie nichts wissend, irgendwie "bockig" - ach ja und ein irgendwie steigender TM.
und dann noch so tolle Schreiberinnen. Schnurr schnurr wohlfühl ....

zur diagnostik wollte ich noch mal meine Meinung dazuquaken: ich finde, diagnostische Untersuchungen machen Sinn 1. wenn daraus eine konkrete (Be)- handlung ableitbar ist und 2. wenn die Psyche mit hoher Wahrscheinlichkeit dadurch ruhiger werden kann. Indem man Dinge genauer wissen kann und von der Wahl des Herumratens erlöst wird oder man Dinge ausschließen kann und dadurch von Ängsten befreit wird.
Ich kann Dir, liebe Charlotte, nur zustimmen: meist gibt es ja beim Sono Abdomen aber auch bei CT und MRT die genaue Bestimmung der Tumorgeschehen NICHT.
Ich persönlich habe daraus für mich die Lehre gezogen: ich mache das nicht, um zu bestimmen oder zu wissen, was los ist. oder um es in deinen tollen Worten zu sagen: "nicht annähernd die ersehnte eindeutige Aussage zulassen"
Sondern um zu wissen, dass nichts Gravierendes, lebensbedrohliches zu sehen ist. In dieser Betrachtung macht die Diagnostik dann adurchaus wieder Sinn.

Ich selbst verweigere mich der CT Untersuchung, die für mich schrecklich ist und vor der ich Angst habe. Zudem ist sie gesundheitsschädlich.

Ich bestehe auf einem MRT zur Diagnostik. Das ist nicht oder kaum schädlich. Zudem ist es vor allem im zeitlichen Vergleich mit einigen Monaten Abstand sehr aussagekräftig. Deshalb sträube ich mich mit Händen und Füßen und einigen Tricks, mich jemals auf CT umstellen zu lassen.
Denn einmal CT, immer CT wegen bessserer Vergleichsmöglichkeit ist dann immer das Argument

Mir wurde vielfach zum Pet-CT geraten und zum Kampf um selbiges. Ist ja schwer zu bekommen oder muss selbst gezahlt werden. Dort ist dann auch die Frage: und wie sieht es dann mit den kommenden Untersuchungen aus??
Es macht wirklich Sinn, immer bei dem gleichen diagnostischen Verfahren zu bleiben ....
Früher hat mich das total verunsichert. und dann habe ich festgestellt, dass es bei meinem 2.Rezidiv so war, dass ich gar nicht wissen brauchte, was genau los ist. Wozu auch? Ich hätte eh nicht angefangen mit Chemo.

Jetzt, beim 3. Mal, ist es so, dass ich die Diagnostik für eine "Ausschluss-Diagnostik" bemühe: ich möchte die "schlimmen" potenziellen Metastierungen ausschließen, um in Ruhe abwarten zu können. D.h. die Metastierung in die Wirbelsäule, in den Kopf, in die Leber und in den Thorax. DAS nämlich würde sofortiges Handeln nach sich ziehen müssen.
Alles andere, diffuse vor sich hin mäandernde peritoneales Tumorgeschehen - das warte ich erst mal ab und sitze es aus.

SOOO das war mal mein Wort zum Dienstag bzgl. Diagnostik.

WEnn darin jemand einen Denkfehler entdeckt oder ich völlig schief liege damit, dann würde mich das TOTAL interessieren und ich bitte um ein paar kurze Zeilen.... ich höre im Geiste die liebe Sanne mir ihre wundervollen ärztlichen Gegenpositionen verkünden ... und bin soo traurig.


Schade, liebe Ulrike, dass das mit dem MRT bei Dir nicht klappt. Kannst Du nicht einfach die ganze Zeit die Augen zu machen ?? - so mache ich das immer. und ich versenke mich einfach in mich selbst und denke über irgendwas nach. mehrere Themen dafür überlege ich mir immer schon vorher. Sieh es doch einfach wie eine Meditationszeit und blende alles andere aus.... ja ja, ich weiß schon, sorry, so einfach geht es nicht. Hausfrauenpsychologie, ich weiss.

Ein kleines Notabene zu Amokläufen:
im vergangenen Jahr wurde Prof. S. in Berlin in der Klinik, auf der mit menschen ordentlich vollen Station, im Arztzimmer von Amok laufenden, enttäuschten Krebspatientin-Angehörigen mit Eisenstangen oder Baseballschläger - weiß ich nicht mehr - niedergeschlagen und schwer am Kopf verletzt. Die Begründung war wohl, er hätte allen zuviel versprochen, zuviel Hoffnung gemacht und nicht eingehalten.
Das ist eine sehr traurige Geschichte, finde ich.

Ihr lieben, ich könnte Euch ja noch Stunden hier im Worten zuregnen, allerdings habe ich hätte das Trinken vergessen und das hat mich so geschlaucht, dass ich mich mal mit einer Flasche Wasser im Bett verkrieche.

Morgen ist Avastin-Tag
und funktionieren muss ich dann auch noch, weil ich nachmittags einen Termin mit der Kleinen habe alles doof.

Ich sende Euch mal ganz liebe Herzenswünsche und sag einfach noch mal, dass ich mich hier bei euch total wohl fühle
schlaft schön + gute Nacht
b.

[Charl0tte]

Hallo liebes Engelchen,

schön, dass es Dir hier gefällt bei uns 'schwebend Unwissenden'.

Ich wünsch Dir eine gute Nacht!

Und nein, ich habe keine Widersprüche in Deinen Ausführugen gefunden. Diese sind klug, durchdacht, konsequent und von großer Achtsamkeit für Dich und uns geprägt.

Danke dafür



Liebe Ulrike,

das ist sehr gruselig, was das CT-KM bei Dir angerichtet hat. Hattest Du die Kraft, Deinen Ärzten diese Auswirkungen zu berichten? Ich stell mir grad vor, Dein Mann hätte nicht so gut auf Dich aufgepasst! Wir wissen ja um die Gefährlichkeit unserer Krankheit, aber müssen dann die Untersuchungen obendrein auch noch (lebens)gefährlich sein?

Wer soll sich in diesem Dickicht noch auskennen? Und dann fragen wir Ärzte "vertrauensvoll" nach dem Weg und werden direkt in die Höhle des Löwen geschickt. Oh Mann, ich fass' es einfach nicht.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Hallo Charlotte und Birgit,
kann Deinen Ausführungen mit Diagnostik nur voll zustimmen. Insbesondere fand ich erschreckend, dass die Probleme sich bei geöffnetem Operationsfeld doch anders dargestellt haben als auf dem CT. Einiges war schlimmer betroffen als angenommen und anderes war gar kein Krebs.
Bei mir ist es leider auch so, dass sowohl bei ED als auch beim 1.Rezidiv Leber und Lunge mitbetroffen waren und irgendwie hänge ich an diesen Organen. Allerdings konnte Arzt da auch schon beim US "Merkwürdigkeiten" sehen. Bei allem anderen an Krebsbefall würde ich auch dreist sagen, "schaun mir mal". Beschwerden habe ich nicht. Selbst meine starken Muskelschwächen habe sich ins Nichts aufgelöst, obwohl es zum Schluss so schlimm wurde, dass ich mich maximal 1 Stunde (aufgeteilt in 10min-Häppchen) überhaupt auf den Beinen halten konnte. Bei der neurologischen Abklärung kam auch nur das Ergebnis heraus, dass ich entweder depressiv (wegen mangelnder Krankheitsverarbeitung) bin oder der Krebs dafür verantwortlich ist. Grins, habe also beide Diagnosen letzte Woche erfolgreich überwunden und mach hier wieder die Wälder unsicher.
Beim MRT gibt es außer der Decken-Klaustrophie auch noch die Problemchen mit KM und der Lautstärke. KM lass ich mir von Radiologen wegen mangelndem Vertrauen gar nicht mehr geben und bei dem Satz "da haben Sie keine Probleme mit" gibts nur noch den Sprung ins Gesicht des Gegenüber. Die Lautstärke im MRT würde zusätzlich nur noch meinen Tinnitus verstärken. Beruhigungsmittel wirken bei mir leider nur begrenzt wie sich letztens bei Tavor gezeigt hat. Das hatte ich schneller abgebaut als der Neurologe in meinen Rücken pieksen konnte.
Ich träum jetzt mal wieder von einem mobilen US-Gerät durch das ich zuhause durchgehe und sehe, ob wichtige Stellen merkwürdig aussehen oder alles ok ist.
Alles Gute
Ulrike

[Charl0tte]

Hallo Ulrike,

heute war ich beim Onkologen, um diesen ominösen Befundbericht (ist weiter oben beschrieben) zu korrigieren, was er auch anstandslos gemacht hat. Da war ich schon mal positiv überrascht. Ich hatte mir da mords den Kopf gemacht, wie ich ihm das abluchse. Es hat mich einfach gestört, dass das Ding sachlich einfach falsch war. Und wer weiß, bei wie vielen Stellen das Ding dann noch rumgereicht wird. Mehr hatte ich mir für heute gar nicht vorgenommen. Ich habe dazugelernt, dass ich solche Termine gezielt abhalten muss, weil ich sonst entweder nicht alles unterbringe in der knappen Zeit oder das Gespräch total entgleist in Richtung von Themen, die ich gar nicht besprechen wollte.

Irgendwie kamen wir aber noch auf das Thema Bildgebung zurück und ich habe nicht nur meine Meinung wiederholt, dass ja von meiner Warte aus erst mal eh keine "therapeutische Konsequenz" aus einem Befund folgen würde, zumindest nicht solange es mir so stabil geht, wie jetzt, so dass der Aufwand, die Belastung und der Stress nicht gerechtfertigt seien. Ich wiederholte dann auch, dass wenn Bildgebung nur MRT, kein CT. Und nach Deinem interessanten Hinweis auf den problematischen Zusammenhang von Schilddrüsenunterfunktion und jodhaltigem CT-Kontrastmittel, habe ich danach auch - wirklich dezent - gefragt. Er hat in diesselbe Kerbe gehauen, wie Deine drei Ärzte: alles kein Problem, harmlos, usw. ich würde doch bestimmt Thyroxin-substituiert ... Was ich übrigens nicht (mehr) werde, ich habe das Zeug abgesetzt, nachdem ich überhaupt nicht mehr schlafen konnte. Jetzt ist zwar die Verstopfung etwas stärker geworden, aber der komme ich eher mit Hausmittelchen bei als der Schlaflosigkeit. Er meinte dann noch zu mir, wegen meiner Ablehnung dem CT gegenüber: "Ihr Problem, Frau XXX ist der Tumor und nicht die Strahlen oder das Kontrastmittel des CTs. Das entspricht 40 Transatlantikflügen und es haben ja auch nicht alle Piloten Krebs." Was soll frau da noch sagen? Bei einem Piloten verteilen sich die 40 Transatlantikflüge aber einen gewissen Zeitraum. Das CT ist in ein paar Minuten durch und wird potentiell ja alle paar Monate oder jährlich oder .... wiederholt. Und jedes Mal 40 Transatlantikflüge? Nöööö! Ich dachte dann bei mir: "Dann nehme ich die 40 Transatlantikflüge. Das wären dann 20 Reisen in die USA und zurück. Super!! Bezahlt von der Krankenkasse. Ich stell gleich mal den Antrag und berufe mich auf meinen Onkologen!

Einen wirklich ehrlich besorgten Rat hat er mir dann aber noch mitgegeben, den ich noch ein wenig in mir reifen lassen werde: Er sagte, dass es unbedingt zu vermeiden wäre, als Notfall z.B. wegen starker Schmerzen o.ä. ins Krankenhaus gehen zu müssen. Geplante OPs, wenn denn eine solche möglich und von mir gewollt sei, brächten einfach die besseren Ergebnisse. Sprich: wenn ich Beschwerden hätte, dann solle ich doch bitte rechtzeitig eine Bildgebung veranlassen, damit man planen könne. Das habe ich ihm versprochen. Und das klang auch ehrlich besorgt. Und er hat sich wirklich Zeit genommen.

Also irgendwie habe ich mich heute ein wenig mit diesem Onko-Doc versöhnt.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ulrike,

es freut mich total, dass Deine Muskelbeschwerden sich verabschiedet haben! Das klang sehr bedrohlich, und sich nicht mehr bewegen zu können potenziert ja noch unsere Hilflosigkeit, die wie so schon oft genug angesichts unseres Zustandes empfinden. Ich genieße es derzeit auch, mich (wieder/noch) sehr gut bewegen zu können. Es geht sogar besser als vor der Krankheit, da ich nun 17 kg leichter bin ...

Wünsche Dir viel Spaß in den Wäldern und anderswo

Liebe Grüße
Charl0tte