alveoläres rhabdomyosarkom

[LuciaS]

Hallo Tom!
Wie habt ihr die Woche überstanden? Wie gehts deinem Sohn? Liebe Grüsse aus Bayern,
Lucia und der kleine der schon ein tag 2 Jahre alt ist

[TOM_M]

Hallo,

wir waren nun in Essen beim WPE und sind echt beeindruckt!!
Am WPE sind Patienten aus allen möglichen Ländern. Wir waren umgeben von Engländern, Russen, Amerikanern, Schweden ......... und Arabern. Die Protonentherapie scheint "weltberühmt" zu sein!!!!

Am WPE gibts ein Case Management und die Damen kümmern sich um alles - die besorgen eine Hotelzimmer, kümmern sich um die Termine im WPE oder der an anderen Abteilungen der Uniklinik - man hat einen Ansprechpartner beim Besuch!

Wir waren im Elternhaus der Essener Elterninitiative für Krebskranke Kinder untergebracht (www.krebskranke-kinder-essen.de) und können berichten, dass es hier sehr familiär zugeht.

Am WPE hatten wir das Gefühl, dass wir RICHTIG sind. Die Ärzte waren SUPER vorbereitet - kannten die komplette Historie meines Sohnes, wussten was bisher gemacht wurde und wie es weiter geht. Unsere Heimatklinik, das CWS Zentrum in Stuttgart und das WPE arbeiten hier ganz eng zusammen.

Ich werde weiter berichten.

TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

war das ""nur"" ein Orientierungsbesuch, oder fand auch schon eine Behandlung statt?

Wenn ja, alles gut vertragen?

Grüsse
Pulizwei

[TOM_M]

@pulizwei

Das war die Erstvorstellung mit anschließendem Planungs-CT und Planungs-MRT!
Bedeutet, dass schon alles angepasst wurde um mit einer Therapie so schnell wie möglich zu beginnen.
Bestrahlungsbeginn in der Heimatklinik ist am 5.3.2015 - dort wird mit Photonenbestrahlung im IMRT begonnen - eine Methode, die der Protonenbestrahlung sehr ähnlich ist.
Dies wird dann ca. 20 mal angewandt und anschließend direkt in Essen am WPE weitergemacht - dann mit 10-12 Bestrahlungen mit Protonenbeschuss!

Ich hatte wirklich das Gefühl, dass wir dort richtig sind.

Bis dann
TOM

[pulizwei]

Na, dann hoffen wir mal das Beste.

Grüsse
pulizwei

[Sani]

Hallo Tom,heute beginnt der Strahlenteil für euch und ich wünsche euch ein Rückwärtszählen nach jeder einzelnen Bestrahlung.ein Metermassband und jeden Tag einen cm abschneiden,ist eine Kleinigkeit für manch einen aber für deinen Jungen ein sehbares etwas…
Das Gefühl zwischen deinen Zeilen"das ist die richtige Klinik",das hatte ich damals in Köln und es wurde bestätigt,bis heute!!Jeder ,glaub ich,spürt wenn er da angeglommen ist wo es für ihn "richtig"ist …wünsche euch alles erdenklich Gute,euch allen,sani

[TOM_M]

Ich berichte mal wieder!

Die Strahlentherapie an der Heimatklinik hat begonnen - gestern war die erste Bestrahlung im IMRT. Anschließend begann der 6. Chemoblock!
Heute war dann die 2. Bestrahlung und die Chemo geht weiter. Mein Sohn ist trotz allem relativ fit - ich denke, dass dies von der etwas längeren Erholungsphase kommt. Dies war wirklich KLASSE, wir konnten viel unternehmen und haben auch immer wieder viel gelacht. Die paar Tage in Essen waren trotz des Stresses, sehr erholsam - dies kann man jetzt hier recht gut sehen.

Chemo endet heute und morgen läuft dann noch die Spülung mit den bekannten Medikamenten und Sonntag ist wahrscheinlich wieder Heimreise.
Anschließend ist dann die täglich Bestrahlung angesagt - ca. 20 mal an der Heimatklinik - danach noch ca. 10-15 Bestrahlungen in Essen.

@sani
JAaaaaaaaa, ein Ende in Sicht!!!!

DANKE
TOM