Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Kamala!
Oh je,da wirds dann wohl nix mit Chemo.
Bei mir ist ja merkwürdig,hab die letzte Chemo vor über einem Jahr gehabt.
Nun spielen die Blutwerte nicht mit.
Hoffe Du kriegst das mit Deinem Fieber schnell wieder in Griff.
LG.Marion

[Gefion]

Ortrud,
Du bist so tapfer! Du schaffst ganz sicher noch 10 Jahre mind...

Ihr Lieben,
Ich melde mich vom Fleesensee zurück! War sehr schön, bin geschwommen (wir sollten alle Aqua-Gymnastik machen) und hab nur gefressen (sorry) .
Ich war in der Bio Sauna (65Grad) und in der Dampfsauna, immer nur 5Min., aber es war ganz toll und ich hab es super vertragen (unter der Chemo). Am besten war die Dampfsauna, hab richtig gemerkt (geschmeckt) wie das Gift aus dem Körper gespült wurde.
Meine Onko hatte nur gesagt, nicht zu heiß, nicht zu lange (wegen Kreislauf) und nicht während Bestrahlung.

Jetzt brauch ich Urlaub von den Kindern, sorry, aber ist mir zur Zeit einfach zu viel. Das alleinerziehend sein mit so einer Krankheit ist doppelt sch...

Wünsche euch allen einen schönen Tag!
Gefion

[elaine70]

Ihr Lieben,
Ich hab hier lange nicht gelesen, bin gar nicht mehr auf dem Laufenden und werde mich nachher mal durch alle Beiträge wühlen. Ich denke ganz besonders an Fink, Ortrud, Maillot.
Ich habe eine Frage an alle TDM1 ler. Kann mir jemand etwas zu den erwartenden Nebenwirkungen sagen? Ich komme mit Trenantone und Letrozol gar nicht zurecht, habe massivste Depressionen und verliere darunter meinen Lebenswillen und Mut.
Habe heute morgen beschlossen es nicht mehr zu nehmen, hab das Gefühl es bringt mich um, auch wenn es genau das ja verhindern sollte. Vielleicht hab ich es ja am Kopf, aber es raubt mir jegliche Lebensqualität, so kann ich nicht weitermachen. Ich brauche eine Alternative, prickelnd sind die Aussichten ja leider alle nicht, aber aufgeben will ich auch nicht.
Lieber Gruß
Elaine

[Ortrud]

Liebe Elaine

ich nehme ja seit Jan. T_DM1. Nebenwirkungen hatte ich fast keine. Nur ziemlich müde war ich ein paar Tage nach der Therapie. Das kann aber auch von den Tabletten gegen meine Hirnmetas kommen. Denn seitdem der Doc sie halbiert hat, geht es mir fast gut.
Ach so, meine Tumormarker sind unter T-DM1 leicht gestiegen, sodass mein Prof. die Therapie umstellen will.
Nächsten Donnerstag bekomme ich sie noch einmal und dann werden wir weiter sehen.

[elaine70]

Liebe Ortrud,
welche Tabletten bekommst du denn gegen Lungenmetas?
Das traurig, dass die Tumormarker wieder bei dir steigen. Hab vorhin zu meinem Entsetzen lauter neue dicke Lymphknoten am Schlüsselbein getastet und mein
"Husten" kommt auch wieder. Letzter Stand war ja,dass die Lungenmetas sich gerade nett vermehren, diese Richtung scheint sich fortzusetzen, so ein Mist.
Habe mich gerade mit meinem doc geeinigt die jetztige Therapie abzubrechen, nächsten Mittwoch besprechen wir die Alternativen.

[Ortrud]

Liebe elaine
ich habe meinen Beitrag geändert, weil da viel Müll stand. Meine Lungenmetas halten still. Husten habe ich auch. Dgegen nehme ich Bro....pret. Das hilft sehr gut. Lungen wurden geröntgt, abgehorcht und ein wenig war auch auf dem MRT zu sehen. Keine Veränderung (11.09.2014)


P.S. Knubbel am Schlüsselbahn habe ich auch.

[anja1966]

Hallo Ihr Lieben,

wenn Ihr nichts dagegen habt, schließe ich mich Euch in diesem Strang an...

ED Lobuläres Mammakarzinom war 2007 - Chemo, Bestrahlung und Tamoxifen.
Lokoregionäres Rezidiv 2009 - OP und Bestrahlung, Umstellung auf Letrozol und halbjährliche Gäbe von Zometa. Beide Male war der Tumor stark Hormonpositiv.

Seit Anfang September weiß ich nun, dass ich viele Knochenmetastasen habe, die sich so ziemlich überall verteilt haben...bisher noch keine nachweisbaren Metastasen in den Organen. Die erste Maßnahme war, die AHT umzustellen auf Faslodex und statt Zometa gibt es jetzt XGeva.
Mein neuer Strahlendoc schlug vor der geplanten Bestrahlung eine Knochenbiopsie vor, die dann im zweiten Anlauf auch ein Ergebnis brachte...

Die Tumorzellen sind komplett ohne Rezeptoren - nichts, nada.......keine Chance auf eine Antihormontherapie, keine Antikörper

Ich hatte auf noch einige Jahre gehofft, um unsere Tochter weiter aufwachsen zu sehen....und jetzt schiebe ich gerade gewaltig Panik!!!!

Der eine Doc empfahl mir sofort Chemo, der nächste meint Bestrahlung und XGeva - Chemo erst, wenn etwas in den Organen ist.

Mir schwirrt gerade der Kopf und habe fürchterlich Angst, dass jetzt alles ganz schnell geht.......

Traurige Grüße

Anja