gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Die erste Gabe der Spenderlymphozyten (DLI)ist niedrigdosiert, um die Gefahr von Abstoßungsreaktionen (gvhds) zu minimieren. Im meinem Fall werden die Blutwerte zweimal wöchentlich untersucht.
Mir ist schwindelig, ich bin sehr müde, ich habe blaue Flecken und Petechien, nun auch an den Armen.
Die Blutwerte von gestern: Leu 1,8 - Hb 11,5 - Thrombos 15000
Blutkonserven erhält man nicht ab gewissen Grenzwerten, sondern nach dem Befinden des Patienten....wenn ich das richtig verstanden habe.
Einen Erfolg der DLI wird man wohl erst in 3-4 Wochen feststellen können, ob die Lymphozyten in der Lage sind, die Leukämiezellen zu bekämpfen. Zwischenzeitlich wird ein anderer Spender angefragt, ob er für eine Gabe von Fremdspenderzellen zu Verfügung steht, um eine 2. allogene Stammzelltransplantation (SZT) durchzuführen. Die Gefahr der Toxitität steigt bei der 2. SZT von 10 % auf 20 %, das 2-Jahresüberleben liegt bei der Art der AML bei bis zu 10 %, nach der 1. SZT lag das Risiko erneut zu erkranken bei um die 40 % ....

[nirtak]

ich glaub bei den thrombos gibt es schon grenzen, weil sonst einfach die gefahr innerer blutungen zu groß wird
ich glaub bei mir wurde bei 13 000 thrombos mal 2 mal täglich kontrolliert ob sie eh nicht weiter fallen, allerdings war das während laufender chemo, also nicht 1:1 zu vergleichen, sie haben den mund da auch immer sehr genau kontrollliert, weil da wohl blutungen oft zuerst auftreten
beim hämoglobin entscheidet aber wirklich persönliches empfinden und solange man nicht total müde und erschöpft ist oder totale kreislaufprobleme hat ist zuwarten sicher besser

ich würd allerdings sofort auf blut bestehen wenn du das gefühl hast dass dir das helfen würde dich fitter zu fühlen

[Zeka]

Kopf hoch Annemarie,

Statistiken sind nur Zahlen, jeder Fall ist anders.

Wer sagt denn, dass du nicht einer derjenigen bist die man braucht, um auf die 10 % zu kommen?

Ich wünsche dir alles Gute, dass die Werte sich schnell wieder bessern.

Liebe Grüße

[Noctilux]

Ich schiebe ebenfalls mal beste Wünsche durch das Netz. Hoffentlich schlagen die Behandlungen gut an.
Mit den Prognosen ist es so eine Sache: man muss einfach die gute Seite nehmen. Mit meinen auch nicht gerade rosigen 15-20% Überlebenschancen nach der SZT würde ich sonst gar nicht mehr aufstehen.

Fight!

[annemarie12]

Zum einem wird mir erzählt, man sehe erst so in 3-4 Wochen, ob die DLI wirkt, heute hiess es, dass man erkennen kann an den Blutwerten Leukos 1, 7 - Hb 8,3 - Thrombos 13000, dass das wohl nicht klappt...
Der andere Spender stellt sich zur Verfügung, am liebsten würden sie mich um den 22.12.14 das zweite Mal transplantieren.
Von Studien halten sie nichts, da ich dazu eine Komplettremission bräuchte, die man in meinem Fall nicht erreichen könne (muss ich so glauben) und ausserdem seien die Risiken von Komplikationen in Studien höher und dann wäre es knifflig, da dann was zu unternehmen...muss ich auch so glauben.
Die AML ist also demnach schon so weit fortgeschritten, dass sie nicht mehr komplett entfernt werden kann...schxxx Aussichten auf Erfolg einer Heilung nach 2. SZT meiner laienhaften Meinung nach...
Methadoneinsatz in diesem Zusammenhang mit Leukämie empfinden sie als zu experimentell, denn es gab ja nur positive Resultate "im lGlas".
Also, die wollen die 2. SZT so schnell wie möglich machen....aus welchen Gründen auch immer...ich bin total kaputt, ich kann nicht denken...ich danke für euren Zuspruch...

[nirtak]

also ich würde das mit der 2. szt so schnell wie möglich als sehr positiv werten.
ich glaub auch nicht dass die aussichten auf erfolg so schlecht sind, weil dann würden sie es ja nicht machen, schließlich ist das ganze mit viel aufwand und kosten verbunden.

[annemarie12]

...am Montag soll ich Transfusionen erhalten...ich muss heut ständig schlafen, hoffentlich schaffe ich das bis Montag...

[Christian K]

Hallo erst mal ein guten Tag,ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage.Wie schreibe ich hier im Forum so das es auch andere lesen können.Aber erst mal zu mir ich bin 54 Jahre und habe seit fast 4 Jahren zu viele Weiße Blutkörberchen .Es wurde bei der Blutspende Festgestellt seit dehm hat sich mein Blutbilds verschlechtert,so das ich jetzt alle viertel Jahr zur Kontrolle mus.Ich war auch schon kurz vor der Chemo weil mein Lympfknoten am Hals dick war.Dann haben sie noch mal Knochenmark entnommen und ein CT gemacht,aber dann hies es ich brauche erst mal keine Chemo machen,soll nur ebend regelmäzig mein Blut Untersuchen lassen,und auf die Symtohme achten.So ich hoffe das genügt erst mal und auf eine Antwort würde ich mich freuen.
Gruß CXhristian K