alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

@pulizwei

Das war die Erstvorstellung mit anschließendem Planungs-CT und Planungs-MRT!
Bedeutet, dass schon alles angepasst wurde um mit einer Therapie so schnell wie möglich zu beginnen.
Bestrahlungsbeginn in der Heimatklinik ist am 5.3.2015 - dort wird mit Photonenbestrahlung im IMRT begonnen - eine Methode, die der Protonenbestrahlung sehr ähnlich ist.
Dies wird dann ca. 20 mal angewandt und anschließend direkt in Essen am WPE weitergemacht - dann mit 10-12 Bestrahlungen mit Protonenbeschuss!

Ich hatte wirklich das Gefühl, dass wir dort richtig sind.

Bis dann
TOM

[pulizwei]

Na, dann hoffen wir mal das Beste.

Grüsse
pulizwei

[Sani]

Hallo Tom,heute beginnt der Strahlenteil für euch und ich wünsche euch ein Rückwärtszählen nach jeder einzelnen Bestrahlung.ein Metermassband und jeden Tag einen cm abschneiden,ist eine Kleinigkeit für manch einen aber für deinen Jungen ein sehbares etwas…
Das Gefühl zwischen deinen Zeilen"das ist die richtige Klinik",das hatte ich damals in Köln und es wurde bestätigt,bis heute!!Jeder ,glaub ich,spürt wenn er da angeglommen ist wo es für ihn "richtig"ist …wünsche euch alles erdenklich Gute,euch allen,sani

[TOM_M]

Ich berichte mal wieder!

Die Strahlentherapie an der Heimatklinik hat begonnen - gestern war die erste Bestrahlung im IMRT. Anschließend begann der 6. Chemoblock!
Heute war dann die 2. Bestrahlung und die Chemo geht weiter. Mein Sohn ist trotz allem relativ fit - ich denke, dass dies von der etwas längeren Erholungsphase kommt. Dies war wirklich KLASSE, wir konnten viel unternehmen und haben auch immer wieder viel gelacht. Die paar Tage in Essen waren trotz des Stresses, sehr erholsam - dies kann man jetzt hier recht gut sehen.

Chemo endet heute und morgen läuft dann noch die Spülung mit den bekannten Medikamenten und Sonntag ist wahrscheinlich wieder Heimreise.
Anschließend ist dann die täglich Bestrahlung angesagt - ca. 20 mal an der Heimatklinik - danach noch ca. 10-15 Bestrahlungen in Essen.

@sani
JAaaaaaaaa, ein Ende in Sicht!!!!

DANKE
TOM

[TOM_M]

Wollte Euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen!!

Morgen beginnt die 3. Woche mit Bestrahlungen Nr. 13-18 im IMRT und am Donnerstag beginnt, wenn die Blutwerte nicht verrückt spielen, die Chemo Nr.7!
Wenn dann die 24. Bestrahlung gegeben ist, gehts noch am gleichen Tag nach Essen zur Protonentherapie - dort gibts dann ca. 10 Protonenboosts oder vielleicht sogar ein paar mehr, falls nötig.
Dann nur noch Chemo Nr. 8 und 9 und wir sind im Mai 2015 - danach würden wir gerne das "Thema Krebs" für immer begraben!!!!

Euch allen eine schmerzfrei Woche
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

habe ich das jetzt richtig verstanden, dass keine OP erfolgt??

Was Du schilderst hört sich vorsichtig positiv an.

Ich wünsche Euch, dass alles wie erhofft funktioniert.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

@pulizwei

Nein, mein Sohn kann nicht operiert werden!
Der Tumor zwischen den Augen liegt in einem "Gebiet" mit viel zu viel "Dingen die man kaputt machen kann", z.B. Riechfäden und Sehnerven.
Den Ärzten liegt sehr viel am Augenlicht meines Sohnes.

Ich weiß nicht wie nah du noch dran bist an der Historie meines Sohnes:
Nach der 3. Chemo war der Tumor schon nicht mehr messbar aber ..........
..... jedes übrige "Fuzzelchen", und davon gibt es viele, wird innerhalb eines 1/4 Jahres wieder zu einem 5cm großen Tumor werden.

Das Ding wächst wie "bekloppt" und läßt sich auch sehr gut mit der Chemo in die Schranken weisen, muß aber zu 100% beseitigt werden um ein "weiterwachsen" zu verhindern.

Wir glauben ganz fest an den Erfolg

TOM